Epilepszia - A teljesebb életért (beszélgetős fórum)

En vegig olvastam a tortenetedet :)

Sajnalom ami veled tortent/tortenik.De orulok,hogy te is es a baratod is ilyen jol tudtok alkalmazkodni!Redebben en is ajulgattam(legtobbszor mikor magas lazam volt)de mostanra mar nincs semmi problemam.Neha-neha kicsit rosszul erzem magam de vegul is sok oka lehet amitol rosszul lehetek.

Szerintem mások nevében is mondhatom, hogy köszönjük, hogy Te is megosztottad velünk a saját történetedet. Nekem nagyon sokat jelent, hogy hallok másoktól saját dolgokat, mert ugye minden egyes eset más, és ezt nem lehet elégszer hangsúlyozni!

Nagyon hálás vagyok annak, aki ezt a fórumot beindította, nekem nagyon sokat segít, hogy beszélhetek olyanokkal, akik hasonlókat élnek át!

Amikor először beírtam megijedtem, mert az utolsó beírás nagyon régi volt és féltem, hogy nem lesz senki aki reagáljon az általan leírtakra, de látom felesleges volt a félelmem, mert elég szép számmal vagyunk itt és egyre többen mernek írni a saját tapasztlataikról! Ezt nagyon jónak tartom és mindenkinek köszönöm!!

Mindenkinek sok sikert és nagyon boldog életet kívánok!

Jó éjt/reggelt/napot!

Sziasztok!

Sirga!!

Nekem egy kicsit mesélj még légyszíves a Te tapasztalataidról, hogy amikor a pároddal megismerkedtél ez nálatok hogy alakult ki, hogy tudtatok erről beszélni, hogy fogadni, hogy éli/élte meg a rohamokat, a gyermeked mit szólt maikor megtudta, hogy fogadta, ő örökölheti-e és ennek mi a valószínűsége, nála lehet-e már valamit tudni. Mik vannak benne a tiltott listában? Egy-két dolgot tudok, de nem teljesen mindent és biztos vagyok benne, hogy hiányosak az ismereteim!

Egyébként neked milyenek a rohamaid? Emlékszel rájuk, vagy van amikor elveszted az eszméletedet? neked is van, hogy kiesnek képek, eltünnek a fények, hangok, illatok/szagok? Kérlek mesélj egy kicsit, inden érdekel!!

Én is remélem, hogy ez segít, és nyugodtan oszd meg velünk a gondolataidat, aggodalmadat! Részemről sosem gondoltam bele, milyen lehet a páromnak - persze, ő "árukapcsolással" kapta: amikor megismert, már 5 éve beteg voltam. Én attól rettegtem, hogy a gyerekem mit fog szólni. Tudtam, hogy a végtelenségig nem tudom őt megóvni a látványtól, de 6 éven át sikerült.

Igazad van - és bocs, mert ez szívtelenségnek hangzik: -, az aggodalmad felesleges, mert nem változtat semmin. De a párod vajon hogy éli meg a betegségét? Azért elég sokmindenen változtat: nekem annak idején tilalomlistát állítottak össze, 13 dologról! Talán 1 olyan van, amit be is tartottam. :)))

Sziasztok!

Örülök, hogy találtam egy ilyen oldalt, ahol beszélhetek erről a betegségről másokkal.

Pontosan egy hete volt életében először rohama a páromnak. Kedden kiderítették, hogy epilepszia, és el is kezdte szedni a gyógyszert. Szerencsére őt nem viselte meg az egész...ugyanúgy éli a napjait, mint eddig. Viszont engem annál inkább kikészített. Azóta alig bírtam aludni, enni, állandóan rettegek, hogy megint rohama lesz, és zavar, hogy nem tudok rajta segíteni. Rettenetesen megviselt a roham látványa, és nehezen tudom túltenni magam rajta. Próbálom magam mindenféle munkával lefoglalni, hogy este el tudjak aludni, de így is állandóan azon stresszelek, hogy megint rohama lesz, nekem azt végig kell néznem, és nem tudok segíteni, és esetleg valami baja lesz. Őt is kezdi zavarni, hogy ennyire aggódom érte, és tudom, hogy nem is szabadna aggódnom, mert igazából "felesleges", mivel ha rohama van, akkor rohama van, és tehetetlen vagyok...

Három éve vagyunk együtt, és nem akarom, hogy emiatt bármi baj legyen a kapcsolatunkban.

Remélem, segít, ha kibeszélem magamból, és ha másokkal megoszthatom a gondolataimat, illetve ha mások is megosztják velem az övéket.

Köszönöm szépen. Igyekszem minnél előbb írni, még a héten, és biztos vagyok benne hogy lesz miről... :) :(

Addig is bárkinek van még kedve hozzászólni az adott témához tegye meg! Itt megértő fülekre/szemekre talál. Mindenki adhat valamit a másiknak.

Szép estét/napot mindenkinek!

Köszönöm szépen, h írtál. A párom nagyon nehezen nyílik meg ebben a témában még most is. Nem tudok, hogy volt/van -e a családban valaki aki hasonló "problémával" küzködik, de nemrégiben beszéltem anyukájával aki mondta, hogy nagyon nehéz szülés volt és voltak problémák. Nem hiszem hogy ettől lenne ez a "betegség", de ha emiatt akkor miért csak 13 éves korban jött elő? Neki sem eszméletvesztéssel járó rohamjai vannak, mindig magánál van amikor jön a roham, sőt utána is. Tegnap miközben böngésztem sok érdekes oldalt találtam és az egyikben az volt, h nem mindegyik rohamnak kell feltétlenül eszméletvesztéssel járni, van olyan fajta is. Na pesze, nekem jó lenne egy kicsit jobban megérteni a rohamaokat, szeretném ha tudna velem erről beszélni, elmondaná mit érez ilyenkor, mi zajlik le benne, érzi, hogy jön előre, vagy ő sem lát/hall ilyenkor semmit -csak mert általában ezek is a velejárói.

Sok-sok dolog értdekel, de sajnos nagyon lassan és nehezen nyílik meg. Amit én természetesen elfogadok és SOHA nem fogom elmiatt elítélni, ezt nem fogom sérelmezni sem felhozni, nehogy rontsak vele. Meg egyébként sem ez a legfontosabb. Hanem az, hogy szeretem és elfogadom Őt úgy amilyen, mert én az embert szeretem benne, és az epilpszia pedig hozzá tartozik, nem kizáró tényező. Ezt már Ő is kezdi megérteni, és mellettem elfogadni. Nekem egyenlőre több nem kell...

Sziasztok!

Nekem a közvetlen környezetemben van, aki epilepsziás. Őmiatta kerestem oldalakat és cikkeket, kevesebb reménnyel fórumokat az epilepsziáról.

Neki 11 éve vannak epilepsziás rohamjai, most 24 éves. Soha életemben nem találkoztam még előtte epilepsziás rohammal, és természetesen először Ő sem vallota be hogy miről van szó. De minnél többet találkoztunk, a rohamok egyre sűrűsödtek és engem egyre jobban érdekelt a téma, hogy miről van szó, mert nem hittem el neki az általa kreált történetet. Végül bebizonyosodott, h nekem lett igazam és nem csak sima vállkiugrásról van szó. Akiről írok Ő a barátom. Lassan egy éve vagyunk együtt és pontosan a betegsége miatt nagyon nehezen nyílt meg, és nyílik meg sokaknak. Előttem már mer az lenni, mint aki, egyre jobban megnyílik, de még a mai napig nagyon nehéz neki minden tekintetben. A legnagyobb gond, hogy félt. És nem magát félti, hogy megsérül, hanem ENGEM félt és azt nem akarja, hogy én ezeket lássam. De nekem ez most már egyáltalán nem probléma, nem ijedek meg - és már nem félek annyira, mint az elején. Az elején sokkal inkább féltem, nehogy megsérüljön. Most már Ő is jobban figyel, és ha ott vagyok én is figyelek mindenre... Szerencsére neki csak éjszaka, álmában vannak rohamjai, nagyon ritka esetben nappal...

Sikerült vele megértetnem, hogy emiatt ne lökjön el magától, mert én Őt szeretem, úgy ahogy van és nekem úgy kell ahogy van: Egész lényében!!

Azóta sokkal jobb az állapota hogy nem stresszel miattam, kevesebb a roham is, de azért még mindig vannak, a veszély ugyanúgy fenn áll..

Félek és féltem is.

Szeretnék megismerkedni pontosan emiatt más betegekkel vagy azok hozzátartozóival, esetleg ismerőseivel, mert nekem sokat segíthetne, ha beszélhetnék érintettekkel, esetleg ilyen jellegű összejöveteleket lehetne látogatni, mert hiába nem vagyok én is epilepsziás, de a párom miatt szükségesnek érzem, hogy amenynire lehet jártas legyek a témában. Szeretném megismerni mások tapasztalait, érzéseit, gondolatait. Ez nekem sokat segíthetne mindenben.

Ha valakinek van kedve írni, akár hozzászólás képpen, vagy azért mert tud vagy ismer valakit aki beszélgetne velem a témában esetleg Ő az, akkor ezen az e-mail címen elérhet: csorgo_anita@freemail.hu

Előre is köszönöm, hogy legalább elolvastátok: Ninita

A munkehelyemen kijelöltek balesetvédelmi feladatok ellátására.2 alkalommal is volt részem epilepsziás rohamot látni, ebből az egyi alkalommal a saját kollégámat érte el.

Hihtetlen, hogy pillanatok alatt öntudatlan állapotba lehet kerülni, ami ellen nem sokat tehettem.A roham után az egyikük olyan furán viselkedett majd 20 percig, hogy az ember azt gondolta, hogy egy idegent lát.Mikor teljesen kitisztult pedig nem emlékezett semmire.

Ilyen és ehhez hasonló esetekben gondolok arra, hogy milyen törékeny is az emberi élet.

szia

én nem vagyok epilepsziás sokat ájulok ezért már kezeltek ezzel a betegséggel, de kiderült hogy sima ájulásaim vannak. azért kezdtek el kezelni mert az á. tulajdonságai az epilepsziára utaltak, szerencsére már ez is egyre ritkább.

ismerek egy fórumot, nincs nagy élet benne, de azért szoktak írni, ha gondolod leírom a címét

Lehet nem ide vág, nekem a kutyám epilepsziás. Sajnos a rohamait nem tudjuk előre, de már ismert számunkra, hogy mi váltja ki. Többnyire stresszhelyzet. Elég dúrva, hogy állatoknál is előjön. Lefolyása szintén változó. Utána izomláz marad vissza pár napig :((.

Amúgy láttam egy ismeretterjesztő filmet, ahol is kiderítették, hogy a kutya jelzi előre az epilepsziás betegnek (másképpen viselkedik, mint szokott), hogy rohama lesz. Így a beteg vagy gyógyszerért tud nyúlni, vagy úgy tud helyezkedni, hogy ne sérüljön meg roham alatt, netán, ha egyedül van. Nagyon érdekes volt. Ilyen esetről a környezetemben nem hallottam, de minden esetre a kutya jó társ, és biztosan érez előre ilyen dolgokat.

Szia fogyika,

Alenka vagyok 24 éves, és 12 éves korom óta rohamaim vannak, volt már minden fajta ami létezik,nálam nagyon változatos a rohamok habitusa. Még mindig rengeteg dolog van amit tudni szeretnék, de nem orvostól, hanem más betegek tapasztalatai érdekelnek.

Te hogy vagy?