Főoldal » Fórumok » Babák & Mamák fórumok » Leiden- mutáció és a teherbeesés/terhesség fórum

Leiden- mutáció és a teherbeesés/terhesség (beszélgetős fórum)


61. Mariannnn (válaszként erre: 60. - Rana33)
2008. júl. 28. 12:22

Szia Rana!

Allimmun vagy alleimmun(pontosan már nem is tudom hogy mi a neve),itt nézik össze a párod és a te véredet,hogy elkezded-e védeni a babát(ezt mutatja az FCR-blokkoló aminek 50% fölött kell lennie),illetve megnézik hogy amikor összeengedik a véreteket termelsz-e ellenanyagot a pároddal szemben(ugyanis ettől is lehet vetélés).Szerencsére az én családomban sincs senkinek trombózisa(nővéremnek 3 egészséges gyerkőce van)Négy évvel ezelőtt még én is fogamzásgátlót szedtem,dohányoztam nem volt semmi panaszom.Mi 4 inszemnáción vagyunk túl.A vetéléseknek 3 oka is volt:magas Prolactin szint,a Leiden és az FCR- blokkolóm 12%(tehát nem kezdem el védeni a babát)Ezt 2 dologgal tudják aktiválni az egyik a trombocita vakcináció a másik az IVIG.Mi a trombocita vakcinációt választottun,a férjem trombocitáit kaphatom csak ezt engedélyezni kell.Hát erre várunk most.

60. Rana33
2008. júl. 27. 23:24

Szia Mariann!


ALLIMMUN??? :-O Életemben nem hallottam ezt... Na majd rákérdezek az immunológusnál. Úgy kérjem, hogy FCR-vizsgálat? Mert még most is csak kapisgálom a lényegét. :( Nálunk szerencsére senkinek nem volt még trombózisa a családban (lekopogom). Remélem, szüleim is csak heterok, meg hogy a testvéreim egyáltalán nem örökölték. Az ő kivizsgálásuk még hátravan. Sajnos szedtem már fogamzásgátlót is meg dohányoztam is régebben, meg most májusban volt egy sikertelen lombikom, amikor kaptam egy vagon hormont, meg egész nap csak feküdtem meg ültem és neteztem, na meg ettem... Csoda, hogy nem kaptam valamikor trombózist!!! Ráadásul van egy-két visszerem is.

:((( Szóval a sikertelen lombik után én határoztam el, hogy mindent kivizsgáltatok, ami csak létezik (ezért idegesít ez az FCR-dolog, hogy még csak nem is hallottam róla, illetve tegnap mintha olvastam volna valami hasonlót egy másik fórumon...), és a Kaális orvos (meg sorstársaim) többek közt az APC-rezisztenciát ajánlották, de legrosszabb rémálmomban sem gondoltam, hogy ez nálam beigazolódik... :((((


Legalább te tudod, hogy hamarosan biztosan sikerül a bébitek (a vetélés biztos a Leiden miatt volt)! Sajnos nálam nem ez az egyedüli gond, autoimmun pajzsmirigygyulladást is találtak, ami bár enyhe fokú és tüneteket nem okoz, állítólag az is állhat a meddőség hátterében... :(


Milyen engedélyezésre vártok????


Na írj majd, ha van időd...

59. Mariannnn (válaszként erre: 58. - Rana33)
2008. júl. 27. 22:45

Szia Rana!

Hát persze hogy működik az oldal,én minden nap benézek,de mostanság semmi előrelépés nincs,így nem tudok mit írni,de megnézem hogy hátha történt valakivel valami pozitív!!valószínűleg felelős a meddőségért,de majd a hematológus biztos elmagyarázza.Engem a nőgyogyim küldött allimmunra aki immunológiával is foglalkozik.Sajnos Magyaro-on elég kevesen foglalkoznak ilyennel.

Nálatok sem volt senkinek trombózisa a családban hogy most derült ki a dolog?Pedig a homozigótaság azt jelenti higy az anyai és apai ágról is örökölted.Én heterozigóta vagyok,valószínűleg az apai ágról örököltem.És mindez 2 vetélés és egy bal szem vénás trombózisa után derült ki!Ez van!De most már célegyenesben vagyunk,csak az a fránya engedélyezés nem akar megszületni.

58. Rana33
2008. júl. 27. 10:05

Sziasztok!

Remélem, működik még ez a fórum. Mi 3 éve próbálkozunk babával, és sajnos még nem estem teherbe (vagy nem tudtam róla). Tegnapelőtt tudtam meg a lesújtó hírt: Leiden homozigóta vagyok. :((((((( Másfél hét múlva megyek hematológushoz.

Azt tudom, hogy a Leiden miatt el lehet vetélni, de vajon a meddőségért is felelős lehet ez a betegség????

Mariann! Én is szeretném kivizsgáltatni ezt az Fcr-blokkoló dolgot. Ezt a vizsgálatot hol kell kérni? Hematológusnál vagy immunológusnál? Mi már elég sok vizsgálaton túl vagyunk, de ilyenről még nem hallottam. :(

Köszi a segítségeteket, és ÍRJATOK!!!!!!!!

57. körömvirág (válaszként erre: 55. - Körömvirág)
2008. júl. 13. 17:47
Még nem tudom, ugyanis két hét múlva kell elkezdenem (mivel alacsony a vérnyomásom, és elég "gebe" vagyok, a doki azt mondta várhatok 2 hetet).
56. Ritus79 (válaszként erre: 55. - Körömvirág)
2008. júl. 13. 11:09
És hogy bírod a szurkálást? Szerintem én is hasonlóan fogok járni.. :(
2008. júl. 10. 19:07
Ismét itt vagyok. A heamatológus felírta az injekciót: Clexane 0,4 ml. Napi 1* kell szúrni, a szülést követő második hétig, kivéve a szülés napját.
54. körömvirág (válaszként erre: 53. - Ritus79)
2008. júl. 9. 18:02
Szia! Ma voltam a védőnőnél, megnézte a leleteimet, majd közölte, hogy innentől kezdve veszélyeztetett terhesnek számítok:(( Telefonon beszéltem a nőgyógyászommal is (holnap hozzá is megyek) és ő egyből mondta, hogy készüljek fel, mert el kell kezdenem az injekciózást. Ezek után gondoldom a heamatológus sem fog nagyon mást mondani, de majd jelentkezem.
53. Ritus79 (válaszként erre: 52. - Körömvirág)
2008. júl. 9. 16:11

Szia! majd írd meg légyszi, hogy mit mondott a doki!

Én megcsináltatom mégegyszer a vérvizsgálatot, és utána ha nem oké az APC, akkor megyek megint egy másik heamatológushoz.

2008. júl. 9. 06:46
Sziasztok! Kb. 6 hete jártam itt utoljára, akkor vették le tőlem a vért a genetikai vizsgálathoz.Tegnap megkaptam a leletet: kóros APC rezisztencia, az V. alvadási faktor génjében, az egyik allélon Leiden-mutáció mutatható ki. Szóval, én sem úszom meg...:(( holnap megyek haematológushoz. Sajnos szorít az idő, mert a 13 hetes terhes vagyok.
51. Mariannnn (válaszként erre: 49. - Caviking)
2008. júl. 2. 18:17

Szia!

Írtam Neked priviben!

2008. júl. 2. 18:16

Szia Yda!

Képzeld tegnapra elkészült az eredmény és karhatok a páromtól trombocitát,de egy kicsit el is szomorodtam,mert közölték hogy költözik a labor,kevés az emberük,így csak augusztus közepén tudnak hozzáfogni az egészhez.Ami még 6 hét!!Abban bíztunk hogy addigra már túl is leszünk rajta.Hát ez van!Veled mizujs?

49. caviking (válaszként erre: 48. - Mariannnn)
2008. júl. 1. 08:57

Szia!


Azt tudom, hogy nincs köze az immun összeférhetetlenségnek a Leidenhez, de 4 éves próbálkozás áll mögöttem és már nagyon kiborít, hogy nem tudom a sikertelenség okát. Most voltam a genetikai vizsgálaton, ahol kiderült a Leiden, de végig akarok járni minden lehetőséget, hogy kiderüljön a miért nem-re a válasz. A Kaáliban úgy érzem, hogy nem vizsgáltak még ki mindenre. Addig amíg nem tudják, mi az ok, addig azt sem tudják milyen kezelés kell, csak kísérleteznek. Legalábbis szerintem.

48. Mariannnn (válaszként erre: 47. - Caviking)
2008. jún. 30. 21:23

Szia!

Ennek semmi köze nincs a Leidenhez,ez két különböző dolog.Csak a vetélések után ezt is megnézette a dokim egy halom vizsgálat után.

47. caviking (válaszként erre: 15. - Mariannnn)
2008. jún. 30. 12:46

Szia!


Én is most tudtam meg, hogy leidenes vagyok. Heterozigóta. Érdeklődnék, hogy ezt az immun összeférhetetlenséget hol tudják szűrni?

46. Mariannnn (válaszként erre: 45. - Yda)
2008. jún. 26. 21:33
A pesszimizmst és fáradságot az első egy évben átéltem én is.Miért velünk történik,mit tettem hogy ezt kapom büntetésnek stb,stb...de ennyi év sikertelenség után most már nagyon bízom/bízunk hogy most már csak jó történhet velünk.Muszáj volt többször a mélypontról felállni,még akkor is ha legközelebb is jó nagy pofont kaptunk az élettől.Ilyenkor egy mondás tartja bennem a lelket, ami valahogy így szól:amibe nem halsz bele attól megerősödsz és természetesen a szuper párom aki lassan elmehetne pszichlógusnak is annyit ápolta/ápolja a lelkem.Hát én elkezdtem inni tegnap a teakeveréket,de a mai adagot még nem sikerült leerőltetni,pedig reggelente kellene inni.A tornát könyvből tanultam meg,és itthon tornázom.A rövidebb cikluson kívül nem nagyon érzek más hatást,de lehet hogy van.
45. yda (válaszként erre: 44. - Mariannnn)
2008. jún. 25. 16:18
A transzfúziós dologra vonatkozóan egy kicsit irigyellek. Neked sem lehet könnyű a babavárás kérdése, mégis a leveleidben nem érzek semmi pesszimizmust, fáradságot. Én úgy érzem, hogy most egy kicsit beleáradtam. Én is mindent próbáltam, PG53-t-sose láttam semmit, ovulációs tesztet-ahogy mondod, csak a gyógyszertárakat gazdagítottam. Két fajtát is próbáltam. A Corax, ahol 10 esetből 7 alkalommal vagy egyforma erőségű volt a 2 csík, vagy a teszt csík volt erősebb, azt pedig nem hiszem, hogy mindig ovulálnék. A másik teszt Maybe Baby, hát ezen pedig törbbnyire rendesen erőltetnem kellett a szemem, hogy csíkot lássak. A gyógynövényekből és is bevásároltam, de nem merek belölük teát inni, mivel annyiféle dolgot hallok, olvasok pl. ezt ekkor idd, azt akkor, de ezt ezzel ne, míg egy másik oldalon pont az ellenkezője van leírva. Én pedig úgy döntöttem, hogy nem fogok kockáztatni. Az AVIVA torna, ahogy az interneten és ahogy te is mondod negyon tetszik. Örülnék én is, ha rövidebb és rendszeresebb lenne a mensim. Hova szoktál járni? A rövidebb cikluson kívül volt egyéb pozitív változás a torna hatására?
44. Mariannnn (válaszként erre: 42. - Yda)
2008. jún. 25. 14:29
A peteérés megállapításához van néhány javaslatom ha még nem hallottál róluk.Mi vettünk anno PG53-as ovulációs mini mikroszkópot 2000 Ft-ért,ez a nyálból állapítja meg az ovulációt,ovulációs vizelet teszt(hát nekünk nem sokat ért,csak a gyógyszergyárat gazdagítottuk),Jónás- módszer a neten sok minden le van írva róla,szerintem ezt érdemes elolvasnod most találtam egy honlapot ott nagyon jól le van írva a lényege (fogamzas.mindekilapja.hu),illetve ugyan itt talátam egy fogamzást segítő teakeveréket amit a mai naptól én is iszom,ártani biztos nem árt a gyógynövény,és még az AVIVA tornát csinálom amitől úgy nézett ki hogy egymás után 2-szer 29 napra jött meg 33 nap helyett,de most 32 napra pedig ugyanúgy tornáztam
43. Mariannnn (válaszként erre: 42. - Yda)
2008. jún. 25. 14:19
Nekem is több hónap kellett mire eligazodtam a görbén,remélem Neked nem kell ennyit várni és hamarosan a csíkokat nézheted a teszten nem a hőgörbét!Ennek a trombocitás dolognak semmi köze a Leidenhez,ez egy másik dolog amiről már írtam hogy találtak.Az a lényege hogy amikor az embrió elkezd fejlődni az immunredszer idegennek találja(mivel az embrió 50%-a a párom génjei) és elkezd ellenanyagot termelni ellene(ami nem baj mert mindenki ezt csinálja) de ekkor jön a képbe az Fcr-blokkoló ami ezt leállítja és hát nálam ez nem nagyon működik,így most megpróbálják a férjem trobocitáival elérni azt, amit az immunrendszerem nem hajlandó magától megcsinálni.Ezért kell most vérvételekre járnunk hogy kiderüljön hogy beadhatják-e a férjem trombocitáit.Ma is voltunk vérvételen,lehet hogy már a héten kész lesz az eredmény,utána jön az engedélyezés és csak ezek után csinálhatják a beavatkozást.Ami abból áll,hogy reggel rákötik a páromat egy gépre ami kb. 2 óra alatt kiválogatja a véréből a trombocitát azt kezelgetik valamivel és még aznap délután transzfúzióban megkapom.
42. yda (válaszként erre: 41. - Mariannnn)
2008. jún. 25. 13:58

Hát köszi. Mivel én ebben a hónapban kezdtem el a hőmérőzést, nem igazán értek hozzá. Próbáltam a hőgörbémet a babaterveők.otthona honlapon található hőgörbékkel összehasonlítani, de nem sikerül.Azt sem tudom megálapítani, hogy mikor van peteérésem. Az elméletet tudom, de a gyakorlatban valahogy nem megy. Na majd mond valamit a doki.

A Clostylbegit szedése előtt nem végeztek hormonszint mérést. Bár a Leiden és az injekcó miatt 2 hetente vettek vért, szerintem csak a vér alvadékonyságát mérték. Ja amúgy 2 havonta nagy vérvétel. Lehet, hogy itt mértek ilyet, de ez a hematológusnál volt. A nődoki külön nem mért.

Nagyon örülök, hogy az értékeitek rendben vannak. Amit írtál még azt nem nagyon értem. Miért kapnád meg a férjed trombocitáit, és milyen transzfúzióról van szó?! Írd le kérlek, hiszen örülök, ha ebben a témában új ismereteket szerzek. Sose lehet tudni nekünk is mi segíthet.

41. Mariannnn (válaszként erre: 37. - Yda)
2008. jún. 24. 16:04

Szia Yda!

Hát jó hőmérőzést Neked!Önszorgalomból én is csináltam az elején és tényleg szépen látszott a görbén amikor peteérésem volt.A Clostilbegytet velem is szedette a nőgyógyász.Neked előtte csináltatott hormonszint mérést?Éppen tegnap hívtak a vérellátóból és az első vizsgálatok jók lettek,így holnap megyünk a követező vérvételre.Azt nézik hogy a párom véréből megkaphatom-e transzfúzióban a trombocitáit.Így próbálják elérni hogy az immunrendszerem védje meg az embriót.

40. yda (válaszként erre: 39. - Ritus79)
2008. jún. 21. 18:36
Igazad van. Szerintem is jól döntöttél. Faggasd ki a dokinőt mindenről. Javaslom ird össze azt amit, mint laikusként meg akarsz tőle kérdezni , hogy később ne érezd, hogy valamit elfelejtettél. Én ezt szoktam csinálni. Különben lehet, hogy neked nem is kell majd olyan rendszeresen járnod dokihoz, mint például nekem, így ha beválik ez a dokinő, talán még 100 km-ről is el lehet menni Pestre alkalmanként.
39. Ritus79 (válaszként erre: 38. - Yda)
2008. jún. 20. 09:22
Mivel akinél voltam hematológusnál semmit nem mondott el, ezért most felvettem a kapcsolatot egy pesti hematológussal ( dr Süveges Erzsébet), emailben kérdeztem pár dolgot tőle. Valószínűleg majd megyek hozzá, aztán kiderül, hogy ő mit mond. Igaz, hogy 100 kmre van tőlünk, de ennyit megér.
38. yda (válaszként erre: 32. - Ritus79)
2008. jún. 20. 08:48

Igen, szerintem elegendő akkor elkezdeni a szurit ha a terhesség beigazolódott. A dokit azért faggasd ki, mivel jó ha előre mindennel tisztában vagytok. Célszerő olyan hematológushoz menned már elsőre akihez majd a terhesség alatt is járni fogsz. Amúgy örülök, hogy a te férjed is ilyen segítőkész, hiszen ezzel is átérzi, hogy mennyire közös dolog a gyermek. "Ez is egy közös program."

Amúgy az injekciók miatt nem kell aggódnod, tényleg nem nagy dolog, persze vannak érzékenyebb részek,ahol egy kicsit jobban fáj, de egy idő után kitapasztalod és az érzékenység alatt is mondjuk egy erős szunyogcsípésre gondolok.

Beszéltetek Mariannal egy APC értékről. Megmondom őszintén én nem tudom mi az. Lehet, hogy nekem is mértek valamikor ilyet, de már nem emlékszem. Nekem mindig az INR, vagy a Prothombryn értéket nézik.

Ja és nekem nem kellett hetente kétszer vérvételre mennem. Lehet az elején megkövetelik, mivel a szervezetednek új lesz és kiváncsiak az értékedre, hogy rendesen stagnálva beálljon. Nekem elegendő 2 hetente egy alkalommal járni vérvételre, azért néha ez is fárasztó.

37. yda (válaszként erre: 34. - Mariannnn)
2008. jún. 20. 08:32

Igazán semmi. Elmondtam az aggodalmaim, hogy már fél éve próbálkozunk, és hogy a ciklushossz hónapról hónapra hosszabb. Mondtam neki, hogy a fél év alatt magamtól elmentem már pajzsmirigyvizsgálatra, rákszűrésre és rendben találtak mindent. Úgyhogy arra kért a következő két hónapban mérjem és írjam a hőmérsékletemet. A következő hónapban, pontosabban a ciklusban pedig 5 napig kell szednem a Glostybelgit nevezetű peteserkentő gyógyszert. Ha a következő ciklusomnak is vége, akkor visszamenve hozzá a gyógyszer nélküli és a gyógyszeres hógörbémet fogja összehasonlítani, mert állítólag abból sok mindenz megtud állapítani.

Úgyhogy jelenleg minden reggel hőmérőzés és akció másnaponként.

Amúgy bízom benne, hogy minden rendben lesz nálatok. Majd írd meg mi lett az eredmény. Ez az összenézése a véreteknek azt jelenti, hogy összepasszoltok-e?

36. Ritus79 (válaszként erre: 35. - Mariannnn)
2008. jún. 20. 07:19
POnt ez a gondom, hogy semmit nem mondott a hematológus. A nőgyógyászom kérte ezt a vizsgálatot, fogamzásgátló tabletta váltás miatt, és még jó, hogy kérte, mert 10 évig szedtem úgy a bogyókat, hogy nem is szedhettem volna.. :( A hematológus elküldte a leletemet és annyit mondott, hogy ne szedjeme a fogamzásgátlót, de amúgy minden rendben. Láttam én hogy van ott valami a terhességgel, műtéttel kapcsolatban, de nem volt még aktuális, ezért nem foglalkoztam vele. Most egy másik nőgyógyásznák voltam, aki szülész is, és ő mindta az eredmény alapján ezt a szuris dolgot.... Csak pislogtam... Úgyhogy én semmit nem tudok ezzel kapcsolatban tegnap óta nyomozok a neten. 2 hét múlva államvizsgázok, utána elmegyek a hematológushoz és kifaggatom.
35. Mariannnn (válaszként erre: 29. - Ritus79)
2008. jún. 19. 23:09

Szia Ritus79!

Nekem is azt mondta a dokim hogy elég ha a beigazolt terhesség után kezdem el az injekciót.Nekem 1,3 az APC Rezisztenciám.Ez nem a vérrögképződésért felelős?Mitől tudna nőni magától ez az érték?Szerintem ezek kompletten jelen vannak,ha öröklött trombózis hajlamod van.Bár most lehet hogy jó nagy ökörségeket írtam:-)Neked mit mondott erről az orvosod?

2008. jún. 19. 22:49

Szia Yda!

Na,mi volt a dokinál a múlthéten?Mit mondott?Remélem csak jókat!!Mi tegnap voltunk a profnál,elmondta a lehetőségeket és elkezdték összenézni a vérünket a férjemmel.jövőhét elején lesz kész az eredmény,utána további vérvételek várnak ránk,de legalább elindult a gépezet!

2008. jún. 19. 16:54
Még egy valami eszembejutott, az APC Rezisztencia 2,0-3,2-ig normális, nekem 1,7 volt. Ez az érték nem változhat? Azon gondolkozom, hogy lehet megkéne mégegyszer csináltatnom a vizsgálatot, csak mondjuk Pesten.Szerintetek?
32. Ritus79 (válaszként erre: 30. - Yda)
2008. jún. 19. 16:39

Köszi a választ! Ezek szerint akkor előtte ne is menjek vissza hematológushoz, csak ha már teherbe estem. Nálunk is a férjem fogja beadni szerintem, fel is ajánlotta! :) Szadista... :D

Kicsit azért megrémültem mikor mondta a dokim. Azóta utánanéztem a neten és kezdek megnyugodni, hogy ez nem olyan vészes dolog. Valahol olvastam olyat, hogy heti kétszer kell majd emiatt vérvételre menni, ez igaz???

További ajánlott fórumok:


Minden jog fenntartva © 2005-2024, www.hoxa.hu
Kapcsolat, impresszum | Felhasználói szabályzat | Jogi nyilatkozat | Adatvédelem | Cookie beállítások | Facebook