Leiden- mutáció és a teherbeesés/terhesség (beszélgetés)

Szia Rana!

Allimmun vagy alleimmun(pontosan már nem is tudom hogy mi a neve),itt nézik össze a párod és a te véredet,hogy elkezded-e védeni a babát(ezt mutatja az FCR-blokkoló aminek 50% fölött kell lennie),illetve megnézik hogy amikor összeengedik a véreteket termelsz-e ellenanyagot a pároddal szemben(ugyanis ettől is lehet vetélés).Szerencsére az én családomban sincs senkinek trombózisa(nővéremnek 3 egészséges gyerkőce van)Négy évvel ezelőtt még én is fogamzásgátlót szedtem,dohányoztam nem volt semmi panaszom.Mi 4 inszemnáción vagyunk túl.A vetéléseknek 3 oka is volt:magas Prolactin szint,a Leiden és az FCR- blokkolóm 12%(tehát nem kezdem el védeni a babát)Ezt 2 dologgal tudják aktiválni az egyik a trombocita vakcináció a másik az IVIG.Mi a trombocita vakcinációt választottun,a férjem trombocitáit kaphatom csak ezt engedélyezni kell.Hát erre várunk most.

Szia Mariann!

ALLIMMUN??? :-O Életemben nem hallottam ezt... Na majd rákérdezek az immunológusnál. Úgy kérjem, hogy FCR-vizsgálat? Mert még most is csak kapisgálom a lényegét. :( Nálunk szerencsére senkinek nem volt még trombózisa a családban (lekopogom). Remélem, szüleim is csak heterok, meg hogy a testvéreim egyáltalán nem örökölték. Az ő kivizsgálásuk még hátravan. Sajnos szedtem már fogamzásgátlót is meg dohányoztam is régebben, meg most májusban volt egy sikertelen lombikom, amikor kaptam egy vagon hormont, meg egész nap csak feküdtem meg ültem és neteztem, na meg ettem... Csoda, hogy nem kaptam valamikor trombózist!!! Ráadásul van egy-két visszerem is.

:((( Szóval a sikertelen lombik után én határoztam el, hogy mindent kivizsgáltatok, ami csak létezik (ezért idegesít ez az FCR-dolog, hogy még csak nem is hallottam róla, illetve tegnap mintha olvastam volna valami hasonlót egy másik fórumon...), és a Kaális orvos (meg sorstársaim) többek közt az APC-rezisztenciát ajánlották, de legrosszabb rémálmomban sem gondoltam, hogy ez nálam beigazolódik... :((((

Legalább te tudod, hogy hamarosan biztosan sikerül a bébitek (a vetélés biztos a Leiden miatt volt)! Sajnos nálam nem ez az egyedüli gond, autoimmun pajzsmirigygyulladást is találtak, ami bár enyhe fokú és tüneteket nem okoz, állítólag az is állhat a meddőség hátterében... :(

Milyen engedélyezésre vártok????

Na írj majd, ha van időd...

Szia Rana!

Hát persze hogy működik az oldal,én minden nap benézek,de mostanság semmi előrelépés nincs,így nem tudok mit írni,de megnézem hogy hátha történt valakivel valami pozitív!!valószínűleg felelős a meddőségért,de majd a hematológus biztos elmagyarázza.Engem a nőgyogyim küldött allimmunra aki immunológiával is foglalkozik.Sajnos Magyaro-on elég kevesen foglalkoznak ilyennel.

Nálatok sem volt senkinek trombózisa a családban hogy most derült ki a dolog?Pedig a homozigótaság azt jelenti higy az anyai és apai ágról is örökölted.Én heterozigóta vagyok,valószínűleg az apai ágról örököltem.És mindez 2 vetélés és egy bal szem vénás trombózisa után derült ki!Ez van!De most már célegyenesben vagyunk,csak az a fránya engedélyezés nem akar megszületni.

Sziasztok!

Remélem, működik még ez a fórum. Mi 3 éve próbálkozunk babával, és sajnos még nem estem teherbe (vagy nem tudtam róla). Tegnapelőtt tudtam meg a lesújtó hírt: Leiden homozigóta vagyok. :((((((( Másfél hét múlva megyek hematológushoz.

Azt tudom, hogy a Leiden miatt el lehet vetélni, de vajon a meddőségért is felelős lehet ez a betegség????

Mariann! Én is szeretném kivizsgáltatni ezt az Fcr-blokkoló dolgot. Ezt a vizsgálatot hol kell kérni? Hematológusnál vagy immunológusnál? Mi már elég sok vizsgálaton túl vagyunk, de ilyenről még nem hallottam. :(

Köszi a segítségeteket, és ÍRJATOK!!!!!!!!

Szia! majd írd meg légyszi, hogy mit mondott a doki!

Én megcsináltatom mégegyszer a vérvizsgálatot, és utána ha nem oké az APC, akkor megyek megint egy másik heamatológushoz.

Szia!

Írtam Neked priviben!

Szia Yda!

Képzeld tegnapra elkészült az eredmény és karhatok a páromtól trombocitát,de egy kicsit el is szomorodtam,mert közölték hogy költözik a labor,kevés az emberük,így csak augusztus közepén tudnak hozzáfogni az egészhez.Ami még 6 hét!!Abban bíztunk hogy addigra már túl is leszünk rajta.Hát ez van!Veled mizujs?

Szia!

Azt tudom, hogy nincs köze az immun összeférhetetlenségnek a Leidenhez, de 4 éves próbálkozás áll mögöttem és már nagyon kiborít, hogy nem tudom a sikertelenség okát. Most voltam a genetikai vizsgálaton, ahol kiderült a Leiden, de végig akarok járni minden lehetőséget, hogy kiderüljön a miért nem-re a válasz. A Kaáliban úgy érzem, hogy nem vizsgáltak még ki mindenre. Addig amíg nem tudják, mi az ok, addig azt sem tudják milyen kezelés kell, csak kísérleteznek. Legalábbis szerintem.

Szia!

Ennek semmi köze nincs a Leidenhez,ez két különböző dolog.Csak a vetélések után ezt is megnézette a dokim egy halom vizsgálat után.

Szia!

Én is most tudtam meg, hogy leidenes vagyok. Heterozigóta. Érdeklődnék, hogy ezt az immun összeférhetetlenséget hol tudják szűrni?

Hát köszi. Mivel én ebben a hónapban kezdtem el a hőmérőzést, nem igazán értek hozzá. Próbáltam a hőgörbémet a babaterveők.otthona honlapon található hőgörbékkel összehasonlítani, de nem sikerül.Azt sem tudom megálapítani, hogy mikor van peteérésem. Az elméletet tudom, de a gyakorlatban valahogy nem megy. Na majd mond valamit a doki.

A Clostylbegit szedése előtt nem végeztek hormonszint mérést. Bár a Leiden és az injekcó miatt 2 hetente vettek vért, szerintem csak a vér alvadékonyságát mérték. Ja amúgy 2 havonta nagy vérvétel. Lehet, hogy itt mértek ilyet, de ez a hematológusnál volt. A nődoki külön nem mért.

Nagyon örülök, hogy az értékeitek rendben vannak. Amit írtál még azt nem nagyon értem. Miért kapnád meg a férjed trombocitáit, és milyen transzfúzióról van szó?! Írd le kérlek, hiszen örülök, ha ebben a témában új ismereteket szerzek. Sose lehet tudni nekünk is mi segíthet.

Szia Yda!

Hát jó hőmérőzést Neked!Önszorgalomból én is csináltam az elején és tényleg szépen látszott a görbén amikor peteérésem volt.A Clostilbegytet velem is szedette a nőgyógyász.Neked előtte csináltatott hormonszint mérést?Éppen tegnap hívtak a vérellátóból és az első vizsgálatok jók lettek,így holnap megyünk a követező vérvételre.Azt nézik hogy a párom véréből megkaphatom-e transzfúzióban a trombocitáit.Így próbálják elérni hogy az immunrendszerem védje meg az embriót.

Igen, szerintem elegendő akkor elkezdeni a szurit ha a terhesség beigazolódott. A dokit azért faggasd ki, mivel jó ha előre mindennel tisztában vagytok. Célszerő olyan hematológushoz menned már elsőre akihez majd a terhesség alatt is járni fogsz. Amúgy örülök, hogy a te férjed is ilyen segítőkész, hiszen ezzel is átérzi, hogy mennyire közös dolog a gyermek. "Ez is egy közös program."

Amúgy az injekciók miatt nem kell aggódnod, tényleg nem nagy dolog, persze vannak érzékenyebb részek,ahol egy kicsit jobban fáj, de egy idő után kitapasztalod és az érzékenység alatt is mondjuk egy erős szunyogcsípésre gondolok.

Beszéltetek Mariannal egy APC értékről. Megmondom őszintén én nem tudom mi az. Lehet, hogy nekem is mértek valamikor ilyet, de már nem emlékszem. Nekem mindig az INR, vagy a Prothombryn értéket nézik.

Ja és nekem nem kellett hetente kétszer vérvételre mennem. Lehet az elején megkövetelik, mivel a szervezetednek új lesz és kiváncsiak az értékedre, hogy rendesen stagnálva beálljon. Nekem elegendő 2 hetente egy alkalommal járni vérvételre, azért néha ez is fárasztó.

Igazán semmi. Elmondtam az aggodalmaim, hogy már fél éve próbálkozunk, és hogy a ciklushossz hónapról hónapra hosszabb. Mondtam neki, hogy a fél év alatt magamtól elmentem már pajzsmirigyvizsgálatra, rákszűrésre és rendben találtak mindent. Úgyhogy arra kért a következő két hónapban mérjem és írjam a hőmérsékletemet. A következő hónapban, pontosabban a ciklusban pedig 5 napig kell szednem a Glostybelgit nevezetű peteserkentő gyógyszert. Ha a következő ciklusomnak is vége, akkor visszamenve hozzá a gyógyszer nélküli és a gyógyszeres hógörbémet fogja összehasonlítani, mert állítólag abból sok mindenz megtud állapítani.

Úgyhogy jelenleg minden reggel hőmérőzés és akció másnaponként.

Amúgy bízom benne, hogy minden rendben lesz nálatok. Majd írd meg mi lett az eredmény. Ez az összenézése a véreteknek azt jelenti, hogy összepasszoltok-e?

Szia Ritus79!

Nekem is azt mondta a dokim hogy elég ha a beigazolt terhesség után kezdem el az injekciót.Nekem 1,3 az APC Rezisztenciám.Ez nem a vérrögképződésért felelős?Mitől tudna nőni magától ez az érték?Szerintem ezek kompletten jelen vannak,ha öröklött trombózis hajlamod van.Bár most lehet hogy jó nagy ökörségeket írtam:-)Neked mit mondott erről az orvosod?

Szia Yda!

Na,mi volt a dokinál a múlthéten?Mit mondott?Remélem csak jókat!!Mi tegnap voltunk a profnál,elmondta a lehetőségeket és elkezdték összenézni a vérünket a férjemmel.jövőhét elején lesz kész az eredmény,utána további vérvételek várnak ránk,de legalább elindult a gépezet!

Köszi a választ! Ezek szerint akkor előtte ne is menjek vissza hematológushoz, csak ha már teherbe estem. Nálunk is a férjem fogja beadni szerintem, fel is ajánlotta! :) Szadista... :D

Kicsit azért megrémültem mikor mondta a dokim. Azóta utánanéztem a neten és kezdek megnyugodni, hogy ez nem olyan vészes dolog. Valahol olvastam olyat, hogy heti kétszer kell majd emiatt vérvételre menni, ez igaz???