Szüléskor derült ki… (beszélgetés)

Igen igazad van.

Like

Van fogyatékosság a diagnosztizáltakon kívül is.

Lelki fogyatékosság.

Vállalom amit ezután kapok.

Azért, mert azóta sok minden változott! Másképpen érez akkor az ember és másképpen 16 hónappal a tragédia után!

Az én kislányom annyit szenvedett rövid kis 7 hónapja alatt, amit más talán egy életen át sem!

Tudom, hogy neki jobb így, mert már nem SZENVED! És nekem ez a legfontosabb!

De a cikk írójának más az esete!

Olvasatomban, ez a cikk nem arról szól, joga van-e élni egy down-szindrómás gyereknek, hanem egy olyan történetet mesél el, ami fájdalmas és elkerülhetetlen veszteség volt.

Azt gondolom éppen ezért, nem itt kéne megvitatni érdemes-e megszületnie egy ilyen babának vagy sem.

Amúgy sem vagyunk egyformák, van aki természetesnek veszi, hogy megszül egy ilyen babát is, és van ,aki nem.

Milyen érdekes, majdnem egyszerre írtunk, és mintha válasz lenne a Te hsz-d az én dilemmámra.

örülök, hogy megint olvastalak :-)

Nekem is egészséges a gyerekem, de már a 12. héttől bombáztak a rosszabbnál rosszabb vér értékekkel. Nálam 1:60 volt a betegség esélye, a cikkírónál sokkal több.(tehát matematikailag nekem sokkal nagyobb volt az esélyem egy beteg babára) Az enyém egészséges, az övé sajnos nem. Ott ő volt az a bizonyos "egy".

Én eljutottam az amniocentézisig, és az ottani genetikus azt mondta a véreredményekre, hogy azok a "játék a számokkal" kategóriába tartoznak.

Egy másik fórumon olvastam olyan anyukáról-talán már itt is írt-akinek még az amnio is negatív lett, és a gyermek mégis down-os lett.

Semmi sem biztos, pedig az ember, amikor gyereket vár, annyira hiszi, hogy minden rendben lesz, remegve várja az eredményeket, és nyugodtan hátradől...és aztán szülés után kap egy ilyen hírt...hát végtelenül sajnálom...

Én is leírtam a tapasztalataimat, de abban a cikkben az érzelmeimről nem írtam, pedig az a pár hónap nagyon nehéz volt.

Amikor először kaptam rossz eredményt, szilárdan elhatároztam, hogy bármi történjék is, velünk marad a baba. Aztán ahogy múlt az idő egyre bizonytalanabb lettem. És ott, abban a várakozással teli három hétben képtelen voltam a döntésre. Nem tudtam sem igent, sem nemet mondani, de az biztos, hogy a szilárd elhatározásom megingott... Talán a pillanatnyi érzelmi állapotom döntött volna...nem tudom, mert nem kényszerültem rá, hogy választanom kelljen. Nincs jó döntés, az biztos.

Kíváncsi vagyok a további cikkeidre, a tapasztalataidra, és minden jót kívánok Neked!

Nem akartam írni, de csak nem fér bennem.

Elolvastam a cikket, és amit átélt a fórumindító és a kedves férje, az nem kicsi.

Onnan tudom mert személyesen is érintve vagyunk.

Amikor kislányomról kiderült, hogy down, sírtunk összetörtünk, de fölálltunk, mert tudtuk hogy a legjobb helyre került, szeretni fogjuk mert a mienk.

Amikor viszont nagyon beteg lett, és már elköszöntünk tőle, és belegondoltunk abba, hogy a már 2 hónapos gyönyörűségünk nélkül kell élnünk, az szörnyű fájdalom volt.

Akkor láttam a páromat először úgy zokogni, hogy egész testében rázkódott.

Minden percben vele voltunk, éjszaka nem mertem aludni, hogy ne egyedül menjen el.

Még most is patakban szakad a könnyem ha erre gondolok.

Aztán oda feküdtem mellé, és elmondtam neki, hogy elengedem, ha úgy érzi, nem tartom vissza, és ha úgy gondolja, legyen a családunk őrző angyala.

Akkor már 3 napja aludt.

És akkor este fölébredt, mert érezte, hogy a szeretet bennem már sokkal nagyobb mint az ijjedtség az állapota miatt.

És úgy döntött, fölébred, elkezdett enni inni, és kibírta a szívműtétig, hogy a műtét kilencedik napjára, nevetve mosolyogva, búcsút inthessünk minden szörnyűségnek.

Az orvosunk úgy engedett el.

Anyuka becsüljék meg, mert egy nagyon erős kitartó csoda gyerek.

És mára 17 hónaposan bölcsödébe járunk, és napról napra hálás vagyok az istennek, hogy velünk van.

Még egyszer mondom, azért írom le, mert közel jártunk a sír széléhez, tudom mit éltek át, bár a végét, hálisten nem kellett.

Ez a fórum, már sztem kicsit bemocskolja a babájuk emlékét.

Mert leírta mit éreztek, de egy szóval sem mondta, hogy mekkorát könyörült rajtuk az élet, és hogy ilyen olyan nehéz lett volna.

Imádta, annak ellenére, hogy betegen született, és nem hinném hogy kisebb a fájdalmuk, azért mert nem egészséges gyermekük halt meg.

A szenvedés nem válogat , a fogyatékosság nem erősíti vagy mérsékli a kínt.

de a fogyatékosság, nem is minden esetben jár ugyanazokkal a következményekkel, amik statisztikában leírva vannak.

Persze a megszületett gyermekek számát nézzünk, a down babák között, több egészségügyi gonddal küzd, mint az átlag gyermekek.

De azokat akiket elvetettek, előbb megszültek, mindegy milyen indíttatásból, azokról nem tudjuk, mivé válhattak volna.

Sem ez sem az nem biztos.

Hogy a fórum ide jutott, nem értem, itt gyermek elvesztéséről volt szó és nem elvetetéséről.

Ha valaki pedig azt hiszi hogy eddig megúszta, vagy tett ellene hogy ilyen történjen meg velük.

Nyugtával a napot.

Megtanultam alázatosabban venni az életet, mert semmi nem az aminek látszik.Amíg meg nem született azt mondtam velünk nem történhet meg, amikor megszületett, akkor azt éreztem összeomlott a világ.

Sem ez sem az nem jöt be.

Ma már úgy érzem, jön aminek jönnie kell, és ha így fogom fel, akkor sokkal fölkészültebb vagyok mindenre, mintha csak az egyiket oldálát akarom az életnek.

Kedves fórumindító.

Fogadd őszinte részvétemet.

A kicsi babád, életetek angyala lett, őneki föntről kell vigyázni rátok, és azóta megszületett és útban levő gyermeketekre.

Tudom hogy a szívedben örökké szeretni fogod.

Veled érzek, sok ölelés !!!

Sziasztok!

Köszönöm az újabb hozzászólóknak is az együttérző szavakat!

Remélem nem baj, hogy ehhez az eszmecseréhez nem szólok hozzá! Az én véleményemet és álláspontomat már imeritek! Továbbra is fenntartom azt, hogy mások vagyunk másképp látunk dolgokat!

Auribus frequentius, quam lingua utere.

Si tacuisses philosophus mansisses.

Bos bos dicetur, terris ubicumque videtur.

Na most állítsd le magad, légy szíves. Eddig csak olvasgattam, de téged már olvasni is rossz. Pedig ha már oldalakról beszélsz, én pont ugyanazon állok, amelyiken te.

De.

Először elmondtad a nagyon radikális véleményedet. Erre többen reagáltak, kizárt, hogy mást vártál volna. Azóta itt fröcsögsz, erőszakosan, visszataszítóan fensőbbséges stílusban, de ebben semmilyen kulturáltság nincs.

Ha lenne, akkor te is elfogadnád, hogy másnak gyökeresen ellentétes a véleménye, és ahogy te azt érzed gonosznak, aki életben tart egy beteg csecsemőt, mások azt tartják érzéketlennek, aki olyan stílusban ír róluk, ahogy te. NIncs igazság és nincs jó és rossz vélemény.

De ha már uszításról írtál, itt egyedül te vagy az, aki úgy viselkedik, mint akit uszítottak rá. Mintha várnád az alkalmat, hogy ugorj. Te bárkinek mondhatod, hogy kulturálatlan, hogy nem használja a két füle közt az agyát, hogy nem érti, amit olvas, hogy milyen viselkedést ajánlasz neki, és milyet nagyon nem, de más nem fejezheti ki azt, hogy mennyire érzéketlennek tartja a te hozzáállásodat? Ez a felfogás lenne a kulturált oldalé? Ne válaszolj, te már elmondtad, hogy szerinted igen.

Egy cikk kapcsán nem kizárólag olyan hozzászólások születnek, amelyek a cikkíróhoz szólnak. Sokakban indít el egy téma egy folyamatot, ami már a cikkírótól független, és ezzel mindenkinek, aki cikket ír, tisztában kell lennie. Lehet, hogy magában a cikkíróban nem sértett semmilyen érzelmet az írásod hangneme, másokéban pedig igen. Pusztán ettől még nem válik a te véleményed fontosabbá, igazabbá.

Ha bárki kulturálatlannak ítéli bármelyik hozzászólásomat, azt megkövetem.

Vitatkozni továbbra sem szándékozom olyan témában, ami erre az érzelmi túlfűtöttség miatt egyik oldalról sem alkalmas. És továbbra sem tenném más témában sem senkivel, aki az agresszívitásával, a minden-áron-enyém-az-utolsó-szó-jellegű hozzállásával kíván felülkerekedni.

Akkor nem vagy elég okos ezek szerint.

Ha már az első nekem szánt beszólásoddal nem értél

el semmit,akkor megpróbálsz másokon keresztül birizgálni?Nagyon csalafinta de azt javaslom hogy inkább ne tedd!Nem azért fórumozunk hogy a másikat provokáljuk,hanem azért hogy a véleményünket kinyilatkoztassuk nemdebár?

Az az érdekes hogy a fórum indítója tud kulturáltan viselkedni ellentétben másokkal,akik

csak lihegni jönnek ide,vagy a másikba belekötni,mint pl;te is.Mit akarsz?Lavinát?

Ha nem,akkor miért nem vágod be a féket?

Az első beszólásodat ami nyilvánvalóan provokatív volt,még elvicceltem,de mostmár ácsi!

Neked az a véleményed,nekem meg más.Nem tudod tolerálni az a te bajod.Még csak érintett sem vagy a témában és mégis itt steppelsz hogy úszitsd

egymásra a két tábort.Egyébként ha jól megnézzük,az ellenzők táborába tartozók sokkal kultúráltabban tudnak viselkedni.Na miért is?

Azt tanácsolom neked jó szívvel,hogy mielőtt megszólalnál és kezdenéd itt osztani az észt,előtte kezdd el használni azt,ami a két füled közé szorult,ha ugyan...!

A kérdésed,amit mások is gyakran,nagy előszeretettel tesznek fel,nem tartozik egy lapra

azzal amiről ez a fórum szól.

Ki kívánt itt a pokolra valakit?

Ne csak olvass,hanem érts is!

Én eddig csak olvasgattam,de most muszáj hozzászólnom.

Nekem egészséges a lányom aki 1,5 éves,és mindennap hálát adok ezért,mert ez a legfontosabb az életben.

A 18.heti genetikai uh-ra mentem,és izgultam mint szokásom.Akkor megkérdeztem magamtól,mi lenne ha nem lenne egészséges a babám.Elhatároztam,hogy akkor is meg tartom.De egészségesen született.Most vissza nézve azt gondolom még egy egészsége gyermekkel is vannak nehézségek,nem is kicsik,hát még milyen nehéz lehet egy sérült gyermekkel.Nem tagadom,most hogy már tudom mivel jár egy gyermek,ha terhesen kiderülne,hogy beteg,én elvetetném!

Nagyon megoszlik a véleményem,és nem is tudom mit gondoljak,mert az egyik részem azt mondja,hogy minden embernek joga van az életre,és egy sérült gyermeket is nagyon lehet szeretni és viszont,viszont a másik,hogy nem akarnám,hogy szenvedjen az akit annyira szeretek.Egy betegség nagy terhet rak mindenkire!Nehéz ez,tehát szerintem nem lehet azt sem elítélni aki azt mondja ne szülessen meg a beteg gyermek mert valahol mindkét véleményben van igazság.

Az az egy biztos,hogy minden tiszteletet és elismerést megérdemel az a szülő aki beteg babát/gyermeket nevel!

Nem vagy buta és gonosz sem. Az emberek leggyakrabban éppen jószándéktól vezérelve mondanak véletlenül olyasmit, amivel más érzékenységét akaratlanul megbántják. Én nagyon sokszor kerültem hasonló helyzetbe, lehet, hogy emiatt is ügyelek már kínosan arra, hogy ne csak egyféle nézőpontból értékeljek egy helyzetet.

AJnlom beleolvasgatásra ezta fórumot:

[link]

az itteni anyukáknak az átlagnál sokkal nehezebb a feladatuk, az életük, mindne macerásabb, sok megaláztatásnak vannak kitéve, sok értetlenségnek, sok rosszindulatnak. DE ha valami, akkor az biztosan kiderül az írásaikból, hogy egyrészt nem a Down-osok legsúlyosabb 10%-ából kell alapból kiindulni, másrészt a fentiek ellenére egyáltalán nem sajnálatra méltók sem ők, sem a gyerekeik. Ezt van, aki sosem fogja elhinni, de az élet majd más úton megtanít mindnekit arra, hogy mi az igazán fontos.

Mindjárt megkapod, hogy hogyan jössz Te ahhoz, hogy a danka gyermekek anyukái nevében bármit is mondj:).

Én azt hiszem, az okos azt is megválogatja, kivel áll meg vitatkozni. Ráadásul ez nem is igazán vitatéma. Erősen értékrend/világnézet és érzelem-függő mindez. Éppen ezért a félreértések elkerülés érdekében itt is szeretném hangsúlyozni, hogy egyáltalán nem arról van szó pl. nálam sem, hogy ne tudnám megérteni, elfogadni, észérvekkel alátámasztani, ha valaki nem tudja vállalni a beteg gyermeket.

Csak egészen más kategória a betegek kiirtása, vagy a hálaadásra buzdítás egy gyermek haláláért, mindez megingathatatlan, hangos-provokatív önbizalom mögé bújtatva. És bár engem sem érint közvetlenül mindez, úgy érzem, végtelen érzéketlenségről tanúskodnak az ilyen hozzászólások valóban azok felé a szülők felé, akik imádják és életük értelmének tartják beteg gyermekeiket. De mindenki csak annyit olvas ki egy hozzászólásból, amennyit képes. Esetemben például vakbuzgó, esztelen vallásosságot:)

Eszméletlen miket írsz...Szégyellhetnéd magad.

Épp az ilyen emberek miatt mint te tart ott a társadalmi elfogadás ahol...ítélkezni tudsz,nagyon keserű életed lehet,már ne haragudj.

Én is tudnék ide másolgatni down-korról dolgokat,de nem ide való.Miért kell facsarni a kedves cikk-író szívét az ilyen hozzászólással?

Nem csak olvasni,nézni,kéne hanem látni is.

Párom családjában van down-os a párom egészséges unokatestvérének a férje!Felnőtt normális emberként él,nem szorul segítségre stb.

Igen ilyen is van nem kell egyből a legrosszabbakat írni,mégha létezik is sajnos.

Most lenne egy kérdésem ha már egy egészséges gyermekről derülne ki hogy beteg azzal mit tennél,vagy baleset miatt valami történik?Akkor is azt mondod hogy inkább ne épüljön fel,ne küzdjenek érte ha már tudják hogy 100%-os soha nem lesz?

Csak mert hozzászólásaid alapján a gyűlölet jön le mintha ki akarnál irtani minden nem teljesen egészséges embert.

Tudod itt a hoxán is vannak down-kóros gyermekek anyukái és tudod ők nem kívánják a gyermeküket pokolra...

A down kórnak vannak fokozatai,de általánosan az így született gyermekek halmozottan sérültek.A legáltalánosabban hozzátársuló betegségek a szívfejlődési rendellenességek és még kismillió más betegség,mint az alzheimer,de a down-kór súlyos következménye a mentális retardáció és ebből adódóan a tanulási nehézség, amely az esetek 20%-ában enyhe, 70 %-ban súlyos és

10%-ban pedig igen súlyos fokú. A Down-kórosok emiatt önálló életre nem képesek, egész életükben más emberek segítségére vannak utalva. Az IQ ritkán éri el az 55-60 %-ot. A tanulási nehézség súlyossági fokának megállapítására nincs prenatális teszt.A baj az,hogy amelyik életben marad,az is kb 12 éves koráig fejlődik,feltéve ha idejében elkezdik a fejlesztést,ez után megkezdődik a folyamatos leépülés ami korai öregedéssel is társulhat.

Az a buta és gonosz aki mindezt figyelmen kívül hagyva életre"kárhoztatja a kicsijét.

a buta és gonosz asszony is hozzá szól még egyszer szerintem ennél a pici babánál a down kóron kivül más sulyos betegsége is lehetett ha a légzése és a keringése leált és ez sulyos problémát okozott nála

most lehet megint támadni engem de attol rosszabb minösitést nem kaphatok mint amit az elsö irásom után kaptam

ageeka!

Remélem ezek után egy-két mutáns csiga nem esik majd itt neked!Mert hajaj ha valakinek más véleménye van?!!

Másrészt nagyon jó hogy hozzá szóltál,mert így olvashattam a cikkeidet.Gyönyörű példa vagy a szememben,igen,lehet ezt így is!!

Sőt!Így kell,hogy az ember lelkileg egészséges maradhasson.Őszinte részvétem a kislányod miatt és kívánom hogy a sors sokszorosan kárpótoljon,mert megérdemled!!

Egyetlen jó érzésű,szerető ember sem kívánhatja a másik életre szóló szenvedését az élet tisztelete"

címén,és igen,van amikor jobb ha az ember elbúcsúzik még akkor is ha a szíve szakadozik.

Élni vagy létezni óriási különbség,ezt kéne mindenkinek felfogni.Lehet véglényként vagy zombiként is élni,de élet az?

Örülök hogy egy picit megismerhettelek és olvashattalak!

Itt sokan (akik a természetes szelekcióról, meg hasonlókról írkálnak) elfelejtik, hogy Te a saját gyermeked tragikus történetét mesélted el nagyvonalakban."

Ezt honnan vetted?És egyáltalán hogy jössz te ahhoz hogy itt mások helyett értelmezz?

Vagy hogy a cikkíró szövegét bekend cukormázzal??

Milyen alapon mered megkérdőjelezni a mások szuverén véleményét??

Hogy a cikkíró mit érzett és hogy gondolt,azt hagyd már meg neki!!Keresztül kéne néznem a hülyeségeiden,de egyszerűen abszurd számomra hogy

vannak ilyenek. :D

Az egész amit írtál,a te agyszüleményed,csak arra volt jó hogy elindíts egy lavinát de nálam rossz lóra tettél!Remélem értve vagyok ha nehéz is.

A cikk írójához címeztem a mondanivalómat,vette az adást és intelligensen kezelte.

Igen,én most is azt mondom,hogy szerencséje volt,de ahhoz hogy ezt megértsd,magasabb IQ-val kell rendelkezni!Valóban a természetre kéne hagyatkozni a rostálással,ennyi.