Epilepszia - A teljesebb életért (beszélgetés)

Azóta eltelt sok évtized az orvos jóslása óta és már 46 éves vagyok, még nem haltam meg...

De egyszer úgyis eljön az időm, hogy mikor azt nem tudom, de valahol meg van írva a nagykönyvbe....

Szeretném tudni a titkot.

Szia Ceniko!!!

A Sertant ismerem, hisz azt szedtem a 70-es években a Suxilep kapszulával együtt. Akkoriban a Heim Pálban dolgozott a Máttyus Adorján orvos, gyakran jártunk hozzá? 16 éves korom óta nem tudok semmit.

Egyébként József Attila lakótelepen nőttem fel és 11 éves koromban költöztünk el. Nagy törés volt az életemben mert a húgom épp akkor 1 éves és pont ötödikes felsős lettem. Erre a háromra nem tudtam megfelelni. Anyukám meg úgy örült egészséges húgomnak, ő a szemefénye. Mert unta a sok nyűgömet, bajaimat. Ma már szinte barátnők. Én meg egyedül maradtam, Apuval nagyon jól kijöttem! Sajnos 5 éve elment, pedig nagyon szerettük egymást, szinte udvarolt nekem.

Halála utáni 2év volt a legrosszabb, ekkor jöttek az újabb betegségeim, és lettem hirtelen felnőtt.

Most Anyukámal élünk ketten, a testvérem rég férjhezment máshová.....

Még most is fáj apám emléke, hiánya.

Hja Essi!

Az orvosokról:

1. Másfélévesen diftéria elleni oltástól lázgörcsöt kaptam, amitől örökre epis maradtam és megnyomorította az életemet...

2. Egyszer Apukám kézenfogva elvitt engem az orvoshoz (nem tudom melyik gazember volt), mert Anyukám épp nem ért rá. Másfél éves voltam 1965ben és egyáltalán nem hallottam semmit mert akkoriban NEM volt hallókészülék sem.

Az orvos imígyen mondta Apumnak:

"ÁÁÁ, hát magának nem jóóóóó ez a kislánnnnnny.....Adja be olyan helyre és ott majd csak ellesz néhény évig és kész."

Apám begurult és azt mondta neki: "NEM! AZ ÉN LÁNYOM!" éS DÚLVA-FÚLVA elvitt engem haza....

Bocsika, ez csak úgy kikívánkozott belőőlem!

Az enyém olyan, Meda, de ezt te már úgyis tudod. És ingyen gyógyít. :)

És szerintem az emberek között bármilyen szakmát is válasszanak, van ilyen is, olyan is. Orvosok, tanárok, magyarok, amerikaiak, stb. mind mind van ilyen és olyan. Nem jó dolog az előítélet... Mindenkinek van jó és rossz tapasztalat is szerintem.

Bocs csak gyors, mert rohanás van Sertan tablettát kaptunk, ma hozta a postás a levelet!!!!!

Este negyed szemet kell beadnom Viusnak. Ismeri valaki??????

Érdekes kérdés és szomorú. De biztosan állíthatom, hogy van.

Azok az emberek, akik a Uniceffel elmennek Afrika legszegényebb részeire, hogy ott segítsenek olyan embereknek, akik akkora nyomorban élnek, amit el sem tudunk képzelni, nem a pénz miatt teszik szerintem.

Bízz egy kicsit, hogy itthon is maradt belőlük! ;)

Olyan országokban, ahol nem hal éhen a doki a közalkalmazotti fizetéséből, miután mondjuk 11 évig járt az orvosira és megcsinálta a szakvizsgát.

Szerintem akkor is tiszteletreméltó, ha valaki elvégzi az orvosit, mert nem egyszerű, mindenképp kell hozzá motiváció, ami kezdetben szinte soha nem a pénz.

De tökmindegy, nem akarok védőbeszédet írni, mert mint mondtam, a bunkóságra amúgy sincs mentség.

És abban tényleg teljesen igazad van, hogy a mai Magyarországon borzasztóan ritka az az orvos, akit akkor is érdekel a bteg, ha az nem fizet. De azért biztos akadnak még jóemberek!

Ezt mondjuk elhiszem. Nem is nagyon tudok sajnos mit hozzászólni, mert sosem voltam egyébként sem aktív munkakereső. Eddig még mindig sulis voltam, és csak alkalmi munkám volt.

Meg addig nem tudok tényleg ehhez mit hozzáfűzni, amíg nem néztem jobban utána ennek a listának, amiről Timcsike beszélt. Mert ezek alapján az OPNI listája nem tűnik teljesen részletesnek. Nem tudom, hol olvasta ezt a középiskolai tanár meg gyógyszertári asszisztens meg ilyen dolgokat.

A héten megpróbálok utánanézni. Remélem találok a szociológia tanárnőmön kívül is még más segítőkész embereket a karon, akik örülnek, hogy foglalkozom ezzel.

Aztán ha okosabb lettem, visszatérek a témára.

De amúgy van most munkád?

Szia Timcsike!

Tudom, hogy nem mondtad, hogy szégyenletes betegség, viszont vannak, akik így gondolják... Azért írtam neked a választ, mert megtaláltam a neten az ajánlott foglalkozások felsorolását és kíváncsi voltam, hogy erre gondoltál-e.

Ez a monológ nem neked szólt. :)

Egyébként az itt felsorolt szakmákról csak annyit, hogy én jó nagy részét nem tudnám ellátni, mivel nekem az egy igen provokáló tényező, ha rajzolgatok, festegetek, valamit össze kell állítani, a térbeli gondolkozás, egyszóval a "kreatívkodás". Pedig imádnám. Szóval én például porcelánfestő, meg szőnyegszövő még véletlenül sem lehetnék. Ezért lenne értelmes dolog, ha egyénre szabottan alakítanák ki a választható szakmák körét. (bár nekem szerencsére most van munkám)

Elolvastam... Elég tanulságos.

Hát igen, nem könnyű a betegeknek olyan orvost keresnie akik "olyan orvosokkal szeretnének találkozni, akik szakmailag jól képzettek, becsületesek, kedvesek és tisztelik pácienseiket. Olyan orvosokat akarnak, akikben megbízhatnak."

Hol van ilyen? Pénz nálkül?

Sziasztok!!

Tegnapelőtt vettem Norbi update pudingot a gyerekeknek. Úgy fosiznak, mint a murányi kutyája :( Karesz most vitte Marcit az orvoshoz (kell neki majd igazolás a suliba, azért vitte el) a többit kezelem házilag, Normaflore, Smecta, keksz, főtt krumpli, diéta ezerrel.....

Csak a Boginak nincs semmi baja, ő ugyanis nem szereti a pudingot! Ez a szerencséje! :)

Mondjuk a székrekedéses Viusnál "jól jött" egy kis székletlazítás, csak hát nem ilyen áron kellett volna....

A Marci meg örül, hogy nem kell suliba mennie :)

Csak hát nem győzöm pelenkával, meg domesztosszal.... Hja és Viusnál aggodalomra ad okot még a gyógyszerek felszívódása ugyebár....

No csók, nagyüzem van....

Középiskolai tanár szerintem lehetsz, mármint nem te lennél az egyetlen, ergo már mások is megkerülték a rendszert, ha tényleg ez a rendszer.

Nem az a lényeg, hogy csak pici gyerekekkel ne foglalkozz? Mármint azért értelmes gimnazista szerintem tudja kezelni a helyzetet, a baj talán az, hogy a szülő véleménye a döntő.

Amiatt meg ne aggódj, hogy pilóta nem lehetsz, az szinte senki sem lehet.

És például a porcelánfestő remek szakma.

Amúgy mi szeretnél lenni?

Remélem Te is elolvastad az üzenetem!

És kérlek mielőbb regelj!

Köszönöm!

bumburka!

írtam privátot!

Én nem voltam fenn ezen az oldalon.Egészen pontosan arra gondoltam,hogy egy" nem dolgozhat papírral elintéz engem "

Azért puszi Neked ám!!:);)

Süssfelnap.

Igen arra gondoltam, de én úgy tudom hogy az episek kizárolag ezzel foglalkozhatnak, mármint ami fent van az OPNI-n (ami nem túl vonzó ajánlat)

Viszont ellenjavalt szakmákat egy csomót tudok: nem lehet gépekkel emberekkel foglalkozni: pl: középiskolai tanár SE lehetnék, szoc. munkás se, képi diagn. interv. assszisztens se, gyógyszertári asszisztens se, óvónő se....satöbbi, tehát több az ami nem lehetnék mint ami lehetnék.

Ha pedig változtatni akarnak akkor biztos el fog huzodni egy darabig...:(

Egyébként én nem gondolom hogy az epilepszia szégyenletes betegség lenne! Én ezt nem mondtam!!!!!!:))

Sziaaaaaa!

AZ évenkénti üzemorvosi vizsgálaton nekem semmi ilyesmit nem említ az üzemorvos.Csak ráírja a papíromra,hogy egyedül nem dolgozhat!Odaadja a főnökömnek,és"ámen"!

Sokat vitáztunk emiatt filozófián. Hogy megváltozott az orvosi hivatás fogalma. És eleinte nagyon könnyen rámondtam, hogy így k*csög meg úgy, de ahogy olvastam erről tanulmányokat, valamennyire őket is meg lehet érteni - bár tény, hogy nem teljesen és nem mindenben.

Például az orvosi eskü még mindig orvosi eskü, és semmi sem ment fel senkit a bunkóság alól.

De ha gondoljátok nézzetek bele ebbe:

[link]

Szia Sirga!

Velem is ugyanez a helyzet!!!! No comment...

Ezért is szeretnék orvost váltanni, hiába nagy szaktekintély...

Nekem személy szerint nagyon nehéz volt értelmeznem a második honlap tartalmát.

Akkor ezt a BBEC kezdeményezte? Mondjuk nem létfontosságú kérdés, csak nem sikerült rájönnöm.

Most pár napra elhagylak titeket, de majd hétvége körül jövök.

Szép napokat addig is!

Sziasztok!

Az OPNI honlapján találtam ezt az ajánlott szakmákról. Erre gondoltál, Timcsike?

[link]

Azért oda van írva, hogy a felsorolás igen tágan értelmezhető és csak néhány foglalkozást tartanak erősen ellenjavaltnak, szerintem teljesen jogosan.

Erről a honlapról

[link]

ezt emelném ki:

"Magyarországon egyedülálló a partnerség tevékenysége – az epilepsziával élő emberek komplex munkaerő-piaci re-integrációja, ezért a módszerek lefektetése, egységes módszertanba rendezése innovatív elem.A program célja megváltoztatni azt a magyarországi gyakorlatot, hogy az epilepsziás emberek számára (nagyon szűk körű) ajánlott szakmák jegyzéke létezik. Az eddigi gyakorlat - az egyedi megközelítés híján - csak egy nagyon szigorú megközelítést követett: a legsúlyosabb epilepsziás állapotot vett tekintetbe, és kínált fel egy szűk szakmai listát A módszertanon belül a külföldi tapasztalatok adaptációjára támaszkodva most kidolgozásra kerül olyan teszt-batéria és rá épülő munka-alkalmassági vizsgálati módszer, amely lehetővé teszi az epilepsziával élők munkalehetőségeinek egyedi vizsgálatát, személyre szabott szakma-jegyzék felkínálását. Ez a megközelítés nagyságrendileg növelheti az elhelyezkedési lehetőségeket, kitágítva a végezhető szakmák körét, de fenntartva a munkavégzés biztonságát."

Azt viszont nem tudom, hogy ez mikorra valósul meg...

Én addig is azon a véleményen vagyok,hogy ez nem egy szégyenletes betegség, de persze nem ezzel kezdi az ember a bemutatkozást. Én legtöbbször inkább érdeklődést, csodálkozást váltottam ki az emberekből, amikor megtudták, hogy mi a bajom. Soha nem volt emiatt szánakozóm. Az emberek nem ismerik ezt a betegséget és kérdeznek, hogy hogy is van ez? Aztán később ez már nem téma, csak ha épp nem vagyok a toppon.

(az már más kérdés, hogy lelkileg én sem mindig vagyok kiegyensúlyozott a "nyavalyám" miatt, de ez nem a többi ember miatt van.)

Szia Essi!

Örülök Neked! :) részemről - bár azt hiszem, ezzel a többiek is így vannak - szívesen válaszolok, kérdezz nyugodtan! Ezügyben - civilektől - főleg szánakozást tapasztaltam, amit utálok, nem tudok vele mit kezdeni. Orvosoktól- szakemberektől - meg elsősorban sietős elintézést.(Kontroll legtöbbüknél annyiból állt, hogy "Jónapot! Hogy van? Roham volt? Viszontlátásra!" - lehetőleg mindezt 2-3 percen belül letudva. :S Ha visszaolvasol, láthatsz néhány érdekes tapasztalatot. De van kivétel itt is, ott is, és ez igazán becsülendővé teszi számomra az ilyen embert. :) Szép napot mindenkinek! Tőled meg várom/várjuk a kérdéseket.

Egyébként titeket zavar, hogy itt vagyok és kérdezősködöm?

Mármint biztos nem lehet egyszerű ezekről beszélni, és ha nem akartok, remélem, meg is mondjátok! <3