Főoldal » Fórumok » Szépség & Egészség fórumok » Epilepszia - A teljesebb életért fórum

Epilepszia - A teljesebb életért (beszélgetés)


Ez a fórum a következő íráshoz nyílt: Epilepszia - A teljesebb életért

2840. starska (válaszként erre: 2837. - Jutka90)
2009. jan. 25. 09:23
Akkor bízzunk benne, hogy ez a kombináció beválik, és csak így tovább (már ami a rosszullétek távolmaradását illeti :) ).
2839. Jutka90
2009. jan. 25. 09:22
Bocsi a hibáért. A kísérlet neve UCB1252. Hatan szedtük ezt a gyógyszert és csak nekem nem volt jó.
2838. Jutka90 (válaszként erre: 2835. - 3c5fef742c)
2009. jan. 25. 06:47
Önkéntes alapon volt. Csak azért vállaltam, mert már akkor nagy rohamaim voltak. Nem kaptam kártérítést, mert a kutast vezető intézet mindenre gondol. Aláíratták a papírt, hogy önként vállaltad és csak akkor fizettek volna ha maradandó károsodás ér. Annyire kiütött a gyógyszer, hogy menni nemtudtam, a szivem majdnem leállt. Akkor azt mondtam, hogy soha többet nem veszem be az újfajta gyógyszert. Most a neurotopot és sabrilt szedem.
2837. Jutka90 (válaszként erre: 2833. - Starska)
2009. jan. 25. 06:35
Fokálisan induló, fejsérülésből kaptam meg ezt a csúnya betegséget már 26 éve. Most neurotopot és sabrilt szedek, de szedtem a neurotopot, zonegrannal ezt a kombinációt nem bírtam. A mellékhatásuk miatt. 2 hónapja nem voltam rooszul ilyen még soha nem fordult elő velem, mert havonta 4-5 rosszul volt.
2836. HOBAGOLY
2009. jan. 24. 22:03

sziasztok

szerintem minden gyógyszernek megvan a maga mellékhatása, a lányomnak május óta 3.gyógyszert szedi mindig más és más a mellékhatás. mondjuk az ö gyenge haja amúgy se bírja.

2835. 3c5fef742c (válaszként erre: 2831. - Jutka90)
2009. jan. 24. 18:57

szia.

mesélnél valamit erröl a kisérletröl? bövebben hogy mi is volt? remélem valami kártéritést adtak azért, mert veszélyes játszani egy ember élettel.

köszönöm elöre is.

Laci

2834. 3c5fef742c (válaszként erre: 2824. - Rexina)
2009. jan. 24. 18:56

szia.

tesomnak kicsi haja van nevezhetjük félig kopasznak is(biztonsági ör) és neki láttuk hogy néhány helyen ki van hulva a haja, mert mindig mi nyirjuk le neki. és az orvos elöször arra gyanakodott, hogy nem e valamilyen daganat miatt, de nem. most nem tudom pontosan hogy volt e kivizsgáláson vagy sem. de mondták hogy lehet a gyogyszer miatt. de neki egyszer észrevettük hogy van, egy pár helyen de azota nem hullott ki. arra is gyanakodtunk hogy nem e akkor sérült meg azok a részek amikor esett, és lehorzsolta volna. szerintem kérdezz meg egy orvost, hogy a gyogyszernek van e ilyen mellékhatása vagy sem. :)

2833. starska (válaszként erre: 2831. - Jutka90)
2009. jan. 24. 17:20

Mesélj kicsit magadról :).

Milyen típusú epilepsziád van? Milyen gyógyszereket szedtél/szedsz? Hogy vagy manapság?

2832. Jutka90
2009. jan. 24. 16:32
Sziasztok! Hol vagytok?
2831. Jutka90
2009. jan. 24. 16:05
A nyáron részt vettem egy önkéntes gyógyszer kísérleten, mert már nagyon sok rosszullétem volt. Majdnem végem lett.
2830. Sirga (válaszként erre: 2824. - Rexina)
2009. jan. 24. 11:23
Én sem tapasztaltam ilyet.
2829. Bluelake (válaszként erre: 2824. - Rexina)
2009. jan. 24. 09:36
Nekem sem hullik a hajam, sajna nem tudok segíteni
2828. Bluelake (válaszként erre: 2827. - Jutka90)
2009. jan. 24. 09:35
Írtam privibe a címem
2827. Jutka90
2009. jan. 23. 19:24
Sziasztok! Szeretnék valakivel beszélgetni! Kinek van kedve hozzá?
2826. marcipan1 (válaszként erre: 2824. - Rexina)
2009. jan. 23. 15:10

Szia Rexina


a betegségtől NEM hullik a haj, egykét epi gyógyszertől igen, de többnyire csak a gyógyszerbeállítás idején, aztán ahogy a máj megszokja az állandósult "gyógyszerterhelést" elmaradhat a hajhullás is. A nagylányomnál a LAMICTAL nagy dózisú szedése egyértelműen hajhullást okozott, azóta , mióta CONVULEX van, ez megszünt.

2825. marcipan1 (válaszként erre: 2821. - 4104903735)
2009. jan. 23. 15:08

Szia


az én nagylányomnál az első esés után síma EEG-t csináltak, az nem mutatott ki semmit. Rá egy évre jött a következő esés, akkor ismét síma EEG, semmi eredménnyel, utána alvásmegvonásos EEG, annál már látszott egy-két tüske hullám. Más viszgálat nem volt, azóta ( 3 éve ) 2x néztek gyógyszerszintet és májfunkciót.

2824. rexina
2009. jan. 23. 14:20

Sziasztok!


Hullt/hullik valamelyikőtöknek a haja ettől a betegségtől, vagy a gyógyszerektől?

Ha igen, mennyire, mióta, és hogyan sikerült véget vetni neki?

Minden infó érdekel erről a dolgoról, kérlek írjatok!!

2823. Sirga (válaszként erre: 2821. - 4104903735)
2009. jan. 23. 10:23
Ha jól emlékszem, ezeken kívül csak laborvizsgálat volt.(Vér, vizelet.)
2009. jan. 23. 10:16
Elolvastam az MR leírását, és amikor azt olvastam, hogy beleegyező nyilatkozatot kell aláírnia a betegnek, eszembe jutott a szülésem. A gyerek csak nem akart jönni, a magzatvizem is rég elfolyott. 48 ótát voltam a szülészeten, és miközben rohantak velem a műtőbe, hogy császárral segítsék világra a kisfiamat, az orrom alá dugtak egy nyilatkozatot, hogy írjam alá, hogy beleegyezem a műtétbe. Mondom, és mi van, ha nem írom alá? Akkor nem műtenek meg? Olyan aláírást kanyarítottam oda a gyengeségtől, hogy azt akár oda is hamisíthatták. Akkor azon gondolkoztam, hogy az ilyeneket miért nem akkor intézik, amikor még írni is tudok?
2821. 4104903735 (válaszként erre: 2820. - Sirga)
2009. jan. 23. 10:01
Igen, ilyesmikre gondoltam, köszi. Nem tudom például, hogy csak az agyat vizsgálják-e, vagy más funkciókból is lehet következtetni a diagnózisra. Mindenfajta vizsgálat érdekel, ami a diagnózist segíti elő.
2820. Sirga (válaszként erre: 2819. - 4104903735)
2009. jan. 23. 08:39
Én azért nem válaszoltam, mert nem akartam butaságot írni. EEG volt, az biztos, meg lumbáltak is. Volt egy vizsgálat, ami nem tudom, hogy CT, vagy MR.(Leírom, vannak itt okosabbak. :) Egy gumival rögzítették a fejemet, bedugtak egy csőbe, ahonnan rétegfelvételt, vagy mit készítettek az agyamról. Bocs, ha butaságot írok: több, mint 20 éve volt!)Más vizsgálat is érdekel? Milyen jellegűre gondoltál?
2009. jan. 23. 05:32
Az egyik írásomhoz lenne szükséges az alant érdeklődött információ. Bizonyára mindenki leírta már, hogy a legelején milyen kivizsgáláson esett keresztül, de borzasztó sokáig tartana visszaolvasni az egészet.
2818. 4104903735 (válaszként erre: 2810. - 3c5fef742c)
2009. jan. 23. 05:29
Nos, nekem nagyon ritkán, lényegében ha betartom a szabályokat, tünetmentes vagyok. Úgy gondolom, hogy minden eset egyedi, ezt látom a többiek írásaiból is. Remélem minden rendben lesz a bátaáddal.
2817. 3c5fef742c (válaszként erre: 2816. - Starska)
2009. jan. 22. 12:42

hát én is remélem h jobb lesz tesomnak. mondom az elején évente egyszer volt rohama, azt se tudtam elképzelni hogy milyen is. csak évente megemlitette hogy reggel volt rohama. de tavaly láttam, mivel hajnalba utazott volna visszafele pestre, és ment a fürdöbe, és akkor csak egy nagy csattanást hallottam és orditást. egyböl felriattam és tudtam hogy rohama van. hirtelen nem tudtam mit tegyek, de hála azelött olvastam hogy ilyenkor mi is a teendö. de szoltam egyböl anyunak és ö is jött.(ö már többször látta).

nekünk is van olyan hogy reggelente mellette vagyunk, és amikor elgondolkozik vagy pl ásit hangosan, akkor már ugrásra készen vagyunk. eláruljak valamit? ez nekik nagyon rossz érzés, hogy figyelnünk kell öket. mondom a tesom esetébe az a szerencse(lekopogom: kopp kopp kopp) hogy csak ébredés után jön rá a roham. de volt már neki olyan hogy elaludt, és sietett a munkába, és már csak arra eszmélelt hogy a korházba van és fogja az állát. akkor mondták neki hogy az álla szétrepedt, össze kell varni. akkor neki is már sokszor betört a feje, most legutobb az arcának a bal oldala tiszta vér volt, olyan volt mintha összetörték volna. de a nyelvét mindig elharapja. a te esetetbe az a rossz, hogy nehagy isten összeesik a barátod az utcán, akkor ha nincs mellett olyan aki tudná hogy mit kell tenni, az veszélyes. okés kihivják a mentöket, de mire kiérnek addigra elmulik a roham.

hát mindenkinek sok eröt, és egészséget kivánok. a hozzátartozoknak pedig sok kitartást. :)

sziasztok

laci

2816. starska (válaszként erre: 2814. - 3c5fef742c)
2009. jan. 21. 18:05

Hát igazából nincs mellette mindig valaki; max. az őrangyala vigyáz rá, ha épp egyedül mászkál :) :S. Voltak már csúnya esései; a nyelvét mondjuk ritkán harapja el; de előfordult, hogy felrepedt az ajka (pedig szép vastag van neki :$), össze kellett varrni. Amúgy nem fél kimenni az utcára, annak ellenére, hogy benne van a pakliban, hogy rosszul lesz. Ha együtt vagyunk, nyilván tényleg mindig rajta van fél szemem; ha furcsán néz vagy elgondolkodik, mielőtt válaszolna valamire, rögtön attól félek, hogy mindjárt itt a roham; aztán ha nem erről van szó, észreveszi, hogy figyelem, és szól, hogy nyugi, nincs rosszul :P. De azért sosem árt ugrásra készen lenni...

Amúgy több mint 20 éve állítgatják a gyógyszereit, nem sok sikerrel :/. Egy bolygóideg-stimulátort is beültettek neki, de az sem igazán vált be :(.

Reméljük, a testvérednek viszont sikerül megint úgy beállítani a gyógyszert, hogy ne okozzon annyi galibát neki ez a betegség.

2815. anyuca66 (válaszként erre: 2806. - Vadooc)
2009. jan. 21. 16:07
Én is kell járjak, és neurológiai szakrendelésre. Hát ezért írtam be azt, amit beírtam. Rég rájöttem nem mindegy mit írunk. Néha többféleképp is kipróbálom. A sejtéseim beigazolódik, ott maradok.
2814. 3c5fef742c (válaszként erre: 2811. - Starska)
2009. jan. 21. 15:18
pfu. az faca. akkor mindig van mellette valaki. azért az már sok, napi 1-5 roham. gyogyszer átállitással nem is probálkoztak? igen elvileg 0 rohamnak kellene lennie, mivel ezért szedik a gyogyszert, de ezek szerint nem lehet annyira befolyásolni. ezzel az a baj hogy ha nincs mellette valaki, bármi történhet vele. ugy esik, hogy beveri a fejét vagy ..... rossz érzés lehet mindig azt figyelni hogy mikor jön rá a roham, hogy "segitsünk" rajta, ne verje be annyira a fejét, vagy idöbe "elkapni". még az a rossz hogy szétrágják a nyelvüket. van olyan hogy bátyjám, napokig nem tud enni,mert a nyelvét annyira szétrágja, multkor ki is harapott egy kis darabot belöle, és begennyesedet..... szal rossz dolog ez a fajta "betegség". :(
2813. aliasdj
2009. jan. 21. 10:54
Hali mindenkinek rég jártam erre!!!
2812. aliasdj (válaszként erre: 2790. - HOBAGOLY)
2009. jan. 21. 10:54

A Valentin ház Bp-en ilyen!


Magyar Epilepsziás Betegek Jövõjéért Egyesület


Segítsenek, hogy segíthessünk!


Címünk: 1184 Budapest, Lenkey út 7. sz.

2811. starska
2009. jan. 21. 09:59

Gyógyszeres kezelés mellett ideális esetben 0 rohamnak "kellene" lennie :).

Nekem a barátom epilepsziás; neki sajna napi 1-5 rohama van.

További ajánlott fórumok:


Minden jog fenntartva © 2005-2025, www.hoxa.hu
Kapcsolat, impresszum | Felhasználói szabályzat | Jogi nyilatkozat | Adatvédelem | Cookie beállítások | Facebook