Főoldal » Fórumok » Szépség & Egészség fórumok » Centrális diabetes insipidus! Van valakinek itt ilyen betegsége? fórum

Centrális diabetes insipidus! Van valakinek itt ilyen betegsége? (beszélgetős fórum)


106. 1d1983f461 (válaszként erre: 104. - Nyúli őreg)
2011. jan. 30. 09:18

Szia!


Hát ez remek, még jó hogy ide találtam különben még egy hétig így iszogattam volna ....

Amúgy ez hogy alakulhat ki ennyire hirtelen? Mert hogy én komolyan én úgy feküdtem le, hogy semmi bajom másnap reggel meg vattát tudtam volna köpni! Olvasgattam már neten, de nem érte erős ütés a fejem a tumor gondolatáról meg inkább tudomást se veszek. Más alternatíva nincs? Esetleg spontán gyógyulás, van ilyen?

105. 1d1983f461 (válaszként erre: 103. - Szaszacs)
2011. jan. 30. 09:15

Szia!


Köszönöm neked is a választ:) Igyekszem türelmesnek lenni, csak tényleg nagy kimerítő, hogy egy hete nem aludtam végig az éjszakákat...

104. nyúli őreg (válaszként erre: 102. - 1d1983f461)
2011. jan. 30. 08:52

Szia! Nagyon rosszul csinálod. A szomjadat egy ivás alkalmával kell oldanod. Mivel a szervezeted mindig száj száradással fog reagálni. Ha nem igy teszel akár ki is száradhatsz. Most ne azzal törödj, hogy hányszor mész a vécére.Kellemetlen a has feszülés. Ez sajnos vele jár mig nem kapsz kezelést. Türelem kitartás.

Üdv.

103. Szaszacs (válaszként erre: 102. - 1d1983f461)
2011. jan. 29. 22:16

Szia!


Én is csak annyit tudok mondani, hogy légy türelemmel! Ha kiderül, hogy insipidusról van szó, akkor kapsz gyógyszert és azzal minden helyre jön. Mintha nem is lenne semmi gond, szinte észrevehetetlen lesz :)

Kitartás! :)

102. 1d1983f461 (válaszként erre: 101. - Nyúli őreg)
2011. jan. 29. 20:56

Szia!


Először is köszönöm a válaszod.

Ha két folyadék fogyasztás között étkeznék, akkor egész nap ennék. :)Szinte folyamatosan iszom, ahogy érzem, hogy szárad a torkom, nyelvem, szám. pl Ivás után pár perccel már újra száraz a szám. Egy órát se nagyon tudok folyadék nélkül el lenni sajnos. Igyekszem egy körben egy pohárnál nem többet inni, nem egyszerre "litereket". Kortyolgatok, így talán nem kell annyit mosdóba mennem. Hétfőn megyek csak vérvételre, csütörtökön lesz eredmény, addig mindenképp türelemmel kell lennem:)

2011. jan. 29. 19:36

Szia türelem. Nem a bevitt folyadék a meghatározó. Ha nem az ürités. Két flyadék fogyasztás között probálj étkezni.

Mikorra igértek eredményt?

Üdv.

2011. jan. 29. 11:00
Sziasztok! Látom ez egy kissé kihalt fórum, de hátha valaki még jár erre:) Nekem egy hete kezdődött ez az egész szomjan halok, 5-6 litereket iszom, de hiába és persze wc-t folyamatosan látogatom. Még nem derült ki pontosan mi a probléma, de a dokim erre gyanakszik, mert a cukrommal nincs gond. Ti hogy kezelitek azt, hogy a gyomrotok folyamatosan tele van vízzel (folyadékkal) emiatt nem tudtok rendesen enni, mert ha megpróbálok enni egyszerre mondjuk egy adag étel nagyon elnehezülök, hányingerem is volt emiatt, de érzem, hogy csak a vízből nem lehet elég energiám... És az éjszakai nem alvásokról (pisilés meg szomjoltás) nem is beszéltem. Kezdek kicsit kikészülni... Van valakinek valamilyen ötlete addig amíg ki nem derül mi is a probléma igazi oka?
2010. dec. 23. 20:32

Kellemes Ünnepeket Kívánok Mindenkinek!

Puszi

Szandra

98. Szüri
2010. dec. 23. 19:13
Minden Sorstársnak kellemes és boldog ünnepeket!
2010. dec. 19. 18:48

Szia! Nagyon kicsi az esély az össejt beültetéssel. Igy élből elutasítják.

Üdv

96. Keszoke (válaszként erre: 92. - Nyúli őreg)
2010. dec. 18. 21:40
Szia! Az oldalt átolvasva feltünt hogy te vagy a legrégebben regisztrált beteg itt. Sajnálom hogy nincs alapítvány aki foglalkozna velünk, ezért kérdeztem mert én sem szereztem tudomást róla. Nálam motoros baleset váltotta ki az egészet 1989-ben 19 évesen, tehát magamnak köszönhetem habár nem én vezettem. Esetleg az őssejt beültetés segítene? Csak ez megfizethetetlen állami támogatás nélkül! Üdv.
95. stüni
2010. dec. 18. 16:45

sziasztok!


Nehéz, de nem lehetetlen...ha mmindenki akarja, megvalósítható.

először azt kellene tudnom, hogy ki honnan való.....és akkor megállapodhatnánk a helyszínben.


aztán jöhetne az időpont.

2010. dec. 17. 21:38
Mindenkinek! Kellemes karácsonyi ünnepet kivánok.
93. nyúli őreg (válaszként erre: 88. - Stüni)
2010. dec. 17. 21:37

Szia! Az ötleted nagyon remek. De nehezen meg valósítható. Mivel az ország külömböző pontján élünk. Sok mulik az időponton és a helyen.

Üdv.

92. nyúli őreg (válaszként erre: 91. - Keszoke)
2010. dec. 17. 21:31

Sziasztok! sajnos még nincs semilyen alapítvány.

Üdv.

2010. dec. 15. 21:18
Sziasztok! Hosszas keresgélés után akadtam erre a fórumra ahol a "Diabetes Insipidus" betegséggel együtt élő emberek tudják véleményüket megosztani. Elmúlt 20 éve (1990), hogy kialakult nálam Centralis Diabetes Insipidus. Szószerint megkellet tanulni ezzel együtt élni! Az OITI- ben műtöttek hipofízis daganattal majd sugár kezelés az Uzsoki-ban. Endokrinológai ellenőrzés mellet az alábbi hormon készítményeket kapom.: Nocutil, Cortef, L-Thyroxin, AndroGel. A növekedési hormon kezelést kiprobáltam, de ízülei fájdalmak miatt vissza utasítottam. Aki használja mi a véleménye? A Nocutil orrspré bevált, az eddigi legjobb, napi 2x2 puff 12 óránként. Az AndroGel-t nemrég kaptam mivel a tesztoszteron szintem alacsony lett, az Andriol kapszula 15 éves alkalmazása után, mivel a májam lebotja mert régóta alkalmazom. Még sosem találkoztam hasonló betegséggel együtt élő emberekkel, nincs alapítvány aki támogatná vagy segitené ezen ritka betegségben szenvedőket? Sziasztok!
90. stüni
2010. dec. 13. 18:19

én karcagon lakom Szolnok megyében....

de Pesten tanulok szóval ott is jó lenne...már csak szervezés és akarat kérdése

89. Szüri
2010. dec. 13. 10:35
Meghallgatjuk a többieket is. Te melyik felén élsz az országnak? Mert az se mindegy ám.
88. stüni
2010. dec. 12. 22:20

Sziasztok!


Régen írtam erre az oldalra, de most kitaláltam valamit amit együtt megvalósíthatnánk....ha benne vagytok.


Mit szólnátok ha találkoznánk személyesen és tapasztalatokat cserélnénk ezzel a diabet. insipidussal kapcsolatban?

nekem pl a tavasszal kritikusan leesett a nátriumom (102) és sejti szinten agykárosodás is lett belőle, de már rendbe jöttem.


én még sohasem találkoztam hasonló betegségben szenvedőkkel, bár már 1992-ben diagnosztizálták nálam ezt a betegséget....

mit szóltok hozzá?

87. Szaszacs (válaszként erre: 85. - Nyúli őreg)
2010. nov. 14. 17:07

Szia! :)

Megy a munka 1000-el, jó sokat dolgozom, csak keresni nem keresek vele jó sokat :D

Remélem a múltkori leveledre megkaptad a válaszom!? :)

Jól vagyok, csak most rosszalkodik a vízháztartásom, úgyhogy vizsgálgatnak jobbra-balra, mennyit iszok, mennyit pisilek, mikor lövök Minirint stb...

Ez van velem. :)

Veled, veletek mi újság!


Üdv

86. nyúli őreg (válaszként erre: 81. - Drevenkapeter)
2010. nov. 13. 19:21
Szia az oldalon folytatott élet csak rajtunk mulik. Mi tarthatjuk életben.
85. nyúli őreg (válaszként erre: 84. - Szaszacs)
2010. nov. 13. 19:18

Szia Szandi!

Örülök, hogy jól vagy. A munka hogy megy? Nagyon ritkán irsz mostanában. Pedig életet vittél az oldalba.

Üdv Péter

84. Szaszacs (válaszként erre: 83. - Nyúli őreg)
2010. nov. 13. 18:02

Sziasztok, én is itt vagyok!

Csak mivel nem nagyon írt ide senki így én sem írtam mostanában.

De én is csak hetente :S

Sziasztok

:)

83. nyúli őreg (válaszként erre: 80. - Szüri)
2010. nov. 13. 12:06

Szia!

Bármilyen kérdést fel tehetsz, ha akarod priviben is. Sajnos munkám miatt csak hétvégén vagyok.

Üdv Péter

82. Szüri
2010. nov. 11. 22:03
Néha majd benézek én is. Mert hasonlóan élek mióta az eszemet tudom.
2010. nov. 11. 20:39

Tényleg leállt ez a fórum, pedig én is olyan cipőben járok mint ti.

Jó lenne ha folytatódna.

80. Szüri
2010. nov. 10. 11:22

Sziasztok!

Már nem jár ide senki?

Kedves nyúli őreg, te adtál életerőt nekem.

Mivel én is régi insipidusos vagyok, valószínűleg születésemtől.

Mostanában viszont vacakul vagyok, és kínomba kattintgattam a neten erre arra.

Néha majd visszanézek ide

79. nyúli őreg (válaszként erre: 78. - K.Zsuzsi)
2010. júl. 2. 20:06

Szia valószinü, nem endikronologushoz. Sokkal inkább más orvoshoz kell menned. Valoszinü, hogy holyag gyengeségben szenvedsz. Ki kénne probálnod valami intim tornát. Ami erősiti az altesti izmokat. Ugyanis amit leirtál tünetnek. az inkább erre a problémára utal. Nem jön ki matematikailag az általad leirt folyamat. 2 liter folyadékból nem tudsz üriteni 2,5-3litert. Ellenben, ha vizhajtót szedsz. Más betegségedre akkor igen.

Üdv! Péter!

2010. júl. 2. 11:01

Sziasztok,

Tanácsra lenne szükségem.

Évek óta fennáll a problémám: rengeteget kell pisilnem. Nincs tűrhetetlen szomjúságérzetem és nem iszok meg 6-8 liter folyadékot, mint ami erre a betegségre jellemző, de ha megiszok napi 1,5-2 liter folyadékot akkor vagy 12-15 x biztos el kell mennem pisilni és kb 2 dl folyadék távozik is belőlem alkalmanként. Ha megiszok egyszerre mondjuk 2-3 dl vizet, negyedóra múlva pisilnem kell, aztan felora mulva megint stb. Kb 10 éve fel kell kelnem esténként pisilni, ez kb 2007-2008-ig éjszakai 1 alkalmat jelentett, de azóta 2 van, hogy 3 x is fel kell kelnem este pisilni.

Egyébként a pisilés nem fáj, nem ég, nincs vér a vizeletben.

Nemrég voltam egy urológusnál és megállapította, hogy semmi bajom (mindössze megnézett ultrahanggal. A diabetes insipudus fel sem merült benne. Mit tanácsoltok, megnézessem az ADH értéket ? Egy kis településen lakom, csak háziorvos van. Ha itt adok vizeletet ők vajon be tudják küldeni ezt vizsgálatra vagy be kell utazzak egy nagyvárosba belgyógyászatra, endokrinológushoz ?

Még annyit, hogy kb 1 éve volt terheléses cukorvizsgálatom, az normál értéhatáron belül volt és nemrég voltam sima laborvizsgalaton és ott is rendben volt a cukrom.


Előre is köszönöm a válaszokat.


Üdv.,

Zsuzsi

77. FicekR (válaszként erre: 73. - Szaszacs)
2010. ápr. 12. 16:10

Szia!


Nekem is kb 3 órás volt a műtét. Szemöldök fölött vágtak. Egy hétig voltam bennt. Én is megváltoztam. A növekedési hormon alakítja át a zsírt izomszövetté.


Üdv

Ricsi

További ajánlott fórumok:


Minden jog fenntartva © 2005-2024, www.hoxa.hu
Kapcsolat, impresszum | Felhasználói szabályzat | Jogi nyilatkozat | Adatvédelem | Cookie beállítások | Facebook