Főoldal » Fórumok » Szépség & Egészség fórumok » Epilepszia - A teljesebb életért fórum

Epilepszia - A teljesebb életért (beszélgetés)


Ez a fórum a következő íráshoz nyílt: Epilepszia - A teljesebb életért

2009. márc. 23. 11:48

Sziasztok!


2005 nov.-ben állapítottak meg nálam absence epilepsziát. Azóta ezerféle gógyszerrel kezeltek. Jelenleg, viszonylag hosszú ideje csak a Lamictalt szedem napi 2×200 mg-ot. A kérdésem az lenne, hogy van-e olyan, aki antiepileptikum mellett szed fogamzásgátló tablettát. Ha igen, melyiket? Úgy hallottam csak magas hormontartalmút lehet szedni. Tud valaki ajánlani valamit? Tudom, tudom először az ideggyógyászt kéne kérdezni, de külföldön vagyok jó ideje, és leszek is.. Köszi, DIA

3079. judy47 (válaszként erre: 3078. - Mama_gold)
2009. márc. 22. 11:26
Szia! 70-100 kisrohama van? Nagyon sok! Sajnos engem is csufoltak a suliba ( most 40 éves vagyok) és tudom,hogy mennyire szenvedtem.Gimit abba is hagytam,de késöbb estin érettségiztem le söt föiskolát végeztem.De hátrányba vagyok az állás keresésnél a betegségem miatt.Le vagyok százalékolva és mellette 4 vagy 6 orába dolgozhatnék,de senki nem alkalmaz.Vissza térve a gyermekre én azt gondolom,hogy beszélni kéne vele.Magyarázd el neki,hogy nem baj a kövérség és ne figyeljen a társaira! Szteroidrol az a véleményem,hogy gyilkos szer!Képzeld én a karomra kaptam+ 20 kg-t hiztam és egésznap pörögtem.Hajnali 3 kor keltem és éjjel 1 kor feküdtem le! Pedig az epi legnagyobb ellensége a kialvatlanság!
3078. mama_gold (válaszként erre: 3077. - Judy47)
2009. márc. 21. 20:31

Csak nála az a gond, hogy kisrohamos epis, ami azt jelenti, hogy napi 70-100 rohama is van, szinte folyamatosan:((

Egyedül a szteroid blokkolja a rohamait, attól viszont sokat hízott:(

Szóval ezért aggódom érte.

Abban igazad van, hogy nagyon kell neki a közösség, már most is van kicsi gond az alkalmazkodással. Kb. 1 éve nem járt oviba, most kezdtük el ismét, nagyon nehezen viseli, egyrészt a reggeli készülődést, másrészt a gyerekek csúfolódását, nem tudja felvenni velük a versenyt futásban egyéb ügyességi játékokba és mivel nem alakul ki sikerélmény, így sokszor hisztivel megyünk:(( Ezen szeretnék változtatni.

Bízom benne, hogy ha mehet suliba akkor nem lesz gond, ill. ha nem, akkor még egy év ovi.

3077. judy47 (válaszként erre: 3075. - Mama_gold)
2009. márc. 21. 12:02
Szia! Én küldeném suliba,mert a közösség nagyon fontos.Ha nincs közösségben soha nem fog tudni alkalmazkodni senkihez.Ha jár oviba miért nem járna suliba? Csak ellötyögné az idöt.Természetesen én magam is epis vagyok és jártam suliba.Roham esetén meg értesitenek és hazaküldik veled.Közösség nagyon fontos!
3076. Bluelake
2009. márc. 21. 08:52
Én fél évig magántanuló voltam. Be-bejártam suliba amikor jól voltam, de az nem sok volt. Itthon tanultam magamtól és évvégén mindenből le kellett vizsgázni. Utána az 13. évet(kéttannyelvű) már folytathattam (úgyahogy) normálisan. Annyi volt, hogy az igazgatónak kellett egy hivatalos levelet írnom, kérvényezni, hogy magántanulói státuszban folytathassam az évet. Mert nálam kigyűlt a max hiányzás amíg kórházban feküdtem. Utána pedig a tantestület megszavazta, hogy vizsgázhatok-e évvégén. Természetesen egyhangú igen volt, mivel nem lógásból nem jártam, hanem gépekre kötve voltam. De ez gimnázium. Ebben tudnék segíteni. A Ti helyzetetek merőben más, mert ugye a gyermeked még most kezdené az iskolát. Olyan kis korban nem tudom, hogy működik. Mert nekem ugye tanár se kellett, kiadták a 2.félév tananyagát és azt kellett megtanulnom. Tanár se kellett. De általánosban az alapoknál nagyon más a helyzet. Esetleg egy neurológus és/vagy pszichológus beszélhetne a gyerekkel meg Veletek, hogy segítsen a döntésben.
3075. mama_gold
2009. márc. 20. 23:16

Nem tudom, hogy szeretném-e, hogy magántanuló legyen, igazából nem vagyok tisztában vele, mivel is jár ez. Annyit mondtak a suliban, hogy náluk van több magántanuló, van aki csak részlegesen, míg a betegség helyre nem áll vagy akár beilleszkedési vagy családi gondok miatt.

Heti 10 órát kell bejárnia és az önkormányzatnál kell kérvényezni.


Tudtok róla valami rosszat? Miért nem ajánljátok?

Minden véleményre kíváncsi vagyok, hogy tudjak mérlegelni.

Bár még előttünk van a szakértői bizottsági vélemény, akik majd eldöntik, hogy mehet-e suliba vagy oviba évetismétel.

Az ovi küldené, mondván jó eszű gyerek. Én a betegsége miatt még 1 évet visszatartanám. Csak mivel így is nagy a korához képest, 8 évesen menne elsőbe, így is kirí a méreteivel a nagycsoportból:( Sokat csúfolják, a szteroidkezelés óta nagyon sokat hízott:(


Mit javasoltok?

3074. judy47 (válaszként erre: 3062. - Lilimia)
2009. márc. 20. 21:42
Szia! Nem igaz,hogy a Klinikán gázosak! Én odajárok kb 12 éve.És soha nem volt gond.Senkivel.Igaz én egy osztályrol irok ahol csak+ tapasztalatom van.Orvos nevét nem irom ki,mert tuti,hogy rajta van ill olvassa a forumot.Nem hiszem,hogy májusba ott leszek.De kitudja.
3073. süssfelnap (válaszként erre: 3069. - Mama_gold)
2009. márc. 19. 14:08

Szia,

miért szeretnéd, hogy magántanuló legyen?

3072. anyuca66 (válaszként erre: 3069. - Mama_gold)
2009. márc. 16. 18:55
Magántanulóságot nagyon gondold meg ! ! !
3071. aliasdj (válaszként erre: 3070. - Mama_gold)
2009. márc. 16. 16:14
Nyugati Pályaudvarnál ! Szívesen látunk benneteket , remélem lesznek akik a gyermekeiket is hozzák!
3070. mama_gold (válaszként erre: 3065. - Aliasdj)
2009. márc. 15. 12:17

Köszi, hogy értesítesz.

Én gyerekes vagyok (a kisfiam epis 1 éve) érdeklődöm, hogy gyerkőcök is lesznek a szigeten? Mert kisfiam sehová nem nagyon akar kimozdulni, megpróbálom rávenni erre a szigettalira.

Vidékről mennénk, tudsz segíteni a kékmetrótól hol tudunk átszállni a 26-os szigetbuszra?

3069. mama_gold (válaszként erre: 3051. - Lilimia)
2009. márc. 15. 12:15

Szia!

Örülök, hogy ismét itt:))

Kisfiam most karácsony óta tünetmentes, de azóta is szteroidon van:( most kezdik neki visszacsökkenteni az adagját, még 1-2 hónap és ismét "csak" az epigyógyszereket szedjük meglátjuk hogyan tovább.

Most kezdtük 1 év után ismét az ovit, és beiratkoztunk suliba is, szeptembertől kezdenie kéne. Az ovi támogatja, mert okos kisfiú, szerencsére nem viselte meg a betegség, szinte tudomást sem vesz róla:) Ellentétben velem:S Állandóan idegeskedek, bár próbálom nem mutatni.


Még az sem kizárt, hogy magántanulóként fog járni. Meglátjuk hogy lesz.


Gratulálok az esküvőhöz, rohammentes napokat kívánok neked!!!

2009. márc. 15. 11:18
szasztok kedves episek
3067. Sirga (válaszként erre: 3066. - Lmoncsi)
2009. márc. 13. 09:01

Szia!

Gratulálok a babához, és Veletek együtt remélem, hogy nem jelentkezik nála semmi ezután sem. A férjednek jobbulást kívánok!(Most kezdem megérteni, miért voltam anno részlegesen felmentve tesiből. :/ A kötélmászás mondjuk nem hiányzott, de a felemáskorlát, meg a gerenda igen.)

3066. lmoncsi
2009. márc. 12. 15:52
Sziasztok.Huu ,de rég jártam erre,talán nem is emlékszik senki már rám.A férjem epis és annak idején mikor terhes voltam nagyon aggasztott,hogy nem-e lesz abaának vmi baja.Hál Isten,lekopogom, nincs semmi,már lassan 2 éves lesz és nagyon remélem nem is lesz soha.A férjemnek nagyon ritkén vannak rohamai,utoljára tavalz aug.-ban volt,de akkor majdnem bele is halt.Semmi jele nem volt a rohamnak és a munkahelzén leesett 8 m magasból.Vérrög keletkezett az ütéstől az agyában és ezért kellett megműteni,de már jól van .Még lesz egy korrekciós műtét és akkor jóképű is lesz újra.Előre rettegek mikor jön egy újabb roham.Gondolom ő is ,de sosem mutatja. Érdekes amit irtok,hogy egyesek közületek miket tapasztaltok.Talán ez lehet az egyetlen jó a betegségben.
3065. aliasdj
2009. márc. 10. 13:38

Kedves Hoxás, epis sorstársaim !

2009 05 23-án , Budapesten a Margitszigeten tartjuk a Nagylelkekklubjának (mely azEpilepsziás Barátok online clubjának tagja) az első országos találkozóját! Nem is találkozó ez hanem laza piknik egymás közt episek közt!

Mindenkit szeretettel várunk egy kellemes kötetlen napra , mely csak rólunk szól!

Ha valaki szívesen eljönne akár egyedül akár kísérővel kérem jelezze persze nem kötelő jelleggel (de nekünk sokat segíthet az információ a szervezésben) a www.epilepszia.try.hu weboldalon a Fórumaink oldalán a találkozó topicban !

Köszönöm , és gyertek minél többen!! aliasdj

3064. Sirga
2009. márc. 8. 13:55
Szia Lilimia! Örülök, hogy visszatértél! :)
3063. Jutka90 (válaszként erre: 3059. - Lilimia)
2009. márc. 7. 20:27
Hétfőn megyek egy állapot felmérésre, mert a doktornő olyan furán néz rám mikor mondom neki, hogy nem érzem jól magam. A válasza annyi volt, de a vérvétel semmit nem mutat ki. Sokszor kéthétig sem tudok közlekedni a mellékhatásoktól a padlón vagyok.
3062. lilimia (válaszként erre: 3061. - Jutka90)
2009. márc. 7. 20:22

Pedig M.A. jófej szerintem.

A Klinikán vagy Feketét, vagy Lengyelt ajánlanám. A többiek elég gázosak :S

3061. Jutka90 (válaszként erre: 3059. - Lilimia)
2009. márc. 7. 20:21
Most készülök dokit váltani.
3060. Jutka90
2009. márc. 7. 20:20
Privebe megírtam.
3059. lilimia (válaszként erre: 3057. - Jutka90)
2009. márc. 7. 20:17

Rengeteg gyógyszert én sem szedhetek mert nálam is a durvábbik mellékhatások jönnek elő, és azoktól a rohamok is mégjobban besűrűsödnek.

Igen, a Kinikára járok Fekete profhoz. Ő nagyon leiismeretes, de volt "szerencsém" a legaljához is... Te kihez jársz?

3058. Jutka90 (válaszként erre: 3050. - Csipike31)
2009. márc. 7. 20:08
Szia! Fórumon beszélgetni szoktunk, gyere látogass el közzénk.
3057. Jutka90 (válaszként erre: 3056. - Lilimia)
2009. márc. 7. 20:05
Én 27 éve vagyok beteg. Fokálisan induló a rosszullétem, neurotopot, zonegrant szedek. Most próbálnak beállítani a neurotop mellé egy másik gyógyszert, mert így már sokat voltam rosszul. Nehezen sikerül eltalálni, mert a mellékhatásoknak a súlyosabbik változata jelenik meg rajtam. A Klinikára jársz dokihoz?
3056. lilimia (válaszként erre: 3055. - Jutka90)
2009. márc. 7. 19:59

5 perccel a roham előtt jelez, és le is aszisztálja a rohamokat!

Az epire Kepprát, Frisiumot, és Lamolepet szedek, de állítólag azok a hangulatjavítók, antipszichotikumok és nyugtatók is jó hatással vannak rá amiket még szedek!


Te mióta vagy epis? Milyenek a rohamaid? Miket szedsz?

3055. Jutka90 (válaszként erre: 3054. - Lilimia)
2009. márc. 7. 19:50
A fáradtság az tényleg nagyon kihozza belőlünk a rohamot. A kutyusod akkor nagy segítség. Mennyi idő telik el ahhoz, hogy a kutyus jelzi a rosszullétet. A kutyák nagyon okos állatok. Milyen gyógyszert szedel?
3054. lilimia (válaszként erre: 3053. - Jutka90)
2009. márc. 7. 19:42

Szia!

Köszönöm :)

Sajnos ismert jelenség nálam hogy ősszel és tavasszal sűrűsödnek a rohamok. Ha nincs front, és nem vagyok nagyon fáradt akkor jók a gyógyszerek. 16 éve vagyok epis, a bal halántéklebenyemben van a góc, és egy agyhártyagyulladás miatt alakult ki. Tavasszal és ősszel akár leszedálva is tarthatnának akkor is jönnének a rohamok :S

De már nem olyan rossz mert van rohamjelző kutyám, és így már nem ér váratlanul a roham, és nem is sérülök meg!

3053. Jutka90 (válaszként erre: 3051. - Lilimia)
2009. márc. 7. 19:36
Szia! Azt kívánom neked, hogy ne csak az esküvő napján kíméljen meg a rosszullét, hanem mindig. Ha sok a rosszulléted beszélj a kezelőorvosoddal. Van több fajta gyógyszer amivel tudnak segíteni. Milyen fajta epid van? Mióta vagy beteg?
3052. vadooc
2009. márc. 7. 18:22

Hahós mindenkinek!

Atyavilág, oly rég jártam itt, hogy több oldalt kellett visszaolvasnom, hogy képbe legyek egy kicsikét. :) Zajlik az élet itt, én meg teljesen el vagyok foglalva a hazai élettel. Hátizé, azért a négy nem három...:):)

Magam részéről változatlanul roham mentesen; így nincs okom panaszra e-téren. No'hát megpróbálok visszakapcsolódni a napi életbe itt. :)

3051. lilimia
2009. márc. 7. 15:36

Üdv újra!


Mint minden évben most is reménykedtem hogy tavasszal nem sűrűsödnek be a rohamok, de ismét tévedtem. Bár legalább pár hónapig nem kellett vele foglalkozni. De 27 nap múlva esküvő, és itthon rohadok rohamok között.

Csak az esküvő napján kíméljen meg!

Visszaolvasok majd pár oldalt hogy tisztában legyek azzal hogy ki kicsoda :)

További ajánlott fórumok:


Minden jog fenntartva © 2005-2025, www.hoxa.hu
Kapcsolat, impresszum | Felhasználói szabályzat | Jogi nyilatkozat | Adatvédelem | Cookie beállítások | Facebook