Epilepszia - A teljesebb életért (beszélgetés)

Sziasztok!

Egy hónappal ezelőtt volt egy rohamom, amit az orvosok alakalmi rohamnak minősítettek.

Szeretném megkérdezni tőletek , hogy mik azok a dolgok amiket egy episnek kerülnie, mik azok a tevékenységek amiket mellőzni kell?

Szia!

Nem hiszem, hogy sértő lenne a sztorid, csak mert a kutyusodról szól; részvétem, hogy 14 év után elveszítetted, biztosan nehéz volt Nektek ez a cirka másfél hónap az epivel és a daganattal. Amúgy a rohamozó személyt/állatot nem kell, sőt nem is szabad lefogni, illetve akadályozni a szabad mozgásában, "csak" arra kell vigyázni, hogy ne üsse meg magát semmiben. A nyelvharapás sajnos tényleg benne van a pakliban.

Ahogy olvasom a fórumot, sokan próbálták már a homeopátiát több-kevesebb sikerrel azok közül, akik ide (illetve más epilepszia-fórumra) írogatnak.

Szia!

Én részemröl nem hiszek ebben a gyogymodban.Ezt a betegséget csak is kizárolag psichiáter v neurologus gyogyithatja!Homepátiás kezelés nem jo! És igen csak veszélyes!Bárhol elkaphat a roham még gyogyszerrel is! Sajnálom a kutyádat!Isten öriz,hogy bárkinek is megadd az orvos cimét,mert komolyabb gondot is okozhat ha nem kezelik megfelelöen!

Ma a férjem volt a kisfiúval Pesten orvosnál.

Azt mondta a doktornő, hogy nagyon szép az EEG-je (alvásos csináltak neki) és megint veszünk le a szteroidból. Április 28-án kell legközelebb mennünk. Szerinte ez csak valami "véletlen" roham volt.

Karácsony óta most volt először alvás közben 2 rohama 5-6 mp-es 26-án és 29-én. Holnap megint megyünk oviba.

Szia!

Tényleg nagyon nehéz helyzetben vagy! Epilepsziás rohamot ( kicsi és nagy) egyik legfontosabb tényezöje az alvás!Ha a gyerek kialvatlan akkor jönnek a rohamok! Nálam is ez az egyik probléma.Én 41 éves vagyok epis,párkapcsolatban élek.De az én apám nem megértö velem.Képtelen megérteni,hogy miért alszom sokáig.Sajnos le vagyok százalékolva 65%-os vagyok,mert readásul rosszul hallok.Örökké szekál,hogy aludhatok ilyen sokáig.Mert ha nem alszom akkor jön a kisroham.Képtelen megérteni és örökös a vita.Én nem jövök ki vele tul jol.

Örülök, hogy írtál. Mostánban több helyre megyünk, de sehol nem fogadják szeretettel, mert nem kapott jó nevelést és elég nehéz vele.

Nem tudom, ha nem lett volna beteg, akkor is ilyen lenne-e?

Én a probléma gyökerét abban látom, hogy apa túl engedékeny vele szemben. Én hiába büntetném meg, ha apa szerint jogtalan, akkor megengedi a gyereknek a gépezést, és én ha a fejem tetejére állok se tartja be, hogy nem szabad:(

Én azt mondom, legkésőbb 10-ig alvás, de az már így is nagyon késői időpont:( Apa viszont bejön még akkor bekapcsolja neki a tv-t fél óra mesére:S Így nem lehet gyereket nevelni és ezen mi rendszerint összeveszünk.

Már bocsi, de ha van sex, akkor mindent megtesz, ha nem kap, mert haragszom rá és nem tudok közeledni, akkor a gyereket is ellenem tudja fordítani:(

Hát ez van, tényleg boldogtalan vagyok! Igyekszem változtatni ezen, de nem mindig úgy alakulnak a dolgok, ahogy szeretném.

8 évesen osztálykirándulásra ment volna a lányom, 12 évvel ezelőtt. Az osztályfőnöke kijelentette Nem Viszem a kirándulásra anyuka a lányát, ha megbokrosodik, mit csinálok vele? Nem ment. A gyerekek fagyiztak is a kirándulás végén. Persze az of jó nagy adagot benyomott. És rá is fázott, be szalmonellázott. A gyerekek nem tudom mennyire lettek betegek, régen volt. Egy közmondás jut eszembe ilyenkor : Az Isten nem ver bottal.

Ezt csak azért írtam nekem is rengeteg kellemetlen percem volt.

Sziasztok!Szia lilimia!

Gratulálok a mai Blikk újság cikkhez.

Nagyon aranyosak vagytok a Rumi kutyussal.

Nagyon sok sikert és sok boldogságot a közelgő esküvődhöz!

Majd szurkolok neked így ismeretlenül is,h ne legyen semmi problémád a nagy napon:)))

Üdv

Anita

Hát ezen már túl vagyunk, (mármint a megbeszéléseken) de nem tudunk zöld ágra vergődni, és persze minden a gyerek előtt zajlik, szinte nincs 1 óránk sem kettesben. A kicsi állandóan velünk van, ha meg nem, akkor én dolgozom. Elég reménytelen.

Ma ari volt apa, kivitte az udvarra játszani, focizott a nagyfiammal a kicsi majdnem 1 órán keresztül, így a mai mozgás kipipálva:)

Holnap délelőtt a városba megyünk, mivel cipőt kell venni a gyerkőcöknek, így a délelőtti séta is meglesz. A többit még majd kiokoskodom, hogy legyen:)

Akkor van időm vele játszani, ha letojom nagyívben a házimunkát, amit ugye nem csinál meg helyettem senki. Szoktam is mondani nekik, mikor hazaérek a munkából és szalad a lakás:

-Na, ma sem jött a bejárónő:((

Lánykoromban valahogy egész másként képzeltem az életem:S Nem cseléd szerettem volna lenni:D

Öregek laknak a környéken, nem is igen ismerünk senkit, városból költöztünk ki vidékre 3 éve. Kisfiam egyébként sem egy barátkozó típus, hamar összeveszik a gyerekekkel (oviban is gond a beilleszkedése) olyankor kiabál velük, káromkodik:(( Nagyon gáz! Nem igen viszem sehova.

Szerintem első dolgod legyen, hogy négyszemközt (még véletlenül sem a gyerek előtt!) beszélsz a férjeddel. Higgadtan, nyugodtan, tárgyilagosan. Itt most a piciről van szó és ha fontos neki az, hogy jobban legyen, ne csúfolják, ezáltal boldogabb is lehessen, magyarázd el neki, hogy ezt úgy nem fogjátok elérni, hogy egész nap ücsörög. Igenis mozognia kell! Ez jót tesz az agynak is. Hihetetlenül tud úgymond "méregteleníteni" a testmozgás. Ez is saját tapasztalat. És tudom, hogy nem vagyunk egyformák és nem akarom szajkózni az igazamat, de ez a férjednek is érdeke kell legyen, hogy a kisfiatok egészségesebb legyen.

Abszolút megértem, hogy neked sokszor se időd, se energiád már a vele való játékra, de ahogy kiveszem a szavaidból, a férjednek lenne rá ideje. Esetleg a közelben nem laknak hasonló korú gyerekek, akikkel szívesen játszana?

Szia!

Tényleg nem vagy könnyü helyzetben.Igy másképp látok bizonyos dolgokat.Ha a férjed ebben partner akkor csak tényleg cselezni tudsz!Én a TV-nél nem tapasztalom a kis rohamot.De a gépnél sokat nem tudok ülni.TV nem zavar.Furcsálom,hogy szakember ezt mondja,hogy nem okozhat gondot!

Nem haragszom, egyáltalán, beszélgetünk:)

Én is ellene vagyok, de sajnos a férjem nem partner ebben.

Mivel kisrohamos epilepsziás és szerzett epi, a doktornő is mondta, hogy a számítógép nem befolyásolja. Én azért visszafognám, de apánál mindig kikönyörgi:( Eleinte nagyon sokat veszekedtem velük ez miatt, csak azt értem el, hogy hetekig nem szóltunk egymáshoz a férjemmel, a gyerek meg majdhogynem utált engem:(

Amikor oviba megyünk, minél később jövünk haza, hogy annál kevesebb gépezzen. Cselezek, ahogy tudok:)

Ma is hívogattam ki az udvarra, hogy jó idő van, kísérjen ki a pipikhez, adjunk nekik enni, kiabált velem, hogy ő ugyan ki nem jön:( Nem tudom mi tévő lehetnék... Mi faluban lakunk, így a játszóterek nagyon vacakok, oda nem járunk. Sajnos én keveset érek rá vele játszani, munka, házimunka, mindenféle ügyintézés az én dolgom. Férjem játszhatna vele, de hát ő is a gép előtt ül:S

Nem, ez nem privát téma. Ötletelünk és próbálunk tanácsot adni, amit vagy jónak tartanak, vagy nem. Én is kérdeztem már és kaptam is tanácsot és örültem neki. Mindenkinek vannak ilyen-olyan tapasztalatai ezzel a betegséggel kapcsolatban. Főleg, ha egy kisgyerekről van szó, akkor az emberek egyébként is figyelmesebbek. A fórum azért van, hogy mindenki elmondhassa a véleményét.

Egyébként, igen, valóban elég rizikós, ha a kurzor gyorsan villog, de ne feledkezzünk meg arról, hogy a monitor, meg a tv folyamatosan villog, vibrál, csak olyan gyorsan, hogy nem észleljük, viszont egyszercsak az agyunk megunhatja. Jártam már így...

Szia!

Ezt ne engedd! A gép okozhat rohamot! Olvastam rola ha egy epis tul sokat ül gép elött az is egy roham okozoja lehet! És magamon is tapasztaltam egyébként.Én reggel kb 15 perc,du is annyit,este szintén 15 percet ülök a gép elött.Minden képp valamilyen programot kéne ( hétvégén) szervezni,hétköznap meg ovi után egy nagy sétát tennék.Sem a TV sem a sz.gép nem jo!

Nem lehet, hogy az a sok számítógépezés sem tesz túl jót a kis fejének? Nem bántásból mondom, tényleg csak jót akarok, de az, hogy hosszú órákat a gép előtt ül, nem biztos, hogy jó. Inkább többet kéne levegőznie. Én magamról tudom, hogy a sok tv és/vagy számítógép árthat. Ő pedig még egyébként is pici. Hála Istennek az én gyerekeim eddig úgy néz ki(lekopogom!!!), hogy egészségesek, de max 1 óránál többet nem gépezhetnek. Azt sem minden nap. És a tv-t sem engedem a végtelenségig. Van épp elég játékuk, mindig lehet találni valamit, ami érdekesebb a tv-nél. Általában a szülőkkel való játék jobban szokott tetszeni a gyerekeknek. Ha jó idő van, akkor meg irány a szabadba.

Sztem próbáld meg rávenni hétvégenként a sétára, vagy a játszótérre.

Sziasztok!

Halántéklebeny epilepsziával kapcsolatban szeretnék szeretnék tőletek kérdezni, ha van valaki aki ezzel kapcsolatban tudna nekem segíteni, illetve pár kérdésemre válaszolni, kérem "privátban" jelezze. Előre is köszönöm!!! (remélem kérésemmel

senkit nem bántottam meg)

Szerencsére neki az alvással nincs nagy gondja, max. hogy későbben fekvő (23 óra és éjfél között) viszont reggel nem szeret kelni, bár mióta elkezdtük az ovit (márc. 10.) azóta szinte önállóan kel 7-kor, délben már a mesét sem hallja az oviban, mert alszik:DD ovónő elmondása alapján.

Ha hétvége van, akkor "gázosabb" a helyzet. Reggel 9 körül kel, 10-től nyomja a számítógépet kb. du. 3-4-ig, hiába kérlelem, hogy jöjjön velem ki a kertbe:( akkor lefekszik, alszik 6-ig, utána megint a gép és este 11 éjfélig játszik. Néha fel-feláll elmegy mesét nézni, vagy ha olyan kedve van, lehet neki könyvből olvasni. Telefonunkon játszik, persze van vacsi, tisztálkodás, szóval nem ennyire durva a helyzet:)

Köszönöm, hogy írtatok:)

Neki is absence epilepsziája van, ahogy Diana88 írta.

Örülnék, ha találnának neki 1 féle gyógyszert, ami blokkolja, most veszik le neki fokozatosan a szteroidot, hétfőn megyünk megint a kórházba.

Mi a Budai gyerekkórházba járunk, előtt a Heim Pálban kezelték, de az egyáltalán nem vált be, esetleg jobbat tud valaki ajánlani?

Most az úszásban gondolkodom, de sajnos anyagilag egyenlőre nem kivitelezhető:(

A sulit viszont sajnos nem csak én döntöm el, még várunk a szakértői véleményre, mivel SNI-s gyerek, mindenképpen az ő engedélyükkel mehet, bár már beiratkoztunk:)

Mindenkinek szép estét!

Jaj, szegény! A gyerekek csúfolódása elég gáz lehet neki... Megértem, hogy félted, de a suliban már talán nem lógna ki annyira a sorból, ott sok nagyobb van nála. Az oviban viszont még nagyobb lenne jövőre a különbség közte meg a többi gyerek között. Mivel azt írod, hogy jó eszű gyerek, én a helyedben nem tartanám tovább az oviban. Az iskolában pedig részlegesen vagy teljesen fel lehetne mentetni tesiből. Én is fel voltam mentve. Te meg választhatnál neki olyan sportot, amiben ügyes, és van is kedve hozzá. Vagy egyszerűen csak sokat járnátok akárhová mozogni: kirándulni, futkározni... Talán az is segítene ledolgozni a plusz kilókat.

Tényleg sok az a 70-100 roham naponta, ahhoz én már kevés vagyok, hogy tudjam, mit tegyetek ellene. Viszont hosszú távon a szteroid tényleg nem tűnik túl jónak. Hátha kitalálnak neki hamarosan valami jobb megoldást. Kívánom, hogy így legyen!

Szia

a nagylányom 18 évesen Lamictal mellett szedte a Jasminelle-t, nem volt gond vele.Most Convulex+Lamictal mellett Nouvaring hüvelygyűrűt használ. A neurológus és a nőgyógyász is ezt javasolták, neki nagyon bevált.