Centrális diabetes insipidus! Van valakinek itt ilyen betegsége? (beszélgetés)

Sziasztok!Van valakinek Renalis diabetes insipidusa?

8hónapos kisfiamnál diagnosztizálták.Bármilyen infó jól jönne,legfőkép kontakt egy hasonló családdal.

Nagyon köszönöm.Edina

Szia!

Nekem sem volt elég az adag, de terhesség allatt növekszik a folyadékbevitel és a gyakori vizelés is. A Na szintet kell figyeltetned vizeleben. Ezt a házi orvos is tudja. A lényeg hogy ne legyen nagyon alacsony. Nekem mindig az alsó érték határán volt. Miután meg lett a baba utána is amíg szoptattam nagyobb dózis kellett mert különben nem volt elég a tejem. Nem tudom hová valósi vagy de őt [link] ajánlani tudom!

Sziasztok!

Most várok babát és észrevettem, hogy nem elég a beállított adag, gyakran járok pisilni és hát jobban kívánom a folyadékot. Ez "normális" ilyenkor? Nem tudtok ajánlani nekem egy orvost, aki jól ismeri ezt a betegséget??

Szia!

Érdeklödj az adóhivatalban. Mivel ezzel kapcsolatban nem egységes az állás pontjuk.

Sziasztok!

Érdeklődnék, hogy nekünk is jár-e az adókedvezmény?

Gyerekkorom óta járt nekem is az emelt családi, egészen mostanáig, 27 éves koromig. A júniusi felülvizsgálat után elutasító határozatot kaptam.

Járt valaki más is így?

Szia!

Milyen adagolást irt az orvos? A minirin csak doboz áras vagyis 300.-Ft/doboz. Mennyi a folyadék fogyasztásod? Menyi a vizeleted? Mind ezt literben.

A fejfájás lehet mellékhatás de nem biztos. Ilyen melegben adagolástól függ az ivás mennyisége. Viszont a gyógyszer közel a normális értékre állítja az ivás mennyiségét. A súlyt nem befolyásolja. Bármi kérdésed van irj nyugodtan.

Üdv péter

Szia!

A közgyógy kártyát polgármesteri hivatalban kérheted.

Szia!

Igaz én 30 éves vagyok de én már 5 éve szenvedek ebben a betegségben, ha jól emlékszem nekem nem volt tőle hányingerem mikor az adoagot meg kellett emelnem, de viszont hőhullámaim voltak. Mivel kicsi előfordulhat hogy a szervezete így reagál. Légy még egy kicsit türelmes hogy alkalmazkodni tudjon a szervezete.

Sziasztok!

Gabi vagyok, és üdvözlök Mindenkit. Nekem a a most 9 és fél éves kislányom "szenved" ebben a betegségben.

2011-ben kezdődtek a panaszok, igazán senki nem foglalkozott a problémánkkal sem a háziorvos, sem a védőnőnk, sem a magán gyermekorvos, 1 év telt el mire sikerült megtalálnunk a problémát, egy új gyermekorvos segítségével, akit már végső elkeseredésemben interneten keresztül kerestem, és találtam meg, Ő segített! 2012 Januárjában diagnosztizálták a kislány betegségét, Diabetes Insipidus, azóta Nocutilt használ, eddig csak naponta egyszer este fújtunk 1 puffot, és most 2013 Januártól már naponta 2*1 puffot használunk, viszont azóta naponta többször hányingere van a kislánynak és már eltelt 1 hónap mióta emeltünk az adagon (az orvos utasítására) és nem múlik el a hányinger, van hogy egész délelőtt hányingere van a suliban. Természetesen megkérdeztem az orvost, és Ő azt mondja, hogy nem az emelt adag Nocutiltól van de csak azzal tudom összefüggésbe hozni, csak annyi lenne a kérdés, hogy nálatok, bárkinél is előfordult e ilyesmi, és ha igen elmúlik e majd, vagy tényleg valami más okozhatja......Örülök, hogy megtaláltam ezt a közösséget :) Válaszotokat előre is köszönöm. Üdv: Gabi

Szia!

Gondolom, azóta már te is tapasztalod, hogy változott a vízigényed. Én anyutól örököltem ezt a betegséget, de egészen addig nem diagnosztizálták, míg várandós nem lettem a fiammal. Addig is felkeltem éjszaka 2-3szor inni, pisilni, de nem igazán zavart együtt éltem vele. Amikor 20 hetes várandós voltam, akkor annyira rossz lett a helyzet, hogy éjszaka 6-szor keltem fel legalább és akkor mentem el orvoshoz. Miután megszültem, ugyanúgy visszaállt a terhesség előtti állapotra és a gyógyszert is elhagytam. Most a fiamnál végzik a vizsgálatokat, mert úgy néz ki örökölte :( Boldog babavárást :)

Szia!

Azt szeretném kérdezni, hogy a terhességed alatt nem változott a vízigényed? Én valószínűleg várandós vagyok(6-7. hétben, az orvos még nem írta alá), és 1-2 hete a 24órás puffolás helyett kb 12óránként van rá szükségem...

A hozzászólásodból stílusából ítélve bekerültem a "jobb ha csöndben maradsz" kategóriába. Mivel nem vitatkozni jövök erre a fórumra, főleg nem nem DI-s fórumon így is teszek. többet nem jövök ide okoskodni.

Kedves Kaktuszka!

Amit írtam és tanácsoltam nem hasra ütésből tettem. Próbáld ki a Nocutilt ill mivel te "csak" részleges vagy, hol termelődik, hol nem az ADH akkor puffolj ha érzed, hogy jön a következő roham.

Nem tudom, hogy budapesti vagy e, de ha van lehetőséged menj el a János kórházba Iványi Tibor doktorúrhoz. Ő nem fog így kezelni téged, ahogy leírtad. Sok sikert és kitartást!