Centrális diabetes insipidus! Van valakinek itt ilyen betegsége? (beszélgetős fórum)

Köszönöm :)

Az MR negatív lett, Minirin sprayt kartam. Kiváltani sajnos nem sikerült, mert egyik patikában sem volt, ahol kerestem, ígymegrendeltem. Arra gondoltam, hogy hétvégén kezdem el, mert többen írtátok, hogy fejfájást okoz :( Ilyenkor segít valamilyen fájdalomcsillapító?

Sziasztok!

Nálam kedden fogja kimondani véglegesen az orvos, hogy "klubtag" lehetek nálatok.

Viszonylag gyorsan kiderült, hogy mi okozza, hogy egyik napról a másikra 10 l folyadékot ittam.

Éppen volt egy influenzás megbetegedésem, akkor kezdtem rengeteget inni, de ugye akkor még forró teát, óránként 1 litert. Korábban nem szoktam betegségkor sem ennyire szélsőségesen sokat inni. Aztán az influenza távozott, a folyadékigény meg maradt, csak vízre változott :(

Elmentem a háziorvoshoz, teljes vérkép, vizeletvizsgálat... Azon túl, hogy a májam nem jó, nem derült ki más szerinte, azt meg 6 éve tudjuk, hogy kissé vacakol, az oka ismeretlen. Már-már köszönt volna el tőlem az orvos, mivel semmi bajom, de ekkor én feltettem neki a kérdést, "mitől vagyok rosszul, miért iszom ennyit, valami csak okozza:" Hatásos volt, kaptam egy endokrinológiai beutalót. Ez volt május 12-én.

Kértem időpontot az endokrinológiára, augusztus 8-ra elő is jegyeztek...

Oké, nincs mese, utána kell járni, mert valamitől van. Internetes orvos keresés következett, majd kiválasztottam a megfelelőnek tűnőt, és egy magánklinikán május 30-ra kaptam is időpontot.

A Doktornőhöz érve hamar kiderült számomra, hogy a megfelelő helyen vagyok. Június 8-án már a szomjazási próba megpróbáltatásaival kellett harcba szállnom, illetve egy átfogó hormonvizsgálat is volt.

Június 20-án vissza kontrollra, ekkor közölte velem, hogy MR-re van szükség, meg kell nézni, van-e térfoglalás a buci fejemben. Hát, bár finoman fogalmazta meg, hogy daganatot keres, azért leforrázva éreztem magam. A kórházi MR-re közel fél év a várakozás, így gondoltam ezen már nem múlik semmi, tudni akarom, így már másnap egy magán MR-en voltam, kontrasztanyaggal, ahogy azt kell...

Tegnap megérkezett a radiológiai lelet, van rajta némi elváltozás, de úgy tűnik semmi komoly.

Az elző kontrolon az endorinológus azt mondta, hogy ha kizárásra kerül a térfoglalás, akkor már kapom s a kezelést orrspray formájában.

Köszönöm mindenkinek, amit eddig leírt saját tapasztalatai alapján, mert hasznos tanácsokat kaptam tőletek, és így már célzott kérdésekkel tudok visszamenni a végső "ítéletre"

Nem tudom kigyógyulni hogy lehet ebből.

Amit az időjárással kapcsolatban írtál nálam is érvényes. Kertben a nagy melegben nem érzem hogy szomjas vagyok, de utána azért nem lehet hirtelen inni, csak kortyolni, mert akkor kellemetlen lesz a közérzetem.

Mi nem érezzük a betegséget, a szomjúságon kívül, de azt hiszem a szervezetünk egy része elkopik(lehet hogy anélkül is) Jobb is a Minirin, mint az Adiuretin volt(bár újra kapható, a dokim ajánlotta is) de nem kértem én sem.

Sziasztok!

Erdeklodni szeretnek vagy segitseget....

Nem is tudom hol kezdjem. Nekem is Diabetes Insipidusom van. Mar nagyon reg ota. Most voltam 40 eves es ez 10 eves korom ota van. Szoval mar nagyon regota van ez a betegsegem. Szerencses vagyok vele, mert soha semmi panaszom nem volt az allando vizelesen kivul. Minirint szedek en is 0.2-et, 3x1 naponta. Tenyleg nincs vele semmi problemam a gyogyszer szedesen kivaul. Mikor gyerek kent korhazban voltam vele (80-as evek vege) tenyleg 20 liter folott volt a napi vizeletem. eloszor Adiuretint szedettek velem. Utaltam mert kiszaritotta az orr nyalka hartyam meg nimdig melle ment vagy a torkomra szaladt. Aztan 2000 korul (mar nem emlekszem pontosan) kivontak a forgalombol. Aztan bejott helyette a minirin. Ez jo....

Beveszem a tablettat es szinte azonnal hat. Ha elfelejtem sincs baj. Legfeljebb tobbet vizelek. Aztan beveszem es megint minden rendben. Az osszes problemam vele az, hogy el kell mennem evente kontrolra (soha nem volt semmi gond ezzel sem), meg gyogyszert iratni az orvossal, meg kivaltani. Ennyi az oszzes problemam vele. De tudjatok nagyon jo lenne kigyogyulni belole. Mar csak a teljesseg kedveert is. Ha valakinek sikerult, kerem jelezze. Egyebkent, tenyleg komolyan venni az adagolat nagyon nehez. sokszor csak ugy talalomra veszem be. Van, hogy ketto is eleg egy nap, sot.. elofordult, hogy elfelejtettem bevenni egesz nap es nem volt semmi gond. Amit eszre vettem, hogy idojaras fuggo. Ha hideg nyirkos novemberi nap van es mondjuk a lap top elott ulok, fazik a labam, akkor borzalmas. Meg a tablettat is hiaba veszem be. De tikkaszto nyari napon (es meg ha bele felejtkezem valamibe) akkor semmi gond nincs. Eleg fura, nalam igy mukodik. Szoval ha valakinek sikerult mar kigyogyulnia belole, kerem jelentkezzen.

b.szilard77@gmail.com

Szia! Nem vagyok szakértő, de majdnem minden gyógyszert külföldről hoznak be.

Nem imádom a facebookot egyébként, de

nem mindenki teregeti ki szívesen a problémáját és a facebook erről szól.

Tapasztalatot cserélni meg lehet bárhol, az Index és a többi fórum erre való, könnyebb visszalolvasni egy újnak.. A facebookon elvesz a lényeg.

Föladtad a leckét.

A jéghideg vizet imádom, ilyenkor télen se változik. A hűtőben tárolom, nincs is annál finomabb ital.

A gond az, hogy nem tudok tanácsot adni, hiszen én mindig sokat ittam, nagy a valószínűsége, hogy születésemtől, akkor ért sérülés.

Nálam is cukormérés után ismerték fel, de az még a .. rendszerbe volt, amikor a beteg számított.

Ma már nem nagyon ..

Koszonom Szuri!

Megprobalom az "elejen" kezdeni, ugyanis fogalmam sincs, hogy ebbol mi lehet igazan fontos.

Kb. 14 evesen korhazba kerultem 1-2 hetre, mert az elozo honapban elkezdtem rengeteget inni. Ezt ugy kell erteni, hogy elotte nekem egeszen odaig, nagyjabol 1 litert is nehez volt meginnom. Aztan egyik naprol a masikra 5-8 liter vizet megittam. Tiszta vizet. A korhazban 12 liter volt a rekordom, ugy, hogy viszonylag visszafogtam magam, ugyanis frusztralt, hogy egy noverke jarkal utannam es meri a vizeletem.

A korhazba azert kerultem, mert azt hitte a haziorvosom, hogy cukros vagyok. A cukrom normalis volt. Terheltek is, az is normalis volt. A korhazban csak a terhelest csinaltak,de meg ott is azt mondtak diabetesz gyanus vagyok. Minden leletem negativ lett, 1 hetig mertek a pisit es a bevitelt. Szinte minden kijott belolem. Akkor, ha jol emlekszem, surun jarkaltam wc-re,de nem annyiszor,mint ma. A vege az lett, -sose fogom elfelejteni- az orvosom annyit mondott "szopogasson citromot". Ez igy belem egett, hogy az utan gyakorlatilag nem volt betegsegtudatom. Kiveve, hogy idonkent ram jott a retteges, nem e vagyok cukorbeteg,ezert idonkent meg elmentem terhelesre, illetve otthon merem rendszeresen a cukrom. (Terhelesen viszont utoljara mar vagy 10 eve voltam.)

Teltek az evek, igy eltem, a gimiben visszatudtam ugy fogni magam, hogy szinte alig ittam, otthon viszont szoszerint vedeltem, viszont az ejszakakat ataludtam.

Beleptem a huszas eveimbe, ott viszont jott minden...Felveltva voltak kulonbozo hugyuti fertozeseim, ami miatt a haziorvos nogyogyaszhoz kuldott, a nogyogyasz meg urologushoz, o meg megint vissza. Gondoltam elmegyek immunologushoz is,de oda meg nem kuldtek. Voltam endokrinologusnal, igaz nem emiatt, ADH-t mertek parszor (igaz nem insipidus miatt), neztek agyi MRI-t igaz ezt sem amiatt, es ez utobbi mar vagy 10 eve, de ha lett volna valami csak eszre vettek volna,nem? Meg,ha mas miatt is kellett csinalni.

Azota folyamat 2 havonta szaladgalok orvoshoz hugyuti fertozes miatt. 2-3havonta antibiotikumokkal kezelnek. Huszas eveim vege fele jarok es mara olyan szinten tonkretettek a folyamatos tunetkezelesek az immunrendszerem, hogy fel eve keptelen vagyok kigyogyulni ugy egy arcureggyulladasbol,hogy kb a letezo osszes antibiotikumot felirtak mar ra, most kezdek egy picit jobban lenni,de ijeszto,hogy egy ideje akarmit osszeszedek az min 2-3 honap mire kigyogyulok,de van hogy fel ev is.

A hugyuti dolog azert fontos, mert en miota nincs betegsegtudatom a vizivasom miatt mar meg sem emlitem ezt az orvosnak, mivel korabban finoman fogalmazva is vagy nem akartak elhinni,vagy nagyjabol nevetve mondtak, hogy probaljak meg kevesebbet inni, mintha olyan egyszeru lenne az. Viszont megis a hugyuti dolog miatt kezdtem el olvasgatni errol,informaciot gyujteni,es azaltal talaltam ezt a betegseget, es bar nem szeretem magam diagnosztizalni-ez valoszinuleg egyertelmu mar abbol is, hogy pusztan a viz ivas miatt nem eroltettem meg magam az ondiagnosztizacioban- most megis idaig jutottam. Az insipidusig jutottam, miutan az osszes letezo nogyogyaszt megjartam, akihez lehetseges eljutni otthon es itt is. Kulfoldon elek es itt hiaba van biztositasom, 3 honapig kell varni mire eljutok a haziorvoshoz,ha eljutok, mert vegig kell verekednem magam a novereken es kb 3 embernek elmondani a gondom, mire eljutok a haziorvoshoz-akit most majd valtani fogok, ha lehetseges- aki meg tovabb kuld valahova, ahova majd x honapot kell varni es a vegen mindig az az eredmeny, hogy makk egeszseges vagyok,vagy nem,de hogy mi a baj,senki se tudja.

Lehet nogyogyaszati,lehet urologiai,vagy mindeketto gondom van,esetleg immunologiai, vagy insipidus, vagy egyik sem, es sima kenyszeres vizivas. Letezik egyaltalan sima , kenyszeres vizivas? Az elmult evekben rengeteg penzt, de ami megfajdalmasabb idot es ideget tettem ebbe bele, mert itt kepesek reggel 6-ra behivni vizsgalatra (es akkor orulsz,hogy vegre megvizsgalnak) es egymasnak total ellentmondo diagnozist mondanak orvosok. Maganban sem jobb. Fogalmam sincs lehet e ez egyaltalan insipidus? Verjem a haziorvosom asztalat,idot es penzt nem kimelve, vagy az mar kijott volna valahogy,ha ennyi ideig kezeletlen? Mit lehet rola tudni meg? Vegig olvastam a forumotokat,de nekem nem derult ki sok minden, neten sincs sok minden. Most a vizeleturites a lenyeg vagy a vizivas,vagy mindketto?

Par fontos dolog meg: Tavaly es tavaly elott is bevitt egyszer a mento kiszaradas miatt ugy,hogy akkor meg szerintem a 11 litert is meghaladtam. Igaz akkor nem emlitettem azt,hogy ennyit iszok, csak annyit,hogy sokat,de se erom se energiam nem votl kifejteni,es mint mondtam evekig en ezt teljesen "eltemettem",tehat magarol az ivasrol nem beszeltem annyit,amennyit erdemelne. Ugyanis par eve, mar aludni is nehezen tudok,folyton felkelek,iszom es wc-zek kb ennyibol all az eletem, a borom folyton szaraz, a szam,mindenem,pedig annyit iszok,hogy neha mar hanyok. A korhazban folyton sot kaptam,es kozoltek,hogy hig a pisim,alacsony a natrium,valoszinuleg egyebkent a bakteriumot ezert se tudtak soha rendesen kitenyeszteni, mert itt nem a reggeli elso pisit kerik es amugyis folyton atmosom a szervezetem, mert rengeteget iszom. Ami allitolag jo,ha el akarja kerulni az ember a fertozeseket, de egy itteni lap orvosi lap megis arrol irt,hogy a hugyuti fertozesek igen gyakoriak az insipidusban szenvedoknel. Ezaltal kezdett el ujra foglalkoztatni a mertektelen vizivasom. Plusz megijedtem,hogy mostanaban mar a vesem korul is szurkal, illetve felek, hogy a hugyutaim teljesen tonkreteszem. Szerintetek van okom felteni a vesem, illetve onmagam,ha csak a vizivast nezzuk? Ebben a lapban egy orvos kifejtette, hogy egy not 10 ev utan diagnosztizalt insipidusban mikor mar pszichiatriara akartak kuldeni. Ugyanis felrekezeltek, foltokat latott, mast mar nem nagyon a vege fele. En is latok foltokat,azt hittek migrenem van,de vegulis azt allapitottak meg, hogy a nyaki izom miatt van egy "masfajta" migrenem nem a szokvanyos. De mi van, ha a sok tunet mind ide vezet? Masfelol meg arra gonolok, hogyha ez lenne a gondom, mar eszrevettek volna mikor tinikent megneztek MRI-n (igaz mas miatt), illetve ugye voltam emiatt korhazban. De akkor meg annyira friss volt meg,es a tunetek se voltak ennyire brutalisak,hogy lehet az volt a gond? Egy jo nevu korhazban voltam..... Egyszeruen mar nem tudom, hogy van e ertelme elmennem ismet a haziorvosomhoz, mert eddig hosszutavon meg semmilyen problemam se oldodott meg. Ja es a fejem is fejem is faj rendszeresen, allitolag a nyaki izmok miatt.

Eleg hosszu voltam. Most ez igy eleg ketsegbeesetten hangzik,de mar tenyleg nem tudom. A vege mindig az volt,hogy vagy az orvosok zartak le,vagy en nem mentem el a 3. ultrahangra mar, mert mindig az volt,hogy minden ok. Es kezdodott elolrol az egesz.

Sziasztok!

Van itt meg valaki, aki olvassa a forumot? Az en tortenemet eleg "szaggatott" es mar kezd aggaszto lenni. Tudom, nem vagytok orvosok, de mar vegso elkeseredesemben irok, hatha valaki tud adni nemi tampontot vagy biztatast, hogy merre fele induljak. Viszont mivel hosszu sztori, igy nem irnam le teljesen feleslegesen.

Szia!

Amig érvényes az előző javaslatod, addig kiírja a háziorvos, ha így értetted a kérdést. Nézd meg a javaslatodat, pontos dátumát és indulj elötte időben, akár egy hónappal elöbb is kezdheted.

A dokihoz bejutni? Időpontkérés telefonon, stb elég körülményes nálam is a kontrollra járás, de nincs mit tenni ellene.

Sziasztok!

Endokrinológust váltottam. eddig Nocutil 0,1 mg orrsprayt használtam de a mostani dokim leállított róla mondván nem tudja hogy felírhatja e javaslatra és ő egyébként is a tabletát írja fel a beteginek. Na most az orrsprayből eddig elég volt napi 2 puff. De a tabletából a napi 2 kevés lesz mert este bevettem 1 szemet és 5 óra sem telt el és kezdődtek a tünetek. Szomjúság érzet sok folyadék + sűrű vizelés ja és a szokásos víz szinű vizelet. keddnél előbb nem tudok előbb beszélni vele. Nagy gond ha én 2 helyett 3-at veszek be?