Centrális diabetes insipidus! Van valakinek itt ilyen betegsége? (beszélgetés)

Kérdezd meg a dokidat, hogy minirin helyett nem tudna e felírni Nocutilt, nekem nagyon úgy tűnik, hogy allergiás vagy a Minirinre!

Kitartást!

Sziasztok!

Ki jöttem a kórházból már vasárnap... egy hétig voltam bent...

Vizelet gyűjtés volt egész héten...

Szerdán 1,4 l sós oldat reggel, majd nem ivás 5 órán keresztül ---ez a teszt azt mutatta,hogy DI-m van... jól is esett a só, komolyan mondom!

Csütörtök 1,4 l sima víz (nem volt kihívás)szintén 5 órán keresztül nem ihattam... ---az eredmény ugyanaz, ezen a napon viszont nagyon szenvedtem!!!

Pénteken szomjaztatás volt... 17 órán keresztül bírtam,de iszonyat szenvedés volt :( az utolsó egy órában 1010-ről 1014-re ugrott a fajsúlyom, itt azt mondta a doktornő,hogy csak lőtyölök!!! Meg ittam 4 órán belül 6,5 liter vizet, ami nem ürült ki :( szóltam is, ettől függetlenül kaptam egy puff minirint, ami még jobban visszafogta a vizet :(

szombat hajnalra olyan rosszul lettem,hogy azt hittem,hogy el jött a vég, komolyan mondom azt hittem,hogy agyvérzésem van!!! Először csak bedugult az orrom, de már fájdalmas is volt, majd elviselhetetlen fájdalmaim voltak a fejemben, a szemem úgy éreztem,hogy valaki nyomja belülről kifelé, nagyon fájt, nem bírtam nyitva tartani a szemem, alig bírtam ébren lenni, hánytam is négyszer egy órán belül, a halántékom úgy lüktetett, mint ha ütötték volna, szédültem és nem bírtam még felemelni sem a fejem, az ereim teljesen visszahúzódtak, alig tudtak megszúrni, vérnyomásom 80 volt, a cukrom 7,4 :( Vizeletem alig volt az éjjel.

Kaptam vénásan 4 gyógyszert, pár óra alvás után végre jobban lettem és elbírtam menni wc-re is... Kiderült,hogy agyödémám volt :( Fel ment a víz a buksimba...

Este nagyon féltem a minirintől,de be adták, kicsit rosszul is voltam tőle,de elviselhető volt...szombat óta fáj a fejem, nem bírok menni suliba sem... MRI vizsgálatra küldtek novemberre van időpont :(

Azt mondta a doki,hogy részleges DI-m van, néha termel a szervezetem, néha nem,hogy ha úgy érzem puffantsak, de ne sokat, mert úgy járok, mint szombaton... és szélnek eresztettek 24 órával a rosszul létem után!

Meg van a véleményem!

Járt valaki más is így? Mikor múlik el ez a fejfájás?

Köszönöm a válaszokat!

Ma megyünk magánorvoshoz MRI-re!!! nem várok novemberig...

Sziasztok!

11 éve van CDI-om. minirin 0.2 tablettát szedek. eddig 3x fél tablettát de 2 hete leesett a nátrium szintem 115 volt mikor anyu bevitt a sürgősségire a Bajcsy-ba. eddig mondhatni panaszmentes voltam az állandó fejfájásomon kívül. 1 hónapja volt kínzó migrénes fejfájásom majd elájultam hánytam ekkor mentünk a kórházba. a nátrium szintemet helyrehozták de azóta a szervezetem máshogy reagál a minirinre. összevissza hat és levettük az adagot 3x 0.05 mg-ra. aki benn kezelt, ezzel a betegséggel nem is foglalkozik. a kezelőorvosom a SOTE I. bel.-en nem tud felvenni az osztályára pedig az ACTH-m alacsony (2) és a kortizolom magas és mondta h sűrgősen ki kéne vizsgálni.

nem szeretnék 3 hónapot várni erre.MR időpontot is csak szeptember végére kaptam.

Tudnátok ajánlani valakit aki megbízható és foglalkozna velem előbb?

akár magánrendelésre is elmennék

köszönöm szépen

Kinga

Köszönöm a válaszod!

Volt a családban :( sajnos policisztás vesebetegség.

Olvastam én is,hogy két fajtája van,de a renálisnak nem is nagyon néztem utána, mivel nem is említették az orvosok! De most,hogy felhívtad rá a figyelmem, mindenképp utána olvasok ennek is.

Szép napot!

Szia Nyúl Őreg,

köszönöm a hozzászólásod!

A vizeletem 1003 fajsúlyú volt.

2-n be kell feküdnöm egy hétre a kórházba, ki vizsgálnak,hogy mi a baj, MRI-re is elküldenek és mindenféle-fajta vizsgálatnak alá vetnek, sós vizet itatnak, mérik a megivott és kipisilt folyadék mennyiségét, éheztetnek, szomjaztatnak majd...szóval alig várom :( de legalább kiderül,hogy mi a baj?

A doktornő azt mondta,hogy szerinte nem hormonális a probléma... de akkor mi???

Szia!

Nem vészes a vizsgálat. Meg mérik a szervezet adh szintjét. A vizsgálat vér és vizelet vizsgálatból tevödik össze. Addig is ajánlom, hogy ellenörizd a vizelet mennyiségét. ADH hiány esetén a vizelet. Viz szinű fehér, fajsulya 1000 körüli érték. Bátorság kérdezhetsz priviben is.

Üdv!

Sziasztok!

Örülök,hogy rátok találtam! Huszon éves nő vagyok, múlt héten mentem orvoshoz a fél éve tartó és egyre növekvő vízigényem miatt, már 10-11 litert is megiszok, főleg ebben a meleg időben :(

Vércukor szintem és laborom teljesen jó, koponya röntgenen nem láttak semmit!

Én is Diabetes ins. gyanúval megyek csütörtökön hormon vizsgálatra (ADH)

Tudnátok segíteni,hogy mi történik egy ilyen vizsgálaton? Előre is köszönöm a segítséget!

Nagyon megörültem Nektek, mert azt mondta az orvosom,hogy "ritka állatfaj vagyok"...azt hittem,hogy nem találok sorstársakra (örülök is meg nem is)

Remélem van aki még néha felnéz ide és a segítségemre lesz! Kellemes estét kívánok Nektek!

Kedves Ancsus!

Én elolvastalak, de hozzászólni érdemben nem tudok. Nekem a vizfogyasztásom volt sok, de a vércukrom rendben volt. Beküldtek a belgyógyászatra és a többi a szokásos úton ment. Menstruációs problémám nem volt soha(egészséges gyerekeim lettek. Most már akad elég sok más, de nem is huszonéves vagyok. Hogy ez a gyógyszerek mellékhatása-e, arra senki nem tud felelni.

Sziasztok!

Én új vagyok itt,hála az égnek,nincs diabetes insidipusom,de annyian vannak itt,akiknek agyalapi mirigy műtétjük volt,és remélem nem haragszotok,de szeretnék kérdezgetni,mert én már a bedilizés határán vagyok.27 éves lány vagyok,egy vidéki városban élek,itt a mi kórházunk az igencsak gyenge,főleg endokrinológia terén.Én lassan 4-5 éve nem menstruálok,híztam,állandóan fáj a fejem,szédülök,mostmár látászavar is kíséri,természetes fénynél mintha sok fényes apró pont cikázna,és fonákok,kukacok esnek le a szemem előtt,és sokszor csillagokat látok,ilyen kis felcsillanó fényes apró pontokat,ill.ha fény éri a szemem,színes pontokat.Hát ezek a tünetek.A kálváriám immár 2 éve tart.Fejfájással kezdődött,hányinger,szédülés,ez volt 2010 decembere,ct készült,menjen haza,negatív,ez stressz.Ugyanez márciusban,ct,magas vérnyomás,menjen haza,stressz.Áprilisban koponya MR,negatív.Augusztusban mikor már pupilla különbségem is volt,sella MR,és MRA.A sella MR-en láttak egy 3-4 mm-es apró kis cystát a hipofízisben,az adeno és neurohypophysis között.Teljes pánik,idegsebészet,mégegy sella MR októberben,nem mutatott növekedést,és azt mondta az idegsebész,hogy tuti nem ettől fáj a fejem,nem ettől nincs menzesz,és a pupilla eltérést sem ez okozza,ez fejlődési rendellenesség is lehet,nem kell vele foglalkozni.Átküldtek a SOTE-ra II. Belklinikára,vérvétel,hát majdnem tökéletesek az eredmények.Na,itt megállt a tudományány.De sajnos a tüneteim nem enyhülnek,utoljára tavaly szeptemberben és októberben volt spontán menzesz.Hát most mivel még mindig megvan a látászavar,de a látásom jó,és tiszta,csak ha pl.sima falfelületre nézek,vagy az égre,akkor látom ezeket a felcsillanó pöttyöket meg kukacokat,fonákokat,megha fény éri a szemem,sok színes pöttyöt,felkerestem a neurológust,februárban újabb sella MR,de nem nőtt a ciszta.Így felmentem Pestre endokrinológushoz,Dr. Tóth Miklóshoz,majd be kell feküdnöm az osztályra alapos kivizsgálásra,gondoltak már Cushing-kórra is,de a kortizolom és ACTH-m mindig jó volt.Hát én ezt az egészet már nem értem.Ő is azt mondta hogy a cisztával ne foglalkozzak.Gondolnak még PCOS-re is,mert éretlen tüszőkkel tele voltam és van inzulinrezisztencia is,bár a túlsúly is sok kicsit.Hát majd kiderül.....

Ez az én kálváriám,csak azért írtam le,hogy nektek hogy derült ki hogy az agyalapi miriggyel gond van?Látászavarotok volt,ha igen az milyen jellegű volt?Maga a műtét milyen?Utána mindenképp visszamarad ez a betegség,a diabetes insidipus?Nekem minden MR-en szám szerint 4 az van,hogy a hipofízs normális nagyságú,nincs eltérés,csak ez az izé,Rathke-tasaknak írják,az van benne 3-4 mm.

Én már nagyon el vagyok keseredve,hogy mi ez az egész,már várom a befekvést,hogy mi sül ki ebből az egészből!Eddig mindig azt mondták hogy fogyjak le,és lehet minden ok lesz!Na,hát nem tudom ha minden kövér ember látászavarral küzene,stb,stb....Na mind1!

Bocsi a hosszú levél miatt,csak olyan jó lenne valakitől infót kapni ezekre a kérdésekre!Ja,idegsebész a Czirják professzor látott,már 3-szor!köszi minden infót!

Szia!

Már itt lehetne a szép napsűtéses idő.

Szia!

Most éppen olvad, de elég vegyes, naponta alakul. Kaptunk havat, de nem volt vészes, a szél inkább.

Köszönöm, de régen volt.

Viszont, mikor itt olvaslak benneteket, örülök, hogy a szakorvosom ugyanaz folyamatosan. Még ha utazom is a kontrollra Szegedre, de nem váltottam. Amíg dolgozik, hozzá járok.(ha csak lehet)

Szia!

Sajnos a pocaklakok már ilyenek. Jó egészséget mind kettőknek. Sok örömet és boldogságot.

Szia, én lassan 2,5 éve szedem, de nekem a doki azt mondta, h úgy szedjem ahogy szükséges, de ne lépjem túl a napi 4 fújást.

Mostanság napi kétszer-háromszor kettőt fújok, így a jó. De van olyan is hogy csak 1*1 vagy 1*2-őt fújok...

Nálam a rendszer nem vált be. :)

Szia!

Az alacsony nátrium szinted a bűnös. Ez a nagy melegben tovább csökken. A 12 órás periódus betartása. A gyógyszer folyamatos hatása miatt kell. A nátrium szint csőkenése más betegségre. Illetve nem kielégítő étkezésre utal. A folyadék bevitel-ürítés mennyiségét nem írtad.

üdv.

Sziasztok!

Engem 1990ben műtöttek, hipofizis cysta, azóta adiuretin csepp volt, majd minirin tabletta, és most kb 8 éve minirin spray. Azt szeretném kérdezni,hogy nektek nincs-e problémátok a nyári kánikulában a só (Natrium) szintetekkel? Nekem 3 éve minden nyáron egyszer hirtelen leesik. Valamint azt is szeretném kérdezni,hogy ti úgy szeditek a gyógyszert, hogy szigorúan be van állítva,hogy pl 12 óránként, vagy van, hogy érzitek , hogy még nincs szükség rá, csak pl 14 óra elteltével?..

Érdekes, hogy 8 éves korom óta szedem a gyógyszert (most 29 vagyok), és csak most, kb 3 éve vannak ezek a só leesések, nyilván a gyógyszerrel összefüggésben..

Szia!

Sajnos nem írtad a pici korát. Valószínű, hogy hirtelen fogyasztotta a folyadékot.

Sziasztok!

A reggel elfogyasztott víz visszajött 5- 10 percen belül. Lehet hogy anélkül is megtörtént volna. Nem igazán lehetett korrigálni, tablettával. A pici nem szerette az éhgyomorra vizet.

Nem örökölték a gyermekeim, ezt ellenőrizték Szegeden.

Sziasztok!

Új lány vagyok a fórumon. CDI diagnózis. Először ADH orrcsepp 5 évig, utána Minirin 0,2 (most már 8 éve), aminek nagyon örülök, mert szerintem megbízható. 4 éves korom óta kezelnek, az ok ismeretlen...a lényeg, hogy a Minirinnel nagyon jól elvagyok. A problémám, hogy nagykorú lettem, és a gyermekkórház, ahová eddig jártunk szakrendelésre, nem vállalhat tovább, és nem találunk egy normális felnőtt rendelést, illetve endokrinológust. Nem részletezem az ellátást a XI.kerületben. Dióhéjban csak annyit, hogy kb. 4 órát kell várni egy szűk folyosón, mire bekerülünk, előzetes időpont egyeztetés után..., az asszisztens rendkívül arrogáns, és mivel a betegek türelmetlenek - érthetően -, majdnem összeverekednek a folyosón. Gondoltuk a szüleimmel, hogy ide sem jövünk többet, és megpróbáltunk egy másik beutalóval egy másik helyi rendelőintézet endokrinológusához bejelentkezni, de már az asszisztens közölte, hogy nem tud adni időpontot...egyáltalán...sem egy hónap múlva, sem kettő, sem három...sem tíz év múlva...menjek el a DOKTOR ÚR MAGÁNRENDELŐJÉBE, ami 10000 forint. Más kórházak pedig nem adnak időpontot, mivel nem oda tartozok területileg...Jelenleg itt tartok, keresem az orvosom, aki emberileg, szakmailag is megbízható, és kultúráltan túleshetek a évi két alkalommal történő felülvizsgálaton. Ez kb. 10-10 perc egy évben kétszer, amíg a vérvétel és vizelet eredményeket megnézi. Miért olyan nagy kérés ez? Tudtok ajánlani valakit, illetve olyan intézményt, ahol fogadnak más kerületben lakókat is...egyáltalán egy rendes endokrinológust???? Sziasztok.

Sziasztok!

Szeretném megkérdezni, hogy közületek valakinek van már gyereke? Arra lennék kíváncsi hogy a terhessége alatt nem okozott-e gondot a diabetes insipidus?

köszi