Centrális diabetes insipidus! Van valakinek itt ilyen betegsége? (beszélgetés)

Sziasztok!

Én is belekerültem ebbe a betegségbe. Most tanulgatpm, próbálgatóm a Minirin spray-t.

Valakinek volt a láb vizesedéssel tapasztalata?

Szia!

A CDI nagyon fontos figyelemmel kisérni labor és szakorvos által. Jó lenne ha meg tudnád oldani mert csak orvos emelhet adagot! Nekem is vannak gondjaim 3 kisgyermek és egy folyton dolgozó apuka mellett nem egyszerű eljutni dokihoz meg laborba. De ha nem figyel akár egy agyi ödémát is kaphatsz. Az életeddel és az egészségeddel játszól. A házi orvosod tényleg jófej volt hónapokig. De most már e napló van e receptel az OEP már mindent lát! Javaslom próbálj meg mihamarabb dokihoz eljutni. Én Nocutilt használok. Mondanám hogy küldök receptet de nekem sincs. A javaslatom most járt le. Pénteken labor kedden doki! Februàrban kértem az időpontokat! De ez nem játék! Remélem azért valahogy a dokitól tudsz receptet kisírni! Beszéljen az endokrinogus dokival a házi orvosod hátha soron kívűl hamarabb kapsz időpontot!

Üdv!

Írtam ide pár éve, aztán néztem hogy válaszol-e valaki. Hónapokig semmi, mondom akkor ez behalt, és töröltem is a kedvencek közül... Most kerestem a betegség(em)re megint, mert bajban vagyok, és kihozta ezt a fórumot is, már nem is emlékeztem rá; benéztem és lám most meg van aktivitás. A beírásom nem találom, tehát gondolom törölték vagy nem tudom, mert a lám júzerem megvan... Na mindegy.

Szóval akkor leírnám a nyomorom. 5 éve diagnosztizáltak CDI-t nálam is és Minirinnel kell élnem. Kontroll évente és akkor írják meg újra az ajánlást, anélkül nem jutok gyógyszerhez sehogy, mert ajánlás nélkül ezt nem adják ki elvileg.

Namost én két kontrollra sem jutottam el tök mindegy miért lényeg az hogy elcsesztem, biztos én is hibás vagyok, de 7-8 hónapra előre én nem tudom az időm beosztani, ha fejreállok akkor sem, meg ha más fejreáll akkor sem. Pénzem viszont nincs magán EÜ-re (ahol kb 200 ezer forint lenne, hogy hozzájussak az endokrin ajánláshoz), tehát maradna a TB, de már egy ideje be sem jelentkeztem kontrollra, mert sanszos hogy megint nem tudom megoldani, mivel ugyebár előbb teljesen más helyre kell utazni a vérvételre, aztán utazni a leletért, aztán teljesen más helyre elutazni a kontrollra, ezt össze kéne tudni ugyebár egyeztetni... erre részemről az esély nullára konvergál, van egy sor más bajom is pl idegbeteg is vagyok, pszichiátriai diagnózis stb.. nem ragoznám... (főleg nem azt hogy mi az oka).

A körzetim egyfelől jófej volt és segített (mint utóbb és jó későn megtudtam NEM LEGÁLISAN!), másfelől meg egy marha... mivel nekem csont nélkül ajánlás nélkül mindig felírta vagy 2-3 éven át, így megkaptam 1666 ft-ért a tégely Minirinem, EKÖZBEN ÉN VÉGIG NEM TUDTAM, HOGY AJÁNLÁS NÉLKÜL EGYÁLTALÁN NEM LEHET KIADNI!!! Abban a hitben hagyott, hogy csak annyi van, hogy ajánlás nélkül nem 300 ft hanem 1600... mondom havi 1300 forintért én ezt a tortúrát végig nem csinálom a kontrollal ráadásul úgy, hogy nagy eséllyel elbukom (és olyankor nincs kegyelem, hogy bocs hadd menjek már be holnap vagy egy hét múlva, vagy adjanak közeli pótidőpontot, hát lópikulát, szeretettel várjuk akkor 7 hónap múlva, a következő szabad időpontra az új labor lelettel viszlát, tessék nyugodtan megdögleni, MERT EZ A MAGYAR EÜ!!!); a vérvétel is lejár ugyebár egy idő után... azt is újra kell csináltatni stb...

De mivel a dokim mindig felírta én nem is foglalkoztam vele éltem nyugodtan abban a tudatban hogy ez így akkor meg van oldva, elhanyagolhatóan drágábban jutok hozzá na bumm; majd azért egyszer még megpróbálok bejutni a szakorvoshoz is.

Mígnem egy ideje elkezdtem több Minirint fogyasztani, mert az (állítólagos) egy havi adag az elmegy 1-2 hét alatt... (de szerintem valami változhatott, mert eleve úgy tűnik kevesebb folyadék van a tégelyben és nehezebben is fújja ki, sokszor csak kifolyik nem spricel és ott szopogatom mint egy idióta azt a spricnit... (közben lett egy finom magas vérnyomásom, magas koleszterinem, elhíztam stb... nyilván ez mind összefügg...)

Az orvostól kérdeztem pár dolgot, egyszer amikor egy balhé volt, mert éppen "elfelejtette felírni" és be kellett mennem, mert amúgy küldte mindig a receptet, amikor kértem; és akkor közölte, hogy ja kérem, ehhez kötelező ajánlás kellene, ezt anélkül fel sem lehetne írni... mondom de akkor ezt mér nem mondta el 3 évig? Arra nem nagyon válaszolt, csak annyit mondott, hogy neki ebből nagy baja lehet... 3 évig nem lehetett? Ezt már csak magamban kérdeztem....tehát jószándékkal lényegében a praxisát kockáztatta hogy nekem segítsen (mint kiderült még másik száz betegnek is segít hasonlóképp, pl van akinek TB-je nincs stb) és akkor itt ismét bizonyítást nyert, hogy a pokol útja milyen kövekkel van kirakva...

Most itt állok, hogy be sem vagyok jelentkezve sehova, egy hétre van még gyógyszerem, magánegészségügyet hivogatom hetek óta, vagy nem is reagálnak, vagy elhajtanak a sunyiba, vagy közlik hogy jó akkor először konzultáció, aztán kivizsgálás, diagnózis, aztán lehet szó ajánlásról és recept felírásról (12 ezer per darabért), kb 4 alkalom a kórházukban, alkalmanként 25 ezer... ja és persze ott is 2-3 hónap várakozási idő van.

Egy szó mint száz, még egy hét és ha nem lesz gyógyszerem és elkezdek össze-vissza pisilni, vagy öngyilkos lesezek (ahogy apám is volt, ő cukorbeteg volt amúgy és meg is tudom érteni szegényt), vagy veszek egy fegyvert és patikát fogok rabolni, és aki sorstársam PONTOSAN TUDJA, HOGY EGYÁLTALÁN NEM VICCELEK!

Esetleg tudna valaki valami megoldást, vagy segíteni valahogy? Előre is köszi a választ a megértést, és ha segít valaki azt meg pláne...

Szia.

L-thyroxint szedek lassan 4 éve más gyógyszert nem kell szednem :)

Pajzsmrigy alulműködèsre mit szedsz? Ès mióta?

Csak ezt a kèt gyógyszert kell szedned?

Köszönöm vàlaszod! :) :)

Szia!

Nekem ugynevezett centralis diabetes insp.-om van. Hypohysis műtét volt egy ève es a daganat, amit kivettek tönkrette ezt a központot ahol az hormon van,ami felelős a vesèkben a vìzvisszaszìvàsra. Akkor kaptam a Nocutilt erre problemàra. De màs hormonközpontok is sérültek,ugyhogy màsfajta gyógyszrteket is kell szednem. Köztük steroidot is,aminek nagyon nem örülök dr nincs mit tenni.visszatèrve:most megyek majd èn is koponya mr kontrollre,a laboromban sokszor alacsony nàtrium èrtèk van,màr 2x hyponatremiàm is volt. Akkor azt mondtàk lehet hogy a Nocutil csinàlja,en napi 2x1 puffot alkalmazok. Mondtàk próbàljam meg 1x puff-al de rögtön jelentkezik az indipidus. A vizeletem fehèr lesz,utàna fokozatosan emelkedik a szomjusàg es vele arànyosan a pisilès is. Nem birok 1 puffal meglenni. Te mennyit hasznàlsz belőle?

(Bocs,ha hosszú voltam...😊) köszi a vàlaszod

Szia.

A diabetes insipidusból nem lehet kigyógyulni. Én anno Dr.Jakab Csilla endokrinológushoz jártam. A tünetekből és egy nagylabor eredményre már felirta a Nocutilt. Sos uh volt mert a nagy folyadék bevitel vese és hólyagtágulatot okoz!

szia!

A diabetes insipidusból nem lehet kigyóygulni!

a Minirint nem szeded? akkor mindig szomjas vagy és sokat vizelsz, nem? ugy tudom, azt nem lehet hosszan "csinálni"...tönkre teszi a szerveket.

Sziasztok.

Szeretném Tőletek kérdezni, hogy valamelyikőtök használja -e a Nocutil orrsprayt? és ha igen, mennyi ideje, milyen adagban?

Az orr nyálkahártyát nem bántja a hosszú, évek alatt alkalmazott spray? az orvosok egyértelmű választ nem adnak.

kedves New_york!

én magánrendelőt ajánlanék, endocrinológust, a gugliba beütöd hogy endocrinológiai magánrendelések, sokat fogsz találni. Aki szimpatikus válaszd ki és menjél el hozzá. Akár szakterületeket is kereshetsz, a diabetes insipidussal is foglalkoznak.

Sziasztok!

En mar irtam ide parszor. Nos azota is valtozatlan a helyzetem. Meg mindig sokat iszom, de meg mindig csak "citrom kuraval" riogatnak, otthon es kulfoldon is. Tehat, probaljak meg ne annyit inni, de erdemi kivizsgalas nem tortent. Nagyon viccesek, probaljak meg ne napi 10 liter vizet meginni, mintha ez lenne a hobbim. Ha valaki budapesti legyszives irjon mar egy bevalt maganorvost, aki ezt megallapitotta nala, mert en mar kezdem feladni a remenyt. Mintha az orvosok nem hallottak volna meg ilyen tunetrol.

Mikor már azt hittem, a kálváriám véget ért, és van egy pont a sztori végén, újabb fordulat...

Egy hete pénteken elkezdtem a minirim sprayt. Tökéletes nap volt, minden olyan volt végre, mint korábban. Aztán a szombat esti adag után elkezdtem magam nagyon furcsán érezni. Imbolyogtam, nekiestem a lakásban mindennek, mintha naagyon részeg lennék. Esküszöm, nem ittam alkoholt :) Vizeletem egyeltalán nem volt, csak a szomjúság, az ivás, és már a víztől is hányinger. Irány az ügyelet, ott ötlettelenek voltak, átküldtek a kórházba a sürgősségire. Ott azonnali vérvétel, csökkent nátrium szint, infúzió, irány haza. Semmivel nem voltam jobban, és ekkor már 5 kg! víz lappangott a szervezetemben, a súlyom ennyivel emelkedett meg reggel óta. Pufi fej, stb... Ez másnap estére normalizálódott.

A vicces az volt az egészben, hogy minden intézményben, ahol kimondom, hogy diabetes insipidus, cukormérővel támadnak. 10 percen belül 2x. Aztán megkérdezték, mióta vagyok cukorbeteg, tök normál 4-es cukorra. Mondtam, nem vagyok. Nem nagyon ismerik ezt a betegséget...

Hétfőn háziorvos, vérvétel, normál nátrium szint. Telefon az endokrinológusnak. Minirin abbahagy. Mérni kell a napi vizelet mennyiségét.

Hát, gondoltam elég volt, nézzük csak meg annak az ADH hormonnak a szintjét. Magán vérvétel, és egy hónap várakozás. Persze először ott sem tudták mit akarok, aztán az árlistán megmutattam nekik, így sikerült. Németországba küldik a mintát.

Nektek nézték ennek a hormonnak a szintjét a diagnózishoz?

Megszokod ne aggódj. A fejfájás, hát néha. Nem szedek sok fájdalomcsillapítót,ha csak lehet, mert

Ha állandó gyógyszertárba jársz, megrendelik mindig a számodra a gyógyszert.