Epilepszia - A teljesebb életért (beszélgetés)

Szia!

Vizsgáltak a belgyógyászaton semmit nem tudtak kimutatni. Pedig akkor is nagyon rosszul voltam. Fogytam 2 alatt 4 kg olyan voltam a citrom. Fájt a vesém. Régebben a havi 4-5 rosszullétem meg volt. Most újabban 2 havonta 1-2.

Szia!

Belgyógyászaton nem vizsgáltak még ki? Olvastam hogy vesekövet is okozhat a Zonegran.

Hány mg-ot szedsz? Milyen gyakran voltak, és most milyen gyakran vannak rohamaid?

Ne haragudj hogy ennyit kérdezek, csak én is rengeteg antiepit kipróbáltam, és most reménykedek, hogy ez végre jó lesz, bár eddig nem mutatja semmi jelét.

Szia!

Én Kepprát szedek, a neurológusom javasolta, hogy váltsak fogamzásgátlót, mikor elkezdtem szedni, és a nőgyógyászom is egyetértett vele, úgyhogy most eggyel erősebb fogamzásgátlót szedek. (Lindynette 20-ról Lindynette 30-ra tettek át.) A neurpéógusom azt mondta, hogy a fogamzásgátló hatását kiütheti az antiepileptikum, és ezért hagyjak 2 órát a 2 gyógyszer között. Még nem vagyok terhet, úgyhogy valószínűleg jó a fogamzásgátlóm, és mellékhatása sincs. :)

Szia!

Szedtem fogamzásgátlót, nem volt semmi problémám.(Az orvosom - épp a gyógyszereim miatt - viszonylag magas hormontartalmút javasolt, nehogy hatástalanítsa egyik a másikat. Mondjuk, így se a legerősebbet, de nem volt gondom vele.)Ettől függetlenül, amint lehetőségem volt, módszert váltottam. Ne kérdezd, miért: féltem!

Az epilepszia örökléséről én se ilyen magas számokat hallottam, ami korábban elhangzott, az viszont ismerősnek tűnt ... Úgy rémlik, ha mindkét szülő beteg, akkor is 50% alatt van, de nem biztos, hogy jól emlékszem.

Sziasztok!

Az lenne a kérdésem, hogy Nektek van-e tapasztalatotok a fogamzásgátlókkal? Úgy értem, hogy ha gyógyszer (tegretol) mellett szedném..amivel egyébként teljesen tünetmentes vagyok már évek óta. Persze megyek orvoshoz is, csak kíváncsi vagyok.

Köszi:)

Szia!

Nem tudom,hogy honnan van ez a 100%,de nem ertek egyet vele... mert nem igaz... ilyen alapon,ha az egyik szulo beteg akkor 50% eselye van a babanak betegnek lenni...

Velem is volt mar problemaja... pedig nem volt szandekomban senkit megserteni... lehet nem velunk van a baj... tul fiatal meg... :-)))

(Na most aztan jajjjjjj nekem....)

Timcsike89!:)

Úgylátom nem csak velem akaszkodtál itt össze és komolyan NEM BÁNTANI akarlak,de egy picikét elgondolkodhatnál azon,hogy ki mit,milyen szándékból és hogyan fogalmaz meg,s azzal mit akar mondani!:)

(úgylátom tökéletesen értesz más szavainak a kiforgatásához,vagy ennyire meg vagy keseredve?!Gondolom nem!)

Szép napot mindenkinek!:)

"nem feltétlen csak a rohamok okoznak problémát, egy epilepsziás életében!" - ezt nekem nem kell mondanod...

Mindenesetre még mindig nem értem az indulatodat. Ugyanis nekem az jön át, hogy te most marha mérges vagy rám.

Hali!

Örvendek hogy nem a saját kútfőből merítettél, de szerintem nem értettél meg:

1. Én mást olvastam, mint amit te, ez miatt vitázol.

2. Én is utánaolvastam, amit előzőleg leírtam és csak azután írtam le az adatokat

3. Te egy 16 éves könyvből érvelsz

4.A halász az egyik legjobb szerintem, de a 16 évvel ezelőtt megálapított adatok, most is ugyanazok?

Nem tudom!

Mondtam:ha akar valaki gyereket elmegy orvosához genetikushoz, kikéri véleményét.

Írtad hogy "ezzel együtt lehet élni". Ez így igaz, de nem feltétlen csak a rohamok okoznak problémát, egy epilepsziás életében!

Jajj borzasztó napom volt :/

Mennem kellett az immunológiára vérvételekre, és infúzióra. Minden rendben volt mindaddig, amíg az infúzió után be nem léptem a fürdő ajtaján, és levegőt nem vettem... Az egyik szobatárs ott hagyta az acetont nyitva, az egész fürdő úszott a gőzében, nálam pedig kivétel nélkül mindig rohamot okoz az aceton. Azonnal kifordultam, és szinte rávetődtem az ágyra, aztán mondtam gyorsan Anyának hogy aceton volt bent. Pont bent volt két nővér, az egyik az orvosért a másik Seduxenért szaladt. Volt egy gyönyörű nagyrohamom :/

A Seduxent pedig gyűlölöm!!!!!! Most nem részletezném miért.

Miért visz be valaki körömlekkot, és körömlakk lemosónak acetont a kórházba? Már divatbemutatót is tartanak? Lemaradtam valamiről? De hogy lehet annyira csökevényes valakinek az agya hogy nem csavarja vissza a kupakját...???

Nyüff... :(

Szia!

Még semmi jótékony hatása nincs, csak bágyadtabb vagyok amióta szedem. De még csak 50mg-ot szedek, és 300-ra kell felmenni.

Te mióta szeded? Okoz valami problémát nálad? Tünetmentes vagy?

Víííííííí :D Ez jó hír :D Nagyon nagyon jó hír!!!

Szerintem a "tegnapután" az említett kábulatnak volt köszönhető, de egyébként én még nem találkoztam olyan epissel, aki ne lett volna nyelvújító, és alzheimer-kóros :D

Angel drága érdekes eset... Mindent megenne ami ehetőnek tűnik... Őt is mentettem, őt éheztették és bántalmazták :(

Sziasztok!

Ehez az oroklodesi dologhoz annyit fuznek hozza,hogy az en dokim azt mondta,hogy nem orokolheto az epim,de a hajlam MINDENKIBEN benne van!

Ismerek nehany epist akinek gyereke van,es egy gyerek sem orokolte a szulo bajat,ezert az en gyerekeim sem fogjak,meg azert sem... es,ha igen,ezzel akkor is egyutt lehet elni,pozitivan kell hozzaallni a dolgokhoz... ha vki, nekem azt mondja,hogy a gyerekemnek 30-40% eselye van betegnek lenni,valoszinu meggondolom,hogy vallalok-e gyereket...

Köszönöm, egész jól: semmi újat nem tudok mondani! ;) (Mármint új rohamról - hál' Istennek - nem tudok beszámolni.) Reménykedem: ha februárig "jó leszek", akkor visszakapom a jogsimat. Olyan régen vagyok tünetmentes - csak nehezemre esik kivárni, mert eddig nem kötötték ilyen feltételhez. :/

A szóalkotás is az agysejtek pusztulásának "köszönhető"? Egyik este nagyon kábult voltam, és azt mondtam a páromnak: "tegnapután". Jót nevetett, én meg - akkor pillanatnyilag - ezt elég bántónak éreztem. Utólag persze megértem, de akkor, ott rosszul esett.

Milyen torkos kutyulid van: miért nem adsz neki enni? :D

Mivel nem vagyok szakember, nem saját kútfőből merítettem, amit leírtam, hanem Halász doktor könyvéből idéztem. Azt sem írtam, hogy ha anya és apa epilepsziás, akkor csekély a valószínűsége, hogy a gyermek is az lesz. Azt írtam, hogy 15% a valószínűsége, amit szintén nem én találtam ki. Nem tartom azért ezt sem kevésnek, de ha fordítva nézed a dolgot, akkor 85%, hogy egészséges lesz.

Azt pedig én is tudom, hogy a genetika (öröklődéstan) hozzátartozik az öröklődéshez, de nem erről szól a vitánk, hanem az esélyekről. Én annyit mondtam, hogy az döntés kérdése, hogy valaki elmegy-e genetikushoz, vagy nem. És az is döntés kérdése, hogy miután a genetikus elmondja, hogy x% esélyed van arra, hogy a gyereked örökli ezt a betegséget, te be mersz-e vállalni egy babát.

Igazán sajnálom, hogy te úgy érzed, hogy nem teheted meg. Biztosan jó okod van rá. Remélem azért, hogy ha egyszer sikerül megoldanod a másik problémádat (bár nem tudom, mi az), akkor talán már másképp fogod látni a dolgokat és talán meggondolod magad.

Én is féltem, és persze figyelem a gyerekeimet, hogy nem látok-e rajtuk valamit, de eddig még nem (kopp-kopp-kopp). Aztán mindig eszembe jut, hogy sokkal inkább valószínű az, hogy nem örökölték, mint az, hogy igen, és ha örökölték is, ezzel még simán együtt lehet élni. Akinek pedig nincs a családjában epilepsziás, az nem is gondol rá és mégis megtörténhet, hogy a gyerek beteg lesz. Így volt ez nálunk is. Mármint velem. Egyszercsak az lettem.

Süssfelnap!

A Halász Prof. valóvan elismert őt szerintem sokan ismerik. Az én dokim is nagyon elismert, jelenleg is képzi magát.

Egyébként te ugrottál a torkomnak, és a genetika, nagyon hozzátartozik az örökléshez!!!!!!!

Egyébként ahogy írtam utána fogok olvasni annak a könyvnek, mert az én adataim eltérnek a tiédtől.

Gyermekválalás előtt(betegség esetén) viszont genetikushoz el szoktak azért menni....Én biztos elmennék.

Én mindig azt mondom hogy az a 10% kevés de majd utána fogok nézni egy-két könyvnek. Ekkora eltérések nem lehetnek....

Gondolj csak bele: te azt mondod hogy ha anya és apa is epilepsziás akkor is csekély annak a valószínűsége hogy a gyerek az lesz. Te ezt komolyan gondolod? NEM ÉRTEK HOZZÁ! de a lehetőség szerintem elég nagy, és ilyenkor jönnek szóba a nagyszülők is, a dédszülők, satöbbi, satöbbi.

Bár lehet hogy "rémhír"ahogy mondod, de én majd ezzel is fogok számolni.MINDENESETRE: hagyjuk ezt a vitát abba aki akar gyereket menjen el genetikushoz, orvoshoz, kérje ki a tanácsát. Se te, se én nem vagyunk szakemberek.

Nekem egyenlőre más a fontos, és nem akarok gyereket válalni, az epilepszia miatt sajnos más problémám adódott, ezt igyekszem megoldani....

Timcsike!

Nem kell azért rögtön a torkomnak ugrani, amiért lehet,hogy nem úgy van, ahogyan azt te tudod... Több orvostól személyesen is megkérdeztem, mielőtt gyermeket vállaltam volna és azért Halász Péter is egy elég jó nevű epileptológus.

Ezt ne kioktatásnak vedd, hanem örülj neki, hogy nem annyira rizikós a dolog, mint amilyennek eddig gondoltad.

Az egyébként bekerült az idézetbe, hogy "ha jól tudom", az viszont tényleg nem, hogy érdemes elmenni genetikushoz, mert az nem idetartozik. Az már döntés kérdése. Természetesen nagyon fontos dolog kikérni az orvos tanácsát, főleg ha az anya beteg, elengedhetetlen.

Én csak a számadataidat szerettem volna egy kicsit kijavítani, mert szó ami szó, azok alapján, ha most állnék gyermekvállalás előtt, biztosan nagyon berezelnék.

Úgyhogy nem értem, miért háborodtál fel. Nem bántottalak, csak kijavítottalak.

Az esély az valóban megvan, de nem mindegy, hogy 30-40%, vagy 8-10%. Szerintem.

Ja, és lehet az utód hordozó, de az sem biztos.

Drága Süssfelnap!

A hozzászólásomban SZÁNDÉKOSSAN odaírtam hogy "ha jól tudom" és azt is "hogy érdemes elmenni genetikushoz" bár ezt te elfelejetetted odaírni, vagy oda se akartad.

Tehát utánaolvastam több helyen is ezek az adatok szerepeltek amit én leírtam, de mível nem az orvostól vagy genetikustól halottam, odaírtam hogy menjen el genetikushoz, illetve nem 100%-ossan mondtam. Nem az én esetemet mondtam, nem szoktam a saját esetemből kiindulni, én csak azt mondom amit olvastam!!!!!

Nem kell kioktatni, tudom hogy sok epis válal babát.

Azt akartam leírni hogy az esély az megvan hogy epis lesz, de a lényeg tervezésnél kérjük ki az orvos, és a genetikus tanácsát. Különben is ha betegség van a családban akkor nagyon is ajánlott elmenni genetikushoz, ezt szerintem már nagyon sokan tudják....

Abban viszont remélem egyet értesz hogy ha egézséges is lesz a baba, hordozó lehet....:(

(Nem ismerem a könyvet, de utánanézek majd mindenesetre én egyáltalán nem ezt a százalékos arányt olvastam)

Timcsike!

"Ha jól tudom az egyik szűlő epilepsziás akkor 30-40% hogy a gyerek is örökölheti. Mindenesetre ha a gyereketek nem is lesz epis az biztos hogy "hordozó" lesz."

Szerencsére nem jól tudod.

„Az ún. idiopátiás generalizált epilepsziában (tehát ahol nincs agyi károsodás a generalizált epilepszia hátterében) az utódok kockázata mintegy 8%-os. Vagyis több, mint 90%-os az esélye annak, hogy az utód nem lesz epilepsziás. A tüneti fokális epilepsziákban (ahol valamilyen kimutatható vagy valószínűsíthető helyi károsodás okozza az epilepsziát) az öröklődés kockázata lényegesen kisebb, legfeljebb pár százalék.

Általánosságban, ha az anyának van epilepsziája, a kockázat nagyobb, mint ha az apa epilepsziás. Átlagosan az anya epilepsziája esetében az epilepszia kockázata 5-10-szer nagyobb, mint a népességben egyébként (ami kb. 0,5-1 %-os). Ez azt jelenti, hogy az epilepsziás anyák gyermekeinek 90%-a nem örökli a betegséget. Ha mindkét szülő epilepsziás, a kockázat kb. 15%-ra nő.”

(Halász Péter: 100 kérdés – 100 válasz az epilepsziáról)

Ezt csak azért írtam meg, hogy ne keltsünk rémhíreket és nehogy valaki csak az epilepsziája miatt ne merjen kisbabát vállalni, mint ahogy Xyz74-ék is.

Egy egészséges embernek is lehet sajnos beteg gyereke és egy epilepsziás felnőttnek is nagyon nagy az esélye (90%!)arra, hogy egészséges gyermeke legyen.

Nah Trileptallal is próbálkoztunk anno, de nekem nem volt jó.

A Kodolányiba járok intézménykommunikátor (kommunikáció és média) szakra. OKJ-s, de főiskolai szintű az oktatás. Nagyon jó a vezetőség, kellemes az iskola hangulata, nem lerobbant, közel is van busszal, jók a tanárok, minden óra iszonyatosan interaktív, a száraz anyagokat is próbálják így izgalmasabbá tenni. Szóval számomra tökéletes :)

Hjajj az esküvő... Ha tudnád milyen tempóban készült a frizurám, a sminkem, az öltözés, no meg a ruhám... Kész kabaré volt. Így utólag nevetek a ruha ügyön, de akkor sík ideg voltam vagy 3 hétig :D

Simán lehet bárki feledékeny az epi miatt, mert minden egyes roham alatt iszonyatosan sok agysejt pusztul el.

Rumika mellé lett egy boxerünk is. Ő még növendék, és ha unatkozik pusztít. Most reggel én a fürdőben voltam, Ádám a konyhában, és ádám egyszer csak kérdezi h az új gyógyszeremből eddig hányat vettem be...? Mondtam hogy kettőt, egyet este, egyet ma reggel. Doboz szétrágva, és két szemet benyelt a drágám. Rutinosan adtunk neki tápot+tejet, ugyanis egyszer a Myzapinomból evett meg nem is tudom mennyit :D Azóta egy kis dobozba zárva tartom az arzenált, de miután reggel bevettem belőle az ágyon hagytam. De ha a Myzapintól nem lett SEMMI baja akkor ettől sem lesz :D

A Keppra-Rivotril párost én is szedtem, de a Keppra nálam nem vált be. :( Most a Trileptal tűnik úgy, hogy jó lesz. :)

Milyen suliba jársz?

Láttam az esküvői képet: gyönyörű voltál! :)

Csilluka! Lehet, hogy én is az epi miatt vagyok "Szenilla"??? Erre eddig nem gondoltam ...