Epilepszia - A teljesebb életért (beszélgetés)

Hanna15!

érdekes amiket leírál, azt hogy epilepszia -e azt szerintem csak az orvos tudja megállapítani. Rengetek epilepszi létezik. Az hogy 10 percig tartott a rohamod/remegésed, nekem azért furcsa mert az epilepsziás roham általában 2-3 percig tart, és 10 percnél már elvileg károsodás léphet fel, bár az hogy pontossan milyen károsodás azt nem tudom.

Viszont epilepsziánál jellemzőek tünetek a remegések, de ha ájulással jár, az inkább nagyroham, mint "enyhe" lefolyású roham. Bár vannak enyhe lefolyásuak is, egyeseknek az úgynevezett absence típusú rosszullétnél is ajulás történik, és remegés, de úgy tudom hogy ez nem gyakori, mert asbencénél, úgy veszitik el az eszméletüket hogy közben állva maradnak pl:megremegtetik a szemüket, vagy egy pillanatra "kihagynak"

Nem néztél utána neten az epilepsziás rohamoknak?

Kedves Hanna15 és Lionann!

Mindkettőtöknek üdv a Fórumon! :)

Meda

Merem remélni, hogy jó kis társaság van itt...

:)))

Sziasztok!

Én egészen friss vagyok ezen a fórumon és sajnos most is a tehetetlenség hajtott ide.

A lányom epis már 13 éve. Minden gyógyszerkombinációt kipróbáltunk. Hat hete kaptunk egy új gyógyszert, ZONEGRÁN a neve. A gyerek rohammentes tőle 2X200 mg-os adagban szedve. Ám, most, 6 hét után allergiás kiütések jelentek meg rajta. Az orvosok tanácstalanok. Az epileptológus nem zárja ki a gyógyszerallergiát, de még soha nem tapasztalta, hogy ennyi idő után ez bekövetkezhet. A háziorvos és a sürgősségiek (akiket látogattunk egész hétvégén) kizárják, hogy ennyi idő után a Zonegrántól lehet allergiás. A bőrgyógyász viszont nem zárja ki és azt fontolgatja, hogy le kellene állni a gyógyszerrel.

Ha valamelyikőtöknek lenne esetleg tapasztalata gyógyszerallergiával kapcsolatban, nagyon hálás lennék, ha megosztaná velem!

Nem szívesen hagyatnám abba ezt a gyógyszert, de ha ettől van az allergiája, akkor kénytelen leszek.

Őszintén szólva borzasztónak találom, hogy orvosok garmadáját járom végig és egyik sem képes konkrét dolgot mondani.

Sziasztok!

Újonc vagyok a fórumon, :) és a segítségeteket kérném. Nemrég derült ki, hogy epilepsziás vagyok. Az EEG, MRI negatív lett de az orvos szerint epilepszia. A párom kételkedik. Mivel az utóbbi négy évben évente egyszer voltam rosszul nem javasoltak gyógyszert. Abban maradtunk, hogy ha ismét rosszul leszek vissza, kell mennem. Ez volt hét hete és az óta négyszer voltam rosszul ezért jövő héten megyek vissza. Nem sokat tudok az epilepsziáról. Leírnám a rosszulléteimet és szeretném, ha elmondanátok a véleményeteket, hogy szerintetek is epilepszia állhat ezen a rosszulléteim mögött.

Az első rosszullétem kb. 17 éves koromban volt és sokáig azonosak voltak. Hányás és hasmenés általában egyszerre utána eszméletvesztés és remegés / mint amikor nagyon fázol, csak nem tudod abba hagyni / Általában emlékeztem a rosszullétekre de, volt olyan is, amikor egy éjszaka háromszor vágtam magam hanyatt, és csak másnap jöttek elő az emlékképek. Pl. a hang, ahogy koppan a fejem a kövön. Ez volt, amikor havonta de volt olyan időszak is, amikor hetente háromszor. Az orvosunk nem küldött sehova :( gondolván, stressz, vagy hormon probléma. Ezek a rosszullétek kb. 21 éves koromba, mikor elköltöztem otthonról és egyedül éltem elmúltak. Ugyan ebben az időszakban munkahelyet is váltottam. 25 évesen volt egy ambuláns mellműtétem, ami alatt szintén nagyon rosszul voltam és végigremegtem az egészet. Nem is értem, hogy tudtak megműteni. A terhességem alatt szintén rosszul voltam de ájulás nélkül. Bár most már mindig érzem, mikor leszek rosszul és igyekszem vízszintbe helyezni magam. 30 évesen mikor 7 órát „ vajúdtam” a császármetszésre várva szintén előjött a remegés. Idén tavasszal volt egy féloldali arcbénulásom. Akkor készült MRI de semmi agyi elváltozást nem találtak. Hét hete este meseolvasás közben iszonyú mellkasfájdalmam volt. Vízszintbe próbáltam helyezni magam de onnantól kezdve mintha présbe helyeztek volna majd beszakadt a hátam és a mellkasam. Ezzel egy időben székletinger majd pár perc múlva a remegés. Annyira kimerített, hogy a remegés múltával mély álomba zuhantam. A fájdalom kb. olyan 10-15 percig tartott, a remegés talán 10 perc. Ezután mentünk a házioroshoz / Németországba/ aki szerint epilepszia és tovább küldött a Neurologushoz. Újabb MRI, EEG, szemideg vizsgálat. Minden negatív lett de a Neurologus szerint egy „enyhe” epilepszia. / nekem nagyon fájt  / és ha újból előjön vissza, kell, menni, és gyógyszert írnak fel. Azóta volt még egy mellkasi fájdalommal járó rosszullétem de a remegés más volt. Inkább áramütésszerűt éreztem mindig máshol és csak a jobb lábam, remegett. Egy hete pedig ismét olyan rohamom volt, mint régen. Hányás majd remegés 10 perc szünet, és amikor ki akartam menni a mosdóba éreztem, ha nem fekszem vissza fel, kell, majd mossanak, mert elájulok. Visszafeküdtem de újabb remegés jött. A férjemtől kértem egy pohár vizet, amit a kezembe felejtett és azóta nagyon fáj a jobb kezem, tenyerem. Most ott tartunk, hogy a háziorvos szerint vissza kell, menjek a Neurológushoz, és el kell kezdeni a gyógyszert. Az én bánatom, hogy nem értem a nyelvet és csak a férjemen keresztül tudunk kommunikálni. Ő meg a 10 perces beszélgetésüket elmondja nekem két percbe. :) Ennyi röviden a történetem. Szeretném, ha megírnátok a véleményeteket. Szerintetek ez epilepszia? Gondolom ti már mind doktorálni, tudnátok e témában. :)A segítségeteket előre is köszönöm!

Ugye, mennyivel jobb hidakat építeni falak helyett! :)

Majd ha egyszer mindenki felfogja ezt, akkor lesz csak igazán jó világ. (Bár ezt csak remélni merem, hinni nem.)

És ezentúl meggondolom, mit írok.

Köszönöm a válaszokat.

Kedves Essi és Tindigo!

Rendben ezentúl nem szidom senkit, Tindigo tanácsát megfogadom. Csak most novemberben és decemberben sok szakorvosi kontrollom lesz, ezért nem tudok most mindent elintézni.

Tindigo, ezért írtam, hogy inkább jövőre. Amúgy évvégi hajrá is van a munkahelyen, fáradékonyabb is vagyok emiatt.

Remélem elfogadjátok a békegalambomat felétek :)

megértelek, és sajnállak :((

szerintem Vius is frontérzékeny, nekem már napok óta fáj a fejem, és lehet, ha nem felnőtt lennék, én is verném az ovistársam fejét egy lapáttal ;)

Sziasztok!!

Hát ennyit a belső hangról..... :( a Frisiummal leállunk, iszonyat agresszív lett tőle a Vius. Tgenap behívott az óvónénije, és mondta, hogy egyrészt elkezdett dadogni, másrészt szándékosan verekszik és bántja a többi gyereket, főleg azokat akik gyengébbek nála és ahol érzi a fzikai erőfölényt!!!

Tegnap írtam a dokinknak (bethesda) és ma felhívott és mondta, hogy olyan lelkületű embereknél akik könnyen sírnak és könnyen nevetnek, agressziót válthat ki és szélsőséges viselkedési formákat! Úgyhogy leállunk, doki mondta, hogy a leállás 4 naponta negyed szem csökkentéssel zajlik ahogy a felépítése is... Úgyhogy kb 2 hét mire elhagyjuk , addig erősödhetnek a rohamai is, és az agresszió is! :( Kész vagyok, tegnap két kézzel nyomta ki Zalán szemét a kádban :( Szegény úgy sírt, nagyon fájt neki még utána órákig is :(((((

Múltkor ült Zaza hátán és fogta a fejecskéjét és verte a földbe :((( Egyszereűn nem lehetek mindig ott velük, van hogy a konyhába vagyok vagy épp ülök a vécén, de sehol sincs egy perc nyugtom se, mert azon aggódok kit bánt, mit tesz épp tönkre!! :((( Abból áll az életem ha itthon van a Vius, hogy mentem a többi gyerekem tőle. Egy élmény!! :(((( Olyan fizikai erő van benne, hogy beszarás, alig bírom leszedni Zaza torkáról ha épp folytogatja!!!!!!:(((

Úgyhogy kövezzetek meg, de igenis amikor totál padlón vagyok nekem is vannak olyan gondolataim ha jobb lenne ha nem lenne...:((((( és ez miatt baszottul szégyellem magam, és öl belül a lelkiismeretfuradás, de ezeket az érzéseket nem tudom befolyásoklni, max letagadom mások előtt (de nem szoktam én vállalom az érzéseimet akkor is ha elítélnek miattuk, de nem tudok/akarok hazudni se másnak, se magamnak) de attól még vannak!!!! És egy anyának azt feldolgozni, hogy a gyereke sérült nem hiszem hogy megy.... Max megtanul élni vele, sajnálja a gyereket, meg a tesókat meg saját magát, a családot, mert megbélygez mindenkit, hisz szörnyű ez az egész, de elfogadni nem lehet!!!! Keresi a bűnbakot, naná, hogy keresi, de ugyanakkor a gyógymódokat is. Én is az orvost hibáztatom akinél szültem, mert egyértelmű a szülési sérülés az oxigénhiány, és nem az háborít fel, hogy tévedett, mert ő is ember, hanem az ahogyan azóta lekezelően bánik velem/velünk (ha összefutunk, nem akar megismerni és bunkó), amióta egyszer nekiszegeztem a kérdést, miszerint elképzelhető-e, hogy Viola szülés közben oxigénhiányos volt, és erre azt mondta, hogy ő kikéri magának a feltételezést, miközbe MINDEN alátámasztja azt, hogy ő hibázott. Úgyhogy most ügyvédnél vannak a papírjaink, jövő hét elejére ígért a szakértője választ, hog vane elég bizonyíték a per nyerésre vagy hagyjuk a fenébe az egészet... Ha van és azt mondja nyerhető, én perelek!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Most jutottam el arra a szintre, hogy már annyira kivagyok készülve, hogy igen elég erős vagyok ahhoz hogy simán legyek annyira genyó, hogy követeljek tőle pármillát amiért egy hibás döntéssel, elbaltázta az én, a gyerekeim, a családom életét és persze Violáét, akinek gyógyszereket kell szednie, kapja a szurikat, MRI, vérvétel hegyek, kivizsgálások.....stb!!!! Soha nem élhet teljes életet, naná, hogy haragszom rá, miközbe ő éli világát és rohadtul leszarja, hogy velünk mi van, leszarja, hogy ezt az állapot mennyi pénzüönkbe kerül a gyógymódok, az utazás, a fejlesztés, a logopédus, a pelenka, a MINDEN!!! Hogy egy normális munkát nem találok, mert oda kell érte érni időben, úgyhogy rövidrefogva most olyan "faszomkarate" kedvem van.

Bocs a csúnyákért, de most így kijöttek......

Sirga!

Távmunkával próbálkoztál már? Neked az lenne az ideális, ha jól sejtem.

Vagy csak nem találtál megfelelőt, illetve megbízhatót?

Hello Eszti! Jó, hogy visszatértél! Hogy vagy?

Írjál majd nekem! Puszi

:)

Ámen!

Az első neurológusom majdnem kinyírt (ez szó szerint értendő), szirénázó rohamkocsi vitt a legközelebbi neuro. klinikára, mert aranyom annyira meg akart gyógyítani, hogy a status epilepticus mellé súlyos gyógyszermérgezést is kaptam. Ja, és 3 évig félrekezelt, nem foglalkozott velem, még csak arra sem méltatott, hogy leüljön egy 15 évessel, és elmondja neki, hogy mi a baja. Megüzente, hogy "tüskés az eeg-m, gyógyszert kell szedni". Ezzel aztán sokat mondott! Anyuval, aki ápolónő, egy kórházban dolgoznak, vele küldözgette recepteket, engem meg akkor látott, ha bevitt a mentő, de sosem éreztem, hogy van orvosom. Lehet bosszankodni, de felesleges. El kell kezdeni új után nézni. Engem egy orvosit végzett barátnőm vitt el a volt egyetemi tanárához, és azóta oda járok. Mindent megtesz értem, mindent elmagyaráz, odafigyel arra is, hogy lelkileg hogy vagyok... Azóta, hogy hozzá járok, sokkal jobban bízom a többi orvosban is. Előtte ezt nemigen lehetett elmondani.

Figyelj, megértem a problémádat. Ugyanakkor szülőt is tudnék mutatni nem is egyet, aki azt mondta a tulajdon gyerekére, hogy jobb lenne, ha meghalna, és orvost is tudnék említeni, aki konkrétan látta, ahogy az orra előtt összeesik egy srác, és oda se ment, hogy megnézze, van-e még pulzusa, és nem rajta múlt, hogy nem arccal a padlón tért magához.

Ugyanakkor szerintem az, hogy 28 hétre születtem 1200 grammal, az inkubátorban elkezdett leválni a retinám, azt mondták, vízfejű leszek, és az egyik vesém ki sem fejlődött rendesen, a másik meg rendellenes, és még sorolhatnám, de mégis itt vagyok, ez talán jelent valamit.

És amúgy a saját nagyanyám monda anyámnak,hogy inkább adjon intézetbe, mert belőlem úgysem lesz semmi. És amúgy jóban vagyok nagyimmal, nem neheztelhetek mindenért.

Ami a védőoltást illeti, megértem, hogy bűnbakot keresel egy ilyenért, de nem biztos, hogy az orvos hibája, miért nem a gyógyszerészt hibáztatod? Jártam gyógyszerész karra, tudnék mesélni, de persze nem fogok, mert hogy Timcsikét idézzem, úgysem hinnéd el, meg amit nem tudsz, az nem fáj.

És bocsi, hogy most ezt idezúdítottam, csak azt szeretném mondani, hogy szerintem meg kéne hagyni Tindigónak az utolsó szót azzal, hogy vannak jó emberek is meg sz*r emberek is, és nem lehet egy egész csoportot bekategorizálni. Mindenki folyton panaszkodik az előítéletek miatt, de mindenki utálja a másikat, szerinted jól van ez így?

de azért fogadd szimbolikus békegalambomat. ~ˇ~ tényleg :)

Szia Bumburka!

1992-től 2002ig dolgoztam egy nagypostán.

Ott évente szintén eljártam üzemorvoshoz. Ő is ráírta papíromra hogy egyedül nem dolgozhat és alkalmas vagyok. Ahogy Bumburka fogalmazott: Ezzel "ámen!"

Ez nagyszerű hír kedves Tindigo!

Amit írtam az sajnos nem előítélet, hanem sok-sok rossz tapasztalt gyűjteménye.

Nem tudom hogy Te mit tapasztaltál az orvosokról, de ha csupa jót, akkor kivételes helyzetben vagy.

Gondolom, a többség ugyanazon a véleményen áll, mint nekem.....

HALLÁSSÉRÜLT+EPILEPSZIA+SOK BETEGSÉG MELLETTE=AZ ÖRÖK STIGMA RAJTAM.

Nem vicc....Hány sorstársam van így...Van aki hallássérülésén kívül "csak" epije van, de van akinek még az sincsen ez a többség.

Mégsem tudnak normális munkahelyet szerezniük! És még érettségiig sem jutottak el, csak ipari suliig....Alig van diplomás, azok sokat szerepelnek a médiában. Én a rosszindulatú pajzsmirigyrákom miatt nem mehettem főiskolára...

15 évesen kaptam meg, így jártam középsuliba...és utána dolgozni, meeg szórakozni.

Anyámnak meg égnek állt a haja mert 18 éves korom után sokat eljártam a SINOSZ-ba szórakozni és későn mentem haza. Mit tudtam a pajzsmirigyrákomról? Semmit! Hehehehe, szórakoztam tudatlanul és így éltem túl!

Anyám nem kötötte az orromra...

Óh Sirga, tökéletesen igazad van!

A hallássérülésem miatt még hatványozottabban beszűkült a lehetőségeim, pedig érettségiztem és mellette sok tanfolyamot is elvégeztem, a szobám falára rakhatnám.... :((((((

Nekem már csak a szociális foglalkoztató maradt, oda vagyok beszorítva!!!!

Normális munkahely? Ehhh, ez csak ÁLOM!