Epilepszia - A teljesebb életért (beszélgetés)

És szerinted mi tegnap óta vagyunk epilepsziások? Mögöttünk is kemény évek állnak, és nagyon is jól tudjuk mit tehetünk és mit nem annak érdekében, hogy kevesebb rohamunk legyen!

Csak azért mert te 25 éve beteg vagy nem kéne úgy bánni velünk mint a hülyegyerekekkel, és igenis vegyél vissza az arcodból, mert itt nem divat az a fajta stílus, amit te produkálsz!

Fogalmad sincs, hogy én mit teszek az epilepszásokért! Sőt én nem csak az episekért teszek, hanem az epilepsziás vakokért! Szóval az én munkám mögött el is bújhatsz!

Ha továbbra is ezt a stílust hozod, akkor ne számíts sok jóra!

Mellesleg aliasdj!

Nem vagyunk a háremedben, hogy megszabj nekünk:ne írjunk privit egymásnak!

Ha én írok XYZ-nek, az magánügy!!!!!!!!

Köszi Timcsike és többi Fórumozó aliasdj-vel szemben! Én is annyi idős vagyok mint ő de az a marha azt hiszi mindenkinél okosabb. Csak hallgassatok a saját eszetekre és figyeljetek az adott körülményekre, mikor mit hogyan kell cselekedni? Én is pl. a zebránál mhely felé milyen rosszul voltam.....

Azért mert ő férfi, még nem okosabb a nőnél!

Sokkal többet láttam születésem őta, második otthonom a kórház!!!!!!!!

És 16 évesen másodikos gimis koromban 2 hétig beraktak haldoklók közé az Uzsoki belosztályára! Ezért megrázó 2 élményem volt, mert 2 halottat láttam 1 héten belül!

Az egyik csendes szívbeteg szívrohamot kapott, sikertelen újraélesztést néztem VÉGIG!!

Nem tudtam akkor hogy mit LÁTOK mert hallásom miatt rengeteg információtól el voltam maradva (azóta nehezen, de behoztam a lemaradást. (Itt aliasdj ne OKTASD KI, MIÉRT VOLTAM ELMARADVA..., ELÉG HA ÉN TUDOM MIÉRT!)).

Következő eset: éjjel legnagyobb bosszúságomra fellkapcsolták a kislámpát, mert fényre érzékeny vagyok, mivel nem hallok. Aztán láttam a sótétben két fehér ruhás csupaerős férfit, akik a szomszédomhoz mentek, lepedőbe burkolták a nénit és vállon úgy vitték ki őt a teremben a legnagyobb csendben.

Ijesztő látvány volt egy 16 éves gimisnek, az egész olyan mint 1 kísértethistória.

Jó volna ha a 14 éven túli egyéneket nem raknák az idősek közé!

LEGYEN ÁTMENETI, KAMASZOSZTÁLY!

ALIASDJ MEG HALLGASSON!!!!!!!!!!!!

Bocsánat a durvaságért...

Szia Eszti!

Remélem, lassan feldolgozod a gyászt, és ismét írsz nekem jó hosszú és vidám leveleket, gyöngyös képekkel megtűzdelve. :) Aliasdj-től pedig egy pillanatra nekem is megállt az eszem, ilyet itt még nem is láttam. :/

Sok-sok puszi! Majd gondolkozom, mivel vidíthatnálak fel! :D

Szia!

Én február óta szedem a Kepprát, előtte Lindynette 20-at szedtem, de a Keppra csökkenti a fogamzásgátló hatását. Ezért a neurológusom elküldött nődokihoz, aki egy szűrés után (kenet+vérvétel, hogy biztos minden rendben legyen) Lindynette 30-at adott. Nekem így minden rendben. :)

Kedves Aliasdj!

Egy ideje már nem jártam fent a fórumon, de most láttam, hogy miket írtál fel... Nagyon szomorú, hogy mártírnak hiszed magadat, és azt hiszed, azzal, hogy másokat bántasz, segítesz. Szerintem felhagyhatnál az önsajnálattal és a saját magadnak való hazudozással, és keress egy jó pszihológust vagy kineziológust, aki tudna neked segíteni. Rossz olvasni téged, a boldogtalanság sugárzik minden egyes mondatodból. Őszintén sajnállak téged, és remélem, megtalálod az utat, hogy kicsit boldogabb legyél.

szia Jutka 90

van egy 4 hónapos kisbabám, most jön az esti rutin, megpróbálok a hétvégén irni, ha nem megy akkor hétfőn. Lenne kérdésem, remélem megtalállak.

Én betartom mindazt amit, ahogy egy episnek élni kell és amit az epileptológusom elő ír !!

Míg ti elbújtok siránkozni én megyek és teszek az olyanokért mint ti is és magamtól de sokszor megkérdezem mért is áldozom fel a napom az episekért nos többször körbenéztem de nem tudnálak integrálni titeket epis közösségekbe mert szerintem elkeseredett önsajnálkozó emberek vagytok....

Szia!

Én nem ismerem ezt a gyógyszert, úgyhogy sajna nem tudok ehhez hozzászólni.

A diagnózissal kapcsolatban pedig fel a fejjel! Reménykedjünk, hogy jó lesz a gyógyszered és megúszod további rohamok nélkül. Szívből kívánom!

üdv!

Sirga! Annyira aranyosak vagytok, köszönöm szépen! Jólesik, hogy így "ismert ismeretlenül" is mellettem álltok!

Hát, igen, én meg már azt hittem, én vagyok csak túlérzékeny átmenetileg a gyász miatt, ezért megy fel bennem a pumpa, amikor egyesek mindenáron meg akarják mondani a "frankót" - pláne, ha az nem is annyira "frankó"...

Aliasdj! Nem hiszem, hogy alulműveltek vagyunk hozzád képest, ami az epilepsziát illeti. Vagyunk itt páran, akiket már majdnem elvitt a betegség, és azt is tapasztaltuk, hogy vannak esetek, amikor nem akarnak segíteni, de olyan is előfordul, hogy egyszerűen nem tudnak. Én pl. ritkán tudok segítséget kérni, mert mire megérzem, hogy baj van, már olyan állapotban vagyok, hogy nem megy. Roham után meg "off". Elhiszem, hogy a híres X éved alatt sok mindent megtapasztaltál. Kár, hogy a empátia kimaradt... Milyen dolog előrebocsátani, hogy most pedig sokakat meg fogsz bántani?! Megáll az eszem...

Sziasztok!

Annyi lenne a kérdésem, hogy mik a tapasztalataitok a gyógyszer (nálam Keppra) mellett szedett fogamzásgátlókkal? Van akinek bevált?

Köszi:)

Aliasdj!

Komolyan nem értem, miről írsz?! Jó, én "csak" 22 éve vagyok epis, tehát Hozzád képest "kislány" vagyok, ráadásul korban is jócskán elmaradok Tőled, de ... Csak azért olvastam jó sokat vissza, mert Timcsikével - bocs, Timcsike! - néhányszor már nem értettem egyet. És, mert Téged nem úgy ismertelek meg, hogy a 3658-as hsz.-t jogosnak érezzem. Tévedtem. A csajok mellé kell állnom, mert nekik van igazuk!

Lehet szentként tisztelni az orvosokat, de én nem fogom. Ők is csak emberből vannak, és kezdem azzal, hogy a legtöbbnek nem volt rám ideje - megkérdezte, volt-e roham, azt' adta a papírt -, volt, aki a gyógyszer mellékhatásával nem volt hajlandó foglalkozni, mert haszna volt abból, hogy én kiváltottam - erős szemüvegre volt szükségem, ami korrigálta a látásromlásomat, ami csak mellékhatás volt(azóta, hogy orvost váltottam, majd az ő tanácsára gyógyszert, újra nincs szükségem szemüvegre). Viszont még nem találkoztam olyan neurológussal, aki azt mondta volna: egy epis soha nem kaphat jogsit!(Írom ezt úgy, hogy tudom, most nem csak Te fogsz a torkomnak esni.)Egy barátnőm pl. visszakapta 5 év tünetmentesség után.

Segítségnyújtás? Aki kiejti a száján, hogy epilepszia, - 90%-ban, és tisztelet a kivételenk, de olyat még nem láttam - nem kap munkát, csak megvetést. Ne próbáld még jobban leszűkíteni az életterünket, lehetőségeinket, mert azzal szinte a lehetetlenre vállalkoznál!

Sokan, aokmindent átéltünk már itt. Nem hiszem, hogy bárkitől - pláne egy sorstárstól, akinek mindenképpen ismernie kéne a helyzetünket - megérdemelnénk ezt a kioktatást. Elnézést kérem mindenkitől, ha durva voltam!

Szép napot, tünetmentességet kívánok Mindenkinek! :)

Szia Timcsike!

küldtem privit.

Süssfelnap!

Én ugye nem voltam ilyen???:D

próbálom megfogadni a tanácsod...de aliasdj nagyon durva.

Örülök hogy itt vagy!

Már ne is haragudj kedves aliasdj, de te tényleg nem ismersz minket!!!

1. NEM aurára hivatkozok csak, de előtte való nap, már rosszul volt, rohamozott (nevezzük xyz, tök mindegy ki), és mivel, 2 nap múlva asbencéi is voltak, rosszulvolt irány a kórház, és akkor már érezte hogy mindjárt rosszul lesz. te qrvára nem ismered az epilepsziát nekem úgy tűnik, mondhatsz itt nekem akárhány évet a hátad mögött

Egyébként mi ez a stilus?

Ne is haragudj de tök mindegy hogy hány éves az ember, azért ez már több a soknál ahogy beszélsz velünk, ok nélkül.

Élj te szabályokkal, de tuti hogy te is megszeged...ne mond már nekem hogy nem jársz sose uszodába vagy a balcsira, nem jársz vonattal, vagy busszal( elvileg ha rohamod van elé eshetsz), és mindig kisérővel vagy,kialszod a 10 órát. ha neked ez az élet kell akkor csináld, de másokat ne oktass ki, hogy ők hogy éljenek.

a 3654-es hozzászólásod pedig azt támasztja alá hogy nem is figyelsz ránk rendessen.

Ez neked segítség? Ha bajod van menj el pszihológushoz, vagy pszihiáterhez, mert ez a viselkedés nem normális!!!

oh, bocs a TÖBBIEKTŐL ha durva voltam, de ennek tényleg pszihológushoz kellene mennie, nem hiszem hogy ez normális viselkedés.

Márpedig vannak olyan episek, akiknek van jogsijuk.

Azért pedig mert neked már 25 éve van epid, ne legyen nagyobb az arcod a kelleténél, mert nincs mire. Elhiszem, hogy alapjában véve csak segíteni akarsz, de ez nem a legjobb módja.

Nem szerinted én vagyok hülye , senkire nem mondtam ilyeneket a ta nácsaim alapszabályok egy epilepsziás beteg számára!!!!!!!!!!!!!!!!!

Az arcomból meg nem veszek vissza , inkább segíts az emberekkel megismertetni az epit !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Nem itt siránkozni!!!!Oszt jónapot!!!!!

' Epis sosem kaphat jogsit mondhatnak itt 3 meg 5 meg akárhány rohammentes évet!! 25 év komoly epijével a hátam mögött mért vegyek vissza az arcomból !!!

???

Mert megmondom mit gondolok!!

Te aurára hivatkozol 1 volt roham vagy csak majdnem volt qrvára nem mindegy ám ! Vén közel 50 éves fejjel ellehet dönteni a különbséget azt pedig nem hiyszem hogy egy epileptológus vagy bármilyen orvos ma magyarországon megtagadná a segítség nyújtást!!!

Sziasztok! Csak gyors életjel, beraktam a gyerkőcöknek egy mesét, most 10 percig elvannak :)

Szedi Violám a Frisiumot, és olyan fura lett tőle. Eléggé leszedálta a gyógyszer, folyik a nyála, sokat sír, nyűgösködik, olyan kis esetlen, kevesebbet mosolyog. Úgy néz ki, mint egy narkós, mint Garfield a macska, a félig lehúnyt szemhéjával..... :((( Mintha veszett álmos lenne,de egész nap, és nagyon bújik hozzánk, egész nap a fenekemben van, és nyugodtabb ami a játékokat illeti, leül és mojol a kirakóval akár 15-20 percig is, eddig ilyet nem csinált, vagyis csak 1-2 percre kötötte le minden, akármit elétettem. Pl a párkereső memória játékokat pakolja (nem rendeltetés szerűen persze,de sorolja hogy milyen ábrákat lát rajtuk és rakja be a dobozába!!)

A rohamai: Reggel sokkal látványosabbak, mint eddig bármikor, gyakorlatilag folyamatosan rohamozik, és mintha tónusosabbak lennének, jön egy nagyobb roham (összesik, elesik, koppan a feje valamiben...stb) aztán több kisebb, aztán megint nagyobb majd kisebbek..... Valamelyik reggel ült a székén és rohama volt, lefejelte a kis asztalát és felrepedt a szája :(

De a napközbeni rohamok, mintha csökkentek volna, tehát a reggelek a kritikusak... :(((

A fej félrefordítása (jobbra-balra), kacsintásai viszont látványosan kevesebbszer vannak!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Sőt szinte egyáltalán nincsenek ( a szegedi proffunk szerint ezek csak TIK-kek, de a Bethesdába megállapították a videós EEG-én, hogy azok is epilepsziás rohamokkor vannak!!) na szal a Frisium óta szinte teljesen megszűntek.

Hja és elkezdett dadogni, eddig se nagyon beszélt, de most ha valamit hangosan mond (amúgy nagyon halkan beszélt is ha beszélt) akkor bedadog, de elég dúrván. Ha halkan mondja akkor nem. Bogim is dadogott kb 4 éves korában úgy fél évig tartott aztán abbamaradt, fiziológiás dadogásnak mondták. Nem tudom Viusnál mi váltotta ki, de azóta dadog, hogy bent feküdtünk a kórházba. Mondjuk sztem neki az nem volt rossz élmény! (nekem sem, sőt sokkal többet voltunk együtt mint eddig bármikor, jót tett a bentfekvés a kapcsolatunknak is :) )

Na szóval így állunk most a napi 4x1 szem (50mg)Topamaxtól és a napi 2x fél szem Frisiumtól!

Nincs semmi gond! Jó hogy itt vagy!

Nem te osztogattál kéretlen tanácsokat, olyan stílusban, mintha hülyének néznél minket...

Szóval semmi sem a te hibád :)

aliasdj!

Most viszont azt mondom hogy sok mindenbe NINCS igazad!!!!

Volt rá péda hogy a korházba nem láttak el xyz-t holott folyamatos absencéi voltak, és majdnem rájött egy grand mal(érezte az aurát), és nem látták el, mert nem volt beutaló!! NE SZÉGYELJ SEGÍTSÉGET KÉRNI?!.....ja persze xyz majdnem a zebrán is rosszullet, akkor ne induljon haza???

Nekem pédául az nem tetszik hogy az episeknek jogsijuk van.....egy epilepsziás rohamból adódó baleset a médiába belekerül, az életbe nem lehet az episekből semmi, mert tuti hogy rászálnak erre...

Érdekes hogy amikor itt vagyok a fórumon mindig elromlik a hangulat.......:(