Epilepszia - A teljesebb életért (beszélgetés)
Igazából én sem értem...Az egyik ismerősömnek azt mondta hogy szimulál, sokszor felpofozta roham közben és kiabált hogy fejezze be a hisztit.
Nem csak falhoz kéne állítani, hanem inkább falhoz vágni...
Jézusom, az ilyent hogy engedhetik praktizálni? Ennél még az én régi orvosom is jobb, aki szemmel láthatóan félt a betegektől. Az ilyen orvost falhoz kellene állítani.
Abbahagytam a Sertant mert nagyon rosszl voltam tőle.
Most voltam a dokinál, azt mondta hogy próbáljuk ki hogy csökkentsük a Kepprát. Szóval most abból 1000mg-ot elveszünk.
Valakinek azt hiszem itt is ígértem hogy szólok mikor leszünk benne a Cosmopolitanben. Na most vagyunk benne.
Lilimia, hogy vagy?
Persze, a többiekre is vonatkozik a kérdés, csak Te most új gyógyszer hatása alatt... Bocs!
Azt semmi képpen sem hagynám.Már voltam egy pár bunkó orvosnál, úgyhogy megtanultam hogy nem szabad hagynom magam.
Nagyon nagy szerencséd van! Nagyon mocsok tud lenni az az ember! Szerintem külön élvezte nézni ahogy szenvedek...
Remélem már megváltozott, vagy magáhoztért, és veled nem fog semmit eljátszani, pláne nem babás időszakban!
Nálam még soha nem volt ennyire durva.Mikor az első évben voltak a rohamok akkor megcsinálták a vizsgálatokat, de nem találtak semmit, úgyhogy valószínűleg velem ezért sem foglalkozott annyira, mert hamar beállították a gyógyszert.Naponta este két szem Depakin és kész.Ezért sem erőltettem a pénz dolgot, mert nem éreztem úgy hogy szükségem van a felesleges seggnyalására.Az ilyentől rosszul vagyok.Persze ha majd gyereket akarok jobban szükségem lesz rá ráérek majd akkor adagolni neki.Szerintem.Addig elvagyok hála istennek nincsenek rohamok.
Clemens:
1. minél többet fizetsz annál többször hív
2. 2 évig jártam hozzá, ebből 1 évig, amíg nem fizettünk neki nem volt képes megjegyezni ki vagyok. Amikortól fizettünk tudta ki vagyok.
3. örülj neki hogy nem küldött vizsgálatra! egyszer 3 hetet feküdtem bent nála, napi 10-12 nagyrohamom volt, elvágólagosan elvette az összes gyógyszerem, utána napi 20-30 nagyroham. Ülni nem bírtam annyira kivoltam. Bevittek az EEG szobába, rámpakolták a cuccokat, és annak ellenére h alig léteztem ülnöm kellett, fel kellett állnom, stb...Anya már zokogott, és kérlelte hogy ne kínozzon tovább. Erre ő azt mondta h nem tök mindegy hogy hol van rohama?
Na ekkor jöttünk el tőle, és mentünk inkább Pestre...
Ennyit róla...
Bluelake bocs, hogy tegnap már nem írtam, de bealudtam.Én bolti eladóként dolgozom, napi 12 órát.Ez van.Nincs túl sok lehetőség.De egyébként megvan a vizsgám mint frissítő masszőr test, talp, arc és fogyasztó cellulit.Lilimia te mit tudsz Clemensről?Én minden alkalommal kb. öt percet beszélek vele, akkor normális.Bár valószínűleg azért is maradtak ki a vizsgálatok már nyolc éve, mert nem fizetek a zsebébe.Én azt hittem ő a legjobb.
167 rohamnál járok szeptember 20 óta. Basszus...
A Sertan gáz. Elkezdtem csökkenteni. Kedden megyek vissza.
Clemens Béla? Te jó ég! Az egy szörnyeteg!!!!
Hát várni, hogy elmúljon. Most télre megint kapok gyógyszert az erekre, meg epi hátha ezzel a kombinációval kevesebb lesz. Egyébként heparinos krém vérbőséget okoz és ezáltal jobb lesz valamelyest.
Én még egyetemre járok, és kutatok a klinikán már jó ideje(orvosnak készülök). Végülis a kutatás munka, gimiben még csak tanulásnak vettem, meg jó lehetőségnek hogy "kiemeltek", de mostmár munkaként végzem. Te mit dolgozol?
Ezzel mit lehet csinálni ilyenkor?Igen azóta fáj.Akkor mondták, hogy ki kell pihenni, de sajna nem fogadtam szót és dolgoztam.Főleg akkor fáj, ha már fáradt vagyok, vagy ideges.De meglehet szokni.Nekem félévente kell visszajárnom, de akkor is max. 5perc, amíg megkérdezik, hogy van e valami panasz, és már mehetek is.Te dolgozol?
Hát inkább már az arteriola rész(amikor kezd elágazni) Hát lekékül-lilul, egyre sötétebbé válik. Ez főleg a kezem és lábam és fáj is, meg egy idő után dagad és merev. Meleg víz nem segít rajta sajna....
Én kijárok a Klinikára, bár már tanácsolták a Kenézy-t. Egyébként Kenézytől 10percre lakok gyalog. Klinika meg félóra busszal.
És azóta fáj a fejed?
A Kenézybe járok Clemens tanár úrhoz.Autóval hátulról belénk jöttek és a fejtámlába ütöttem a fejem.Akkor csak annyit éreztem hogy nagyon fáj, majd csak másnap mentem dokihoz, akkor derült ki, hogy koponyazúzódás.Te hova jársz dokihoz?Elég veszélyes ha az artériák görcsölnek be.Még belegondolni is szörnyű.Ilyenkor mi történik?
Orvoshoz hova jársz egyébként? Láttam közös megyében élünk. Egyébként sok embert nem tudnak rohammentesíteni sajnos, én valószínüleg nem lezsek, az egyik roham nálam a keringésben jelentkezik, a ksebb artériák görcsölnek be és nem hajlandóak vért továbbítani... ennél nincs eszmélet vesztés meg semmi, de a legrosszabb hidegben. Milyen baleseted volt?
Én a rohamok szempontjából "szerencsésnek" mondhatom magam, mivel nagyrohamom már nyolc éve nem volt.Akkor viszont hetente és váratlanul.Soha nem úsztam meg zúzódások nélkül és egyszer a fejem is betört, mert egy asztal sarkára estem.Olyan viszont többször előfordul, hogy elfelejtem, mit akarok valakinek mondani és a mondat közepén elakadok és nem jut eszembe semmi.Én csak tisztelni és csodálni tudlak, hogy ennyi rohamot kibírsz, ezért mondtam, hogy én szerencsésnek mondhatom magam.Az én epilepsziám a tiédhez képest semmi.Viszont februárban volt egy baleset miatt egy koponyazúzódásom, akkor csináltak CT-t és minden vizsgálatot de nem találtak semmit.Ez megnyugtatott, de viszont mivel nem feküdtem ki azóta is fáj a fejem.Főleg ha már fáradt vagyok.
Én Keppra-t és Trileptal-t. Előtte Lamitrinnel próbálkoztunk, de a mellékhatások gallyra vágtak. Rohamjaim változóak. Mostanában elég gyakoriak. Múlthéten nagy roham is volt azóta több kisroham meg mindig myoclonus. Mivel más betegségeim is vannak ami közül egyik a hideggel kapcsolatos és az epivel is ezért ahogy hül az idő egyre rosszabbul leszek valószínüleg... Remélem nem. Neked milyen gyakori a roham?
Nem tudták megállapítani biztosra, csak gyanították, hogy a gimibe menet miatt a környezetváltozás volt rám ilyen hatással.Valószínűleg tiszta ideg voltam, pedig nem is éreztem.A betegségem neve juvenilis myoclonusos epilepsia.Te milyen gyógyszert szedsz?Vannak sűrűn rohamaid?
Nekem elég vegyes, eleinte csak nagy rohamok, aztán jöttek a myoclonusok, meg szépen a kisrohamok is. És Nálad tudni, h mi okozta az epit?
Szia!Én sajnos nem éreztem, csak annyit, hogy kikapcsol az agyam, de már nem tudtam megszólalni és nem tudtam szólni senkinek sem, mert már el is ájultam.Sajnos ezért mindig megütöttem elég jól magam és ezért sem szeretnék gyógyszert váltani.A kisebb rohamokat nem nagyon tudom milyenek, de írtátok, hogy ha kikapcsol az agyam beszéd közben és elfelejtem hogy mit akarok mondani az is az.Nekem ez meg sem fordult a fejemben.Én csak a nagyrohamot ismerem "jobban".
Szia! Még eddig nem írtam Neked, mert depakin-t sosem szedtem. Én megérzem ha jön a roham, de sajnos ez általában utólag tudatosul bennem... Te?
Rövid, tömör válasz: frászt.
Jó módszer! :)
Ha egy kis piától lenne még nem lenne gáz, mert az elmőúlna, de ez állandó.
Annyira kiütött már hogy éjfél után nem sokkal lefeküdtem és nem rég ébredtem fel.
Ha te is jössz a detoxba akkor tök jó, mert majd bulizunk egyet. És megbeszéljük kinek milyen folt a hánytatás.
A kepprának legyen a beceneve keppra mókus.
Köszi csajok!Mikor mondtam a dokinak, hogy hízok javasolt valamilyen más gyógyszert, de amikor felsorolta, hogy napjában kb. 5szem gyógyszert kellene elfogyasztani amíg fokozatosan átáll a szervezetem és ráadásul nem biztos, hogy rohammentesen inkább azt mondtam, hogy maradok a Depakinnál.Nem akartam feleslegesen kockáztatni.Még nemrég léptem be a fórumba, de már nagyon sokat köszönhetek nektek.Amikor az elején vizsgálgattak egyszerűen nem jelezték ki a gépek a betegséget.Szóval szerintem úgy vannak vele, hogy mivel bebizonyítani nem tudják, hogy beteg vagyok és rohamom sincs jó ez az állapot.Ti érzitek, ha jön a roham?Szabad ilyet kérdezni?
Szia!
Az persze baj, hogy nem csinálnak nálad vizsgálatokat, de attól ne tarts, hogy magzatkárosító hatása van a depakinnak, mert megfelelő időben elkezdett folsav szedésével kiküszöbölhető a károsító hatás. Nagy valószínűséggel ettől semmi baja nem lesz a babádnak és még szoptathatsz is.
Ha viszont néha "kikapcsol" az agyad, az azt jelenti, hogy bizony nem vagy tünetmentes és inkább szedd a gyógyszert és legyen csak ennyi a bajod, mint hogy abbahagyod és akkor megint jönnek a nagyrohamok.
Ez mind ugyanaz a hatóanyag,és elég gáz mellékhatásai vannak.Én aggódtam mikor szedtem.Ha téged nem is,szülőket illett volna felvilágosítani minden lehetséges olyan mellékhatásról,ami kockázatot jelent bármire nézve.Szerintem nem normális hogy nem vizsgáltak azóta.Ha továbbra is fennál a tünetek jó része-főleg ha roham is van-úgy gondolom,kellene valami.Nekem mind MR,mind EEG kontrollt is szoktak csinálni.
Lamotrigint nem szedtél még?Jobb gyógyszer szerintem,jobban tolerálható,és ugyanúgy széles spektrumú.Nekem azt mondták,ha a valproát hízlal,le kell cserélni.Mondjuk én inkább fogytam,de a hajam hullott,folyton hánytam(most is,de már megszoktam)és rontott a myoclonusomon is.
Kérdezz rá!-egy "tangót" megér..
Köszi a választ.A helyzet az hogy először Convulex 500mg tablettát szedtem, de attól ugyanúgy folytatódtak a nagyrohamok.A depakinnal sikerült elérni a tünetmentességet, bár néha előfordul, hogy beszéd közben kikapcsol az agyam és nem jut eszembe mit akartam mondani de ennek nem tulajdonítottam nagy jelentőséget, mert ezek csak pár pillanatig tartanak és ritkán.A depakin csak azért aggaszt mert tavaly tudtam meg hogy ez eléggé magzatkárosító gyógyszer, és már 9 éve ezt szedem.Jó hogy egy 14 éves lány még nem akar gyereket, de nem kellene erről már az elején tájékoztatni az embert?Ráadásul hiába vizsgáltak csak a tünetek alapján tudták azt mondani, hogy epilepsziás vagyok.De 8 év óta egy vizsgálatot sem csináltak.Ez normális?Mellékhatás nálam is van, mégpedig az hogy még a levegőtől is hízok.Így folyton fogyókúráznom kell.
Az nem túl jó, no de mi a helyzet a rohamokkal? Ritkulnak?
További ajánlott fórumok: