Autizmus - Naná, hogy Esőember! (beszélgetés)

Olyan jó olvasni ezt a nagyszerű fejlődést drága "Alva76"-om (különösen szeretett szülőtársam), és Dorothea!!! Bár én is ilyen nagyszerű változásról számolhatnék be..De mi a nagyon kicsi változásoknak örülhetünk csak. Megtanultunk nagyon örülni ezeknek! Hála az égnek, hogy ilyen fantasztikus lehetőségetek adatik meg a fejlesztés tekintetében! Levi is változgat azért, és ez olyan jó! Mondja anya és azt is hogy apa, legfőbb álmunk így teljesült, s ha el is hagyja majd , hallottuk tőle a vágyott szót!

Érzem Leviben, hogy nyitni fog, és persze nagyon remélem!

Olvastátok Hilde De Clercq? Mama, ez itt ember vagy állatt -című könyvét? Hihetetlen, hogy mennyire magyarázatot kezd adni kisfiam "részletekben történő" gondolkodására. Úgy érzem ez a könyv, és az Olga Bogdashina :Valódi színek Érzékelés és észlelés az autizmus spektrum zavarokban -című ,egyre közelebb hoz Levi viselkedése, és az autizmus megértéséhez!Így egyre jobban fogok tudni segíteni neki, és biztosnság érzetet adni számára! Ettől pedig még boldogabb lesz!

Sikítás ügyben:

1, megnézem nincs-e valami baja,

2, ha csak mérges, mert nem értem amiit akar, megkérem, hogy segítsen( mutasd meg, gyere felemellek, menjük, kérsz valamit szavakkal)

3. ha lehet megteszem amit kér,

4, ha nem lehet, ezt egyszerűen ( nem lehet!)megmondom neki, lassan, nyugodtan.1 percen belül abbahagyja a sikítást, földön fetrengést.

de ehhez, kellett 2-3 hét, következetesség, de megérte, ma már ritkán csinál ilyet

A kislányom 2009. februárjában kezdte az ABA terápiát, jelenleg heti 24 óra fejlesztést kap, ez rövidesen heti 35-re emelkedik.

Hasonló tapasztalataim vannak, mint Alva-nak:megnyílt a kislányunk, szavakat mond, szereti a társaságot, utánoz beszédet, éneket, bennünket.

Tejmentes diétát tartunk, mert tejcukor érzékeny,és halolajat, Vitakid-et kap. És rengeteg szeretetet, figyelmet, tőlünk és a terapeutáitól(4en vannak).

Az intenziv fejlesztesrol szeretnek nehany gondolatot leirni.

A kisfiunk szeptember ota reszesul ABA es beszed terapiaban.Heti 22 oraban "kapja" a tanari segitseget.Tavaly mikor megkaptuk a diagnozist,padlora kerultunk.A szakvelemeny szerint,mentalisan 9 honaposnak iteltek az akkor 2 eves gyermeket.Beszed szinten:12 honapos korulinek.Viselkedese nagyon problemas volt,duhkitoresek es egyebek.

Miota fejlesztest kap,nagyon sokat valtozott.Rendkivul szocialis lett(imadja a gyerekeket),beszedertese duplajara nott,viselkedesevel negyedannyi problema nincs.

Tobb szavat hasznal mint pl;anya,apa,kerek,koszonom,busz,auto,madar,baba es ehhez hasonlok.Imital mindent,beszedet es tevekenyseget egyarant.Vegrehajt utasitasokat es segedkezik kissebb dolgokban.Meg pici,juniusban tolti a 3 evet.

Most kaptam kezhez a legujabb pszichologusi szakvelemenyt.Mikor elolvastam,szivemet olyan joleso melegseg jarta at.A velemeny szerint:"a gyermek,nagyon enyhe autisztikus jegyeket mutat"!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Halas vagyok a terapianak,az odaado de nagyon kemeny tanaroknak,akik segitettek minket eddigi utunkon.A fiam semmifele bio vagy homeopatias kezelesben sem reszesult,nem dietazik vagy hasonlo dolgok.

Azert irtam le ezeket,hogy erot adjak azoknak,aki hasonlo cipoben jarnak.Higgyjunk bennuk nagyon es adjunk meg szamukra minden leheto segitseget.Jatszunk sokat,vigyuk oket olyan helyre ahol szocialisan elorelephetnek es egyebek.

Koszonom,hogy meghallgattatok!!!!!!!!!!!!!!

Nalunk is sokszor elofordul/t ez a sikitasos kiabalos dolog.Aztan az ABA terapia megtanitott arra,hogy csakis ugy erhetunk el eredmenyt,ha erosek es kovetkezetesek leszunk.Ugyebar kicsinyeink a rovidebb utat valasztjak9csakugy mint egeszseges tarsaik) dolgok eleresere megkapasara.Gondoljak,sikitok egyet,anya maris ugrik....Nagyon is tudjak,hogyan kell a szulot manipulalni.

En is ugy "tortem" be az en dragamat,hogy nem vettem tudomast a sikitasrol.Csinalta hosszu idon at,aztan mikor eszrevette,hogy nem mukodik,hamar lecsillapodott.Ok figyelik az emberi reakciokat es azalapjan "tesztelik" az embert.Persze,nem ment ez az egesz "leszoktatas" egyrol a kettore.Nagyon jo idegek es kitartas kell hozza.Nem szabad megsajnalni oket!!!!!!!!!!

A valasztott uton vegig kell menni,mert az O es sajat magunk erdekeben tortenik.Jobb jovot szeretnenk a szamukra,nemigaz????Ez kell,hogy vezereljen.

Minek is élünk?"-sokan ezt kérdezik,

Persze válasz egyszer sem érkezik.

De mit jelent az a szó, hogy élet?

Kell hozzá egy test, és kell egy lélek.

Kell egy életút, amit sorsnak hívnak,

Mit elejétől végig előre megírnak

Mint egy regényt, melyben tied a főszerep,

És mire eljátszod, véget ér az életed.

S közben, ha elrontottad, visszamenni nem lehet,

Inkább tovább játszol, mert érdekel, jövőd mit rejteget.

Boldog leszel, vagy talán boldogtalan?

Ezen gondolkodsz minduntalan.

S ha az életben már nem maradt semmi más,

Csak a kevés öröm és a sok csalódás,

Akkor sem tudsz ellene mit tenni,

Mert az élet rögös útján végig kell menni!

És mehetsz előre nevetve vagy sírva,

Sorsod úgyis úgy lesz, ahogy meg van írva.

vagy mégse???

Szia,

hát ez egy nagyon nehéz dió...még nehezebb feltörni :)

az enyém is visít, sikít. két dolog segít nálunk.

az egyik, hogy javul a beszédértése, így már lehet "zsarolni". párszor megcsináltam, hogy nem mentünk be a kedvenc helyeire, ha visított. hozzátartozik, hogy akkor hazáig üvöltött, de legközelebb elég volt mondani, hogy tudod, hogy nem kapsz túró rudit a boltban, múltkor is hazamentünk! és két pillanat alatt befejezi...

a másik, hogy nem értem meg, ha valamit sikítással akar elérni. én mondom is neki, hogy nem hallom, nem értem.

nehéz, mert persze világosan tudom, hogy mit akar, és gyorsabb is lenne, mert akkor rögtön elhallgatna, de rájöttem, hogy ezt nem szabad, mert ő is a könnyebb megoldás felé megy, ha eléri sikítással amit akar, akkor nem fogja mondani.

nagyon következetesnek és kitartónak kell lenni, és kb ötvenszeres energiabefektetéssel, mint egy átlag gyereknél, de célt lehet érni.

ha egyszer eldöntöd, hogy innentől kezdve nem engedsz a sikításnak, onnantól kezdve nagyon keményen ragaszkodni kell hozzá, és tudni, hogy az eleje piszok nehéz lesz, mert már hozzászokott valamihez, amiről csak kőkemény munkával tudod lehozni.

engem az is motivál, hogy az ő érdekében teszem, mert ezzel elriasztja maga körül a gyerekeket, megijednek tőle.

tőlünk volt, hogy elültek mellőlünk étteremben. nagyon megalázó volt, úgy néztek szegénykémre, mint egy kis szörnyre...

ezt én nem engedem meg. tudom, hogy ez egyfajta kényszerszocializáció, de muszáj elvárásokat támasztani feléjük, az ő érdekükben.

meg fogja érteni, és már rövid időn belül érezni fogod, hogy az első irdatlan hisztik lecsengése után nyugodtabb lesz a pontos és következetes elvárásoktól.

és őszintén megmondom, én a saját idegállapotom miatt is éreztem, hogy ezen változtatni kell, az idegeim már foszlányokban voltak a folyamatos visítástól, és bántani meg nem akartam...

összeszorítottam a szám, és nagyon következetesen minden egyes sikításnál abbahagyjuk a játékot, nem megyünk be a boltba, nem megyünk hintázni, rögtön szigorú leszek stb.

így kb 2 hónap alatt nagyjából 75 %-al sikerült viszaszorítani a visítást, és sokkal többet is beszél, mert nem értem meg a sikítást...

remélem valamit tudtam segíteni.

és bármennyire is sajnálod, és vérzik érte a szíved, az ő érdekében nem szabad megsajnálni. meg kell tanulnia másképp kommunikálni, ehhez viszont egyáltalán nem szabad használnia a visítást. náluk nagyon nehéz egy viszonylag rögzült dolgot átprogramozni, de nem lehetetlen!

Szió Anyamedve! A véleményem először nagyon negatív volt..Meg is írtam egy másik helyen, de leszóltak (tény, írtam bele ostobaságot is,azt, hogy a reklámban szereplő fiú pl. nem olyan gyönyörű, mint az autisták nagy többsége.. dehogyisnem..azóta már rájöttem, de! ő is nagyon helyes! Ezt azóta nagyon bánom, hogy leírtam!!!)

Most, miután már párszor láttam a tv-ben a reklám spot-ot, csak egyszerűen "fájok"..Nem szeretem, és szomorú vagyok, ha erről a reklámról, autista kisfiam miatt, eszébe jutok az ismerőseimnek.

Ezzel szemben a múltkor láttam a mozgássérültek ilyen filmjét, és felemelt lelkileg! Nem is lehetett volna jobb!

Sziasztok!

Egy kis gyakorlati tanácsra lenne szükségem.

Gyermekem nem tetszését harsány, fülsiketítő sikítással jelzi.

Megértem persze ez is a komunikáció egy formája, toleráns vagyok, de egyre nehezebb.Legszívesebben sikítanék én is de csak sírni van erőm.

Úgy érzem egyre nehezebb, mondom hogy ne, természetesen hatástalan.

Ha valaki tud elterelést, rávezetést, tanácsot vagy bármit kérem segítsen egy-két szóval.

Szia!

Örülök, hogy írtál.Legyél nagyon türelmes a férjeddel, idő kell neki, amíg feldolgozza és elfogadja. Szerintem a férjeknek több idő kell, hogy feldolgozzák ezt a traumát. Ráadásul ők talán kevesebbet is tudnak róla beszélgetni, kevésbé nyíltak. Hidd el meg fog oldódni. Remélem, hogy a családod támogat benneteket.Biztos nehéz megoldani, de ha tudsz maradj időnként kettesben a férjeddel egy pár órát, és beszélgessetek. Saját tapasztalatból mondom, nekünk bevált. Nem egyszerű megszervezni, mivel a nagyszülők messze laknak tőlünk. Mi megpróbálunk szabad hétvégéket csinálni. Ilyenkor az édesanyám vigyáz a fiúkra. Hidd el megéri.

A szülőklub nagyon jó ötlet. Sok sikert hozzá! Sajnálom, hogy messze lakunk.

Szia!

Moi elsősorban nem azért kezdtük el a diétát a fiammal, mert autista. Azért kezdtük el, mert nagyon sok problémája volt a hasával, és nyugtalanul aludt.3 éves korától kezdvecsak savanyított tejterméket kapott: kefírt, joghurtot.Ezt az akkori kezelőorvosunk javaslatára kezdtük. Tavaly kibővítettük a teljes tejmentességre, és aztán elkezdtük a gluténmentes diétát. Nekünk abból a szempontból bevált, hogy nincsenek hasgörcsei, rendezdött az emésztése. Nem kellett ügyeletre rohannunk vele. Éjszaka nyugodtabban alszik. Lehet, hogy ezért is , de a suliban jobben kezelhető lett.Jobban tudják fejleszteni, mert nyugodtabb lett.De azt nem várom tőle, hogy ettől elmúlik az autizmusa. egyenlőre ez is nagy szó nálunk.

Üdvözlet Mindenkinek!

Új fórumozó vagyok és minden érdekel ami az autizmushoz köthető,beleértve a véleményeteket.Másfél éve tudom milyen esőmanócskát nevelni.Sajnos egyedül vagyok a problémámmal,a férjem nem tudja elfogadni a tényeket.Szülői klubot szeretnék szervezni beteg gyermeket nevelő szülők számára,mely a Sárrét/Hajdú-Bihar megye/ menti településeket érintené.Itt elérhető vagyok.

Sziasztok!

Negyedéves dietetikus hallgató vagyok, személyesen nem vagyok érintett az autizmus témakörében, de mint leendő szakembert, nagyon érdekel. Szakdolgozatomat Glutén- és kazeinmentes diéta hatása autista gyermekeknél címmel írom. Nagyon érdekelne, hogy nektek szülőként milyen tapasztalataitok vannak a diétát és a DAN protokollt illetően. Ha valakinek van véleménye erről, és van kedve, ideje írni, kérem, tegye meg! Leszögezem, minden álláspontra kíváncsi vagyok, a negatív tapasztalatokra éppúgy mint a pozitívakra. Nagy segítség lenne számomra, ha elmesélnétek tapasztalataitokat! E-mail címem: aniko.keresztes1986@gmail.com. Előre is köszönöm a bizalmat és a segítséget!

Üdv mindenkinek: Aikó

Köszönöm a filmcímeket!

Most valami más érdekelne..... Segítsetek légyszives hogy hol találom meg a legújabb terápiás módszereket (biokémiai, homeopátiás, stb). Minden érdekelne... Az lenne a legjobb ha ezek egy csokorban lennének valahol mert nem szeretnék kihagyni semmit....

Előre is köszönöm mindenkinek!

jaaaaa :)))

nem tudtam, h külföld.

akkor neked ilyen szempontból picit könnyebb.

lehet mor-epát kapni, csak azt hiszem pont smart fats-et nem, de mostanában nem nézegettem körül.

sikerült a lista?

Szia !

EN a MOREPAT pedig otthonrol rendelem, egy internetes patika oldalrol.

Mar azt hiszem 3 helyen kaphato Mo-n, en kulfoldon elek.

mimicike!

alapvetően azt csináld, amit a dokid mond :))

de azért vannak dolgok amit érdemes átgondolni.

szerintem az 1 dl víz már hígitásnak számít, mi akkor szoktunk hígitani, ha túl erős reakciók vannak. érdemes a kiskanálnyival kezdeni és akkor hígítani, akár több pohárral, ha túl erős reakciókat mutat a gyerkőc. 20-20 perc elég előtte-utána.

morepát közösen rendelünk, vagy amerikából, vagy angliából, itthon sajna nincs még.

mi sokat ismételtünk eddig, nálunk egy kivezetés átlag 2.5-3 hónap. vannak akiknél nincs reakció egy-egy oltásra, ott valószinű, hogy nem sérült.

magnéziumot és bkomplexet én a dm-ben veszek, van csokis és citromizű rágótabletta. asszem sunlife márkájú.

Az "Arc"-ot én már láttam, nagyon szép film, a fiút azért üldözik még ott is, ahol él, mert albinó(?)...

Még születésekor az anyja a kórházban hagyta...

Szívszaggató történet

Sziasztok !

Nekem a dokim azt mondta, hogy 1 dl vizben oldjam fel es kortyolgassa, ha negyed ora alatt iszik par kortyot az mar eleg. Elotte es utana 1 oraval enni nem szabad.

Most akkor hogy adjuk ?

Multkor kerdeztem, de senki nem irt, Magneziumot ti nem adtok ?

Mimi-Rita: koszi a valaszt, akkor megprobalom a masik MOREPA-t, te honnan szerzed be ?

Altalanossagban nalatok meg kellett ismetelgetni a beadott oltas kivezeteseket ? Van akinel nem volt semmi reakcio es tovabblepett a kovetkezo potenciara ?

Bocs, de kezdo vagyok, meg csak a BCG C30nal tartunk, de mar 4x adtam be, mert mindig jelentkezett vmi ( natha, hisztiroham ), s nalunk emiatt meg kellett ismetelni.

Autizmus Világnapja 2009.

Az AUT-INFO Autizmussal élő gyermekekért és családjaikért Alapítvány az Autizmus Világnapja alkalmából országos konferenciát rendez érintett szülők, családok, szakemberek, autizmussal élőket ellátó oktatási-, egészségügyi-, szociális intézmények, civil szervezetek munkatársai és érdeklődők számára.

A konferencia időpontja: 2009. április 2.

A konferencia helyszíne: Jász-Nagykun-Szolnok Megyei Önkormányzat – Megyeháza – Díszterem, Szolnok, Kossuth L. u. 2.

A konferencia programja:

8.45 - 9.15 Regisztráció

9.15 - 9.30

Megnyitó

A rendezvényt megnyitja: Fejér Andor a Megyei Közgyűlés elnöke

Szabó Győzőné – igazgató - Jász-Nagykun-Szolnok Megyei Pedagógiai Intézet

Soltész Veronika – kuratóriumi elnök – AUT-INFO Autizmussal élő gyermekekért és családjaikért Alapítvány

9.30 - 12.15

Az autizmus ellátás fejlődése: múlt – jelen – jövő (nemzetközi és hazai áttekintés)

Dr. Stefanik Krisztina - vezető pszichológus – Autizmus Alapítvány

Őszi Tamásné - gyógypedagógus, intézményvezető – Autizmus Alapítvány EGYMI

Merre induljunk? Az autizmus hatékony terápiás megközelítései

Dr. Stefanik Krisztina - vezető pszichológus – Autizmus Alapítvány

Hol lenne a legjobb a gyermekemnek? Autizmus-specifikus nevelés-oktatás integráló és speciális intézményekben

Őszi Tamásné – gyógypedagógus, intézményvezető – Autizmus Alapítvány EGYMI

12.15 - 12.45

Büféebéd

12.45 – 13.10

Autizmus spektrumzavarok diagnosztikája

Dr. Darvas Éva – gyermekneurológus, gyermekpszichiáter

13.10 – 13.50

Szülő-szakember együttműködése esetismertetéssel, egyéni és otthoni fejlesztés eszközei, lehetőségei

Szele Éva pszichopedagógus – Soltész Veronika szülő

13.50 – 14.00

Kávészünet

14.00 – 14.30

Autizmussal élő gyermekek nevelésének-oktatásának lehetőségei Jász-Nagykun-Szolnok megyében. Jogok, esélyek és kilátások.

Csibi Enikő – okleveles gyógypedagógiai tanár, bizottságvezető – Jász-Nagykun-Szolnok Megyei Pedagógiai Intézet TKVSZB

14.30 – 16.30

Autizmussal élő gyermekeket, felnőtteket ellátó intézmények bemutatkozása

Gyermekek Háza Óvoda – Nyíregyháza (szervezés alatt)

„Maci” Alapítványi Óvoda, Fejlesztő Iskola és Egységes Pedagógiai Szakszolgálat – Jászberény

Liget Úti Általános Iskola, Előkészítő, Készségfejlesztő Speciális Szakiskola és EGYMI – Szolnok

„Fenyves Otthon” Jász-Nagykun-Szolnok Megyei Fogyatékosok Otthona – Bánhalma

16.30 Konferencia zárása

A jelentkezési lap letölthető: www.aut-info.net

A jelentkezéseket az alábbi elérhetőségeken várjuk:

E-mail: alapitvany@aut-info.net

Cím: 5310 Kisújszállás, Marjalaki u. 19.

Jelentkezési határidő: 2009. március 25.

Részvételi díj: 2000 Ft/fő – mely magában foglalja a büféebéd és frissítők költségét is.

További információ kérhető: Soltész Veronika 06/20/589-5763

AUT-INFO Alapítvány

Szia!

Én a zsírban oldodót én Danone Actimelbe szoktam beletenni, felrázom, és szépen megissza. Abba némileg feloldódik, mert folyadékban abszolút nem.

Remélem némileg segít neked!

Anikó

Sziasztok!

Nekem a Hósüti és a BenX az Esőember is megvan. Érdekességnek ajánlanám még a Púder című filmet, az inkább a másságról szól (egy pigmenthiányos fiúról szól), de nagyon szép film. Ezt sajnos sehol sem találtam. (HBO-n megy).

Ha valakinek kell szívesen másolom, de csak divX-ben tudom kiírni.

Könyvajánlatom: Cifraárnyak és Denevérek

Egy autista fiú írta le saját történetét.

Anikó

SAjnos, Senkinek semt tudok segíteni a filmek átmásolásában...

Amikor a legkeservesebb időszakomban voltam, akkor MINDEN VOLT "BARÁT" ELFORDULT tőlem, és még baráti társaságom sincs, Akiket megkérhetnék, nekem meg csak egy videóm van...

Azonkívül m int már leírtam, munkanélküli vagyok, és a zsarnok Szüleim tartanak el, mert most is csak 18ezer Ft munkanélkülit kaptam, ami SEMMIre sem elég, munka meg sehol sincs, pedig bármilyet elvállalnék...

Így, ha ha lenne is BÁRKI, Aki nekem is költség ellenében csinálná meg, azt sem tudnám kifizetni, mert nincs miből...

Most pénteken lesz a havi egy látogatás szintű látogatása a Kisfiamnak az Intézetben, és még útiköltségre sincs pénzem, azt is a szüleim fizetik, Akiktől a nap 24 órájában hallgatom, hogy mi mennyibe kerül, és Ők tartanak el, amit már nem bírok elviselni, és amikor kiborulok, akor Anyu folyton azt mondogatja, hogy "nem azért mondtam..."

Én lennék a legboldogabb, ha lenne tartós állásom, és Bárkinek, AKI kéri, át tudnám másoltatni a filmeket, és örömmel küldeném el Sorstársaimnak...

De a Szüleim is a számlákon kívül több pénzzel nem látnak el, pedig sok életvitelhez szükséges dologra kellene, ami nem számla, de létfontosságú dolog, ezt legjobban a Hölgyek tudják...

ŐSzintén sajnálom!!

Szia Mimcike!

Ha mor-epát adsz, akkor inkább a smart fats-et rendeld, gazdaságosabb és jobb, az arányai is jobbak, mint a juniornak asszem. egy elég belőle egy nap. az narancsos, jóízű, bár büdös... :))

én a zsírban oldódót kókusztejes kakaóba rakom, este mind a három kapszula tartalmát. szinte teljesen feloldódik, és nincs így semmi mellékíze.

vízben oldódó: NOWFOOD-os, 1000-es, azt teába rakom reggel az egyiket, este mézbe a másikat.

a homeopátiás bogyókat elvileg víz nélkül kellene adni, de ha nem szopogatja el ( nálunk se ), akkor műanyag ( nagyon fontos, hogy ne fém!!! ) kiskanálba egy csepp ásványvizet tegyél és abba adagold bele a bogyókat, várj pár percet amíg feloldódik. vigyázz, hogy nem szabad kézzel hozzáérni! előtte-utána 20 percig se enni, se inni nem szabad.

sok sikert!

Sabine kapcsán, kanneri autisták nem szoktak egyedül közlekedni, zongorázni, idegen nyelveket tanulni.

A lány nagyon is jó képességű autista, akit pár év pszichiátria tesz tönkre, a gyógyszerek és a félrekezelés hatását látod az idősebb Sabine-ban. A film pont ezt a kontrasztot próbálja bemutatni, úgy, hogy közben nem vádol, pedig ...