Centrális diabetes insipidus! Van valakinek itt ilyen betegsége? (beszélgetős fórum)

Szép napot kívánok! :D

Láttam már régebben hogy írtál, csak nem tudtam így vissza válaszolni, mert csak pár pillanatra jutottam fel. És ha én egyszer belekezdek a levélírásba... :D

Igen, én is örülök, jobb is így élni, hogy nem mindig csak a rosszat látni és érzékelni. Ha vmi rossz mégis beugrik, nevetek egyet (kicsit keseregve) aztán probálom minél hamarabb megoldani a dolgot.

Én is sok örömet, egészséget és mindenféle jót kívánok!

Te is írj nyugodtan, én amikor csak tudok felnézek ide! :)

Üdv

Szandra

Szép napot!

Sajnos nem szabadidőben utazgatom, nyugdij mellett dolgozom. Minden féle autóval.Örülök, hogy pesszimizmus ból sikerült optimistává válnod. Sok örőmet, boldogságot, kitartást kivánok céljaid eléréséhez. Irj a bánatodról, és a sikereidről.

Üdv Péter

Szép estét!

Köszönöm, így utólag Neked is kellemes húsvéti ünnepet!

És már csak szabadidőben utazgatsz vagy még mindig kamionozol is?

A házi orvosom egyik doktor ismerőse aki nagyon idős, egyszer bent volt nála amikor én is és szóba jött a insipidusom és ő akkor mondta hogy régen csináltak olyat hogy borjúkból ültették be a hipofízist, de nem nagyon jártak sok sikerrel, mert csak addig tartott, amíg a beültetett hipofízis hormonjai ki nem ürültek... Lehet hogy rólad mesélt? :D

Már nem vagyok annyira pesszimista! Sőt! Eddig tényleg az voltam, nem bírtam elfogadni hogy miért pont velem, meg azt hoogy gyerekem is csak hormonkezeléssel lehet, stb... De rájöttem hogy én még "szerencsés" voltam, hiszen külső jele sosem volt, és szerencsére hormont nem termelő daganatom volt. Szóval már rájöttem, hogy sokkal sokkal rosszabb is lehetett volna... És mára elfogadni is sikerült ami az egy évben törétnt velem. Csak túl gyors volt és váratlan... :)

Na, hát locsolkodó az volt rendesen. :) Vidéken voltunk... Ezzel szerintem mindent elmondtam, hogy hogy telt az ünnep. :D

További szép estét!

Üdv, Szandra

Szia!

Nekem kb 3 órás volt a műtét. 9-én műtőttek és 21-én jöttem ki a kórházból. Nálam műtét utáni első napon nagyon jól voltam, de másnaptól vmi történt és kóma-veszélybe kerültem, nem hagyhattak aludni mélyen emiatt, nem ettem nem ittam 4 napig, vissza kellett vinni az intenzívre, halucináltam, és rettentő alacsony lett a vérnyomásom... de aztán hamar rendbe jöttem, és utána nagyo n jól és gyorsan gyógyultam. Elfolyt műtét közben az agyvízem, valósznűleg ez (is) lehetett a gond...

Nekem is csak a látótér miatt küldtek MRI-re. Ez volt ápr.1-én és 9-én műtét. Nekem is mondták, hogy már évek óta nőtt...

Neked meddig tartott a műtét? Hol vágtak? Mert gondolom már a tiédet sem lehetett orron keresztül. És te emddig voltál benn? Te személyiségedben változtál vmit? Én igen, sokkal ingerültebb, türelmetlenebb lettem. Külsőre is sokat változtam...

A növekedési hormonról azért kérdeztem a hatásait, mert olvastam róla hogy az izom-zsír arányáért is felelős. Nekem ugye nincs még növ. hormonom és csak is csak hasra hízom és törzsre.

Na egyenlőre ennyit, a többit a következőben :D

Remélem jól telt az ünnep!

Nekem igen :)

Üdv,

Szandra

Szép estét!

Kellemes husvéti ünnepet!

Európai országokba járok Angliától Törökországig.

Nekem nem távolitották el a mirigyet. Egyszerüen le állt a müködése. Mivel ez az agyalapi mirigy része. Igy megprobálták beültetni. Mivel az emberihez legjobban a borjúé hasonlit. Ezért ilyent ültettekbe. Valoszinüleg még egy kontrolt akar a doki. Szólj neki nyugodtan az adagolás csökkentés miatt. Ne légy már ennyire borúlátó. Meg látod minden jóra fordul. Keresd az életben a szép dolgokat. Nem mindenkinél egy forma a betegség. Még azonos tünetek esetén sem. Nálunk a gyógyszer hatásfokát, Még a pillanatnyi kedély állapot is befolyásolja. A hormonális gyógyszerekre ez fokozottan igaz. Sok-sok locsolkodot kivánok nektek.

Üdv Péter

Szia!

Nem érzem a jó hatását sem. Én úgy tudom, hogy nem létezik hosszú hatású növekedési hormon. Nekem azt mondta a doki, hogy kísérleteznek eggyel amit 3 havonta kéne beadni, de még csak olyan van amit naponta kell szúrni. A kezdő napi adag 0,3 mg. Az összes hormon pótló gyógyszer nagyon drága. Egy doboz Minirin is több mint 12 ezer. Én több mint 3 dobozzal használok belőlle egy hónapban. De szerencsére van rajtuk támogatás. Nekem is csak a látótér kiesés miatt vették észre. Miután észrevették nagyon gyorsan megműtöttek. Szerdán elküldött a szemész CT-re, következő héten pénteken meg is műtöttek. Nekem azt mondta a prof, hogy legalább 6-8 éve megvolt a daganat. Nállam is észre kelett volna már régen venni, mert gyerek koromban mindig magas volt a vérnyomásom és voltam korházban teljes kivizsgáláson. Ott azt mondták, hogy nincs semmi bajom, pedig a hipofízis daganat egyik tünete a magas vérnyomás. Neked mennyi ideig tartott a műtét? Utánna sokáig voltál korházban?

Üdv

Ricsi

Szia FicekR!

És jó hatását érzed a növekedési hormonnak?

:) én is (majdnem) 20 éves voltam. Hogy-hogy naponta kell adnod ezt? Nekem azt mondták, hogy kb hetente kell majd egyet szúrni magamnak, mivel hosszú hatású gyógyszer. Láttam, hihetetlen drágák ezek a növekedési hormonok. Van ami több százezer forint.

Neked is jó nagy volt már a daganatod amikor kivették. Ekkor vették csak észre?

Hogy jöttek rá? Csak a látótér-kiesés miatt?

Nekem igen, pedig több jele is, főleg nőgyógyászati, de 4 nőgyógyász is semmibe vette azokat a jeleket... Furcsa volt hogy egy szemész orvos jött rá hogy agydaganatom van... :)

Egyébként te is kérdezhetsz, nyugodtan, ha érdekelne valami.

Szép estét!

Nyúli öregnek is!

:)

Szép estét!

Merre szoktál menni külföldre?

Beültetést? Beakartak ültetni hipofízist? Vagy mit?

Amikor nekem kivették, állandóan anetet bújtam, hogy van-e hipofízis transzplantáció, de nem találtam erről semmit. Csak manapság, rendeltem egy endokrinológiai könyvet (1968-as azt hiszem) abban írták, hogy probálkoztak vele, de nem volt sikeres, sőt előállítani sem érdemes komplett hipofízis hormonokattartalmazó készítményeket, mert drágák, nem tartós a hatásuk... Olcsóbb és sokkal jobban hatnak a szintetikus anyagok. Hát ennyire jutottam ez ügyben. :) Úgyhogy le is tettem arról, hogy valaha is lehet még normális hipofízis funkcióm.

Amúgy megjött a vérvételem eredménye. Amit mondtam, hogy megtaláltuk a probléma forrását. Tényleg megtaláltuk. Cortef gyógyszert - ami a kortizolért felelős - szedek, napi 1,5-et és így 1760 a kortizol szintem (a normál tartomány 60-600 között van) szóval nekem jó magas és ez a probléma oka. Csináltunk egy olyan vérvételt ami gyógyszer bevétel nélkül történt. Így normál tartományon van a kortizolom. Szóval tök egyértelmű h a sok gyógyszer okozza a problémát, de erre a dokim azt mondta, h nem kell kevesebbet szednem a cortefből, hiszen jó a szintem. Ezt nem értem. Gyógyszer nélkül jó vagyok, gyógyszerrel meg túl sok. Akkor miért nem kell kevesebbet szednem? Értitek ezt? Én nagyon nem. Pedig a doki mondta, hogy ha gyógyszer nélkül jó lesz a szint akkor csökkenti az adagot. De nem tette. Szerintem elfelejtette, hogy a második vérvétel gyógyszer nélküli volt. Csak erre tudok gondolni.

No mindigy, 5hét múlva hátha többet tudok majd. Csak bírjam addig ezzel a "bajjal"... :)

Szia!

Nem vettem észre, hogy lett volna mellékhatása. Csak elég kellemetlen mindennap szúrkálni magam. 20 éves voltam amikor műtöttek. Kérdezz nyugodtan.

Üdv

Ricsi

Szép estét kis éjjeli bagoly.

Örülők a jó hireknek ne félj. Nem kell mindig durva hatásoktól tartani. Már csak ritkán kamionozom, inkább autóbusszal megyek külföldre. Gyógyszert minisztériumi engedélyel hoztak külföldről. 1959 től 1962-ig folyamatossan korházakban voltam. Az insipidussal mert a kapott gyógyszerek nem váltak be. Nekem nem távolitották el az agyalapi mirigyem "hipofizist". Inkább a beültetést eröltették. Ezt háromszor végezték el. Egy sem sikerült. Az első sikeres gyógyszer kezelést 1985 ben érték el. Addig napi 20-22 liter folyadékot fogyasztottam. Nyári melegben akár 25 literre is fel ment a folyadék fogyasztás.

Jó pihenést.

Üdv Péter

Szia!

Engem Bognár professzor műtött (ő is OITI-s), de jártunk a Czirják profnál is. :)

Én Cortef-et szedek mellékvese, L-thyroxin, Mininrin orrspray, és foggamzásgátló a női hormpnok pótlására.

Növekedési hormont azt most fogok kapni. Ennek nálad milyen (mellék)hatásai voltak? Én félek ettől a gyógyszertől.

Engem hajban műtőttek. Lehuzták az arcom. Rendes volt a professzor ilyen téren IS, nagyon. MOndta, hogy egy 20 éves lánynak ne vágjuk el az arcát, ha nem muszáj. :)

Fúú, annyi kérdést feltudnék tenni. Még nem találkoztam olyan emberrel akinek kivették a hipofízisét. Tudnék ám eszmecserézni. :)

Megkérdezhetem hány évesen műtöttek? Már csak azért kérdezem, hogy pubertás előtt, után vagy közben.

:)

Szia Szandra!

Amerikai úton műtött Czirják professzor. ÁEK-ba járok a Podmaniczky utcába Kovács László főorvoshoz. Cortef-mellékvese, Letrox-pajzsmirigy, AndroGel-testosteron, Saizen-növekedési hormon + Minirin 0,2mg tabletta. Te milyen gyógyszereket kapsz? Szemöldök fölött műtöttek?

Üdv

Ricsi

Szia FicekR!

Semmi gond! :)

3,5 cm??? Nem semmi! Nekem 2,8 cm volt. Nem maradtam le sokkal. :)

Nekem most ápr. 9-én lesz egy éve, hogy kivették. De nekem már nem is volt hipofízisem igazából, mert szét-trancsírozta" a daganat. (doki így fogalmazott)

Debrecenben műtöttek. Ismerősünk az agysebész, így Ő rá bíztuk a fejem. De amúgy úgy lett volna, hogy az OITI-ben műtenek. Téged hol műtöttek?

Endokrinológushoz a I. belklinikára járok. Te?

És ha kérdezhetem, Te milyen hormonokat kapsz?

Üdv: Szandra

Szép estét! :)

Voltam a héten endokrinológusnál, egész jó híreket kaptam, sőt. És végre a problémám okát is megtaláltuk úgy néz ki, már csak kezelni kell. :)

Kapok majd újabb hormont is valószínű. Növekedési hormont. Ettől félek kicsit!!! Végre jól vagyok hormonilag is, meg amúgy végre nyugisan jól érzem mgam, erre jön az újabb hormon. Remélem ennek nem lesz olyan durva hatása, mint előzőeknek amik mostanra álltak be, épphogy.

Ha 1971-ig csak Te voltál itt beteg, akkor gyógyszert hogy adtak rá? Vagy azt külföldről kaptad? Neked ez igen szerencsés tényleg, hogy bejártad/bejárod Europát. Milyen műtéteken estél át? Ezek a műtétek az insipidussal kapcsolatban történtek?

És még mindig kamionozol? :)

Szép estét!

Üdv: SzandrA

Sziasztok!

Elnézést a késői válaszért. 2006 novemberben volt a műtét. Az egészet eltávolították. A daganat 3,5 cm volt és már annyira nyomta a látóideget, hgy a jobb szememre már csak 10%-ot láttam. Szerencsére teljesen helyrejött a látótérkiesés. Hol volt a műtéted? Endokrinológushoz hova jársz?

Üdv

Ricsi

Szép estét! :)

Hát látom, sok mindentől kialakulhat. És mióta is tart ez nálad? (lehet, h már írtad)

Nekem egy hipofízis műtéttel kezdődött. Sajnos nagyon későn vették észre a daganatot és már 3cm.s volt és a látásom volt veszélyben. Már 50% os látótérkiesésem volt mindkét szememen...

Nagyon jó professzorom kiműtötte, de sajnos a hipofízisem már menthetetlen volt. :S

Így gyűjtöttem be az insipudust és minden olyan hormonális betegséget. Pajzsmirigy, mellékvesekéreg, petefészkek ezek már nekem nem működnek sajnos. Minden hormonjukat kívülről kell bevinnem, így sajna sorvadnak ezek a szerveim, "unalmukban elhalnak".

De még így is szerencsésnek mondhatom magam, hiszen inaktív (hormont nem termelő) hipofízis daganatom volt, így külső jelei nincsenek. (gondolok itt a furcsa alakú - akár súlyos - elhízásra, testi alul-, túlfejlettségre, stb...)

Viszont lelkileg rettenetesen megviselt a dolog. Bejöttek a hormonpótlás miatt testi változások, de remélem sporttal, idővel, kitartással és a kiváló endokrinológusom segítségével ezek is javulnak és minden a régi lehet.

Ezt csak azért írtam le Neked, hogy kis bemutatkozót adjak és hogy leírjam nekem honnan jött ez a dolog.

Igaz egy éve amikor először találtam meg ezt a fórumot, akkor még 1000x pesszimistább, tudatlanabb voltam. (most olvastam vissza a saját akkori írásaim, azóta tapasztaltabb és okosabb lettem ebben a témában és saját bajaim terén is így ezért mondom, hogy bárcsak ennyi lenne a betegségem, hogy insipidusos vagyok) :)

Nagyon érdekel az endokrinológia, amikor tehetem ezt a témát bújom, könyvet olvasok ezekről. Sajnos szinte az összes endokrin mirigyes téma érint és eszméletlen sokat segít az hogy utána járok mindennek. Most is a mellékpajzsmirigyes daganatot is úgy fedezte fel a dokim, hogy mondtam, hogy mik a panaszaim és ő tudta mire kell gondolni, elküldött vizsgálatra és meg is lett, elcsíptük.

Nah röviden annyi, hogy érdekel az endokrinológia, és minden ami velem történik annak a miértjét ezekből a könyvekből megtudom. :)

Mára már egész jól kezelem ezt az egészet amin keresztül mentem/megyek és remélem idővel egyre jobb lesz.

Bár lehet ezt most azért érzem, mert épp nincs semmi "újabb baj"... :D nem is akarok többet, elég volt ennyi. :)

Üdv Szandra

(bocsánat, ha érthetetlen és hosszúra sikeredett, de nem bírtam abbahagyni az írást) :D

Jajj bocsánat Nyúli öreg!!

Rosszul írtam a neved! Ne haragudj, elolvastam.

Egyébként én már ápr. 9-én lesz egy éve, hogy diabetes insipidusos vagyok! Nagyon jól bírok vele, mondhatnám, bárcsak ez lenne az egyetlen betegségem! :)

Szia Nyúlüreg!

Influenza hatására? Nem semmi, hogy ilyen dolgoktól is kialakulhat. Én azt hittem, hogy "csak" hipofízis gondok miatt lehet. Vagy vese baj esetén.

Itthon nem száraz a levegő, állandóan folyik az ablakokról meg az ajtóról a víz, a pára miatt. Egyébként kezd javulni ez az orrvérzéses valami. Két hete műtöttek mellékpajzsmirigy túlmüködés miatt. Azóta veszem észre hogy javul. Lehet ez volt a gond. Csak erre azért nem gondoltam, mint okra, mert kb féléve tudtuk a mellékpajzsmirigy megnagyobbodást, és csak január óta vérzett picit az orrom.

Üdv Neked is Péter!

És szép estét kívánok!

:)

Köszönöm szépen, utána érdeklődök majd a gyógyszertárban. Aztán lehet, h nem is minirintől van, haenm, hogy szárazabb a levegő itthon, vagy nem is tudom... Nem fáj és semmi gondot nem okoz, csak látom maikor orrot fújok...

Neked mitől alakult ki ez betegség?

Üdv Szandra

Remélem nem baj, hogy tegeződtem.

:)

Köszönöm, ilyenekre gondoltam én is...

Te is Minirin sparyt használsz?

Nekem kb január óta, száraz orrom (vagyis annak érzem) és minden orrfújásnál enyhén vérzik is. Ez lehet a Minirintől szerinted?

Neked nem volt ilyesmi? Amúgy teljesen elvgayok ezzel a betegséggel, bár ha nem lenne azt sem bánnám. Meg lehet szokni, élni lehet vele... :)

Jó, hogy vannak mások is, nem vagyok egyedül ezzel :?)

Sziaztok!

FicekR, nekem ápr.9-én lesz egy éve diabetes insipidusos vagyok. Nekem a 0,2 tabéetta nem vált be. A spray tökéletes, mellékhatások szerencsére nincsenek. 8-10 fújás sem használt? Hihetetlen. Nekem napi max 4fújást engednek, ált 3-at szoktam, de itthon-maradós napokon van h csak egyet fújok, annyira nem kell.

Ez mitől függhet, hogy van akinek sokszor kell fújni, van akinek keveset. Vagy egyáltalán az, h pihis napokon akár 1-is elég? Ezt már annyiszor megakartam kérdezni vkitől, de a dokimtól nem mertem...:)

FicekR, neked az egész hipofízised eltávolították? Nekem sajnos igen :(

Mikor volt a műtéted?

ÜDV mindenkinek!!!