Leiden- mutáció és a teherbeesés/terhesség (beszélgetés)

Szia Rana!

Hát az első kezelés után minden rendben volt a kontrollon,így kedden már átestünk a második immunizáláson is.Jövőhét csütörtökön ismét kontroll.Remélem akkor is ok lesz minden.Nálunk most úgy látszik hogy mi is jövőre kezdhetünk hozzá a babaprojekthez.Már megint egy akádály amit le kell küzdeni:-((,már 3 éve ezt csináljuk!!De nem adjuk fel,új év,új remények!!!

Szia Rita!

Nem írtad meg, hogy végül mit mondott a Pesti hematológus? Biztos a Leiden? És homo vagy hetero vagy? És most Pestre milyen kivizsgálásra mész? Vagy ez az, amit még nyár elején terveztél? SZámolj ám be mindenről! :)

Sziasztok! Suoktalak benneteket olvasni, csak nálunk átcsúszik jövőre a babaprojekt. Pestre megyek majd egy kivizsgálásra, hogy tényleg kell-e majd a terhesség alatt szúrni magam. De egyenlőre nálunk nem történik még semmi!

Nektek kitartást!

Rita

Mariann! Na mi volt hétfőn??? Hatásos volt a kezelés??? Írd meg, mi volt!!! Akkor lehet, hogy együtt inszemezünk??? (Az őszt mi is erre szánjuk)

Írj majd!!

Szia Rana!

Örülök hogy jó lett az átjárhatósági eredményed!Nálunk hétfő délután derül ki hogy hatásos-e a kezelés,ha igen akkor még 2x kell megcsinálni.Utána spontán kellene próbálkoznunk 5-6 hónapot,de megbeszéltünk a párommal hogy ha végeztünk a kezeléssel novemberben inszemre megyünk,nem várok a csodára hónapokig!!

Remélem Nektek is hamarosan sikerül a baba!!

Szia Mariann!

Lehet, hogy priviben kéne leveleznünk, mert úgy tűnik, csak mi maradtunk itt a fórumon. :S

Örülök, hogy megvolt a kezelés! Ha hatásos, hányszor kell még megcsinálni? Én azóta sem tudtam erről kideríteni semmit.

Voltam röntgenes átjárhatóságin, és átjárható vagyok. Mondjuk a doki azt nem tudta megmondani, hogy ez eddig is így volt-e, vagy csak a kontrasztanyag szakította fel a letapadásokat. Nem is tudom, melyik lenne jobb. Mert ha ez utóbbi, akkor elvileg most 2-3-4 hónapig van esélyünk a spontán babára. Viszont ha amúgy is átjárható voltam, akkor ugye nem ez volt a gond, hanem valami más... Szóval most majd vagy spontán próbálkozunk, vagy megyünk inszemre... Még meglátjuk, az anyagiak függvényében. De jó lenne, ha már nem kéne ezen görcsölni, és ott lapulna a baba a pociban.... Nem tudom ez mikor válik valóra, de most még mindig olyan nagyon távolinak tűnik....

Na írj, hogy mi lett az eredménye a beavatkozásnak! Nagyon drukkolok hogy sikerüljön!

Szia Rana!

Hát túl vagyunk az első immunizáláson!!Sajnos nem lehettem ott a férjem mellett(helyette dolgoztam,utána váltottuk egymást),de az asszisztens megdicsérte hogy nagyon ügyes volt.Hát úgy csinálták hogy a jobb keze vénájából jött a vére,ami belement egy gépbe.Az a gép kiválogatta a vérből a trombocitákat,a többit a bal keze vénáján kapta vissza.Így kb. 4 liter véréből szűrték ki az egy kezelésre elég trombocitákat.Szegénykémet megkínozták egy kicsit,mert a bal kezét 3x szúrták,két vénáját hazavágtak,de nagyon rendesek voltak mert adtak valamilyen kenőcsöt amivel kenegetni tudja a nagy lila foltjait hogy minél hamarabb elmúljanak.Ezek után kezelgették a kiválogatott trombocitát,majd délután infúzió formájában beadták nekem.Szerencsére semmi melléhatás nem jelentkezett.Jövőhéten csütörtökön kell kontrollra mennünk.Akkor derük ki hogy hatásos-e,csinálhatjuk-e tovább.Veled mi újság?

Hát jó a kérdés, szerintem SEHONNAN (ahogy ez kiderült is, mert elnézte a referenciatartományokat meg a mértékegységeket is, szégyen-szemre...) Elég érdekes, hogy tünet nélküli PCOS vagyok. Ilyet még sose hallottam.... :(

Majd tudakold már meg légyszi nekem ennek az egyetlen orvosnak a nevét, elérhetőségét, és hogy hogyan lehet hozzá bejutni vizsgálatra, ha nem terhellek ezzel. Köszönöm! Meg írd meg, ha voltál a kezelésen, milyen volt, nagyon érdekel! :)

Szia Rana!

Hát igen,Magyaro-on ez a kezelés még kísérleti stádiumban van.Ide csak egy orvoson keresztül vezet az út!Hozzá járnak Debrecenből,Miskolcról is!Remélem sikerülni fog,és hamarosan(2 hónap múlva)próbálkozhatunk.Bár az eddig eltelt időhöz képest ez már tényleg hamarosan!Remélem Neked tényleg használ a gyógyszer és utána sikerrel jártok!Bár a PCO-t inkább nőgyógyásszal nézetném meg!Honnan ért hozzá a diabetológus??

Szia Mariann!

Számolj be mindenképp az eredményről! Jó lenne, ha én is el tudnám intézni ezt a vizsgálatot, de képzeld, eddig semelyik orvos nem hallott róla, akiket kérdeztem, még a hematológus és a meddőségis nőgyógyász sem! Esetleg kérdezd meg ott, az ember lánya hogyan juthat be egy ilyen vizsgálatra.

Én most parkolópályán vagyok, mert egy diabetológus szerint inzulinrezisztenciám és policisztás ovárium szindrómám van, bár erősen kételkedem a diagnózisában, ugyanis az enyhén emelkedett inzulin értéken kívül SEMMI más tünet nem utal erre. Na mindegy, felírt egy gyógyszert, azt most szedem, annak kell két-három hónap, mire hat, addig nem mehetek a következő lombikra. :(

Na majd írj, és TÖBBIEK IS! :)

Szia Rana!

Ma hívtak az OVSZ-ből,kész lett az engedélyezés,szeptember 16-án kell mennünk az első immunizációra.Ott aztán kivizsgálják a trombocitáimat!

Veled mi van?

A többiek hogyléte is érdekel!!

:(((( Sajnálom.

De így nem kell aggódnod a Syncumar miatt.

Köszi a választ ! Holnap reggel csinálom meg a tesztet és megyek orvoshoz. Én is ugy tudom,hogy Syncumár mellett nem fogan meg baba ezért kell váltani injekciora. Eddig nem volt semmi gond. Nekem már van egy lányom az előző házasságomból aki most 17 éves. Egy éve mentem ujra férjhez.( Hétfőn lesz az első évfordulonk)

Holnap megírom milyen lett az eredmény és mit mondott az orvos.....

Pocok! Én sajnos még sosem estem teherbe, sem Syncumar mellett, se anélkül. :( De úgy tudom, hogy a Syncumar csak az 5. terhességi héttől teratogén (magzatkárosító)! Úgyhogy ha terhes vagy, akkor eddig talán pont nem esett baja a babádnak! Viszont tesztelj gyorsan (gondolom, már meg is tetted), és holnap irány a nőgyógyász (akár negatív, akár pozitív!)Legalábbis én ezt tenném! Lehet, hogy én ma már nem venném be a Syncumart, egy nap biztosan nem számít, ha nem veszed be, holnap meg már biztos(abb)at fogsz tudni, illetve mindenképp írass fel LMWH injekciót a nőgyógyásszal vagy háziorvossal!!!!

Az első babát tervezitek? Írj majd, hogy mi a helyzet! :)

Sziasztok !

Nekem 8 éve volt trombozisom egy térdműtét után. Azóta Syncumart szedek. Már 9 napja nem jött meg a mensim. Lehet,hogy terhes lennék? nem is tudom,hogy merre induljak most el:( Jó nyilván a nőgyógyászhoz de vannak félelmeim....

Valaki közületek esett mér teherbe syncumar mellett???

Szia Rana33!

Ez engem is érdekel amit Te kérdeztél,mert én nem is járok hematológushoz,nekem a szemészten írták fel(a trombózis után) először az Astrixot amit a nőgyogyim változtatott át Aspirin protectre és majd a terhesség alatt ezt kell kiegészíteni kezdésnek Clexan 6000 egység/nappal(én 60 kg vagyok).Amikor rákérdeztem hogy el kell-e mennem hematológushoz azt válaszolta hogy felesleges,de éppen a napokban gondoltam rá hogy azért meg kellene nézetni a véremet,hisz 6 hónapja szedem a gyogyit mindenféle kontroll nélkül.Amúgy van valami jele ha túlhígítják a vért??

Figyeljetek csajok! Egy kérdés: (főleg Körömvirághoz, ha még olvasod a fórumot)

A hematológus azt mondta (ha jól emlékszem), hogy a Clexane elkezdése UTÁN 7, 10 majd 14 nappal kell trombocitaszámot nézetni, a kezelőlapra viszont azt írta, hogy az LMWH elkezdése ELŐTT 7, 10 és 14.napon kell ezt megtenni. Szerintem csak elírta, de a háziorvos a lelkemre kötötte, hogy a szúrás megkezdése előtt egy héttel nézessem meg a trombocitákat. Ez viszont nem hangzik logikusnak, inkább az elkezdés után egy héttel kell először menni, ugye?

Körömvirág, most nézem, te 40 kiló vagy??????

Szia Mariann!

Én megnézem a topicot gyakran, de magamnak nem akarok írni. :(

Megkérdeztem ezt a vizsgálatot az immunológián meg a hematológián is, sehol nem hallottak még róla! :( Utolsó reményem a meddőségi nőgyógyász, kedden megyek hozzá, majd rákérdezek. Jó lenne ezt is megnézni, mert akkor (szinte) minden vizsgálat meglenne, és mehetnék megint lombikozni.

Hát igen, ilyenkor augusztusban minden lassabban megy a szabadságok miatt, de mostmár biztos hamarosan meglesz a dolog! Írd meg, hogy mi volt, érdekel nagyon!

Sziasztok Lányok!

Már seki sem "járkál" erre mostanában!Remélem ez annak a jele hogy mindenkivel rendben minden!Mi még mindig a trombocita vakcináció engedélyezésére várunk(ha jól számolom 8 hete)Idáig az volt szabin aki ezt intézi,most meg a főigazgató akinek alá kellene írnia.Úgy néz ki hogy jövőhéten már lesz.Tehát még kb. 2 hét.Hát ez van!

Veletek mi van????

Köszi, megkérdezem akkor az immumológián (meg a hematológián is).

Remélem, hamarosan megcsinálják nálatok a beavatkozást, és utána megy majd minden, mint a karikacsapás! :) Majd számolj be, hogy hol tartotok, milyen volt ez a kezelés, stb.