Epilepszia - A teljesebb életért (beszélgetés)

Sziasztok!

Nem tudja valaki, van-e a Magyar Epilepszia Ligának adószáma? Csak a regionális szervezetekét találom meg a neten.

Rohammentes, szép hétvégét Mindenkinek!

Eszti

Sziasztok! Hobagoly!

"Ennyit saját és mások életének veszélyeztetéséről"

Ezt én írtam,de úgy látszik ez nektek nagyon idegen!!!Háziorvosom mondta ez mindig hogy olyan szakmát kell választanom ami sem rám, sem pedig a körülöttem lévő emberekre nem veszélyes.

De arról só sem esett hogy meghalnánk egy epilepsziás mozdonyvezetőtől!! Ezt miből vontat le?

A legkevesebb célzást se adtam erre.

A mozdonyvezető ismerősöd pedig biztos egyetért azzal hogy a munkája eléggé felelősségteljes.

Annyit kérdeznék azért hogy az orvosi vizsgálaton mit mond az ismerősöd, és mit szól hozzá a szakorvosa hogy mozdonyvezető? A gyógyszerek tompítják a figyelmét,tehát befolyásolják a vezetői képességét

Őszintén megmondom nem értem hogy hogyan működik ez a rendszer. Engem elutasítanak mert beteg vagyok.

Titeket pedig nem.

Mindenesetre elég igazságtalan hogy így van:(

ja ez csak azoknak szol akik kételkednek, egy kis akarattal bár mik lehetünk.

Jutka90 mindent ki lehet játszani, még az alkalmassági vizsgát is.

Bocsánat hogy bele szók, de előbb halunk meg egy részeg sofförtől mint egy epilepsziás mozdony vezetötől

a mozdonyon van egy érzékelő amit 20 másodpercenként meg kell nyomni, ha nem nyomja meg a mozdony vezető a vonat azonnat meg áll.

ezt csak azért írtam, mert én is ismerek olyan mozdony vezetőt aki ilyen beteg.

Ebben a megfogalmazásban mindennel egyetértek.

Az előzőekben nem :)

Köszönöm a választ.

Ezek szerint kétértelműen fogalmaztam, ugyhogy mostantól világosabban fogalmazok!! mégegyszer bocsi

Jó hogy ennyire pozitívan állsz hozzá hogy ki lehet nőni ezt a betegséget, de annyira nem különbözik a véleményünk mint első látásra tűnik.

Én kicsit pesszimistébb vagyok, és úgy gondolom hogy ez a betegség azért alattomos mert több év, tünetmentesség után is kiújulhat.

Végülis én abban jobban hiszek hogy valaki egy életen át tünetmentes.

És ez szerintem azért nem egyenlő a azzal hogy valaki meggyógyúlt mert bármikor jelentkezhetnek újra a rosszullétek. Ha úgy tetszik nem lehetünk/lehetek biztosok abban hogy meggyógyultunk és teljessen egézszégessek vagyunk/vagyok.

Tehát amit te ugy fogalmaztál hogy kinőtt, én inkább tünetmentesnek hívnám.

Szóval a véleményünk annyira nem különbözik, mert én is elhiszem hogy valakinek a rosszullétei lecsökkenhetnek,és lehet hogy többet az életébe nem lesz rosszul. De én inkább ugy nevezném hogy a tünetek nem jelentkeznek..

Remélem nem ellenszenves amit írok, és remélem érted mit is akartam kihozni ebből.

Arra nincs garancia hogy az epilepszia teljessen elmúlik az életünkből,SZERINTEM

Persze ez csak az én véleményem...

Akkor ezek szerint mindketten másképp értelmeztük a másik mondtatait, de akkor le lett tisztázva :)

Nem is mondtam, hogy hazugságot írsz, ezt azért tettem idézőjelbe, mert TE írtad ezt Bluelake azon hozzászólására, amiben azt írta, hogy igenis kinőhető az epilepszia. Mert igenis kinőhető :)

De akkor ne írd azt rá, hogy hazugság lenne.

Én is.

Én is félreértést olvastam ki a soraidból, úgyhogy örülök, hogy tisztáztátok! :)

Pályaválasztással kapcsolatban sajnos igazad van - de ezt már kipróbáltam. Úgy értem, ha úgy állok hozzá a témához, akkor "veszélyes élnünk" - és ezt ne értsd félre! Ha belegondolsz, nincs biztonságos helyzet: ha felkelsz, már abban is benne van a lehetősége, hogy egy roham miatt összetörd magad - ehhez még az utcára se kell kimenni. De nem szabad ennyire dramatizálni a dolgokat! Nyílvánvaló, hogy vannak helyzetek, amiket nem vállalhatsz ezzel a betegséggel, de én - és többen is erről a fórumról - eladói végzettséggel rendelkezem. Ez egyike azon munkáknak, amik viszonylag veszélytelenek. Persze, (munka)lehetőség híján olyan, mintha ez se lenne. :( Azért remélem, hogy majdcsak találok valamit - bármit! :)

Amit a fodrászról és az eladóról írtam,azt NEKEM a pályaválasztási orvos mondta. amit ODA IS ÍTAM! Tehát ezt nekem mondták,és úgy továbbítottam tanúságként hogy a lehetőségeink igenis zártak,és a szakorvos véleményét is felülbírálják ami helytelen mert ő látja hogy milyen az állapotom

nem pedig egy idegen orvos,tehát csak hangsúlyozni szerettem volna azt, hogy bármilyen buta kifogást mondanak ilyen pl amit írtam a fodrászról. Ezeket nekem mondták!!!Pesten! és én ezzel nem értek egyet, de ledöbbent és évekkel később is bánt

Másrészt: A szoc.munkás függőkkel is foglalkozik. A helyzet pedig az hogy LENÉZŐNEK éreztem azt ahogy te ehhez hozzáálsz. Utólag látom hogy ez nincs így, de ezt határozottan így éreztem. Tehát ez tévedés volt.SORRY

És végül én nem írok hazugságot!

Remélem nem lesz konfliktus közöttünk...

"ennyit a saját ás a mások életének veszélyeztetéséről"

"ugyebár az epilepsziás fodrász belevág a vendég fülébe/nyakába és az eladó pedig a nehéz lisztel üditőkkel üti magát agyon"

Ezek alapján írtam, amit írtam. Hiába esel nekem, te írtál előtte ilyeneket, ha nem így gondoltad, akkor fogalmazd úgy, hogy át tudd adni a gondolataidat. Azzal, hogy ezeket írtad, nem értem, hol mondtad ezzel, hogy segítesz.

Légyszíves áruld már el nekem, hogy hogyan kapcsoltad össze a szociális munkát és az alkoholizmust az ÉN szövegemben!

Az alkoholizmust azzal kapcsolatban említettem, hogy előbb üt el az utcán egy ittas sofőr, mint vágja el a nyakadat egy epilepsziás fodrász. Ez egy példa volt, semmi köze nem volt semmilyen munkához.

Úgyhogy válogatsd meg a szavaidat arról, hogy mit ítélek el és mit nem, mert "hazugságot azért már ne írjunk le".

Nagyon szeretem a szociális munkásokat, tényleg segítőek, szóval ha lehet ne kapcsolj össze különálló mondatokat.

Kösziiii.

KI mondta hogy kárt okozna bennem??? Épp azt mondom hogy nem elfordítom a fejem, mint azt sokan mások teszik, hanem segítek ahol tudok.

egyébként a szociális munka nem arról szól konkrétan hogy alkoholistákkal foglalkozznék. Önmagában ez egy segítő szakma! És te pont ezt ítélted el.

Annyit azért még elmondanék, hogy lehet valaki 50 éve is epilepsziás, attól még csak a sajátjáról tud nyilatkozni. Nem szabad általánosítani, nem egy féle epilepszia létezik. A testvéremnek pl. autizmussal járó rohamai vannak, ez is más. 10 éve van neki attól még senki nem tud többet a családunkban az epilepsziáról, csak a testvéreméről.

Köszönöm.

Igen, sajnos a százalékok és adatok, tények sem azt mondják, hogy 100%, hogy kinövik a gyermekek, hanem azt, hogy kb. 50%-ka kinövi, 50%-ka nem. Ez azt jelenti, hogy rengetegen kinövik és rengetegen nem. Nagy az esély arra, hogy ide, és nagy az esély arra, hogy oda tartozzatok.

Timcsike! Az alkoholizmus sokkal nagyobb és tágasabb körben van jelen, és bizony elég, ha valaki ittasan ül autóba, és találkozol vele. Erre sokkal nagyobb az esély, mint, hogy egy epilepsziával élő ember okozzon kárt benned.

A mozdonyvezetővel kapcsolatban biztosan van ok arra, hogy nincs orvosi papírja.

Látod, neked meg a szociális munkás dolog sikerülhet :)

sziasztok

nekem is azt mondták ki nőjük, de ma megint volt egy rohamunk és a kórházban kötöttünk ki.

Ha ez igaz a félelem nem ki nőhető.

És bar hová megyek mindenhol azzal vigasztalnak, bár mikor vissza jöhet.

Sziasztok. Bluelake!

Tény, és való igaz nem mélyedtem bele az epilepsziába nem járok orvosira,és lehet hogy sok volt amit írtam,De ez nem rosszindulatból tettem. 12 éve vok epilepszíás azért magamba szívtam egy-két dolgot. Anyukám is beteg, ott voltam amikor teljessen elhagyva magát rángógörcsei voltak(stb...) de volt olyan hogy amikor láttam hogy rosszúl lesz elkaptam nehogy leesen a székről...

anyunak is gyerekkori epilepsziája volt amit "kinőtt" elméletileg. más szóval gyógyszer nélkül 20 évig nem volt rosszul..de az is nagyon jó

ismerősömnek balesetből származó epilepsziája van. gyerekkori,mindig ugy voltak vele hogy kinövi ezért nem adtak neki gyógyszert. felnőttkorában is még vannak rosszullétei:Szemei üvegessé válik de csak pár mp.-ig tart. És nem fogjátok elhinni! mivel nincs orvosi papír nem is számít betegnek és mozdonyvezető! ennyit a saját ás a mások életének veszélyeztetéséről... más pedig takarítani se mehet.

Ugye hivatalossan ugy van hogy másokra és saját magunkra nem lehetünk veszélyesek(van ilyen szakma??),ugyebár az epilepsziás fodrász belevág a vendég fülébe/nyakába és az eladó pedig a nehéz lisztel üditőkkel üti magát agyon. Pályavalasztási orvos mondta.

Mi a helyzet a szociáli munkásokkal? nem tudja valaki? ugye ez elég szerte ágazó...

Kedves Bluelake!

Kérdésedre válaszolván ébredési GM és absence rosszulléteim vannak. convulex,topamax és lamictalt szedek, de ugy vélem hogy a convulexre reagálok a legjobban,miután elkezdtem szedni azonnali javulás jelentkezett.

És te az orvosire jársz?

Egyébként szoc.munkás szeretnék lenni. DE! Félek hogy azt mondják hogy nem. Az egész életbe a tehetetlenség a legrosszabb. Ha nem tutsz mit tenni csak elfogadni...

Sziasztok! Julibaba nyugi, ne jelentsd ki végleg, hogy úgy látszik ez nem így van :) Hiszen biztos, hogy nem egy mélyen tisztelt professzort köszönthetünk itt fórumtársaink között, aki negatívumokkal lát el Téged, szerintem ezt Te is tudod. De biztosan jól esik beszélgetni, de akkor ilyen témában arra hallgass aki már tanult róla, például. Ezzel kapcsolatban mondtak valamit az orvosaitok?

Egy eset nem eset, attól, mert xy-nak ez meg az van, még teljesen meg van rá az esély, hogy más kinőjje. Én is úgy tudom, hogy a gyermekkori epilepszia kinőhető.

Ezenkívül figyelmedbe ajánlom az alábbi cikkeket, bemásolom Neked:

1. - Egyértelműen agyi megbetegedés, az agyi érproblémák okozta betegségek után a leggyakoribb kór. Fél, egy százalékban érinti a lakosságot, a gyerekkori epilepszia kinőhető, így lesz a gyerekkori egyszázalékos előfordulásból a felnőttkori fél százalék.

2. Az epilepszia előfordulása a gyermekek közel egy százalékát érinti. Gyermekkorban a különböző életkorok szerint eltérő típusai fordulnak elő. Lehet rosszindulatú, nehezen vagy alig kezelhető formája, illetve olyan fajtája, mely a gyógyszeres kezelésre nagyon jól reagál illetve kinőhető.

3. Kinőheti-e a gyermek az epilepsziát?

Az ilyen módon feltett kérdéssel a szülők ösztönösen rátapintanak arra az egyre nyilvánvalóbbá váló tényre, hogy a gyermekkori epilepsziák különféle megnyilvánulási formáiban és lefolyásában az agy fejlődési és érési folyamatainak döntő szerepe van. Olyan esetekben, amikor az epilepszia hátterében nem valamilyen agyat ért károsodás (oxigénhiány, vérzés, gyulladás stb.) áll, hanem döntően örökletes tényezők által meghatározott görcskészség, akkor ún. életkorhoz kötött megjelenésű és általában jóindulatú, vagyis gyógyszerrel (esetenként anélkül) jól befolyásolható, maradandó szellemi károsodást nem okozó epilepsziaformák jelentkezhetnek. Ilyenkor az epilepszia egy bizonyos életkor táján kezdődik és többnyire a serdülőkor körül el is múlik, tehát a gyermek "KINÖVI".

A születés után ugyanis az agy finomabb fejlődése még tovább folytatódik, aminek jól látható bizonyítéka, hogy a gyermek mozgása egyre bonyolultabb és összerendezettebb lesz, tehát a hátonfekvésből egy év alatt eljut az önálló járásig, és a gőgicséléstő1 a második év vége felére a folyamatos beszédig.

Ez az idegsejtek számának változásával, az idegsejtek közötti kapcsolatok létrejöttével, az idegsejt nyúlványokat körülvevő rétegek (myelin hüvely) kialakulásával valósul meg. Az agy különböző területei meghatározott időrendben fejlődnek, ezt az agy vérkeringési és anyagcsere vizsgálatai mutatják, sőt ezekből arra is fény derült, hogy a gyermekévek folyamán az agy vérkeringése és anyagcseréje 70%-kal nagyobb, mint felnőttkorban, tehát erőteljes fejlődés zajlik.

Az agyi károsodás következményeként megnyilvánuló tüneti epilepsziák is enyhülhetnek, megszűnhetnek az évek folyamán, ilyenkor azonban nem az epilepszia "kinövéséről" van szó.

Minden jót kívánok és sok örömet!

köszönöm Neked is a választ:)

valószínüleg igazd van, de ez a bizonytalanság őrjítő...

üdv.

Szia!Sziasztok!

Köszönöm a választ...

Annak idején biztattak minket, hogy az újszölött(koraszülött)korban diagnosztizált és kezelt epilepszia jó eséllyel kinőhető..., úgy látszik nem így van. Szóval ez a gyógyszer elhagyás természetesen nem egyik napról a másikra történt,a maximum adagja is 3 ml volt, aztán fokozatosan 0,5 ml-el lett csökkentve, és e mellett folymtosan EEg vizsgálat volt, ami nem mutatot már eltérést. neki soha sem voltak nagy rohamai, meg igazából kicsik sem, néhány hetes koráig voltak enyhe tremorok, végtagremegések.

Ez után a roham után sem mutatott az eeg semmit, abban maradtunk a neurológusunkkal, hogy ha lesz egy újabb, akkor MRI és altatásos eeg, de msot nem állított be minket gyógyszerre. van itthon diazepam, és ennyi. csak azt nem tudom, hoyg mi van, ha nem veszem észre, mert ez is olyan alattomosan, reggeli ébredésnél történt...

a fülészet nem emiatt volt, az a taknyossága és a rosszul-hallása miatt:)

Jó, csak tudod lehet így gondolod,-de mivel írtad továbbtanulás előtt állsz-, gondolom erről a betegségről sohasem tanultál. Nos én többekközt igen. Van többféle, ami kinőhető, elmúlhat. Főleg a benignus gyerekkoriak, illetve felnőttkorban a depedentia miattiak. De még a posttraumatikusak egy része is, illetve amit daganat okoz. És a "kinövést" úgy kell érteni ezen esetekben, hogy gyógyszer szedését megszüntetik és a továbbiakban sem lesz roham. Ha jól tudom, ebben nem vagyok biztos 5roham- és gyógyszermentes év után nyilvánítanak gyógyulttá, de lehet, hogy 2 a protokollban nem vagyok biztos. És ez nem hazugság, tapasztalataim, egyetemi jegyzeteim és tankönyveim vannak erről. Vannak olyan betegek, akik gyermekklinikai adatbázisból fel se kerülnek a felnőttneurológiaiba, mert "kinőtték"(nem ez a legjobb szó, de így érthető legjobban) és többé nem is lesz rohamuk. Az, hogy kit tudok? Több pácienst is ismerek és személyes ismeretségi körömben is van. Olyat is tudok, akinek édesapjának volt kiskorában sok, most kb 50év eltelt, de se roham se semmi. Autót vezet és teljes életet él már fiatal felnőttkora óta. De, ha akarod egyéb konkrét történeteket is leírhatok. Ja és ott van egy jó pár műtétes, sajnos nem mindenkinek válik be, de volt már, aki örökre meggyógyult. Bár mondom a műtét megint más téma...

Örülök, hogy rohammentes vagy már 2 éve, mit szedsz és milyen fajta az epilepsziád?

Továbbtanulási könyvben nem tudok segíteni, de végülis a felvi.hu-n minden rajta van, ami kellhet! Sőt ha esetleg valamiben segítség kell nekem is írhatsz nyugodtan privit, vagy mailt. Mit szeretnél egyébként tanulni?

Egyetértek.

Ismerek egy lányt, akinek 2 rosszulléte volt életében. 14 és 19 évesen. Most 37. Gondolom, róla már elmondható, hogy gyógyult, kinőtte. De azt gondolom, ez inkább csak feltételezhető, mint diagnosztizálható - épp amiatt, mert negatív EEG-je mindenkinek lehet.(Azt hiszem, Bluelake ebben jobban otthon van.)

A pályaválasztás, elhelyezkedés tényleg gond. Amíg egészséges emberek közül is lazán válogathatnak, eszébe se fog jutni senkinek, hogy a beteg/sérült/epilepsziás ember is tud értéket teremteni.(Összevontam a dolgokat, mert több oldalról is érintett vagyok - bocs!)Komolyan azt hiszem, csak magunkra számíthatunk ezügyben. De, ha valakinek ötlete van, szívesen fogadom! :) (Anno ezért köttettük be a netet: hogy itthon végezhető munkát találjak. Minimum 3 éve... :( )

Blue, ez tényleg sok(k)! Jobbulást Neked! Próbálkoznak, hogy javuljon a helyzet?

Kedves mindenki! Bluelake!

Én csak azt szerettem volna hangsúlyozni hogy ha valaki tunetmentes, gyógyszerekkel vagy gyógyszer nélkül az még nem jelenti azt hogy meggyógyúlt/kinőtte. Évekkel később ugyanúgy jelentkezhet a rosszullét akár 10 év múlva is. nem akarok nyers lenni de felesleges hazugságot leírni se

Kit tutsz aki kinőtte?

Julibabának pedig csak annyit tudok mondani hogy mivel gyógyszerrekkel lehet kezelni,és ha figyel a fiára akkor minden rendben lesz.

A továbbtanulással nekem is gondok vannak. Nem tudja valaki hogy a továbbtanulási könyv honnan tölthető le? Nem találom...

Nehéz kérdéz ez a továbbtanulás, hiába vannak terveid, ha aztán belekötnek...legalább azt engednék hogy dolgozhassunk és nem idióta kifogásokkal jönnének, és pont azok akik nem is értenek ahhoz hogy az állapotunk mien. PL a pályaalkalmassági orvos. nekem anno 5 perc alatt diagnosztizálta és véleményezte a 8 éves betegségemet,és úgy utasitott el,természetessen a szakorvos véleményét felülbírálta. de ez már régen volt. A lényeg hogy a lehetőségeink beszűkültek, és tehetetlenek vagyunk.

Oh, 8 éves korom óta vok beteg most vagyok 20 éves vok már 2 éve nem voltam rosszul. DE! epilepsziásnak számítok, gyógyszereken élek, orvosi kartonomon rajta van a betegségem, és a pályaalkalmasságin édesmindegy lesz hogy már jó ideje nincs rosszulétem, mert bármikor kijöhet...és ezt tapasztalatból írtam...

Várom hozzászólásaitokat

Hát ami neurológiai, az nagyobb részeken zsibbadások, itt-ott vannak paresisek és most a bal lábam(bokától lefele) miatt alig tudok járni akkoris külsőbokán.:( Egyensúly és mozgáskoordináció sincs rendben, és mint kiderült az izmaimmal is baj van. Meg persze a tipikusabbak: erősfejfájás, rossz memória, lassultság... És ez csak a neuro... Most nem jó a helyzet...

Na remélem visszakapod a jogsit! Az nagyon jó lenne:) Örülök, hogy jól vagy

Bocsi, hogy közbeszólok, de a végéhez annyi megjegyzést tennék, hogy bizonyos fajtákból, főként gyerekkoriakból ki lehet gyógyulni! Rengeteg példát tudnék mondani, aki kigyógyúlt/kinőtte, úgyhogy Julibaba ne add fel a reményt!

Timcsi annak örülök, hogy tünetmentes vagy. Gyerekkorod óta beteg vagy?

Én úgy tudom - a múlt héten kérdeztem rá -, hogy legalább két év tünetmentesség kell ahhoz, hogy egyáltalán szóba kerülhessen a jogosítvány engedélyezése. A tünetmentesség persze gyógyszerszedés mellett értendő. Régen több időt kellett várni, ezért nem kaphattam meg 17 évesen az engedélyt, mert akkor 5 év volt a követelmény, pedig akkor sokkal jobban voltam, mint most.

Most, ha lenne jogsim, sokkal könnyebb, egyszerűbb lehetne az életem. Ami most másfél óráig tart, az autóval 20 perc alatt letudható lenne.

Nekem már csak 1 évet és kb. 7 hónapot kell várnom rá... :-)

Na szóval én ennyit tudok a témához hozzászólni.

Sziasztok!