Epilepszia - A teljesebb életért (beszélgetés)

Szia!Hát..most elgondolkoztattál azért :( Tudod nekünk is a pszichológusunk ezt a vizes dolgot ajánlotta :( Miután az első tanácsa nem jött be,sajnos..Az első az volt,hogy mikor előtör belőle ez a fékezhetetlen düh,hiszti,akkor ültessem az ölembe és fogjam le hátulról a kezét és várjak csendben,hogy elmúljon nála a dühkitörése.Csak azt értem el vele,hogy egyáltalán nem nyugodott és csillapodott,hanem olyan volt,mint egy megvadult oroszlán,még vadabb lett,még jobban dobálta magát és szétrugdosta a sípcsontomat,meg majd nem betörte az orrom is.Ahogy hátravetette magát :( Nem könnyű,mert nem hagyja magát olyankor megölelni,nem engedi,hogy meg magyarázzam,hogy azzal mért nem lehet játszani pl...Nem akar olyankor meghallgatni,nem figyel rám és nem is érti,mert csak a hiszti vezérli Őt :( A vízre csak az volt a válasza,hogy -Bég,Bég..vagyis,hogy még!-és nevetett...Már Én kétségbe esett vagyok ilyen téren..Azért is gondoltam egy természetgyógyászos bogyóra...,mert kiakasztó tud lenni,pedig Én sokat játszom vele,és figyelek rá..de ügye lenne háztartási munka is ám:főzni,mosni..De ha elkezdem,akkor már jön ordít,hogy-Gyeje...

Remélem később jobb lesz...

Én is dettó ilyen voltam/vagyok, és anno nem sokat használt a hidegvíz sem :S.

Lilimia leírásában is nagyon magamra ismertem azokkal a dühkitörésekkel :(. Nálam mondjuk nem mondták pszichés betegségnek, csak sima hisztinek és akaratosságnak; minden esetre állítólag nem volt könnyű velem sem :P.

Szóval csatlakozom az előttem szólókhoz, hogy sok türelmet a kisgyerekhez.

Egy kutya jelenléte alapvetően nyugtatólag képes hatni, ez talán a hisztijét is csökkenthetné. Másrészt vannak a kutyával járó feladatok, amiket el kell végezni és ebbe a kicsit is bele lehet vonni. Pl a szőre fésülgetése, két ujjal adott tápszem jutalomként, vagy a kutya "felöltöztetése" (nyakörv becsatoltása, póráz feltétele, akár lehet egy kis kendőt a nyakába), aztán a vetkőztetés, és a kutya tappancsainak ,megtörlése vizesruhával, stb...A kutya simogatása szintén fejleszti a mozgást. Tehát lelkileg, szellemileg, és fizikailag is fejlődik egyszerre, játékosan és észrevétlenül. A kutya gondozása öröm egy kicsi számára.

A lelkiekkel kapcsolatosan:

Nekem súlyos lelki és pszichés betegségeim vannak. 6 éves koromban kezdődött az egész. Sokszor voltak nekem is dühkitöréseim, amikor üvöltöttem torkom szakadtából, és ha felpofoztak hogy álljak le közöltem h nem érdekel ha felpofoznak, az csak fizikai fájdalom és elmúlik. Később ez elmúlt, és kialakult a depresszió, a szorongás, és a borderline szindróma (BPD). A BPD egy nagyon súlyos pszichés probléma amit általában gyermekkori lelki trauma vált ki. Emiatt jött az öncsonkítás, és az öngyilkossági kísérletek sorozata, no meg a BPD-s féktelen rohamok, amikor gyakorlatilag megőrül az ember, elveszti az önkontrollját, és akkor jön a csonkítás és az öngyilkosság.

Minden létező módon próbáltak kezelni, de a BPD elvileg gyógyíthatatlan. De érdekes módon amióta Rumi velem van csak 1 BPD-s roham volt. Amióta velem van, sokkal nyugodtabb, stabilabb, kiegyensúlyozottabb, türelmesebb, vidámabb vagyok, és sokkal könnyebben veszem a felmerülő problémákat. Nem, nem bölcsebb lettem, csak lett egy fantasztikus szeretetbomba kutyám.

Egy félőrült, idegileg, és lelkileg roncs emberből képes volt életvidám, élni akaró, boldog embert csinálni. Pedig ő "csak" egy állat.

Szóval tényleg tapasztalatból, és szívből mondom hogy szerezzetek egy kutyát, aki Helga barátja, segítője, társa, tanítója lehet. Ha kutyákkal kapcsolatban bármiféle kérdésed lenne szólj, bármiben segítek. Ha úgy döntötök, hogy vállaljátok a kutyát, még ki is képzem nektek!

Minden jót, puszi a Nagylánynak, neked pedig ölelés :)

Én Fekete professzorúrhoz járok A Klinikára. Nagyon meg vagyok elégedve vele, szakmailag, és emberileg is nagyszerű. Amikor pl megvakultam teljesen kétségbe esett hogy mi lesz a sulival. Mondtam neki, hogy valahogy megcsinálom, de nem volt egészen nyugodt.

Igen szükségem van vakvezető kutyára, már 1 éve 2 hónapja, és 9 napja nem látok, de a Baráthegyi Alapítványnak dolgozom, és segítek a képzésükben, tesztelésükben is meg egyéb dolgokban. Rumi nem csak vakvezető hanem epilepsziás roham jelző is. 5 perccel a roham előtt jelez nekem hogy baj lesz, így végre nem töröm össze magam minden rohamnál. Ráadásul különbözően jelzi a nagy és kisrohamokat is. Nélküle félelmetes és elviselhetetlen lenne az élet.

Szia!Nagyon meghatott amit írtál magadról,és nem lehet könnyű,így élni :( Hát..Én is kipróbálom,mert nem akarok úgy lefeküdni,hogy lehetne esélye,de nem próbáltam ki még..

A kutyák,hogy gyógyítanak?Mert van a szomszédban egy kis kutya és eszméletlen jól el vannak,Helga rajongásig szereti :D ja..,amúgy ezért kezdtünk lovagolni is,de egy kicsit bizonytalan a lovon,a betegsége miatt,mert nem olyan neki az egyensúly érzete. :( Ha a Férjem is fent ül a lovon a háta mögött,akkor nagy biztonságban érzi magát,és élvezi is!A kutyákról eddig csak azt tudtam,hogy megérzik előre a rohamot,és a betegséget a gyermekben..De,hogy a finom motorikai képességet is fejlesztené,hát..Oké,de hogyan?

Első perctől kezdve igyekszem következetesen nevelni Őt,és nem úgy bánni vele,és nem úgy kezelni,hogy Ő beteg :( Nem bánok vele hímes tojásként,de mikor látom,hogy veszélybe kerülhet,akkor avatkozom csak közbe.De Én szeretem,ha mindent megtapasztal,szerintem azért is olyan küzdő típus :D Bár skorpió ízig-vérig.Néha elnézem milyen keserves neki csak felmászni a székre,vagy mászókára mászni..mikor a korabeli kislányoknak,olyan természetes a folyamat,hogy teszem a kezem és majd a lábamat föl utána,és húzom magam fel a mászókára! :(

De megcsinálja,és nem adja fel,bár közben elég frusztrált lesz és idegesíti :(

Félek is,hogy később Mi vár rá,és ránk! :( mert sajnos senki sem tud mondani a jövőjével kapcsolatban mondani semmit.Most árulta csak el az új neurológusunk,hogy valószínűleg,hogy Helgának -Méhen belüli stroke-ja lehetett :( Ezért nem látták,még a 4d-s ultrahangon sem és semmilyen vérvétel nem mutatta ki :( Ha van kedved és időd válaszolj,kérlek!Majd még jelentkezem.Köszi a tanácsokat.minden jót Nektek is,vigyázz Magadra Te is!Puszi :DDD

Neked milyen gyakran van rohamod?

Szia lilimia!Újra beírtam,mert nem volt névre szóló,és nem tudhattad,hogy neked szól..

Most néztem az adatlapodat. Ari a kutyud!És annak is megörültem, hogy Debreceni vagy :D Te kihez jársz orvoshoz és hová?Persze, ha nem titok, ha igen akkor priviben kérem, köszike :DDD Már mondták, hogy mért nem nézetem meg Debrecenbe is. . Mert Mi amúgy Nyíregyre járunk dokihoz. Szükséged is van vak vezető kutyára, vagy csak betanítod Őket, remélem. . ?!További szép napot Neked!Lassan nekem is felkel már a nap, el is teszem magam holnapra :(

Szia!Köszi a kedves,megértő segítségeteket!Én sem mertem abbahagyni,de aggódom miatta,mert nehezen kezelhető,és szerintem nagyban hozzájárulnak ezek az epileptikus szerek is hozzá!Meg persze,gondolom az alapbetegsége is :( Düh kitörései vannak,ha valami nem sikerül megcsinálnia,mert frusztrált lesz tőle Pl:a cipőt nem tudja felvenni egyedül,pedig kitartón próbálja,szegénykém.Agresszív és durván játszik.Csipked,harap,kitartóan hisztizik,sajnos,pedig nincs elkényeztetve.Még fórumot is nyitottam neki itt :( Azért gondoltam arra,hogy esetleg egy olyan természetes cseppet,vagy bogyót,ha kapnánk erre,lehet,hogy csökkenne is ez a magatartás zavar nála.Néha úgy túlpörgeti magát a hisztizéssel,hogy nem bírja abba hagyni :( Nem tudom Mi tévők legyünk,a Férjem és Én már alig tudunk néha uralkodni az ingerültségünkön,annyira makacsul tud hisztizni,és kitartón.Nem is lehet elterelni sem a figyelmét semmivel sem,mert amit Ő eltervez,annak azt hiszi,hogy úgy kell lennie.

Én is bízom benne,hogy kinövi.Nektek is szorítok,a sok tünet mentes napokért!És Én is kívánom,hogy mielőbb szűnjön meg Nálad,Nálatok is!

Puszi

Tisztelettel jelentem: csütörtök este óta nem vettem be Rivotrilt, és még mindig egyben vagyok! :))) (Köszönöm, hogy velem örültök, annyira jólesik!)

Örülök a jó híreknek!

Mindenkinek jó hétvégét kívánok! :)

Köszönöm mindenki segítségét!

Végül nem mertem bevenni.Mindegy, ezt is túléltem, hazaértem, most már jobban vagyok. :-)

(Depakine-ból egyébként reggel 300, este 600 mg az adagom.)

Szia

itt lehet megnézni a gyógyszer- kölcsönhatásokat

[link]

:)

Szia Sirga!

Mindenesetre köszönöm. A jókívánságaidat is :-). Aranyos vagy.

(Örülök, hogy simán megy a gyógyszercsökkentésed! Így tovább!)

Szia!

Sajnálom, nem tudok segíteni! Sajna sose figyeltem, hogy mi mellé veszek be gyógyszert - bár igaz, nagyon ritkán van szükségem ilyesmire. Próbálj olyan oldalt találni a neten, ahol a gyógyszerkölcsönhatásokat meg lehet nézni!(Egyszer-kétszer sikerült ráakadnom, de nem mentettem el. :P)Jobbulást! Vigyázz Magadra!

Lilimia, Blulake! Most mi van azzal, hogy utánoztok engem??? :( Tessék szépen jól lenni! Vigyázzatok Magatokra! ;)

Sziasztok!

Mit gondoltok, lehet Keppra, Lamolep és Depakine mellé Aspirint (81mg) szedni?

Irtó vacakul vagyok (valami takonykóros, torokfájós,rossz közérzetes vírus), bár lázam talán most nincs, de itt ülök a munkahelyemen és ez az egyfajta gyógyszer van a közelben. Otthon Algopyrint vettem be, attól nem lett bajom, de Aspirint még sose szedtem.

Köszi előre is.

sfn.

Igen, mi vagyunk a két véglet, és valóban nehéz megtalálni a középutat.

Örülök hogy jól vagy :D Szurkoltam nagyon hogy minden jól menjen! Nekem tegnapelőtt volt két rohamom esküvőiruhavásárlás közben, de valószínű a kialvatlanság miatt. Meg nagyon gyenge vagyok. A sok roham és a betegeskedés miatt rendesen legyengült a szervezetem.

Sok szerencsét a péntekhez! :)

Pingumaci! Lilimia válaszára reagálva csak annyit írnék: bár egyetértek vele, egy dologhoz hozzáfűznivalóm van. Igaz, hogy nem szabad túlféltened a kislányodat, bármilyen nehéz is, de nekem pont az ellenkezője okozott gondot, mint neki. Az, hogy egyáltalán nem éreztem, hogy féltenének, egyáltalán: hogy szeretnek! Ezt a hibát biztosan nem fogod elkövetni, de tényleg vigyázni kell, meg kell találni az egyensúlyt a végletek között!(Nálam ez ott kezdődött, hogy elkezdtem kimondani a gyerekeimnek, hogy szeretem őket - nekem a szüleim sosem mondták, nem is éreztették, és el akartam kerülni, hogy ők is így járjanak...)

Fórumosok! Tök jól érzem magam még mindig - sőt, jobban, mint 1 hete! Asszem, péntek este már nem is veszek be Rivotrilt - de ezt még meggondolom. Nem hittem volna, hogy így fog menni! :)))

Szegény kis drágám :( Becsüllek téged is hogy küzdessz érte!!!!!!!

epilepsziásoknál viszonylag gyakori hogy a nyugtatók és az élénkítők ellentétes hatást váltanak ki. Nálam is ez volt.

Még bőven van esélly rá hogy kinövi! Reméljük így lesz!!!!!

A finom motorika fejlesztésére nagyon jók a kutyák!!! Főleg a kistestűek!

Rengeteg természetgyógyásznál voltam, több százezreket, talán milliónyit is ráköltöttünk, de mindegyik nagy átverés volt. Semmi sem használt. Tényleg mindent kipróbáltunk! Az epis, és egyéb betegséggel küzdő ismerőseimen sem segített. Egy krónikus idegrendszeri betegséget nem lehet meggyógyítani mindenféle hülyeséggel.

Én 5 éves korom óta vagyok epilepsziás. Nekem ájulással kezdődött, aztán egyre súlyosbodott. Mi is nagyon bíztunk benne hogy pubertáskorban kinövöm, de akkor nagyon sokat romlott az állapotom :(

Nálam 3 féle roham van. Egyik az elrévedés ami a kislányodnál is van. Ez elég gyakori. Én sem tudok semmire reagálni, és ha beszélnek közben hozzám nem igazán tudom felfogni. Hallom, de olyan megfoghatatlanok a hangok. Utána én is ott folytatok mindent ahol abbahagytam, de a szédülés miatt észreveszem hogy roham volt. A másik olyan hogy a jobb oldalam begörcsöl, és szintén elrévedek, a féloldali görcs miatt az állam kiugrik a helyéről, szájzáram van. Ezek általában 15-20mp-ig tartanak. A harmadik féle a nagyroham. Eszméletvesztés, rángógörccsel és merevgörccsel párosulva. A rekeszizmom is be szokott görcsölni ezért nem kapok levegőt. A nyakam is nagyon szokott rángatózni és mindig verem a földhöz a fejem, sokszor bevérzik a szemem miatta, vagy belilul az arcom, homlokom. Én sosem érzem előre a rohamokat, de rumi a vakvezető és epilepsziás roham jelző kutyám pár perccel a roham előtt jelez hogy baj lesz, és így tudok szólni valakinek, és biztonságba tudom helyezni magam, de ő még csak háromnegyed éve van velem.

A 15 év alatt rengetegszer volt rohamom nyílvános helyen is. Volt olyan hogy a zebra közepén egyszer csak összeestem és elkezdtem rángatózni. Iskolában, étteremben, moziban, utcán, kávézóban, vásárlás közben, szóval bárhol bármikor jön ha jönni akar :(

Igazából jogosan félsz ettől, mert sokan csak elsétálnak az ember mellett. Sokszor amikor magamhoz tértem kaptam olyan beszólásokat hogy biztos részeg, vagy terhes a kis qrva, stb... Sokan megijednek, de sokan segítenek ahogy tudnak. Arra figyelj viszont hogy a féltésed ne legyen túlzott. Az én családom túlzásba esett, és 14 éves koromig sehová sem engedtek egyedül. Nagyon rossz volt. Úgy éreztem hogy aranykalitkába zárt rab vagyok :( A túlzott féltés sokszor pszichés problémákat vált ki a gyereknél. Nálam súlyos szorongást, majd depressziót, pánikszindrómát váltott ki a féltés és a betegség egyaránt.

Természetes hogy egy édesanya nagyon félti a gyermekét, de meg kell próbálni megerőszakolnia magát, hogy teret engedjen, és korlátozva ugyan de szabadságot, teret engedjen a gyereknek. Sokmindent nem szabad egy episnek, amiket tényleg érdemes betartani. Pl tilos a biciklizés, mindig kipihentnek kell lenni, kerülni kell a túl intenzív szagokat, stb... De egyébként episen is lehet teljes életet élni. Én pl túrázok, hegyetmászok, sportoltam, táncoltam, búvárkodok, persze mindezeket felügyelettel.

Nektek is minden jót, ha kérdésed van nyugodtan írj, szívesen válaszolok, és ha tudok segítek!

Pingumaci! Én voltam természetgyógyásznál, valamikor régen(úgy 12 éve). Jó nevű, nemzetközileg elismert pasi. Adott 6 féle bogyót az epilepsziámra. Valami olyasmit mondott ő is, hogy ezek mellett nem kell antiepileptikum, de nem mertem abbahagyni. Párhuzamosan szedtem őket, és azon törtem a fejem: honnan tudjam, hogy ezeknek a bogyóknak köszönhetem, hogy nincs rohamom, vagy amúgy se lenne? Végül egy idő után leálltam velük.(Természetesen csak a természetgyógyász bogyóival: a neurológus által írtakkal nem! És ezt Neked sem javaslom!)

Ijesztő lehet a saját kislányodat ilyen állapotban látni - nem irigyellek! Erőt, kitartást kívánok, és bízom benne, hogy elnövi! Puszi!

Szia!Helgának az első rohamai szinte észrevehetetlenek voltak.Csak annyi volt,hogy keze görcsösen szét tárta és bebambult,majd elaludt.A kicsi szája szörcsög,szeme nyitva,de nem reagál semmire,majd mikor vége feltűnően álmos fáradt volt,nyűgös és el is aludt azonnal.Majd később ez rosszabbodott tényleg. :( Jellegzetes sikoltozással kezdte,és görcsösen széttárta karjait,szintén szörcsögött és bal kezén az ujjai görcsösen össze rángatóztak.Nem reagált semmire..Mikor meg vége volt,2-3mp múlva meg,mintha mi sem történt volna,tovább játszott nevetgélt.Az utolsó rohama,nagyon ijesztő volt,1éve nyáron!Az a jellegzetes sikítozás,görcsösen szorította a nyakam össze és rángott a kicsi lába is,de nem nagyon,csak épp!Szörcsögött..Iszonyat kimerült,mert 1-2percig tartott,majd pár perc után újra,és fél óra múlva megint.Akkor egy nap nyolcszor kellett végig néznem,a rohamait.Enyhe típusú ez is,mint a féloldalisága neki!Nem kezelték le Siófokon akkor a kórházba rendesen,mert csak olyan szert nyomtak bele,hogy nehogy a sok rohamtól,az agya sérüljön.De nem adtak neki rektálisan Diazapamot,mert Nálunk azt kapott mindig,ha kettő roham után...!Vagy volt mikor rohama volt és kettő után mentünk vele a kórházba,és ott adtak neki Diazapam-ot,meg még kapott valamilyen nyugtató félét,és azt mondták,hogy -Ne aggódjak,de most sokáig álmos lesz és aludni is fog!Erre még hajnal 3h-kor is fel volt pörögve.Furcsa mód,fordítva hatott rá a nyugtató..

Hát remélem kinövi szegénykém,mert ettől jobban félünk és tartunk,mint a Csecsemőkori féloldali bénulásától.Ami abban nyilvánul meg,hogy a bal kis kezén a mutató ujját görcs9sen behajlítva tartja,általában.Használja a bal kezét,de sokszor elfelejti,keresztbe nyúl inkább a dolgokért.A finom motorikai dolgok nem mennek nála jól,sajna..Tehát apróbb tárgyat,nagyon nehezen vesz fel,mert nem tudja a kis ujja közé becsíptetni!A járásán is látszik,kicsit befelé lép a bal lábával.Régen még lábujj hegyezett is :( Nem írtál véleményt a természetgyógyászatról?Nincsenek véletlen tapasztalataid?Ismerőseid közelében?Nem mertem Én sem abba hagyni,pont ezért.Még tart is nálad?Vagy kinőtted?Neked súlyosabbak a rohamaid?Nyilvános helyen volt már?Én ettől félek,hogy nem leszek ott és kirabolják,nem vesznek róla tudomást..Bár remélem addigra kinövi,mire menni kell neki iskolába!!!Szia,Minden jót Neked :DDD

Minimum 5 év teljes tünetmentesség után szokták abbahagyni a gyógyszert, de egy picinél semmiképpen sem szabad! Pubertás kor elején még fokozódhat, durvább formában jöhet elő az epilepszia! Szerintem semmiképpen se hagyjátok abba!

Egyszer Pesten a Bethesdában láttam egy fél éves kisfiút rohamozni. borzasztó rossz volt nézni a drágát :(

Nekem 5 éves koromban jött elő.

Helgának milyen jellegűek a rohamai?

puszik neki :)

Nagyon durva görcsrohamom egyszersem volt. Rángatózás bambulás, kimerevedéses ájulás volt "csak".

Elővettem a papírjaimat, hogy miket is szedtem.

Először neurotp retard-300 2*2. Ezt nem sokáig szedtem, mert állandóan aludtam. Alig bírtam felkelni, volt, hogy suliból is elkéstem, olyan is volt, hogy ott elaludtam. Miután hazajöttem lefeküdtem aludni és másnap reggel keltem fel.(Magántanuló voltam, nem úgy volt számonkérés, de persze azért kellett volna tanulni).

A tünetek miatt csökkentve lett a gyógyszer, de így rosszllétek is voltak, és ha jól emlékszem úgyanúgy aludtam állandóan.

A Neurotop a májamnak sem volt jó.

Kepprát írt fel helyette 1000mg-ig kellett növelni. Szorongásos lettem tőle, ezért még Ataraxot ks írt fel.

Egyértelműen soha nem mondták rám, hogy epis vagyok, csak a tünetek miatt gondolták, de ezt már írtam. Még a gyógyszerelhagyás időpontjában is bizonytalan volt, hogy epilepsia vagy csak sima ájulás.

Igen szerdánként van a gyerekepi rendelés.

Tavasszal kezdődött nála két ájulással, két kórházban is vizsgálták de nem jöttek rá, hogy epis, azt mondták menjünk pszichológushoz. Azután mentünk Szegedre, ott az alvásmegvonásos EEG kimutatta, hogy serdülőkori epije van. Keppra 1500 kapott, ettől nem voltak nagyrohamai és a görcsös kézrángatózós rohama is elmúlt. Viszont absence, pár másodperces elrévedéses rohamai vannak még, mindennap szinte. Erre nyár végén kapott Lamoleppet, de nem használt, ezért emelték az adagját napi 400-ra, de így se használ. Ezért megyünk most tovább, másik orvoshoz, hátha tud rá megoldást. Lehet, hogy nem is ilyen tipusú epije van. Egyébként jól viseli, csak a sok gyógyszer miatt lassabb, nehezebb tanulnia. És Neked milyen epilepsziád van, vagy csak volt, ha jól olvastam.