Epilepszia - A teljesebb életért (beszélgetés)

Szia!

Lehet,hogy nála más képp hat.Szerintem mindenkinél más és más problémát okoz.De kérdezd meg a dokit!

Mindenkinek vidám és kellemes húsvétot kívánok!

CuppCuppCuppCuppCupp :))

Pedig ez még a kezdő adag.És nem is akarták,vagy nem tudták emelni?

Én most 125mg-ot kapok belőle este,meg még két félét..

Az "ilyenkor nem veszem be" azt jelenti,hogy hol beveszed hol nem? Úgy nem is fogod "megszokni" Ezért van a beállítási idő.Utána a mellékhatások nagy része enyhül,vagy elmúlik.

A szemednek mi baja van tőle?-az enyém csak ég,de lehet hogy csak itt az allergia szezon.:D

Műtét nem kell,gyógyszer beállításra nincs időd.-akkor hogy leszel tünet mentes?

Szia! Épp hogy elaludnál? Mert elalvás előtt ez normális jelenség lehet.

Ha ébredésnél,vagy nem csak alváshoz köthetően,vagy esetleg különböző testtájékon(váll,térd hirtelen megrándulása,stb.)fordul elő,az lehet myoclonus is.Szerintem említsd meg a dokinak,mert kezelni lehet,és kell is.-okozhat GM-t is,ha halmozottan fordul elő.

Nekem myoclonusos epim van,és biza sokszor váltott már ki GM-t is.:(

Nem vesztesz vele semmit ha beszélsz róla a dokinak..

"A mioklónus akaratlan, hirtelen, központi idegrendszeri eredetű izom összehúzódás. Sok epilepszia szindrómában megjelenhet mioklónus, ezek legtöbbször mini epilepsziás rohamok. Ezeket hívjuk epilepsziás mioklónusoknak. Típusos példa a juvenilis mioklónusos epilepszia. Ezzel szemben el kell különítenünk a corticalis vagy subcorticalis mioklónusokat, melyek külső stimulusokra, intencióra jelentkeznek. Ezek szemben az epilepsziás mioklónusokkal, gyakorlatilag folyamatosan jelen vannak. Leggyakoribb okaik a metabolikus betegségek (uraemia, májelégtelenség), neurodegeneratív megbetegedések, progresszív mioklónus epilepszia szindróma (ezek közül az Unverricht-Lundborg-, a Lafora betegség, és a neuronális ceroid lipofuscinosisok a leggyakoribbak), illetve a postanoxiás mioklónus, Lance-Adams szindróma. A corticalis mioklónus az epilepsziához hasonló neuronális mechanizmussal jön létre, de azzal mégsem azonos. Ez tükröződik abban is, hogy bár a mioklónus ellenes szerek egy része egyben AE is, az AE-k többsége ugyanakkor hatástalan a mioklónusokra, sőt akár provokálhatják is azt (ilyen például a két bázis AE, a fenitoin és a carbamazepin). A corticalis mioklónus kezelésében a legnagyobb áttörést az utóbbi években bevezetett megadózisú (20-40 g) piracetam kezeléssel sikerült elérni, melynek hatásosságát kettősvak, crossover vizsgálat is igazolta. A piracetamból kifejlesztett új AE, a levetiracetam szintén hatásosnak tűnik. Az antimioklónus szereket a 12. táblázat mutatja be. A stimulus-szenzitív (általában progresszív mioklónus epilepszia keretében jelentkező) mioklónus kezelésében általában felfüggesztődik az antiepileptikus kezelés alapelve. Itt ugyanis nem reális cél a monoterápiára való törekvés, azzal úgysem lehet átütő sikert elérni. A folyamatos mioklonizáció viszont igen súlyos, ágyhoz kötött állapotot eredményez. A hatékony kezeléshez szinte szükségszerűen 2-4 antimioklónus szer kombinációjával jutunk el. A kombinációs terápiával meglepően jó eredményeket lehet elérni: az addig ágyhoz kötött beteg feltámad, járni kezd, akár munkaképessé is válhat."

/ [link]

Szia Jutka! Az egy szem hány mg neked? Csak este szeded? Milyen mellékhatások vannak nálad? Nekem szétmegy a vesém.:S

Amúgy semmi gondom.-eddig..

Nagyon jó, hogy leírtad, köszi.

Ezért vagyok más véleményekre is kíváncsi, hogy kb. megértsem (átérezni persze nem fogom tudni) hogy milyen is lehet az. Biztosan elképzelni sem lehet, ha nem volt még valakinek ilyen.

Most elolvastam a kisfiamnak, amit írtál:) De ő azt mondja, hogy vele egyik sem történt:S Azt mondja, én zsibogok.

Szia!

Kisrohamnál én mikor félálomba vagyok hatalmas rázkodásra ébredek fel.Ha mondjuk reggel jön a kisroham akkor nekem a fülem csöng,homályosan látok.De emellett van egy rossz közérzet ami leirhatatlan.Ezt nem lehet szavakba foglalni.A roham elötti állapot mindenkinél más és más szokott lenni egyébként.

Ő tablettákat kap és heti adagokban megy a csökkentés. 16 mg-ról megyünk, hetente 2 mg-ot csökkentünk, most járunk 10 mg-nál. 28-án kell mennünk ismét, addigra nullázzuk le.

Már írtam lejjebb, hogy karácsony óta volt tünetmentes, de most március 26, 29 és április 4-én volt egy-egy rohama. Azt sem tudom kiszámítani, mert 2 alvás közben, 1 délelőtti órákban és mind kisroham.

Lehet, hogy buta kérdés, de mit érez olyankor belül egy epis?

Mert ő szokta mondani, hogy érzi a hasába, karjába, combjába...de nem tudja megmondani, hogy mit:o

Szia!

Mivel én epis vagyok és szteroidot is kaptam ( izületi problémákra) igy tudom,hogy ha elveszik a szteroidot akkor okozhat kis rohamokat.Én tölem hirtelen vonták meg a szteroidot,mert 1 db-al kaptam injekcioba.Végeredmény az volt,hogy kis rohamok jöttek + a mensesem 3 honapig kimaradt.

Én ellene vagyok ennek a szernek és soha többé nem engedem,hogy ilyen fajta injekciot kapjak.

travelmate:

Mivel nem én vagyok epis, igazán jó tanácsot nem tudok adni. Max. szurkolok, hogy jól legyél:)

Más.

Kisfiam ma többször mondta, hogy zsibbadást érez a testébe:o Mi lehet ez? Esetleg szteroid mellékhatás??? Kisrohama is volt még koradélelőtt:( Most csökkentik le a szteroidját, április végére teljesen le kell vennünk. Nagyon izgulok mi lesz vele:(

Szia!

Megnézem ezt az oldalt.Köszike

Nálunk megjelenik minden cikk még csak on-line de terveink szerint hamarosan nyomtatásban is!!!!

elérni a www.drepi.try.hu címen tudod

Sziasztok!

Volt már ujság az Epilap c. -el.Még irtam is bele egy olyan cikket ami arrol szolt,hogy egy roham miatt kirugtak a munkahelyemröl.A fiu megigérte,hogy elküldi emailen,de azota sem tudom,hogy megjelent-e?Ez kb 5-6 éve volt.

Szia!

Sportolni lehet és kell is.( kéne) Mert én lusta vagyok ahoz.De ha elfáradsz akkor azonnal álj le! Én ha fáradt vagyok akkor jönnek a kisrohamok.Nálam érdekesen tapasztalhato a fáradság.Másnapra jön ki és reggel vannak a kisrohamok.Sieléssel vigyázz!Uszással szintén.A futás,aerobic az lenne a legjobb.Szerintem.

Már rég nem jártam itt,látom szinte teljesen "megújult" a kis csapat..

Szóval üdv mindenkinek!:))

Beugorva a közepébe,szed valaki Zonegrant? Most kaptam,és kissé tartok tőle.-meg az összestől úgy általában.De erről eddig nem is hallottam sehol..

Mindenkinek szép estét!:))

Kedves barátunk!

Örülünk e hírnek,s még jobban az újságnak!:))

Gratu érte mindenkinek!

Kedves barátaim !

Megszületett a DR EPI egy on-line havilap, melyet a www.drepi.try.hu oldalon találtok. Tudnotok kell hogy ez egy olyan újság melyet epilepsziások írnak , szerkesztenek, és gondoznak . Reményeink szerint hamarosan nem csak on-line hanem nyomtatásban is olvashatjátok majd!Olvassátok és forgassátok ,, hisz ilyen újság még sosem volt Magyarországon!

Roham mentes szép napokat mindenkinek !!!

köszönöm judy és mama! :)

Sportolással mi a helyzet, mert abból aztán mindenféle fajtát űzök...

Egyenlőre gyógyszert még nem írtak fel, mivel első alkalom volt és azóta nem ismétlődött.

Szia!

Következöket kell ( kéne) betartani.1,ne idegeskedj!Rohamot okozhat az idegesség.2,Sok alvás! Igyekezz,hogy soha ne legyél kialvatlan.3,Ne legyél éhes!4,Mensesnél vegyél be görcs oldot! ( Görcs rohamot okozhat).5,Ne számitogépezzél sokat.6, Rendszeresen élj. 7,Alkoholt ne igyál.8, A legfontosabb szedd a gyogyszert rendesen.

Én már azért nem vagyok kisgyerek, 30 felé közelítek:)

Nekem ez volt az első ilyen jellegű rohamom, de nagyon megijedtem mikor magamhoz tértem. Azt tudni kell , hogy előtte -bármint a roham előtt- nagyon keveset aludtam, rengeteget dolgoztam -általában 2 vagy annál több munkahelyen-.

A lényeg az hogy mindent megteszek annak érdekében, hogy még egyszer ne forduljon elő -bár tudom ezt elkerülni nem lehet-, ezért is kértem a segítségeteket. Voltam pár orvosnál, de úgy érzem kevés az az info amit beszereztem tőlük...

Előre is köszönöm az infókat!!

vezetés... na ez nagyon kényes téma, 17 éves korom óta folyamatosan vezetek, nem szeretnék lemondani róla, egyenlőre ugy tunik nem is kell:)

Szerintem ez annyira egyedi:(

Nem tudjuk milyen jellegűek a rohamok és miket érzel utána.

Nekem a kisfiam epis, kisrohamos, de nem tudja leírni, hogy milyen egy roham. Ő pl. mindent csinál, nincs egyáltalán betegségtudata. Bár most szteroidot szed egy ideje és tünetmentes. De amikor egész nap folyamatos rohamai voltak, akkor sem feküdt le (sokszor elesett) a medencében szeretett a legjobban olyankor, ott biztonságban volt, nem ütötte meg magát.

Azért az autóvezetést mindenképpen kerüld...ha van jogsid.

Neked milyen epid van?

Nekem a kisfiam abcence epis, 2008 márciusa óta. Neki sem veleszületett. Minket is ezzel bíztatnak, hogy kinőheti.

Milyen jellegű rohamaid vannak és milyen sűrűn?