Autizmus - Naná, hogy Esőember! (beszélgetés)

Szaisztok!

Lányok, felteszek egy kérdést amit kerülünk itt a topikon, de nekem szükségem lenne a tanácsaitokra!

Mint olvastátok, Viki mellett nem tudok dolgozni, mert nem tudom otthagyni sehol ( bölcsi). Spec óvoda pedig csak 2009 szeptembertől. Oké, ennek is örülhetek.

De, hogy éljek meg addig? kb. 48-50e ftot kapunk (gyes-csp), ebből nem lehet megélni egy embernek sem, és a lakástörlesztés, rezsi, stb. Egy év kitartásom meg nincs, sőt, mínuszban vagyok már hónapok óta. Van valakinek tanácsa?

Boti márciusban lesz 4. Hallásvizsgálattal kezdtünk, mert bár én is mondtam, hogy szerintem biztosan hall, elküldtek, hogy kizárják a halláskárosodást. Mert olyan is van, hogy hall, de nem minden tartományban, és azért nincs beszédértése. Ezért szoktak elküldeni.

A böliben én már 1 éves korában beirattam úgy, hogy 2007 szeptember 1-től vihessem, hogy el tudjak menni dolgozni.(1 évesen még nem volt semmi baj Botival)Közben jöttek a tünetek, a vizsgálatok, és szeptemberre meglett a diagnózis. Én megmondtam a böliben, hogy mi van. Akkor kezdődtek a kifogások, időtologatások, hogy most ezért-azért nem, majd később... Végül kérték a munkáltatóit. Szóval nálam helyhiányra nem hivatkozhattak, mert létszámban voltunk.

Visszatérve Rátok: Próbálj meg a jegyzőhöz fordulni.Ő utasíthatja a vezetőt, hogy vegye fel. Mondjuk sajna nem tudom, ez bölcsődében is így van-e, de oviban igen.

Most a közeli városba járunk, egy zömében bentlakásos intézetbe (de fogadnak bejárókat is). Van gyp.óvodai csoport is, meg van egy autista csoport is, ahová 4 ovis, és 4 iskolás korú jár. 6 felnőtt van velük, ebből 2 gyógypedagógus. Boti most ebbe az autista csoportban van. Szeretett a bölcsiben is, csak hát ott nem kapott fejlesztést. (Hát igen. Ránk is vonatkozott, hogy megdícsértek bennünket, hogy jajj, milyen jó, hogy már korán észrevettük, hogy baj van, és időben lehet fejleszteni. Csak nem volt hol, és ki... Ezért költöztünk)

Most kap fejlesztést, viszont a 4 nagy elég agresszív, és van egy csomó berögzült rossz szokásuk. Bízom benne, hogy ezeket nem tanulja el. Ilyen téren jobb lenne normál közösségben, kis létszámú csoportban, sok fejlesztéssel.Na, ez az álom. De én nem szólhatok tényleg, mert legalább van helyünk, szeretik, és foglalkoznak Vele.

De borzasztóan dühít, és biztos nem vagyok egyedül, hogy mikor kiderül, hogy baj van, ott állsz egydül, fogalmad sincs hová fordulj, mindenhol csak a falak. Nincs hely a gyereknek, járna a fejlesztés , de nincs szakember. Állam bácsi is támogat. Persze. Ha kiharcolod. Jár pl. közgyógy is. Évi 6000ft. Röhej. 2 hónapomba telt, mire kijártam, hogy márpedig nem tudom busszal, átszállással vinni a gyereket oviba. Most vihetem autóval.( eddig is mindenhová azzal vittem, csak saját költségen)A kedves hivatalnok még életében nem látott autistát.Igaz, hogy megvan mindkét lába, de fel nem tudná tuszkolni a buszra (ha elér vele egyáltalán a megállóig),mikor az magát megfeszítve sikítozva tiltakozik.

Na, jó hosszúra, és eléggé negatívra sikerült, de nem vagyok ám mindig ilyen. Botit pedig imádom.:)

Köszönöm!

Külön öröm még, hogy ma Viki nagyon élvezte a bölcsit!

A gondozónők megkértek 1 órára üljek le az irodában olvasni megnézik, hogy reagál erre a lányom! Sehogy! Játszott, szaladgált, stb!Nem is keresett!

De ebéden még nem maradtunk ott, majd jövő hét szerdán!

Dorothea: Örülök, ez nagyon jó hír!!!

Nyúlanyó: még annyi, hogy lehet hogy akkor sem vennék fel jelenleg a fiamat a bölcsibe ha lenne munkáltatóim, mert akkora a túl jelentkezés.

Szia!

Nekünk eleve a gyerekdokink javasolta a bölcsit, és megkérdeztük a bölcsiben, azt mondta a vezető hogy orvosiigazolás ide vagy oda, nem veszi fel ha nem viszek munkáltatói igazolást. Hiába mondtuk, hogy én nem akarom egésznapra, sőt még félre sem, csak legalább délelőtt kb 2 órát lehessen közösségben, de ez sem hatotta meg. A gyerekdokink is felhívta, és neki is ezeket mondta el. Most keresünk valami kiskaput ismerős által, de nem bízom benne hogy sikerülni fog.

Neked mennyi idős a gyermeked? Nem voltunk hallás vizsgálaton, de a doki szerint és szerintünk is jól hall a kisfia, de csak azt amit meg akar hallani.

:DDDDDDDDDDDDDDDDDD

Na végre valami jó hír!:))))

Ma beszéltem a kerületi Egymi óvoda vezetőjével és felajánlotta, hogy ha a lányom betölti a 3. évét felveszik a spec csoportba nem baj, hogy nem szobatiszta.

Jelenleg 4 gyerek van a csoportban és biztosítani tudják neki az autizmus specifikus fejlesztést.

Bár kifejezetten autista tagozat csak az iskolában van, mert ovis korosztályból csak 2 gyerek van autizmussal náluk, erre meg nem indítanak tagozatot.

Na ez egy igen jó hír mára! Nem kell ügyeskedni a IX. keres lakcímbejelentéssel. Szuper!!

Zseba!

Az én kisfiam is járt bölcsödébe, januártól júniusig. (azután elköltöztünk)Kisebb harcot kellett vívni, hogy felvegyék. Azt nem tudom, törvényileg hogyan van szabályozva a gyeses dolog, de az biztos, hogy a városok,ahol a bölik vannak, hozhatnak, és szinte mindenhol hoznak is olyan helyi rendeletet, hogy csak az vehető fel a bölibe, akinek mindkét szülője dolgozik. DE!! Kiskapu: Orvosi javaslatra felveszik! Nem tudom, az orvossal milyen viszonyban vagy. Mi kértünk egy igazolást a dokitől, hogy a gyereknek a szociális és kommunikációs fejlődéshez szüksége van közösségre. Ennyi.És a bölivezető ezek után nem tudott semmit kitalálni. Egyébként a kezdeti ellenkezések után imádták a fiamat.(de csak fél 9-től délig lehetett, mivel nem dolgoztam)

Mi a Korai Fejlesztőtől kértünk vizsgálatot. Telefonon jelentkeztem, elmondtam, hogy mi a gond a gyerekkel. Küldtek egy kitöltendő kérdőívet, amit vissza kellett küldeni. (adatok, fejlődés, viselkedés...)Ezután kaptunk időpontot vizsgálatra.

Hallásvizsgálaton voltatok már?

Oanita ügyes voltál! le kell venned a gondozónőt a lábáról, ha kell, furfanggal, ha kell, kedvességgel...

Nem tudják ők azt, hogy milyen lesz az "autista" kisgyerek, főleg mert ugye mindegyik más; de mint ahogy szokott lenni, a legrosszabbra számítanak. Levente pedig kis szerencsével elnyerheti a gondozónő szeretetét.

Kedves Sztolyka! (és Gernának is az előzőekhez kapcsolódóan még..)

Minden nap azzal fogadtak, hogy volt valami aznap? Igen, volt, hisz a gyermekünk autista, az intézmény pedig ugyebár ennek tudatában fogadja. S ha már fogadta, miért nem veszik a fáradtságot, hogy ha nincs is fogalmuk róla, hogy egy nagyon kicsi idő alatt, egy nagyon kicsit utána olvassanak, mivel jár, milyen tünetekkel az autizmus spektrum zavar, akárhol is helyezkedik el az adott gyermek azon belül?Persze, hogy "van valami", valami más , viselkedésprobléma,mert a kicsink autista kicsi fiú, vagy lányka..Köszi a tapasztalatodat, válaszodat Sztolyka!

Gerna!

Sokat segítettél!

Hoppá hamar elküldtem: Tehát, nem szerencsés a gondozónők kéréseit, megjegyzéseit piszkálódásnak minősíteni (még ha azok is!), minél inkább problémás a gyerek, annál inkább kell a szülőnek alkalmazkodnia. Ez sajnos minden gyerekre érvényes, nemcsak az autikra.

Ne vegyétek bántásnak! de ami kötelező náluk, az csak az előírt heti x óra fejlesztés, valahol, valahogyan, helyi adottságoktól függően. Viszont, ha jól sikerül az alkalmazkodás, maradhat a bölcsődében 6 éves koráig, ha szükséges.

Csak azért tettem be az előbbieket, hogy kiderüljön: a bölcsődében csak akkor maradhat a gyerek, ha a beilleszkedése nem okoz nagyobb problémát. Sajnos, de ez van :(

Ha te ezerrel képezed magad és olvasol: hamarabb elvégzed azt a 3 féléves anyagot, hidd el! A fejlesztését pedig (egymásrafújás miatt) jobb lenne bölcsődén kívül megoldani.

15/1998. (IV.30.) NM rendelet -

(Népjóléti Minisztérium) 35.§ (1)

Előkerítettem az idevonatkozó törvény egy részét:

"Fogyatékos gyermeket bölcsődébe próbaidővel lehet felvenni, melynek legrövidebb időtartama egy hónap.

A próbaidő letelte után a gyermekkel közvetlenül foglalkozó szakmai csoport (orvos, gyógypedagógus, gondozónő) együttes véleménye

figyelembevételével kell dönteni a gyermek további gondozásáról. Elutasítás esetén a gyermeket további korai fejlesztése érdekében a 36.§ (4) bekezdése szerinti szakértői bizottsághoz kell irányítani."

"Elvileg" mehetnek bölcsibe, de nincs előny az átlaggyerekekhez képest. És mivel a bölcsődék szinte mindenhol 100 %-ra vagy afölött vannak járatva...? A felvételkor előny a gyermekvédelmi ok lehet, vagy ha ki van emelve a szakvéleményben, hogy javasolják a közösségbe kerülését.

Ha külön benne van a bölcsőde programjában a sajátos nevelési igényű gyermekek integrálása (pl. módszertani bölcsőde), akkor megvan a megfelelő szakemberük is hozzá.

Zseba!

Elvileg mehet bölcsibe a fiad, gyes mellett is, más kérdés, hogy szóba állnak-e veled egyáltalán.

Ahogy én látom hazánkban a fogyatékosók helyzete köszönő viszonyban sincs azzal, ami a jogszabályokban áll. Papíron minden szép, minden jár és jogod van hozzá... valójában azt kapod amit kiharcolsz, vagy kijársz, vagy megveszel kp-ért...

Anita!

Akkor egy cipőben járunk! Én azért megvárom a beszoktatás végét, és ha úgy látom Viki jól érzi magát a bölcsiben, akkor nem lépünk tovább. Viki csak 9-12 lesz bölcsis és csak sz-cs-p. H-k fejlesztésre viszem és én is ott leszek a foglalkozásokon, ehhez jogunk van!

Anita: Sajnálattal olvasom hogy milyen mizérián kell átmenettek ezzel a bölcsivel kapcsolatban. Nem értem ezt a bölcsis gondozót, hogy miért kell szúrkálódni veletek. A heti minimum 2 órás fejlesztésből csak 50 perc lett? Ez azért felháborító. Nálunk most van intézés alatt a bölcsi, hogy fél naposra mehessen a kisfiam, hátha jót tenne neki. (nálunk még nincs diagnózis, tehát normál bölcsiről van szó) Egyébként szereti a gyerekeket, szerintem jót tenne neki a közösség. Egyenlőre a bölcsi vezető nem akarja engedni a dolgot, ha nem viszek munkáltatói igazolást. MOst azután kell majd utána járnom, hogy ha gyesen vagyok, akkor mehet-e Ádám bölcsibe, nem üti-e a 2 egymást.

Dorothea: Sajnos az én fiam sem eszik kanállal, ő is falatkás, sőt még az is a heppje hogy először csak a kenyér megy, utána a szalámi, utána a zöldség. Együtt nem megy, mert akkor csak paradicsomot enne. Mondjuk a kajával egyébként is bajban vagyunk, nagyon válogat és én sem tudom elképzelni hogy a bölcsiben hogy fog enni, megetetik-e, vagy hagyják a fenébe. Ádám sem szobatiszta, de tudja mi az a bili, és ha elétartjuk bele is pisil, már ha éppen olyan hangulata van.

Kedves Dorothea és Többiek!

Leventével mi is második hete járunk ismerkedni a bölcsivel. Napi fél órára kaptunk engedélyt fél 11-től 11-ig.Minden nap az udvaron vannak ilyenkor a gyerekek, úgyhogy Levike elszaladgál ott, nem sok vizet zavar...Ma esett az eső, megörültem, végre bejutunk a csoport szobába is. Az ajtóban a vezetőnő azt mondta:"Ma nem tudjuk fogadni Leventét, mert nem végeztek a szekrények összeszerelésével!" A szeme sem rebbent, elnézést is csak gépiesen kért, mert azért illett..

Továbbá korábban már vagy 4szer mondta:"De ugye örül anyuka, hogy felvesszük Leventét, hisz bár minden bölcsőde fogadna 2-3 ilyen gyereket."és-"Anyuka, Levente 3 gyerek helyét foglalja." Ezt sem felejtette el közölni, azt azonban igen, hogy 3 gyerek után is kapja az intézmény a pénzt, vagyis háromszoros összeget.

A leendő gondozónőnk már vagy 4szer felhozta"Hát nem lehet tudni anyuka, hogy sikerül -e a beilleszkedés, elfogadja -e majd Levente aközösséget, engem."

Próbáltam kideríteni eddig, hogy mikor kezdődik majd a valódi beszoktatása Levinek, de valamelyik nap mondta a gondozónő, jött egy új gyerek, majd utána..Vagyis a normál fejlődésű gyerekek után már jöhetünk is!

A korai fejlesztésről: A Szakértői Bizottság megítélte a heti minimun 2 óra komplex gyóygpedagógiai fejelsztést, és vállalta is. Később kidobtak, merthogy egy másik intézményből ezentúl megy majd egy szakember a bölcsibe, és helyben lesz a fejlesztés. Beszéltem ezzel a gyógypedagógussal, végül is csak egy órát fejelszti Levit, megbontva, heti két alkalommal 25-25 percet, állítólag novemberig..Még jó, hogy ilyen korán felismertem a bajt, szakemberekhez fordultam, megszületett a diagnózis, és kezdődhet(ne) az intenzív korai fejlesztés..Forrongok, és gondolkodom, hová, merre lépjek, mit tegyek, a kisfiamért, a jogaiért, azért, hogy segítsenek, hogy fejlődhessen...Írjatok, ti hogy küzdöttetek, hogy értetek el eredményeket, találtatok megfelelő intézményeket?

Sziasztok!

Ma voltunk 2. hete "normál" bölcsiben Vikivel...

Nagyon elbizonytalanodtam. A gondozónők úgy bánnak Vikivel, mint a többi gyerekkel, ami rendben is van, tudtuk, hogy így lesz, de...

"Gyere, Viki bilikézni! Ülj le a szőnyegre, várd meg a többieket! Fogd meg a kanalat és egyél ügyesen!"

A lányom ebből semmit nem ért. Fogalma sincs mi történik körülötte. Nem eszik kanállal, mert "falatkás" autista. Nem szobatiszta. Azt sem tudja, mi az hogy szőnyeg...

Nem tudom, tényleg jó helyen vagyunk-e Vikivel...

Van valakinek ez ügyben tapasztalata?