Autizmus - Naná, hogy Esőember! (beszélgetés)

Ha sikerül, akkor megoldottam másképpen.

Elvileg a következő linkről letölthető.

[link]

Üdv: Röpcsike.

Egy e-mail cím megadása esetén tudnék küldeni egy tájékoztató anyagot, hogy hogyan kell a gyerekkel bánni, különböző vizsgálatok esetén. Mind a szülő, s mind az orvos részéről, hogy gyorsabb, pontosabb, s kellemetlenségektől mentes lehessen a vizsgálat.

Tömörítve,*.doc formátumban, mert csak így megy át.

Üdv: Röpcsike.

Akkor nálatok borzalmasabb volt, mint nálunk.

A lányomnak először adtak nyugtatókúpot, na attól volt olyan, mint amit leírtál, mint egy igazi hülye gyerek (ez volt a "mixer", vagyis a kezdeti kábító), ezután szúrták a tűt, amin keresztül kapta az altatót, meg a gyógyszereket. Nálunk is volt hányás, de sajnos azért, mert reggel egy kis kakaót engedélyeztek nekünk, és az mind ki is jött végül. Hála Istennek mikor hazaértünk a kórházból a lányomnak már nem volt semmi baja.

Őszintén sajnálok mindenkit (köztük magamat), akinek ilyeneket kell végigcsinálni, és a gyerekeket is, akik végigszenvedik fizikálisan.

Köszi a hozzámszólásaitokat!

Voltunk vérvételen egy nő és én "fogtam" le, nagyon nehéz volt.De sikerült.

Pedig megfogadtam magamnak, hogy én biztos nem segítek.Ki fogja akkor vígasztalni?

A férjem is velem volt, meg is kérdeztem be jöhet e.

Nem jöhetett..."csak egy szülő.Az ajtón is ki van írva nagy betűkkel!"

Ez van.

A székesfehérvári Autisztikus Gyermekek Szüleinek Egyesülete kérésére továbbítom az alábbiakat.

Kérem, küldjétek tovább, ha van tudomásotok potenciális érdeklődőről.

A Csókakői Autifarm lakóotthonában van még egy hely.

A jelentkezés módja írásban az agysze@gmail.com címen lehetséges és a bekerülés feltételei a korábbiakhoz képest változatlan, azaz:

Az ellátás igénybevételének feltételei:

- autizmus diagnózis

- pénzügyi feltételek vállalása ( lakrész élethosszig tartó díja 4500000,-Ft valamint a havi ellátási összeg jelenleg 85000,-Ft ami évenként változhat)

- közösségben tarthatóság

- 1 hét próbamunka a foglalkoztatóban

- A próbahét sikeres letelte után 90 napos szerződés szerinti próbaidő

Ellátás jellemzői:

- önálló 22nmes saját lakrész (szoba+fsz.)

- 24 órás állandó szakszerű felügyelet

- autizmus specifikus környezet

- terápiás foglalkozások

- 8 órás akkred. foglakoztatásban munkaviszony vagy 4-6 órás intézményi foglalkoztatás keretében történő foglalkoztatás

És sikerült a BERA vizsgálat? Az is a Heim Pál-ban volt?

A lányomnak vénás altatásban csinálták meg a hallásvizsgálatot, mert ahhoz nyugalom kell.

Szia!

Ha nem is a Heim Pál - ban, de itthon most két hete voltunk vérvételen. Egyszerűen lefogják a gyereket és kész. Utána kértem valami nyugtatót, amit gélkúp formában kapott meg a gyerek. Persze Pesten biztosan másképpen történik minden. Ott állítólag mindent megtesznek, hogy vizsgálható legyen a gyerek.

Üdv!

Sziasztok!

Van e olyan autistát nevelő szülő aki már volt gyermekével a Heim Pál gyermekkórházban vérvételen?

Gyermekem semmit sem enged, kíváncsi vagyok hogyan oldják meg ott ezt a problémát.

Akkor hétfőn majd "csapj le rám"!:)

Neked én csak a hátadat láttam, így nem vagyok képben.

Szia palat!

Én középen, a két oszlop között ültem a harmadik sorban. A férjemmel voltam. Én fekete naciban és fekete pólóban voltam, a Tamás pedig barna pólóban és barna nadrágban.

Félix júliusban lesz 3 éves. A gyanú nálunk már 1-1,5 éves korában fennállt.

Az ikres anyukák hol ültek? Nem mindenkinek hallottam a bemutatkozását, mert az elején egyszer kimentem pár percre.

Hétfőn megint jössz?

Sziasztok!

Tegnap megvolt a szülőképzés. Az észlelés-érzékelés volt a téma. Olga Bogdashina: Valódi színek című könyve alapján volt felépítve az előadás, nagyon sok magyarázattal és példával. Nekem nagyon tetszett!

A Prekop Csillában pedig nagyon kellemesen csalódtam. Nagyon kedves,és közvetlen volt. Kezdem azt hinni, hogy a vizsgálatnál csak egy rossz napját fogtuk ki.

Jövő hét hétfőn megyünk újra, ha a gyerekeket elvállalják a rokonok.

Aki Győrhöz tartozik, nyugodtan kárheti ott a vizsgálatot a bizottságnál (Cirkeli u.) . Ha úgy kéri, hogy gyanú van az autizmusra, akkor olyan hölgy vizsgálja, aki 20 éve foglalkozik Velük, tehát tuti felismeri.Viszonylag kevés a várakozási idő, és ingyenes.

Mi egyébként voltunk a Korai Fejlesztőben (ott kaptunk diagnózist), aztán T.bányán (azt nem ajánlom), végül Győrben.

Sziasztok!

Mostmár hazaértem a munkából, és csak tágra nyílt szemekkel olvasok. Mostmár nagyon várom a jövő hét hétfőt, ezek után még jobban, mint eddig.

Milyen volt a szülőtréning? Meséljetek már valamit.

Üdv!

Ancsa

A Kutatócsoportról nekem személy szerint nagyon jó a véleményem, gondosak, eleinte félévente, később évente visszahívtak, hogy figyelemmel kísérjék a Kisfiam fejlődését, de akkor még ingyenes volt...

Aztán bekerült a heves agressziói miatt egyik Zalai Intézetbe, és azóta nem voltunk...

De a Stefanik Kriszta ott van az iwiwen az én Ismerőseim közt, és szokott érdeklődni a mai napig a Kisfiam fejlődéséről, és hogyléte felől...

NEmbeszélve arról, amit az előző regisztrációmban,és itt, tavaly december közepén leírtam a cikkemben, Segítségkiáltás 3 Autista gyermektől, abban leírtam, hogy amikor az elhelyezpési procedúra még a yámhivatal segítségével is holtpontra jutott, mert egyik Intézet sem akarta visszafogadni, mert nagyon féltek Kisfiamtól, -

leírtam a cikkemben, hogy a Gyámhivatal írásban kérte a Vadasparkot a vizsgálatra, és a gyógyszrbeállításra, mert akkor zrta be a volt eü.miniszterünk az OPNI-t, és a Vadaspark a Gyámhivatal írásos kérése ellenére sem volt hajlandó minket fogadni...

Visszaírták, hogy a gyógyszert be lehet állítani az intézetben is, ahhoz Ők nem kellenek, így nekem meg van róluk a véleményem...

ÉS az Intézet tovább tiltakozott a visszavétel ellen, és akkor a Gyámhivatal vezetője felemelte a hangját, mert neki is elege lett ab ból, hogy Mindenki kézzel-lábbal tiltakozik a Kisfiam ellen, hogy:

-Különben is, mi az, hogy nem akarja bárki is fogadni, ha meghozzuk a határozatot, akkor kötelességük a Gyámhivatal felszólításának eleget tenni... Ha tetszik Nekik, ha nem...

Mi a kisfiammal a Korai Fejlesztő Központban voltunk. Akkor volt 2 éves. "autizmus spektrum zavar" (pervazív fejlődési zavar), így szerepelt a kiadott írásos szakvéleményben a meghatározás. Most kértem a Vadaskert vizsgálatát is, mert szerettem volna bekerülve a rendszerükbe, szülőképzésen részt venni. 20 perces volt a "vizsgálat", amiután kaptam egy kinyomtatott papírt, melyen ez állt, "gyermekkori autizmus". Persze mivel már volt a Koraiból megállapított szakvélemény, és a diagnózisban sajnos nem lehet kételkedni, nyilván azért kezeltek így bennünket. Az nagyon fájó volt, hogy kapcsolatba sem került az adott dr. a kisfiammal e 20 perc alatt sem. Csak mikor indulóban voltunk (észrevettem magam, hogy végeztünk, mert a dr. a falon lévő órát nézegette)mondta Levinek, "Levente, pá-pá!"

Azt persze remélem, ha valaki először hozzájuk fordul, akkor azzal, és a gyermekével másként viselkednek..

A képzésükről pedig azt hallottam, valóban hatékony segítséget tud adni nekünk arra vonatkozóan, hogy szakszerűen (nem elrontva) tanítsuk meg a még nem beszélő gyermekeinket az alternatív kommunikációra, a PECS-re. Így nagyon várom, hogy részt vegyek majd a képzésen, és ha tényleg nagy segítség, akkor hálás vagyok igazából, hogy mindehhez hozzá juthatok -nem utolsó sorban- ingyenesen.

Viszont a Kutatócsoporton nagyon gondolkodom, hogy kérjek oda is viszgálati időpont. Aki oda jár, vagy ott volt diagnosztizáláson, és aztán velük tartja a kapcsolatot, írja már meg legyen szíves, hogy érdemes lenne- e bekerülni a rendszerükbe. Mennyire hatékonyan tudnak eseleg segíteni a fejlesztés útvonalának kijelölésében? Lehet hozzájuk is járni akár vidékről is fejlesztésre? Igazából , mivel 38000 ft nem kevés pénz, azért már egy nagyon megnyugtató gondos vizsgálatot, utánkövetést, törődést várnék.

Még nem vettem fel velük a kapcsolatot, ezért kérdezlek először benneteket a tapasztalatokról. Köszi!

Azért annyira nem rossz szerintem a Vadaskert!

Mi is azért mentünk oda anno, mert másfél év lett volna a várakozási idő a kutatócsoportnál.Többszöri alapos vizsgálat után kaptuk csak meg a diagnózist így is, de időt nyertünk és így előbb kaphattak fejlesztést a fiúk.

EGyébként, Aki még nem volt a Kutatócsoportnál, de mégis oda szeretne menni, annak ellenére, hogy mint hallottam, kb. 120ezrebe kerül a vizsgálat, mert még a volt Eü. miniszterünk, a "Hölgyemény", név nélkül, megvonta a támogatást onnan is, szóval:

az vigyen 2 db 3 órás videókazettát, mert az egyik náluk marad, amire felveszik, és a másikra lehet kérni másolatot az operatőrtől...

'97-ben egy Péter nevű operatőr volt, hogy most ki van, nem tudom, Ő nagyon aranyos volt, és készségesen másolatot készített a vizsgálatról...