Centrális diabetes insipidus! Van valakinek itt ilyen betegsége? (beszélgetés)

Szia Szaszacs!

Én napi 2 és fél szem tablettát szedek a 0,2-es Minirinből. EZ a dokok szerint elég sok, főleg ahhoz képest, hogy elég vékony vagyok, mert az orvosok azt tartják, hogy 1 tabletta 12 órán át hat. Na ez nálam nem jön be, de a fent leírt mennyiséggel jól vagyok. Kb napi 1,5 liter vizet iszok és így a pisi is jó.

Nem hiszem hogy a gyerekeid örökölnék, mert nálad daganat okozta.

Nem jó ez a betegség, de nem is a legrosszabb.

Kitartás!

Sziasztok!

Én is diabetes insipidusban szenvedek. Nekem 2009. 04.09-én volt egy hipofízis műtétem, ahol az agyalapi mirigyem nagy részét elkellett távolítani eg daganat miatt.

Én Eddig napi 2x1 Minirin 0,2 tablettát szedtem, de kevésnek látszott (napi 4-6litert is megittam, plusz még volt, hogy éjjel is +1-2litert, és persze legalább ennyit is pisiltem). Így 2napig megprobáltuk a 3x1 tabl.-t. Vmivel jobb lett, de így is megvolt 3-4 liter.

Most Minirin 0,1 orrsprayt használok, ma kezdtem el, az orvos azt mondta hogy szedjem úgy, hogy napi 2-3 literre csökkenjen a folyadék bevitel és kiadás is. (napi max 2x2-t fújhatok)

Olvastam itt, hogy van olyan is aki ezt örökölte. Ezt mindenképpen örökli a gyermekem majd tőlem vagy nem biztos?

A műtét miatt nekem még a mellékvesekéreg és a pajzsmirigy hormonjaimat is pótolnom kell. :(

Az utolsó pillanatban műtőttek, már a látásom volt kockán. 27x200mm-es volt a daganat és évek óta növekedett, de nem vették észre... :( 4orvosnak kellett vna észre vennie, és ha időben észreveszik akkor talán ma nem lenne ez velem...

Igaz hálás lehetek hogy túléltem ezt az egészet, de az életminőségem (jelenleg) rosszabb mint volt. :(

Örülök, hogy találtam ezt a fórumot, ahol hasonló betegségben szenvedők vannak.

Kitartást mindenkinek!

Remélem még lesz az én levelemre is válasz! :)

Helló

Szia Stüni!

Már megtanultam vele élni. Kiszámolom, hogy hány liter mennyi idő alatt folyik át rajtam. Nekem is próbáltak gyógyszert adni, de nem használt. majd ha lesz lelki energiám akkor újból elmegyek kórházba kivizsgálásra.

Apukám csak fél gyógyszert szed, és bőven elég neki. Naponta 1,5 liter vizet iszik. Jó neki!

üdv

Szia kismanóó!

Gracialt szedtem. Annyi történt hogy 2006 decemberében és utána februárban is kórházba kerültem, mert úgymond hiába vettem be a gyógyszert nem használt. Ugyanúgy pisiltem és ittam, hányinger, kiszáradás, napokig szédülés.....ez már a kiszáradás miatt volt. Azóta se biztos hogy a gyógyszer okozta, de csak erre tudtak gondolni az orvosok, mivel azelőtt tizenévig nem volt bajom. Mióta abbahagytam (múlt április) jól vagyok. Lekopogom.

Te hogy bírod ki gyógyszer nélkül? én ha nem veszem be 1 óra alatt 1,5 litert is pisilek.

Apukád hányszor fúj be egy nap, vagy hány tablettát vesz be a minirinből?

szia

stüni!

Szabad megkérdeznem, hogy milyen fajta fogamzásgátlót szedtél, és az milyen zavart okozott?

Én is szedek tabit: Milligest-et. igaz csak 2 hónapja. Még semmi bibit nem okozott.

Üdv

Sziasztok!

Nekem 6 éves koromban, egy éjszaka, egyik pillanatról a másikra jelentkezett ez a betegség. Látszólag minden ok nélkül egész éjszaka ittam, majd pisiltem. Debrecenben a klinikán derítették ki, hogy Diabetes Insipidusom van. Most 23 éves vagyok, és ha ez is fontos, lány.

Adiuretinnel kezdtem, majd nekem is át kellett térnem a Nocutil sprayre mikor forgalomba hozták, de nem vált be. Azután Minirin tablettát kaptam. Nemrég át akartak állítani a Minirin sprayre, de az se vált be, Napi 2x kellett befújnom, de valamikor már a következő fújást megelőzve jó néhány órával elmúlt a hatása.....szerencse dolga volt, hogy hogy sikerült a befújás. Már jó ideje Minirin tablettát szedek. Ez a legjobb nekem.

1 éven belül kétszer kerültem kórházba a betegségem miatt, valószínűleg a fogamzásgátló okozott valami zavart, azóta már nem szedem és hálistennek nem is volt újabb problémám.

Egyébként nekem azt állapították meg, hogy hiányzik az agyalapi mirigyem hátsó lebenye....ez az oka a betegségemnek. Az orvosok azt mondják, hogy nem tudják miért tűnt el az agylebeny, de újabban egy másik orvos azt mondta, hogy veleszületett rendellenesség az agylebeny hiánya, de 6 éves koromig valami csökkent működés még lehetett...igazából ezt nem nagyon értem.

Megkérdezhetem, hogy ha valaki minirin tablettát szed, hányat vesz be/nap?

köszönöm

Jah igen egy kicsit pontatlan voltam!

20 éves lány vagyok!

Apukámnak nincs testvére, én az első szülött gyerek vok, és a testvérem fiú, és ő nem örökölte.

Apukám apukájától, tatám meg anyukájától örökölte.

Üdv:)

Kitartást kívánok kismanó!

A férjem 3 éves kora óta szedi a Prednisolont,káliumot és használja a Minirin orrsprayt./most 38!/Ha kicsit többet fúj az orrába,megfájdul a feje.El kell találni a megfelelő mennyiséget.

Hát nem egyszerű ez a betegség,de lehet vele élni.

Azt írod,apukádtól örökölted.Én úgy tudtam eddig,hogy csak nő örökítheti ezt a betegséget.Tehát,mivel a férjem beteg,a lányom viszi tovább és ha fiúunokánk születik,ő lesz beteg.

Elárulod a nemed?:)

Sziasztok!

Én a diabetes insipidus- ADH betegséget az apukámtól örököltem. Voltam kivizsgáláson, és minirint fújtak az orromba, de a vesém nem reagált sehogy. Mondták, hogy egy pár év múlva újból megismétlik, de nem mentem vissza, mert nem láttam az értelmét. Ez volt 7 éve. Azóta hosszú utazás előtt már kitapasztaltam, hogy mikor mennyit lehet innom, és az hány óra múlva folyik át rajtam. Kicsit kényelmetlen, mert szenvedős dolog, de lehet vele élni!

Apukám is minirint szed, vagy fúj, és neki tökéletesen bevált!

hát ennyit, azért írjatok!

Üdv:)