Centrális diabetes insipidus! Van valakinek itt ilyen betegsége? (beszélgetős fórum)

Sziasztok!

Most találtam rá erre a fórumra. Nekem 3,5 éve van centrális diabetes insipidusom. Nekem hypophysys daganat műtét után jött ki. Elég bonyolult volt a műtét, mert nagy volt a daganat 3,5 x 2,2 mm. Sajnos a mai napig nem sikerült beállítani a gyógyszer adagolását. Elöször Minirin spray-t használtam, de már annyira sokat kelett fújni (napi 8-10 puff), hogy az orrom nem bírta. Átáltunk Minirin 0,2-es tablettára. Ebből 3-4x1 -et használok de ez se tökéletes. Szerencsére nállam mellékhatások nem jöttek ki. Sajnos nekem az életemet a betegséghez kell igazítani, mert teljesen össze-vissza használ a gyógyszer. Amikor használ napi 3-4 litert iszom, amikor nem használ 5-6 litert is. Nagyon zavar, hogy ennyi gyógyszerrel is van amikor 1 óránként kell wc-re járnom. A legrosszabb amikor éjszaka kell óránként mennem. Nem panaszkodom tovább.

Örülök, hogy rátaláltam erre a fórumra.

Szia Alcsika!

Elhiszem, hogy sajnálod, rossz ez a betegség még embernek is, nemhogy egy kutyusnak, aki szólni sem tud... Tudom nagyon drága ez a gyógyszer, szerencsére én közgyógyra kapom.

Nem lehet nektek is vmi kedvezményt szerezni valahogy?

Nem könnyű, drága nagyon, de azért ne add olyan fel (ha mondhatom így)

:)

Szia Szaszacs, laborvizsgálat után derült ki, kipróbáltuk a minirint, teljesen rendben van vele... Csak sajnos 8000 Ft és ezt nem lehet hosszútávon bírni... sajnos már rövid távon sem... Semmilyen homeopátiás vagy egyéb eljárás nincs? Annyira sajnálom szegényt, úgy iszik, hogy lefekszik a tányér elé... belefárad állva az ivásba, mert egyszerre akár 3-4-5 dl is lecsúszik. A többiről nem is beszélek: panel kutya.

Nagyon imádom,és eddig mindent megettem érte, sokat költöttem rá, de már nem nagyon megy. Lehet, hogy jobb lenne neki "odaát"?

Sziasztok!

Hallottam tényleg "csak úgy kialakul"

de azt is hallottam, sőt az endokrinológusom mondta, hogy ha betudom állítani és rendszeressé tenni a minirin adagot, akkor akár el is múlhat egy idő után. :) ez feldobott :D

de sajna nemtom beállítani, van hogy egy nap csak egy is elég, de van h kell 3is :S nehéz nagyon, úgy h meglegyen a normális folyadék ki és bevitel...

a kutyusnál az állatorvos nem mondd semmit?

fel a fejjel mindenkinek! és ajánlom a dr.diag nevű oldalt, ott lehet errő olvasni sokat... meg persze méshol is...

sziasztok

kellemes ünnepeket!

Sziasztok!

És azt nem tudja valaki, hogy mi okozza ezt? Nem hittem volna, hogy akár 23 éves korban is felmerülhet a betegség valakinél...

Sziasztok!

Nekem sajnos a kiskutyám szenved ebben a beteségben. Tudna valaki segíteni? Hálás köszönetem előre is....

Szia korosi.vill

Nekem féléve van diabetes insipidusom. én minirin-t használok, de nekem is volt ödémásodásom, de egy idő után elmúlt... nekem az endokrinolódusom azt mondta hogy szedjem úgy a spray-t, hogy 2-3 liter között legyen a folyadék és ehhez igazodjon a vizelet. mondjuk én már 20éves vok, többet ihatok mint egy kisfiú. azóta nem vizesedem, de mondjuk nekem még pajzsmirig és mellékvese hormont is szednem kell... de elképzelhetőnek tartom h emiatt lehet a vizesedés. lehet h picit változtatni kellene az adagon.

de ezek csak én tapasztalataim...

Sziasztok.

Én a fiam miatt írok mivel kb 2 honapja diagnosztizálták nála a diabetes insipidus betegséget.Napi 1 pumpa nokutil.Minden rendben a vízfogyasztás és pisilés rendeződött.A súja azóta jócskán megnőt, és mostanában észre vettük,hogy vizesedik a lába .a Az orvos egyszeri megkérdezésünkre aztmondta,hogy nem hiszi hogy a szpré mellékhatása lenne.De én a neten olvasottak alapján mégis erre gyanakszom.Az volna a kérdésem ,hogy valakinek van e hasonló tapasztealata.Köszönöm

Sziasztok!!!

Én 23 évesen lettem beteg vagyis akkor vették észre sajnos!!!5 orvosnál jártam addig és mindegyik mást mondott a tünetemre!!!A lényeg,hogy szültem 98-ban és a fiam két hónapos kora után elapadt a tejem ami rá 2 hónapra visszatért de már nem engedték hogy szoptassak!!!Ez elhúzódott 4 évig és minden orvos azt mondta ugyan anyuka semmi baj majd elmúlik!!!Hát nem történt meg!Abba kellett hagynom a fogamzásgátlót mondván akkor elmúlik és akkor már a havim is elmaradt!!Örültünk mert szerettünk volna még egy babát!!!Ez volt 2002-ő novemberében!2003 márciusában egy prolaktin vizsgálattal kimutatták,hogy dupla a hormonszintem a normálisnál!!De addigra tiszta ciszta voltam:S Aztán sos műtét mivel a látóidegen volt egy daganat és fél év mulva megvakultam volna!!Kivették az egész agyalapi mirigyemet és én is minirint használok!Az ivásommal még most is probléma van mivel örülök ha napi fél liter folyadékot meg tudok inni!!!Többet iszok rosszul vagyok!!Nem mondtak rá semmit!!Reggel és este kell fujnom és ajnos az egyik felébe tudom mivel a másik belül össze nőtt a műtét után!!A tejem még azóta is folyik és már teljesen kész vagyok tőle:S Jah...és azt mondták az orvosok 5% esélyem van hogy kismama legyek hát azóta 3-om éves a kislányom!!És hál istennek semmi baja!!!Csak a terhesség alatt kiujult a daganatom!!Azt mondták még nem kell vele csinálni semmit!!De több gyermeket nem is vállalhatok!!!A kiujjulásnak is 5% esélye volt!!!Bár nem is szeretnék többet:)Sokszor fáj a fejem de én még szedek pár gyógyszert melette!!!Én sajnos génhibás lehetek mert 15 évessen levettek a fél tüdőmről egy lebenyt mert ott is daganatom vol!!Az meg szív magasságában ami egy hónap alatt megnőtt 2 ft-os nagyságuról ökölnyire!!!Remélem a gyermekeim nem örökölhetik!!!Abba belehalok!!!Ha lehet ilyet mondani akkor jobbulást mindenkinek és kitartást!!!úl lehet mindent élni ha valaki nagyon akarja!!!

Üdv.:Dandi

Kedves Bogi!

A fej fájást azért kérdezik mert túl adagolásnál okozhat fej fájást. Öröklödés lehetösége adott, amenyiben gén modosulás is párosul a betegséghez. Én már 1959 óta vagyok beteg.

Kedves Vincent!

Látom nagy spíler vagy. Én 7 évesen lettem „beteg”. Jelenleg Nocutil orrspray-t használok. 2 X 1 X 2 puff-ot és kb. 2 liter folyadékot iszom. Ha nem használnám a gyógyszert 15 percenként mennék a wc-re. 2 dolog van amitől tartok. Az ellenőrzéseken mindig azt kérdezték, hogy szokott e fájni a fejem, miért ha fáj akkor mi baj lehet. Ja és a legfontosabb, hogy öröklődik-e?

Sziasztok!

Ezen e-mail-ek elolvasása után én elbújhatok mögöttetek, mert nem szedek se gyógyszert és spray-m nincs,és naponta csak 5 litert iszok, és azt is tudom szabályozni, hogyha megyek valahova akkor indulás előtt nem iszok 2órával, és utazás közben is csak a megérkezés előtt fél órával. Kicsit rossz, de ez van!!!

Kitartást, van ennél rosszabb betegség is!

Puszi Mindenkinek!!!

Kedves hajnalkarozsa!

5-8 liter az "nem is olyan vészes" én sokkal töbre gondoltam nálam gyógyszer nélkül eléri akár a 25 litert is ez az adat egyébként vitatkozik az öszes szakkönyvvel!

A kontrolokkal én is mindig bajban vagyok, meg a receptíratással is, ami azért necces mert úgye nem mindegy hogy 12000Ft vagy 300FT, és mível én mindig hozzáférek, viszont a támogatás meg az OEP nem ennyire rugalmas, úgyhogy volt már hogy végül ki kelett fizetnem a teljes árat :(.

Üdv

Kedves Vincent1!

A gyomrom és a keringésem tökéletesen rendben van, annak ellenére, hogy már régóta szedem a gyógyszereket.

Napi kb. 5-8 liter vizet iszok, de nekem fel sem tűnik. Szerencsére olyan helyen dolgozok, ahol bármikor tudok inni és WC-re menni. (Bocsi!) Szerintem ez is fontos.

A betegségtudatról csak annyt, hogy annyi azért lehetne, hogy eljárjak kontrollra.

Még rengeteg kérdésem lenne, de majd szép lassan felteszem azokat.

Üdv Neked és minden sorstársnak!

Bocsi nem válaszoltam az utolso kérdésedre!

Először is, bár gondolom valamennyire ismered a betegség hátterét, azért mégis pár szó: A vazopreszin a szervezetben a vízháztartásának egyik legfontosabb irányítója. Az agyalapi mirigy (hypophisis) feletti hypotalamusz sejtjeiben (nucleus supraopticus) termelődik(nem az agyalapi mirigyben!). A vazopreszin ezeknek az idegsejteknek a nyúlványin (axon) lejut az agyalapi mirigy hátsó részébe (neurohypophisis) és innen szabadul fel szabályozott módon. Nos ha ebbe a rendszerbe hiba csúszik, ( ami lehet születési rendellenesség fizikai, de akár komolyabb érzelmi sérülés is, vagy a te esetedben műtét), az okozza a centrális diabetes insipidust (DI). A másik hiba a hormon hatásának helyén (vese) lehet, ott egészségesen a következő történik: a vazopressin receptoraihoz (V2) kötödik amik a vese gyüjtőcsatornáinak falában találhatók, és ez a kötödés elindít egy mechanizmust melynek az eredménye hogy víz- csatornák (aquaporin2 AQP2)helyeződnek ki a sejtek falába és így a víz visszaszívódik a vérbe. Ezeknek AQP2 csatornáknak egy genetikai mutáció vagy más ok miatti hiánya az a vese eredetű/renális/nephrolog/nephrogen stb.. DI.

Ami a kezelésben óriási különbség, hogy a centrális DI vazopreszin agonista (úgyanúgy kötödik a receptorhoz és ugyanolyan hatást vált ki mint a vazopreszin) adásával kezelhető (ez a desmopreszin (dDAVP) ami a minirinben van ). addig a renális DI nem. A vese eredetű fajtát a vizelet mennyiségét csökkentő gyógyszerekkel kezelik amilyenek például a nemszteroid gyulladáscsökkentők ide tartozik az aspirin algopyrin, cataflam szóval elég sok fájdalomcsillapító a leghatékonyabb ilyen az indomethacinum, ezek a gyógyszerek azonban a gyomor önemésztés elleni védelmét csökkentik, ezért gyomorfekélyt okozhatnak. A vazopreszinnek van egy másik hatása is egy érösszehúzó hatás, amit a másik V1 receptorokon fejt ki, de ezekre a desmopressin nem hat.

Hát a pár szó kicsit többre és talán túl tudálékosra sikerült, de mentségemre szóljon: ép államvizsgára készülök. :)

Kedves Szaszacs!

Történetedet olvasva, a műtéted komolynak hangzik, gratulálok a felépülésedhez.

Ez a betegség minirinnel abszolút kordában tartható, és vígan lehet vele élni, én elég sok betegségről tanultam és találkoztam és állíthatom ez bőven a szerencsésebb kategóriába sorolható, A kérdésedre válaszolva, én úgy tudom, hogy a minirin adagolása viszonylagosan egyénre szabott nekem a dokim anno 10 éve amikor az adagolást kérdeztem azt mondta "azt maga jobban tudja".

Viszont az is igaz hogy a szervezetnek be kell állnia, hozzá kell szoknia a külsőlegesen bevitt viszonylag ingadozóbb hormonszinthez, meg a desmopreszin (minirin) más is kicsit mint a vazopreszin szóval szerintem adj időt a szervezetednek és addig jobb ha egy állandó adagolást követsz bár ez azért is nehéz mert a felszívódás esetenként kicsit eltérhet. Idővel kialakul majd és érezni fogod, hogy ez most sok vagy kevés. Egy másik dolog amire figyelj ez a minirinnél már kevésbé jelentős, az adiuretinnél, problémásabb volt hogy ne romoljon meg a gyógyszer a minirint 25 fokig célszerű tárolni. Van néhány rossz emlékem a kocsiba, sátorba felejtett gyógyszerrel kapcsolatban.

Szóval csak azt tudom javasolni hogy légy türelemmel szerintem próbáld tartani a rendszerességet, később úgy is kialakul, de ha nagyon érzed hogy szükséges plusz egy puff az nem okoz problémát.

Kedves hajnalkarozsa!

Én is örülök a fórumnak, én már régóta kerestem ilyet már-már azon voltam, hogy csinálok egyet.

Mindig is érdekelt például hogy a nephrolog/renalis/vese eredetű diabetes insipidus milyen lehet, te mennyit iszol egy nap? A gyomrod hogy van nem kóstolgatja az indometacin?

Nem szoktál rosszul lenni, vérkeringéseddel minden rendben? A betegségtudat az nem is kell, én néha még arra is képes vagyok, hogy elutazok gyógyszer nélkül, és ha kérdezik van e betegségem mindig elfelejtem :)

Sziasztok!

De örülök, hogy újak is jöttek :), jó tudni még mások tapasztalatait is.

Vincent1! Te gyógyszerész vagy, azt szeretném kérdezni, hogy nem baj ha csak akkor fújok amikor árzem, hogy kell? Tehát nem időszerűen, hanem meg van a napi 3x1 puff, de nem mindgi egy időben. Van hogy a harmadikat éjjel puffolom és akkor másnap nem kell szinte csak délután, mert addig semmi panaszom nincs. Így mondjuk előfordul, hogy csak 2-t puffolok a napi 3 helyett... Ezek okozhatnak egyéb problémát? Nem tudom kitől kérdezzem ezeket meg. Járok endokrinológushoz, de sajnos olyan a stílusa hogy nem lehet tőle kérdezni semmit, mert vagy nem válaszol, vagy (számomra) érthetetlen válaszokat ad és sajnos elég mogorva... :( Ellenben elismert jó orvos, és ezzel egyet értek, csak sajna a stílusa...

Köszönöm!

Sziasztok

:)

Mi a különbség a nephrolog és a centrális diabetes insipidus között?

Szia Vincent1!

Véletelen találtam erre a honlapra. Csak úgy rákerestem a betegségemre. Nálam félévesen diagnosztizálták a nephrolog diabetes insipidust. Most 25 éves vagyok. Azóta szedek Indometacint (2x1 25mg) Hypotiazidot(2x1 25mg)És Kalium-R tablettát. Nagyon jól megvagyok. Egyáltalán nincs betegségtudatom, annak ellenére sem, hogy jóval többet iszok, mint egy átlagember.

Örülök, hogy rátaláltam azokra az emberekre, akik hasonló hozzám cipőben járnak. :)

Sziasztok én is diabetes insipidusos vagyok, már régóta keresek egy fórumot ahol hasonló betegségű emberek vannak.

Én egy 26 éves fiú vagyok, most fogok gyógyszerészként végezni, már többször is megkíséreltem, hogy a diabetes insipidus-sal kapcsolatban kutassam, de ez eddig még nem sikerült, de nem adom fel!

A betegség eredete nálam nem megállapítható a 2 éves koromban egyszer csak lett (ez még a születési rendellenesség kategóriába is belefér). A betegségem centrális diabetes insipidus azaz nálam a vazopreszin nem is termelődik, viszont gyógyszerrel pótolható.

Gyerekkoromban Adiureti-sd orrcseppet szedtem rá amíg volt, most Minirin 0,2 tablettát váltva orrspray-vel. Tapasztalataim alapján a spray sokkal megbízhatóbb, ugyanakkor a tablettát szedem megfázás esetén, illetve a nyakamban, egy medálban is tartok mindig egy-két tablettát . Tablettából 2*1 et szedem orrcsepből 2*2 puff-ot , de érzés szerint módosul , fejfájás nálam csak túladagoláskor szokott néha jelentkezni. A napi vízforgalmam kb: 3 liter/nap ez a normálisnál kicsit magasabb, de én így vígan elvagyok és legalább nem lesz vesekövem :).

Vincent1

Hello!

:)

Hát igen, mondjuk nekem sem a legtökéletesebb a spray, mert mindig más időközönként múlik a hatása. Beszéltem az orvosommal és mondta, h törekedjek arra, h mindennap ugyanabban az időpontban fújjak, de az úgy nem a legjobb, mert van, h még el sem múlt az előző fújás hatása, és ha fújok megint (hogy időszerű legyen), akkor éjszaka óránként kelek fel és legalább másfél litert megiszok... :S Szal annyira nekem sem jó ez a megoldás, de a gyógyszer sem volt annyira, max a 3x1. De jún. 16-ra kaptam időpontot a dokinál és akkor hátha találunk vmi jó megoldást.

Nekem is van olyan, h elég lenne 2-t fújni a 3helyet, simán kibírnám, de van olyan h múszáj vok éjjel egy 4-et fújni mert úgymond pánikba esek, h nem fújhatok mert nincs itt az ideje és akkor még szomjasabb leszek, még jobban kell pisilni (sajnos ez sztem vmi pszihés dolog lehet nálam :)) de így akkor másnap délutánig nem kell fújni. Így nagyon nehéz tartani az időszerűséget!!! :S Az lenne a legjobb ha akkor fújhatnék amikor kell és nem akkor amikor "idő van".

Tudom, meg kell tanulnom ezzel együtt élni, mert sajnos nem gyógyítható csak kezelhető... :(

Szia

Remélem sikerülni fog.

Hali!

Szerintem Kismanóónak valami csökkent agyalapi mirigyműködése még lehet, máskülönben hozzánk hasonlóan ő sem bírná ki gyógyszer nélkül.

Ahogy mondtad, ha nem lenne a gyógyszer akkor a hozzánk hasonlóak a kiszáradásba halnának bele, egyszerűen a testünk víztartalmát pisilnénk ki. (azt hiszem elég gyorsan, tekintve hogy minirin nélkül én is képes vagyok 1 óra alatt 1,5 litert pisilni úgy, hogy egy kortyot sem ittam)

Mivel nekem 6 éves korom óta megvan ez a betegség, voltaképpen úgymond az egész életemet ezzel éltem, még sohasem volt probléma (lekopogom) hogy nem vittem volna magammal a gyógyszert. Ez az első gondolatom, no meg az, hogy hol fogok tudni pisili, ha kell. Gyerekkoromban sok kirándulást kihagytam e miatt, amit most igyekszek pótolni, mivel nem akarom hogy a betegségem irányítsa az életemet.

Nem tehetsz mást, neked is meg kell tanulni ezzel együtt élni.

Amúgy ha te még mindig sokat iszol, és a két befújás közötti időben már elkezdődik a pisi-ivászat, akkor szerintem még nincs jól beállítva az adagod. Bár nekem a spray azért sem vált be, mert minden nap változott az, hogy egy befújással hány órát birtam ki. A gyógyszerrel nagyjából egyforma az időtartam, bár ez se tökéletes mindig. Valami befolyásolja a hatást, csak még nem jöttem rá, hogy mi.

Szia

De jó neked Stüni, hogy 1,5 litert iszol. Én így is megiszok 2-4 litert, pedig már 3napja spray-t használok. Igaz ez jobban bevált mint a napi 2x1 minirin 0,2-es. Ebből fújok amikor érzem hogy mostmár kezdődik az "ivászat" :) és így ez akkor visszafogja. Kicsit szédülök tőle, de kibírható mert max 1-2 percig.

Nekem a legjobban a napi 3x1 minirin tabl. volt a legjobb, de azt csak 3napig adagolhattam így, mert utána kellett váltani a sprayre. De nekem nem mondták hogy sok lenne ennyit szedni.

Én is vékony vagyok, 53kg 163cm, 20éves. Amúgy ez a 12órán át tartó hatás nálam sem jött be. sőt. amikor csak csak 2x1 adagban szedtem, akkor éjjel szinte pontosan óránként keltem fel (elalvás után 2órával kb) és 3liter vizet is megittam olykor, ide 1,5-et tuti.

Azóta megkérdeztem a házi orvosom is hogy az én esetemben is örökölhető-e a dolog, de egyértelmű választ nem igazá aadott, azt mondta: talán nem örökli, mivel műtét miatt van. Remélem nem fogja örökölni, ha majd lehet gyerekem. Nem szeretném, hogy ilyen betegsége legyen. Nem jó ez. Ha véletlen nincs nálad gyögyszer akkor... És mivel vényre kapható nem úgy van hogy beugrok legközelebbi patikába és veszek gyorsan egyet. :S

Nah mindegy, majd csak megbarátkozok ezzel is... :)

Azért nem semmi, hogy kismanóó gyógyszer nélkül tud ezzel élni. Én max 2napig bírnám és vagy fulladásba ( a sok ivástól) vagy kiszáradásba halnék bele... :)

Nah pusszi

Kitartás mindenkinek!