Weboldalunk cookie-kat használhat, hogy megjegyezze a belépési adatokat, egyedi beállításokat, továbbá statisztikai célokra és hogy a személyes érdeklődéshez igazítsa hirdetéseit. További információ
Főoldal » Fórumok » Szépség & Egészség fórumok » Centrális diabetes insipidus! Van valakinek itt ilyen betegsége? fórum

Centrális diabetes insipidus! Van valakinek itt ilyen betegsége? (beszélgetős fórum)


1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 ❯❯
298. Tormás30 (válaszként erre: 297. - Lapajka2)
tegnapelőtt 15:45
Nézd ebben teljesen igazad van. Ha nincs pénze az embernek a magyar eü-ben mehet a tesiben a temetőbe....a páromnak a kardiológiára decemeberre se tudnék időpontot kérni mert idénre már nincsen...no komment...érsebészet detto.. és van 3 kisgyerekem akiknek remélem hogy nem lesz komolyabb bajuk mert minden hova több hónapos váro lista van... magyarország család barát kormánnyal rendelkezik nem hagy senkit az út szélén és családok éve van....nálunk minden jó csak a fejétől bűzkik a hal...
297. Lapajka2 (válaszként erre: 296. - Tormás30)
tegnapelőtt 15:06
De ez téves. Maga a szakorvos mondta, hogy ha nincs ajánlás, nagy baj nincs, csak annyi hogy 5X drágábban, ajánlási támogatás nélkül adják a gyógyszert. A körzeti orvos KÖTELES felírni sima TB-re... ha nem teszi, bűncselekményt követ el, mivel ez a betegség, hasonlóan a cukorbetegséghez, drasztikusan és ÉLETVESZÉLYESEN rontja le az életminőséget. Aki tehát orvos és ajánlás nélkül nem írja fel sima TB-re túl azon hogy az esküjét szegi önkényesen (jobb esetben tévedésből tudatlanságból), súlyos emberiesség ellen bűncselekményt követ el. Ilyen meg nincs hogy elhúzom vagy nem húzom. Tartózkodom valahol, élek valahogy. Nekem pl kb összesen 100 km-ert kell utaznom várnom sok órát, tortúráznom, csak azért hogy SEMMI sem változik, csak aláírja... mert a kontroll kb ennyi. Ezt el lehet játszani egy szénanáthással, vagy egy sükettel (amúgy félsüket is vagyok de mindegy), ergo olyan betegekkel, akik gyógyszer szedése nélkül is tudnak létezni, csak kicsit kellemetlenebb... EGY DIABETES INSIPIDUSOS ÉLETE NEM KICSIT KELLEMETLENEBB, HANEM ÉLHETETLENNÉ VÁLIK ÉS BÁRMIKOR VESETÁGULAT ALAKULHAT KI, AMI HALÁLOS UGYEBÁR!!!! Ez nem játék itt nincs szeszélyeskedés, hogy jaj nincs ajánlás, akkor nincs recept, szóval csak szenvedj pokoli módon, aztán akár dögölj is meg nyugodtan magadnak, mert "elhúztad"... nem nem... bármeddig elhúzhatod, épp elég baj, hogy 5-szörös árat kell viselj (pl én speciel azt sem tudom miből fogom tudni fizetni)... A legnagyobb baj, hogy a magyar ilyen megalkuvó vesztes nép hogy az orvosok ill az eü BÁRMIT megtehet vele, mindent eltűr... a 7 hónapos várakozási időt sem tudom kivárni, nem azért mert türelmetlen vagyok, hanem mert fogalmam sincs hogy 7 hónap múlva hol leszek (pont ezért nem volt ajánlásom egyszer, mert egyszerűen nem tudtam akkor odamenni és a pót időpont fogalmát azt ebben az igazságos emberséges országban nyugodtan elfelejtheted, kapsz újra 6-7 hónap múlvára időpontot), el tudok-e éppen menni abba a kórházba kontrollra... tehát ez ABSZOLÚT EMBERTELEN. A körzetit (aki korában is simán felírta ajánlás nélkül, mellesleg, mint már alább írtam maga a szakorvos, TANÚ ELŐTT, többször is kimondta a száján, hogy SIMA TÁMOGATÁSRA IS KIADHATÓ A GYÓGYSZER!!!) hívom ünnepek után, ha nem jutok dűlőre vele, megyek is be hisztizni neki és legvégső esetben, veszem is a jegyem Strassbourg-ba az emberi jogi bíróságra. Nem lehet megkövetelni nyomorult beteg emberektől, mert EMBERTELENSÉG? hogy évente leszervezze saját magának a vérvételt, oda elmenjen, aztán a leletért vissza menjen, aztán elmenjen a kórházba, ahová 7 hónapra kapott ugyebár időpontot, végig csinálja évente ezt a tortúrát, egy aláírás miatt... oké értem a leleteket megnézi a szakorvos, nincs-e drasztikus változás (ami amúgy nálam van mert egyre többet fogyasztok, de tavaly ezért voltam kórházba, ahonnan utamra engedtek úgy, hogy NEM EMELTE AZ AJÁNLÁST, az alvászavaromra fütyült, mert kértem azt is hogy vizsgálják ki, az inkontinenciámra is fütyült, a félsüketségem megnézte egy fülész (semmi mást nem csinált, amit már megcsináltak a rendelőintézetben is), majd mosolyogva közölte, hogy sajnos gyógyíthatatlan ágyú-süket a bal fülem (ami nem is lenne baj, de folyamatosan hangosan csöng)... mondom de valami implant, átültetés vagy egyéb modern megoldás, azt mondta azzal ők nem foglalkoznak, kérdezzem magán eü-ben (ahol csak azért hogy rámmosolyognak adhatok minimum 10-20 ezret, de egy komolyabb kezelés, pláne műtét az már milliós kategória), mondom hölgyem úgy nézek ki mint egy milliomos? Arra vállat vont, nem tud mit csinálna sajnálja, következő beteg...! Kb ennyi a magyar egészségügy. (pedig kivételesen egy viszonylag kedves szimpatikus doktornő volt ráadásul)... tehát befeküdtem kb 4 napra a kórházba, annyit "nyertem", hogy szállás és kaja volt, meg tudtam nézni a VB-t az étkezőben nagy laptv volt csodával határos módon, amit viszonylag szabad keretek közt lehetett nézni, persze pl vizit alatt vagy ilyenek akkor berontott egy mogorva nővér felkapta a távirányítót és morogva kikapcsolta elvitte és elviharzott vele... Úgy jöttem ki a kórházból, hogy rosszabb állapotban voltam mint előtte, az idegi problémáim csak romlottak, tovább jó eséllyel ott szedtem össze egy brutális fertőzést vagy nem tudom mi ez, a körzeti azt mondta allergia, most is azzal szenvedek alig bírok járni... Szóval bőven tudok mit írni egy emberjogi bírósági kereset levélbe... Egyébként igéretet kaptam pár hónapja egy havertól, hogy intéz endokrinológust, csak nem történt azóta sem semmi, minimum 2 dobozzal fogyasztok per hó, de inkább van hogy 3... namost akkor gondoljuk el mennyi gyógyszerem van, az igérő haver meg nyaralgat, nem szólt még semmit az ügyről... De a körzetim mint már írtam jófej, ő fel fogja írni sima TB-re... legalábbis remélem (ha nem akkor úgyis országos botrány lesz, mert annyiban BIZTOS, hogy nem hagyom az ügyet)
296. Tormás30 (válaszként erre: 295. - Lapajka2)
aug. 16. 17:56
Nekem se írja fel ha nincs meg a szakorvosi javaslat rá. Annyit ír fel ami a javaslat dátum lejártáig elég. Ezért nem szoktam elhúzni a dolgot.
aug. 16. 00:14
Nekem pont ma szólt be az asszisztens, hogy nincs ajánlás, nincs gyógyszer, ami NEM IGAZ, téves, helytelen!!! Tekintve, hogy a szakorvos megmondta, hogy nem kell aggódni, ha lekéssük a kontrollt, nem maradunk gyógyszer nélkül, csak annyi hogy drágább lesz. Mert sima mezei orvos is felírhatja támogatásra, ha látja a kartonunkon vagy leleten hogy ez a betegségünk van! Hiszen egy egy nagyon súlyos GYÓ-GYÍT-HAT-ATLAN hormonbetegség, kezeletlenül középsúlyosan is POKOL lényegében az élete az embernek tőle... (ugyebár alvás nincs, félóránként pisilés és így igen hamar súlyos szövődmények, majd halál következhet be)... EZ AZ ASSZISZTENS MOST EZZEL AZ ARROGÁNS LEPATTINTÁSÁVAL LÉNYEGÉBEN EMBERIESSÉG ELLENI BŰNCSELEKMÉNYT KÖVETETT EL. Mert egyszerűen olyan nem lehetséges, hogy ilyen súlyos beteg, ha kér, nem kap gyógyszert; főleg a saját háziorvos asszisztensétől (mert hogy nincs ajánlás). MÉG AKKOR IS MEG KELL ADNI, HA TB TÁMOGATÁS NEM ÉL!!! Akkor ugyebár később behajtandó státuszban (lényegében hitelre), de a beteget el kell látni... Kb mint a cukorbetegség. Nem Afganisztánban vagyunk, nem hagyhatnak senkit, szó szerint, az út szélén megdögleni, ráadásul kínhalállal... Most a kezemben van a sorsa, mert ha feljelentem megy igen hosszú időre börtönbe...
294. Tormás30 (válaszként erre: 293. - Lapajka2)
aug. 14. 22:36

Az én háziorvsom a recept kiadáson akad fent. Gép szerint novemberig elvagyok látva receptel. Holott mind ki van váltva. 2×1 puffot használok ami kb 30 napra elég. A gépbe most lejavította hogy 2×2 puff így nem most elvileg jó de még sem. Mikor megyek vissza a dokihoz akkor beszélnem kell ez miatt vele....


Reméljük a másik körzeti orvosod is rugalmas lesz gyógyszer ügyben. Nem lenne rossz egy csoport a Facebookon. Nem sok dibetes insipidusos beteggel találkoztam eddig.

293. Lapajka2 (válaszként erre: 292. - Tormás30)
aug. 14. 21:14

Szájpadlást próbáltam csak, de valahogy nem jött be, tán emiatt, vagy csak mert nem jutott eszembe, de nyelv alá már nem próbáltam, de köszi az ötletet! Ha lesz megint spray-m, kipróbálom... Most viszont sajnos csak tablettára van ajánlásom... és a jófej körzidokim meg épp most jelentette be a napokban hogy távozik... :(


Kéne alapítani egy szövetséget egyébként, már rég gondolkodom ezen, mondjuk Magyar Egymást Segítő Diabetesz Inszipiduszos Betegek Szövetsége vagy hasonló néven... Pl ha most lenne ilyen, csak bírnám a közösbe a kérést, hogy légyszi, akinek van fölös, egy tégely Minirin orsspray-t dobjon már be... ;)

292. Tormás30 (válaszként erre: 291. - Lapajka2)
aug. 13. 23:51
Ez a magyar egészségügy...:( Sajnálom hogy ilyen tortúrán kellett átmenned :(nyelv alá fújva nem próbáltad a Minirint?
291. Lapajka2 (válaszként erre: 290. - Tormás30)
aug. 13. 20:39
Pont ezt tervezem, egyébként. Elvileg van egy havernak kapcsolata... abban reménykedem... a Minirin spray nekem nem vált be, mert nincs orrnyálkahártyám állítólag (mivel 20 éve használok orrdugulásra orrcseppet rendszeresen), tehát azzal is az volt, hogy hol hatott, hol semmi.. kb mint a Minirin tabletta... A Nocutil ugyanaz drappban amúgy... Ebből a szempontból jó az "én dokim" is, csak amikor befeküdtem hozzá, akkor felháborítóan bántak velem, ő lelépet szabira... tojt rám... beutaltak hozzá a rendelőből sürgősségivel, a recepciós mondta a kórházban, hogy "kapjuk el mert most pont az osztályon van"... odaszaladtunk a nővéremmel, erre úgy beszélt velem a doki mint a kutyával, hogy ez nem így megy meg blablabla... szóhoz sem jutottam, megalázott, holott azt próbáltam magyarázni, hogy sem a sürgősségi beutalót, sem a rátörést nem a kisujjamból szoptam, hanem valakik javasolták... de ő felpuffadva kitöltötte rajtam minden dühét, és vagy félórát majdhogynem ordítozott a nővérem előtt velem... aztán lenyugodott és beutalt, de a kórházban mint említettem, megint nem viselkedett túl jófej módon, viszont elfogadta, hogy több kell, és javallott is napi két tablettát amúgy (ami még mindig kevés mint említettem, de a tabletta valóban nagyon változóan szívódik fel, nyilván attól függően, hogy mit és mennyit és mikor evett az ember)
290. Tormás30 (válaszként erre: 288. - Lapajka2)
aug. 12. 23:23
Orvos váltàs nem lehet opció? A javaslat miatt csak el kéne menned mert a végén gyógyszer nélkül maradsz. Valamint orrspayre kéne vàltanod mert a Nocutil tabletta nekem se ért szart se. Nem úgy szívodott fel ahogy kellene. Nekem rendes a dokim szerencsére. Az első doki aki kezelt orr sprayt írt fel aztán költözés miatt váltanom kellett. Az új doki tablettára akart állítani de nem használt a tabletta ezért vissza váltottunk sprayre. 2×1 puff bőven elég.
289. Lapajka2 (válaszként erre: 286. - Gabi07)
aug. 11. 22:39
Úgy tudom a láb (vagy bármi ödémásodása, vizesedése az komplex azaz komplikatív tünet (tehát lehet pl nyirokprobléma vagy egyéb). Hiszen ez a betegség ugyebár alapban extrém vízhajtó... ha a Minirint szeded, vagy puffolod és jön a vizesedés, az lehet túladagolás jele, tehát csökkenteni kéne elsőkörben, nehogy aztán vízmérgezésben meghalj... és azonnal a dokival konzultálni (jó tudom, ebben a csodás országban nincs olyan hogy azonnal doki, csak a milliárdosoknak), lehet kérni sürgősségi beutalót ugyebár pl...
288. Lapajka2 (válaszként erre: 287. - Tormás30)
aug. 11. 22:36

Hi! Hát érdeklődés hiányában, mivel nincs pörgés, az ember el is felejti ezt a helyet... :(

Nekem súlyosbodott a DIIP-om, már napi 2 Minirin tabletta sem elég, hanem kb 8 óránként kell szedjem... ha nem teszem, érzem hogy a hatása gyengül múlik, szóval muszáj. A szakdokival vitában vagyok erről, mert ő nem hiszi ugyebár... mégiscsak ő az orvos ő kell tudja jobban. Namost amikor befeküdtem hozzájuk, elment másnap szabira és részt sem vett gyakorlatilag a kivizsgálásomra, hanem a helyettese csinálta, aki adott egy űrlapot hogy töltsem ki be- és kimeneti vízforgalmammal 24 órán át... azt írhattam rá amit akarok, senki nem ellenőrizte, de tökmindegy volt, hiába látható volt, hogy több gyógyszerre lenne szükségem, mindent kitalált a doki, csak nehogymár többet ajánljon ő a PhD nagymenő, mint ami a norma... A körzeti viszont jófej és felírja nekem nagyobb adagot, csak hát több pénz, és most le is járt az ajánlásom... én ahhoz a dokihoz már nem megyek többé, szóval nem tudom mi lesz... (azaz azt tudom, hogy körzeti, amíg csak lehet fel fogja írni, de szakorvosi ajánlás nélkül eléggé necces és 5x annyiba kerül ugyebár)... :(

máj. 27. 18:23

Sziasztok!

Nagyon kihalt a toppick. Én most voltam az éves kontrollion. Lapajka veled mi van?

286. Gabi07
2018. jún. 9. 21:46

Sziasztok!


Én is belekerültem ebbe a betegségbe. Most tanulgatpm, próbálgatóm a Minirin spray-t.

Valakinek volt a láb vizesedéssel tapasztalata?

285. Lapajka2 (válaszként erre: 284. - Tormás30)
2018. máj. 17. 23:18
Pont ma nézte meg a doki a pénteki vérvétel leletemet, és azt mondta hogy full negatív... minimális koleszterin, de az is elhanyagolható, a cukrommal hálisten nincs és nem is volt gond soha... Persze van bőven más szóval még az nem is kéne, főleg hogy mint már említettem, ha az is bejönne, akkor már szinte biztos hogy Wolfram szindróma, és pár évem lenne hátra... hát ne adja ezt az Isten..!!!
284. Tormás30 (válaszként erre: 283. - Lapajka2)
2018. máj. 14. 15:03
Ezt még végig olvasni is rossz volt nem pedig ebben élni. :( na de a lényeg hogy most már sínen vagy valamennyire és kivizsgálnak a-tól z-ig. A cukroddal nincs gond esetleg hogy sport közben rosszul vagy? Olyan sok elütés nincs benne elsőre végig olvastam :)
283. Lapajka2 (válaszként erre: 281. - Tormás30)
2018. máj. 14. 10:56
Egyelőre nem tudom mitől, de sejtéseim vannak. Egyrészt 25 év alkoholizálás azért az biztos jelentős hatással volt erre, bár részeg nem voltam gyakran viszont minden nap bőségesen ittam (és nyilván annyit, amitől mondjuk egy nem ivó biztos elájul, csak hát a máj egyre edződik ugyebár). Az idegi-pszichiátriai gondjaim, amik az utóbbi években jöttek szintén lehetnek az okok közt, aztán a magas vérnyomás és koleszterin illetve az utóbbi évben történt 20 kiló ami felugrott (mivel az edzést abbahagytam, nem merem csinálni, mert többször rosszul lettem közben már másfél két éve), aztán fiatal sem vagyok túlzottan, megettem a kenyerem javát, B oldal pörög már... 10 éve majd halálos súlyos balesetben törtem magam darabokra és ekkor a gerincem maradandóan sérült meg, nem kis, de nem is túl nagy púpom van (bár ruhában nem látszik hálisten), nyilván deformálodott a gerincvelő, ez is lehet a gond, rengeteg kávét ittam régebben, és még ma sem bírom anélkül, aztán füveztem is évekig fiatalon ás nagyonkeményen gyúrtam doppingolva, széthatjottam magam (mondjuk legalább jól néztem ki és tudtam nőzni egy időben igen szorgosan :))... Nehéz életidőszakban vagyok sok egyéb okból nem csak egészségi, és a szinte folyamatos stressz is nyilván számít... részleges inszomniám is van, ez is fontos, hoyg évek óta nem tudom magam kialudni, ami nagyon káros (több kisebb sztrókom is volt már sajnos) nyugtatót szedek meg ilyenek... szóval hosszú a lista amik egyesével sem jók, együtt meg hát egyáltalán örülhetek hogy egyáltalán még élek... de majd a dokik megmondják pár hét múlva a kórházban remélem és azt mégjobban remélem, hogy nem rák sem valami autoimmun betegésg és hogy még nagyjából rendbejöhetek... Egyébként nem linkeskedtem, hanem nem bírtam már idegileg, sem lelkileg (hiszen képzelheető milyen pszichés állapotban vagyok évek óta már); egyszerűen ha neki is futottam (többször is) a kontrolnak, elszerencsétlenkedtem, hol innen késtem el, hol onnan, hol elfelejtettem vagy elnéztem valamit... és a magyar egészségügyben általában nincs kegyelem, úgy beszélnek az emberrel mint a kutyával és elzavarják, milliomos meg nem vagyok hogy magánorvoshoz menjek... szóval ez a doki Kistarcsán amúgy Dr Kovács Gábor, fiatal kedves orvos, fehér holló, hogy mégha le is cseszett (bár teljesen nem volt igaza benne, mert nem látta át még ő sem a teljes kórképem akkor, de hát akkor is meg lehet érteni természetesen őt), mégis ő kegyelmes volt, korrekt és készséges velem... :) (a sok elütésért elnézést, de felment a vérnyomásom, ahogy felzaklatott a történet újraélése és már alig látok, a szokásos aurakáprázás, látási zavarok, látás tompulás bejátszott... persze a hülye fejemmel most is vedelem a kávét, de az agyturkász is megmondta, hogy súlyosan addiktív sezmélyiség vagyok és ezt nem is cáfolom) :(
2018. máj. 12. 09:12
Igen szerencse hogy vannak ilyen orvosok. Nekem az aszisztens cseszte el még februárba mikor kértem a dokihoz az időpontot. Mivel én endokrin beteg vagyok a kórházban csinálják a labort. Ezért 2 időpontot kellett volna adnia. 1 labor 1 doktornőhöz. De valami újonc asszisztens volt nem adott vérvételes időpontot csak annyit mondott hogy május 8-án menjek vigyek tsh leletet és beutalót. Hiába mondtam hogy így nem lesz jó. Jó beteghez híven mentem 8-án most a dokihoz az meg nézett rám csodálkozva hogy be se vagyok mára írva hozzá. De rendes volt mert soron kívűl megírt a papírt pénteki laborba és most kedden mehetek is hozzá. Akkor meg lesz a javaslat is :)
281. Tormás30 (válaszként erre: 279. - Lapajka2)
2018. máj. 12. 09:06
Nagyon örülök hogy sikerült orvoshoz kerülnőd és most már ne likesked el a dolgot! :) kívánom hogy most már minden rendben legyen veled. Azt azért majd írd meg hogy mitől lett rosszabb a vízháztartásod. Nekem tegnap meg volt a labor kedden doki. :)
280. Lapajka2 (válaszként erre: 279. - Lapajka2)
2018. máj. 11. 21:41
Ja még annyi hogy kiderült hogy felírható ajánlás nélkül is dezmopresszines gyógyszer SAJÁT BELÁTÁSBÓL és saját felelősségre a háziorvosok részéről, tehát a körzetim mégsem hibázott, tévedésben voltam. Viszont mint írtam saját belátás és felelősség, tehát megtagadhatja, 2 évig vállalta, most feltette a kezét és tudom hogy tulajdonképp igaza volt, mert már mindenképp ki kell vizsgálni engem, mivel többet fogyasztok jóval... ja és egybként kórházba is beutalt teljes alapos kivizsgálásra...
2018. máj. 11. 21:38
Bementem ma sürgősségivel (amit a körzeti helyettese írt meg, mert a körzetim nem biztos hogy megteszi, csak épp szerencsémre szabin volt) váratlanul az endokihoz a kórházba... irgalmatlanul lecseszett... keményen kiborult és kifakadt, nagyon mérges volt hogy rátörtem... nem is volt rendelés, dolgozott az osztályon, de azt mondta, hogy nem teheti meg velem lelkiismeretileg hogy cserben hagy... (nyilván ismertük egymást mert ő diagnosztizálta a betegségem, nála feküdtem ezzel kórházban, ő az endokrinológusom) és megcsinálta a soron kívüli kontrollt nekem és megadta az éves ajánlást. Vissza kell mennem másfél hónap múlva vérvételi lelettel és egyebekkel, mert a körzeti beutalt egy sor helyre... de megvan az egy éves ajánlás, plusz írt három minirin receptet, megint vízháztartás naplót kell vezessek, ahogy az elején, de ez a legkevesebb, lényeg hogy meg lettem mentve... Vakszerencsém volt egyébként hogy pont bent volt, mert az csodaszámban megy ebben az országban a közegészségügyben, hogy pont ott találsz egy orvost és persze azért is mert nagyon jólelkű ember, bár kivolt nagyon, de aztán lenyugodott, főleg ahogy megértette, hogy még mennyi nyomorult nyavaját gyűjtöttem be az elmúlt évek során amíg nem találkoztunk... hát egyelőre ennyi...
278. Lapajka2 (válaszként erre: 277. - Tormás30)
2018. máj. 10. 11:35
Ja hogy te a vízmérgezésre gondoltál..?! Így már értem... ezzel nem lesz gond... túladagolni nem tudom, mert az orrnyálkahártyám tropa... (20 éve használok orrcseppet enyhe allergia miatt, éjszakai orrdugulás)... most hogy még 5 éve a Minirin/Nocutilt is, képzelheted, szagokat már nem is nagyon érzek (ami persze gyakran nem is baj), de amúgy meglehet hogy Wolfram szindrómám van, aminek 4 fő tünete van, ez a CDI, a mellitus (tehát cukorbaj, ez hálisten nincs, vagy csak még nem tudok róla), hallás- és látás romlás, ez viszont sajnos megvan, a bal fülemre már ágyúsüket vagyok... félek hogy jön a többi szimptóma is... a végstádium meg már szxlerózishoz hasonló, ataxiás bénulásos végelgyengülés... nade nem festeném inkább az ördögöt a falra, ellennék én egész jól, ha a gyógyszerhez hozzáférnék... ma lesz egy csörtr a dokival... még 3-4 napra való gyógyszerem van, utána nem tudom mi lesz... de mindenképp baj, így is úgyis baj lesz... nagy baj... (amúgy nyilván másik betegtársam nem kínálhatja fel nekem a gyógyszerét, mivel porciózott, kvótás adagolás van, akkor magával cseszne ki ugyebár, ilyen önfeláldozás meg egyrészt őrültség lenne, másrészt nem is realizálható... semmiképp nem az a megoldás hogy valaki megosztja velem), de pl ha van valakinek CDI-os háziállata, na attól már el lehet venni az adagja felét (tehát féladaggal kezelni), mert az állatok szívósabbak és nem nagyon hatja meg hogy "kicsit" többet iszik és vizel (nyilván kezelve marad, csak felére csökkentett adaggal), talán ez lehet egy megoldás, de hát ez mondjuk az állatbarátoknak (ami amúgy magam is vagyok) biztos nem tetszene, vagy keresni egy nem kőszívű endokit, aki megírja az ajánlást, vagy egy hasonló dokit, aki simán felírja ajánlás nélkül, mint ahogy eddig az enyém is megcsinálta ugyebár évekig.... esetleg valami zugpatikát (de ez már keményen illegális)... ilyet ide már nem írunk...
277. Tormás30 (válaszként erre: 276. - Lapajka2)
2018. máj. 9. 23:01
Ha sok gyógyszer fújsz be a kelletténél. A szervezet több vizet tart bent mint amiennyir kellene és ez agyi ödémához vezet de ez benne van a gyógyszer tájékoztatójában is. Nekem is van más nem csak ez. Én kb fél évente járok ezzel kontrollra. Minden alkalommal kálium nátrium szint vizelet ozmolaitás stb.
276. Lapajka2 (válaszként erre: 275. - Tormás30)
2018. máj. 9. 22:10
Mi okozhat agyi ödémát konkrétan? Amúgy labor kb évente van amúgy is mert más bajaim is vannak...
275. Tormás30 (válaszként erre: 274. - Lapajka2)
2018. máj. 9. 15:00

Szia!

A CDI nagyon fontos figyelemmel kisérni labor és szakorvos által. Jó lenne ha meg tudnád oldani mert csak orvos emelhet adagot! Nekem is vannak gondjaim 3 kisgyermek és egy folyton dolgozó apuka mellett nem egyszerű eljutni dokihoz meg laborba. De ha nem figyel akár egy agyi ödémát is kaphatsz. Az életeddel és az egészségeddel játszól. A házi orvosod tényleg jófej volt hónapokig. De most már e napló van e receptel az OEP már mindent lát! Javaslom próbálj meg mihamarabb dokihoz eljutni. Én Nocutilt használok. Mondanám hogy küldök receptet de nekem sincs. A javaslatom most járt le. Pénteken labor kedden doki! Februàrban kértem az időpontokat! De ez nem játék! Remélem azért valahogy a dokitól tudsz receptet kisírni! Beszéljen az endokrinogus dokival a házi orvosod hátha soron kívűl hamarabb kapsz időpontot!

2018. máj. 8. 17:32

Üdv!

Írtam ide pár éve, aztán néztem hogy válaszol-e valaki. Hónapokig semmi, mondom akkor ez behalt, és töröltem is a kedvencek közül... Most kerestem a betegség(em)re megint, mert bajban vagyok, és kihozta ezt a fórumot is, már nem is emlékeztem rá; benéztem és lám most meg van aktivitás. A beírásom nem találom, tehát gondolom törölték vagy nem tudom, mert a lám júzerem megvan... Na mindegy.


Szóval akkor leírnám a nyomorom. 5 éve diagnosztizáltak CDI-t nálam is és Minirinnel kell élnem. Kontroll évente és akkor írják meg újra az ajánlást, anélkül nem jutok gyógyszerhez sehogy, mert ajánlás nélkül ezt nem adják ki elvileg.

Namost én két kontrollra sem jutottam el tök mindegy miért lényeg az hogy elcsesztem, biztos én is hibás vagyok, de 7-8 hónapra előre én nem tudom az időm beosztani, ha fejreállok akkor sem, meg ha más fejreáll akkor sem. Pénzem viszont nincs magán EÜ-re (ahol kb 200 ezer forint lenne, hogy hozzájussak az endokrin ajánláshoz), tehát maradna a TB, de már egy ideje be sem jelentkeztem kontrollra, mert sanszos hogy megint nem tudom megoldani, mivel ugyebár előbb teljesen más helyre kell utazni a vérvételre, aztán utazni a leletért, aztán teljesen más helyre elutazni a kontrollra, ezt össze kéne tudni ugyebár egyeztetni... erre részemről az esély nullára konvergál, van egy sor más bajom is pl idegbeteg is vagyok, pszichiátriai diagnózis stb.. nem ragoznám... (főleg nem azt hogy mi az oka).


A körzetim egyfelől jófej volt és segített (mint utóbb és jó későn megtudtam NEM LEGÁLISAN!), másfelől meg egy marha... mivel nekem csont nélkül ajánlás nélkül mindig felírta vagy 2-3 éven át, így megkaptam 1666 ft-ért a tégely Minirinem, EKÖZBEN ÉN VÉGIG NEM TUDTAM, HOGY AJÁNLÁS NÉLKÜL EGYÁLTALÁN NEM LEHET KIADNI!!! Abban a hitben hagyott, hogy csak annyi van, hogy ajánlás nélkül nem 300 ft hanem 1600... mondom havi 1300 forintért én ezt a tortúrát végig nem csinálom a kontrollal ráadásul úgy, hogy nagy eséllyel elbukom (és olyankor nincs kegyelem, hogy bocs hadd menjek már be holnap vagy egy hét múlva, vagy adjanak közeli pótidőpontot, hát lópikulát, szeretettel várjuk akkor 7 hónap múlva, a következő szabad időpontra az új labor lelettel viszlát, tessék nyugodtan megdögleni, MERT EZ A MAGYAR EÜ!!!); a vérvétel is lejár ugyebár egy idő után... azt is újra kell csináltatni stb...

De mivel a dokim mindig felírta én nem is foglalkoztam vele éltem nyugodtan abban a tudatban hogy ez így akkor meg van oldva, elhanyagolhatóan drágábban jutok hozzá na bumm; majd azért egyszer még megpróbálok bejutni a szakorvoshoz is.


Mígnem egy ideje elkezdtem több Minirint fogyasztani, mert az (állítólagos) egy havi adag az elmegy 1-2 hét alatt... (de szerintem valami változhatott, mert eleve úgy tűnik kevesebb folyadék van a tégelyben és nehezebben is fújja ki, sokszor csak kifolyik nem spricel és ott szopogatom mint egy idióta azt a spricnit... (közben lett egy finom magas vérnyomásom, magas koleszterinem, elhíztam stb... nyilván ez mind összefügg...)

Az orvostól kérdeztem pár dolgot, egyszer amikor egy balhé volt, mert éppen "elfelejtette felírni" és be kellett mennem, mert amúgy küldte mindig a receptet, amikor kértem; és akkor közölte, hogy ja kérem, ehhez kötelező ajánlás kellene, ezt anélkül fel sem lehetne írni... mondom de akkor ezt mér nem mondta el 3 évig? Arra nem nagyon válaszolt, csak annyit mondott, hogy neki ebből nagy baja lehet... 3 évig nem lehetett? Ezt már csak magamban kérdeztem....tehát jószándékkal lényegében a praxisát kockáztatta hogy nekem segítsen (mint kiderült még másik száz betegnek is segít hasonlóképp, pl van akinek TB-je nincs stb) és akkor itt ismét bizonyítást nyert, hogy a pokol útja milyen kövekkel van kirakva...


Most itt állok, hogy be sem vagyok jelentkezve sehova, egy hétre van még gyógyszerem, magánegészségügyet hivogatom hetek óta, vagy nem is reagálnak, vagy elhajtanak a sunyiba, vagy közlik hogy jó akkor először konzultáció, aztán kivizsgálás, diagnózis, aztán lehet szó ajánlásról és recept felírásról (12 ezer per darabért), kb 4 alkalom a kórházukban, alkalmanként 25 ezer... ja és persze ott is 2-3 hónap várakozási idő van.


Egy szó mint száz, még egy hét és ha nem lesz gyógyszerem és elkezdek össze-vissza pisilni, vagy öngyilkos lesezek (ahogy apám is volt, ő cukorbeteg volt amúgy és meg is tudom érteni szegényt), vagy veszek egy fegyvert és patikát fogok rabolni, és aki sorstársam PONTOSAN TUDJA, HOGY EGYÁLTALÁN NEM VICCELEK!


Esetleg tudna valaki valami megoldást, vagy segíteni valahogy? Előre is köszi a választ a megértést, és ha segít valaki azt meg pláne...

273. Columbia05 (válaszként erre: 260. - New_york)
2018. febr. 6. 22:04
En Bp-en a Sote-n, Dr. Igaz Peterhez jarok. Nekem o fedezte fel ezt a betegseget. Csak ajanlani tudom.
272. Tormás30 (válaszként erre: 271. - Sziszi60)
2018. jan. 12. 08:52

Szia.

L-thyroxint szedek lassan 4 éve más gyógyszert nem kell szednem :)

271. sziszi60 (válaszként erre: 270. - Tormás30)
2018. jan. 11. 23:29

Pajzsmrigy alulműködèsre mit szedsz? Ès mióta?

Csak ezt a kèt gyógyszert kell szedned?

Köszönöm vàlaszod! :) :)

270. Tormás30 (válaszként erre: 269. - Sziszi60)
2018. jan. 8. 19:51
Szia. Nekem microadenoma miatt van diabetes insipidusom. 2×1 puff használok. Próbálta a doktornő hogy Nocutilt tabletábba szedjem de mivel pajzsmirigy alulműködésem is van azért az anyagcserém nem 100-as semmit se hatott szinte. Vizelet ozmolitás nem mindig indokolná a 2 puffot de ha csak 1-et használok max. 12 orát vagyok el 1 puffal. Utána kezdődik a szájszáradás a literszámra való ivászat és a átlátszó vizelet. Mivel a közérzetem is így jó ezért 2×1 puffot használok :)
269. sziszi60 (válaszként erre: 268. - Tormás30)
2018. jan. 7. 21:45

Szia!

Nekem ugynevezett centralis diabetes insp.-om van. Hypohysis műtét volt egy ève es a daganat, amit kivettek tönkrette ezt a központot ahol az hormon van,ami felelős a vesèkben a vìzvisszaszìvàsra. Akkor kaptam a Nocutilt erre problemàra. De màs hormonközpontok is sérültek,ugyhogy màsfajta gyógyszrteket is kell szednem. Köztük steroidot is,aminek nagyon nem örülök dr nincs mit tenni.visszatèrve:most megyek majd èn is koponya mr kontrollre,a laboromban sokszor alacsony nàtrium èrtèk van,màr 2x hyponatremiàm is volt. Akkor azt mondtàk lehet hogy a Nocutil csinàlja,en napi 2x1 puffot alkalmazok. Mondtàk próbàljam meg 1x puff-al de rögtön jelentkezik az indipidus. A vizeletem fehèr lesz,utàna fokozatosan emelkedik a szomjusàg es vele arànyosan a pisilès is. Nem birok 1 puffal meglenni. Te mennyit hasznàlsz belőle?

(Bocs,ha hosszú voltam...😊) köszi a vàlaszod

1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 ❯❯

További ajánlott fórumok:


Minden jog fenntartva © 2005-2019, www.hoxa.hu
Kapcsolat, impresszum | Felhasználói szabályzat | Jogi nyilatkozat | Adatvédelem | Facebook