Epilepszia - A teljesebb életért (beszélgetés)

Csajok/pasik!

Szurkoljatok nekünk lécci, holnap lesz Viusom MR vizsgálata. Drukkoljatok, hogy rendben legyen az altatás, meg az ébredés, no meg az eredménye!!!!!! Köszi!!!!

Lilimia: Nekem az a véleményem, hogy MINDEN fejben dől el, és amit az ember igazán, őszintén és teljes szívéből AKAR azt meg tudja csinálni! Ha nem így akkor úgy, nem az a lényeg, hanem a végcél! Ha babát akartok, tessék küzdeni érte(ha a körülmények összejönnek)!!! Én nagyon drukkolok, mert Te egy jó csaj vagy, olyan erős,kedves, szeretetteljes,igazságérzetes, jó humorú, hogy az félelmetes. Neked KELL, hogy legyen gyereked akinek mindezeket továbbadhatod (és még nem beszéltünk apukáról!!!!! :) )

Drukkolok értetek nagyon+++++++++++++++++++++++++

Nem adjuk fel a legnagyobb álmunkat!

Még két évig semmi sem lehet (spirál :/ és pénz), de másfél év múlva elkezdem aktívan szervezni a dolgokat :)

Koszonom,kedves Vagy.

Lassan,de biztosan gyogyulunk... :-)))

Remélem valahogy sikerülni fog. Szerintem nyugodtan tervezgesd azt a team-et. Értem teljes mértékben a dolgot. És átérzem. Én abszolúte drukkolok!

Nem is tudom leírni, mennyire. Szóval inkább nem ragozom!

Nincs mit :)

Nem javallott :( Nem az öröklődéstől félnek, hanem minden valószínűség szerint nem bírná a szervezetem, és belehalnék.

A gond nem az epilepszia, hanem az immunhiány és az autoimmun betegség. Azok miatt gyenge nagyon a szervezetem. :(

De 2 év múlva, amikor lejár a megtakarított pénzünk lekötése, elkezdek lobbizni, hogy építsünk fel egy orvosi stábot, amiben belgyógyász, kardiológus, szülész-nőgyógyász, neurológus, aneszteziológus és gyermekorvos van.

Szóval ami kell. Nem érdekelne engem ha 9 hónapon át feküdnöm kéne, meg az sem ha császároznának, csak szülhessek egy saját babát!

Örökbefogadás kilőve. Nem azért, mert nem szeretnénk "más" gyerekét, hanem mert nem adnának egy beteg, és sérült embernek.

Viszont a legjobb barátnőm azt mondta, hogy néhány év múlva ő vállalná, hogy a férjem spermiumával mesterségesen megtermékenyített petesejtjeimet beléültessék, és kihordaná, megszülné nekünk. Ezen akkor nagyon leakadtam több dolog miatt is. Egyrészt azon, hogy Hajni egy ilyen óriási dolgot megtenne értünk, másrészt azon, hogy ez neki mennyi lelki fájdalommal járhatna. Mondta, hogy őt nem zavarná, mert biológiailag nem az ő gyereke lenne, és ezt már a párjával is megbeszélte, aki szintén azt mondta, hogy megtennék értünk.

Így "csak" a terhesség, és a szülés maradna ki. Babánk viszont lenne :)

Ha semmiképpen sem, de nagyon nagyon nem javasolnák az orvosok, akkor ezt a megoldást választanánk.

De én szeretnék terhes lenni, és szeretnék szülni. Úgy válnék igazán nővé, és anyává.

Egyszer már voltam állapotos. De féltették az életem, én pedig akkor nem olyan lelkiállapotban voltam, hogy tudtam volna tenni bármit is, így el kellett vetetni. De az a 7 hét csodálatos volt! Tudod milyen amikor először hallhatod a szívverését, láthatod azt a kis pacát az UH-on :)

Aztán volt pár vizsgálat és közölték hogy belehalnék, így el kell vetetni. Kétszer kellett elmondania az orvosnak, mert amikor először mondta kiesett. Az agyam inkább törölte azt az információt.

De még mindig megvan a teszt... Így legalább valamilyen formában fizikailag is itt van, és nem csak az emlékeimben, és álmaimban.

Még jó hogy fáj hogy beteg a picid! Anya vagy! Ez a természetes! :)

Jobbulást a kis drágának! :)

Köszönöm az ölelést! :)

Köszönöm, újságíró-írónak készülök :) Muszáj jól fogalmaznom :)

Örülök hogy 'segíthettem' neked, pontosabban, hogy Duracel nyusziként is működnek a szavaim :)

Mindig örülök, ha hozzám hasonló életvitelt folytató sorstársról hallok!

Én íjászkodok, kutyakiképzősködök, kutyapszichológiát, kinológiát, és etológiát tanulok, ha nagyon unatkozok, akkor angol regényeket fordítgatok, festek, maszkokat készítek, viaszt faragok.

Nagyon tudom sajnálni azokat a sorstársakat, akik nem élnek azzal ami megmaradt nekik. Még vakon is rengeteg lehetőséggel rendelkezünk. És az ember nem is hinni mennyi mindent meg lehet csinálni, amiről mindenki úgy gondolja, hogy ahhoz látni kell.

Köszönöm, hogy leírtad. Igen, én is pont így látom Kírát. És tök jó, hogy végre látja, hogy mézszőke!!! :)

Nem javallot neked a baba ennyi baj mellé, vagy nem is lehet? Nincs olyan orvos, aki ezt támogatná?

Lehet, hogy nagyon sok gondod megoldódna. Vagy az öröklődéstől féltenek???

Köszönöm!

Mindenkiben benne van ez az erő, csak sokan nem találják, vagy nem is keresik...

A második roham után görcsben maradt a rekeszizmom :/

Előfordult már párszor, de ennyire durván még soha. Pontosabban volt egy durvább, akkor a szívem is leállt. 13 percig voltam halott. Most sem sok választott el tőle az orxigénszintemet és a pulzusomat nézve :/

De élek :)

Először csak annyit mondott, hogy mindegyik képen pont úgy néz ki mint én baba koromban :D

Aztán mondtam neki, hogy neeem mert ő kiscsibe, mondja el részletesen :D

Mondta hogy nagyon huncut kék szemei vannak, tündéri mosolygós pofija, csinosan husis, mézszőke haja van, és lerí róla, hogy igazi cserfes, mozgékony kis party-csaj :D Meg hozzá tette, hogy ha összehasonlítja veled, akkor biztos, hogy igazi nő lesz belőle ha felnő, és majd retteghettek a hódolóktól.

Ő is olyan babamániás, mint én :) Anno anya és én vigyáztunk egy picilányra, Rékára, és onnantól kezdve, hogy megismerte Ádámot (azt hittük félni fog tőle), rajta csüngött amikor ott volt. Na és mi volt az első értelmes szava? Hát persze hogy Ádám :D És amikor tudni akarta miért nincs ott, akkor kérdőn mondta a nevét és széttárta a kis kezeit :)

Ádám tanította meg az unokatestvéreit Bogit, és Bencét beszélni.

Rendkívül érdekes, hogy a közelében minden baba nagyon nyugissá válik, és könnyen irányíthatóvá.

Ő pedig a komoly és mord kovácsból átváltozik apa-szerűséggé :)

Ahogy elolvasott egy-két szüléstörténetet velem, kijelentette, hogy velem tart majd minden vizsgálatra, és természetesen a szülésre is, és ha bármelyik orvos akár csak egy kicsit is flegma, durva, bunkó, vagy akármilyen, akkor elbeszélget vele...

Persze tudjuk hogy nem lehet saját babánk, miattam, de azért még bennünk van, hogy lesz. Nehéz ezt elmagyarázni. Tulajdonképpen képtelenek vagyunk elfogadni azt, hogy nem lehet saját babánk :(

Elolvastam én is a naplód lilimia.

Példakép lehetnél mindenki számára. Aki mondju azon nyavalyog, hogy 'betört a körme'!

Köszönöm a bejegyzést. Ha lesz időm visszaolvaslak kicsit.

Megint itt vagyok... es nem birok napirendre terni... hihetetlen,hogy mennyire eros vagy... es en meg panaszkodom,hogy a Babam beteg... holott csak az orra folyik...

Szeretnek a baratod lenni es most a karomba zarnalak es csak szoritanalak...

Elnezest,de nem birom felfogni az eleted tortenetet... elkepeszto...

Szia Lilimia!

Én is elolvastam a mai bejegyzésed és megkönnyeztem, bőgőmasina vagyok, ez van!

És visszamenőleg is kicsit kukkoltam, és meg kell mondjam féééélelmetesen jól írsz! Szuper csaj vagy, emelem nemlézető kalapom előtted! Olyan erő van a szavaidban, mondataididban, hogy egészen feltöltődtem KÖSZÖNÖM NEKED!!!! És szívemből kívánok Neked/Nektek minden jót, amit szeretnél ;)

A Bethesdában feküdt velünk (másik szobában) egy vak fiú, 16 éves, angolul, japánul és olaszul beszél, tolmácsnak készül, atlaetizál, cselgáncsozik abban európa és világbajnok és készül a 2012-es Londoni paralimpiára, zseniális a humora, hatalmas arc :) Nagyon megszerettem, meghívtam magunkhoz Szegedre egyik hétvégére (amelyik mindenkinek jó) Alig várom, hogy jöjjön és bemutathassam a gyerekeimnek. Őt mutgatni kéne, hogy mikre képes az ember ha van akarat! És Neki is és Neked is kedves Lilimia van! És most megint pityergek.... ááááááááááááááááá

Elolvastam a naplodat ... :-(((

En kesz vagyok ...

Minden tiszteletem a TIED!!!

Elismeresem az erodert!

Fúúúúúúúú, hát most megríkattál!

Köszönjünk! :)

Mi történt veled, hogy már megint majdnem megölt? :(

Sziasztok!

Ma ismét majdnem megölt az epilepszia :(

Kiscsirke: Gratulálok :)

Valamelyik nap belefutottam a szüléstörténetedbe :) Nagyon szép volt :) Férjem meg elmesélte hogy néz ki a picilányod. Szerinte gyönyörű, szóval szerintem is :)

Sziasztok!

Meg van az eredmény. Negatív. Részleteket a naplómban olvashattok. :)

Szia Ceniko!

Engem is megdöbbentett, amit Viusról írtál, borzasztóan sajnálom, hogy ezt kell meg- és átélnetek!

Az én betegségem 14 éves koromban kezdődött, 22 éve. A hormonális hatás - ha van ilyen, és elképzelhetőnek tartom - nálam valóban szerepet játszhatott. :) A rohamokat nem érzem előre, szerencsére igen ritkák.

A kutyák? Talán a kifinomult szaglásuk miatt. Én is láttam ilyen filmet, és abban azt mondták, hogy enyhe, de jellegzetes "szagot árasztunk" roham előtt/közben. Ezt érzik meg. Hogy tényleg így van-e, arról közülünk Lilimia tud a legtöbbet.

Visszatérve egy pár nappal ezelőtti kérdésemhez: nem hinném, hogy diszgraphiás lennék, azt minden bizonnyal észrevették volna kisiskolás koromban! És nem rémlik, hogy huszonévvel ezelőtt is felcseréltem volna a számokat!(Viszont épp ma igen: a 210-es szoba helyett 201-et olvastam ... És még agyban se fordítottam vissza. :S )

nem jár fájdalommal, max ha beüti magát közben.

Nekem 5 évesen jött ki, és most egy szülés és terhesség után nézik, hogy mi a szitu. Mert 5 éve nem volt semmi.

Timcsike köszi! :)

Enegm az érdekelne, hogy a roham az jár valami féle fájdalommal? Tehát pl mit érezhet a kicsikém, ha rohama van/lesz??????? Ez fájdalommal jár, vagy milyen érzés?

Hallottam egy olyan kutyáról (asszem tévében láttam valami orvosos dokumentumfilmben), aki jelzi a gazdinak, hogy nemsokára rohama lesz, ez ugye a nagyrohamosoknak jó, mert ha a kutya jelez, lefekszenek és akkor ha jön a roham nem verik össze magukat! Vajon honnan érzi ezt a kutya? Félelmetes!!!!

És Ti hány évesek voltatok amikor kijött az epilepsziátok? A barátnőm (gyógymasszőr, csontkovács, természetgyógyász...) szerint hormonális hatásra bizonyos életkorokban (6-7 év, kamaszkor..stb) gyakrabban jön elő, és a következp nagy hormonális változáskor el is múlhat!

Ceniko!

Most látom csak hogy találtatok orvost már Pesten, remélem beválik. A gyógyúszás szerintem is jó, nagyon csodálkozok a volt orvosodon, jól tetted hogy eljötetek onnan. Ha netán mégis kellene az orvos neve, csak írj nyugodtan!

Igen abszolút igazad van. Most azért mentünk fel Pestre, hogy keressünk másik orvost és találtunk is! Szóval ezentúl oda járunk majd!

Ha a magánrendelésére járnánk (10 000ft) akkor lehet, hogy felírná a gyógyúszást is.....

Nincs másik gyerekneurológus Szegeden, akihez hordhatnád? Nem ő az, akiről azt írtad, hogy le se tojta a gyereket? Szeged nagy város. Biztosan van emberségesebb orvos is ott.

És szerintem igenis megteheted, hogy hangot adsz annak, ha valami nem tetszik. Jó, nem borítod rá az asztalt, de rengeteg tapasztalat van arra vonatkozóan, hogy milyen sokat tudnak fejlődni a gyerekek különféle célirányos terápiák által. Ne mondja már, hogy nem bizonyította még be senki! Az hazugság. Most megint magunkkal példálózom: az én kicsim hol enyhén, hol erősebben dadog. Érdekes módon, a nyaralás alatt (1 hétig), amikor naponta több órát lubickolt a vízben egyszer sem dadogott. Na most akkor hogy is van ez?

És szerinted, ha rászólnál egy-egy ilyen kirohanásakor, hogy naazérteztmármégsekéne! akkor nem írná föl nektek a bogyókat, meg a pelenkát? Ezt még ő sem teheti meg. Én is legtöbbször inkább kerülöm a konfliktusokat és megértelek téged is, hogy nem akarsz vele összeveszni, de abból, amit leírtál, az látszik, hogy egy sült bunkó. Sok orvos sajnos istennek képzeli magát.

Csak úgy célzott rá, konkrétan "hülye szülőknek" nevezte azokat akik hisznek az úszás erejében. Én hiszek, a mozgás, úszás erejében hosz látom a saját gyerekeimen, mennyire kinyílnak megnyílnak a vízben, nekem nemondja senki, hogy az nem jó!!!!

Azért nem borítottam rá az asztalt, mert függünk tőle, ő írja fel a gyógyszereit, a pelenkát tb-re, nem tehetem meg, hogy "reklamálok" nála.... Ez van :(

Nagyon hálás vagyok az ötletelésért, sose lehet tudni, más milyen kincseket tud :)

A gyógyúszás lenne jó Violának, az mindn izmát megmozgatja, de csak orvosi javallatra lehet vinni. Na azt meg nekünk a szegedi prof nem ad, mert hogyan képzelem én, hogy egy epilepsziás gyereket gyógyúszásra lehetne vinni, mi van rohamozik..stbstb (ugyanezzel az indokkal vonta meg a lovasterápiát is!!!) A pesti neurológus, meg nem írhatja fel Szegedinek, mivel ott más a rendszer (pl csak csoportos gyógyúszás van, Szegeden egyéni csak a 250 ftos kísérő jegyet kell kifizetni).

Hja és még hab a tortán, hogy a szegedi prof totál kiakadt amikor említettem a gyógyúszást, szinte kiabálva mondta,hogy: csak a hülye szülők hiszik azt, hogy az úszás az jót tesz, ezt még soha senki nem bizonyította be....stbstb (jelzem, van egy Odús szintén epilepsziás+autista kislány akinek felírta az úszást, hisz anyuka-apuka a biológiai kutató intézetbe dolgoznak, nekik ugye jár!!! nekünk nem, mert mi nem az egészségügybe dolgozunk! :S

Igen mondtam a neurológusnak (Bthesdában) hogy a pisi miatt nem vihetem át másik oviba, most van csökkenőben az a gyógyszer (heti fél tablettával csökkentjük, nem szabad többel) ami feltételezhetően ezt okozza, de hát mire annak kimegy a hatása, kitavaszodik!!! :( Mindegy, akkor majd jövő szeptembertől viszem át, nem adom fel!