Epilepszia - A teljesebb életért (beszélgetés)

Sziasztok! Kedves Julibaba!

En is convulexet szedek több éve már szerintem nagyon jó gyógyszer csak sok mellékhatésa van, pl.: elhízás hajhullás...és hál'istennek tünetmentes vok. ugyanis az epilepsziából nem lehet csak hip-hop kigyógyulni, és 2 év mulva elhagyni a gyógyszert. anyukámnak 20 év után újra jelentkeztek a rohamok tehát csak csökkenteni lehet őket. És a fiad szemei is azért zizegtek ide oda mert kis rohama volt. van aki az orrát fintorgatja, van aki a szemeit remegteti,vagy a száját. ez is rosszúllet, és kezelni kell szakorvossal. feleslege fülészetre menni mert ez ideg. Figyeld az arcát, és mindig figyeld hogy nehogy megsérüljön. nekem pl.:a hasamat másodfokú égés érte, de nagyrohamnál a fejét is beütheti és a nyelvét is szétharaphatja/lenyelheti és megfulladhat. Bocsi de inkább felvilágosítalak mint hogy megtapasztald...,az pedig hogy az epilepsziánál gyakori hogy az eszméletét "normális" sajnos. ez vele jár

Tehát figyelj a kisfiadra mert biztos hogy nem gyógyult meg ebból nem lehet kigyógyulni. És sajnálom hogy ilyen rosszakat írok, úgy érzékeltem az írásodból hogy aggódó gondos anya vagy. jobbulást, és kitartást!!!

Milyen tüneteid vannak?

Köszönöm, én jól vagyok. Április végén megyek dokihoz, és remélem, engedélyezi a jogsi meghosszabítását! Bízom benne, hogy legalább addig kihúzom tünetmentesen! :)

Ne is legyenek :).

Amúgy mit sikerült variálni a gyógyszereken?

Hát most nincsenek rohamaim szerencsére, úgy tűnik gyógyszer most jó. Csak a többi tünet rémes...:S

Te jól vagy?

Szia!

Üdvözöllek körönkben! :)

Azt mondják, kinőhető az epilepszia, és hallottam is már ilyet, de ez sajnos nem feltétlenül van így! Úgy értem, a tünetmentesség, a negatív EEG-k nem jelentik biztosan, hogy elmúlt. Csak azt, hogy épp nincs roham.(Nemrég kérdeztem rá orvosnál: epilepsziásnak lehet negatív EEG-je, de egészségesnek epilepsziára utaló nem.)SAjnos nekem úgy tűnik, a kisfiad nem kinőtte, "csak" jó hosszú ideig tünetmentes volt - ami azért nagy dolog! :)

Üdv.

Sziasztok!

Új vagyok, némi tanácsot, okosítást szeretnék kérni....

Kisfiam most 4,5 éves, koraszülött volt, születéséstől kzdve convulexet kapott amit kis végtagremegések és az EEG indokolta.

Nagy rohamai sosa nem voltak, folyamatos orvosi ellenőrzés és eeg mellett elkezdük csökkenteni a gyógyszer adagot, és lassan 2,5 fél éve gyógyszer nélkül, tünetmentesen élünk. Félévenete EEg vizsgálata van, eddig minden negatív volt.

Tegnap reggelre rohama volt, felkelésnél úgy találtam a kiságyban, hogy a szemei ide-oda "zizegtek", meg a kicsit a keze remegett,tudatánál volt, de kb 70%-osan működött, remélem éritek. Körzeti orvos szerint epilepszia volt, kapott egy seduxen injekciót és bementünk a Madarász kórházba.Koponyaröntgen volt, vérvétel, szemészet, fülészet, negatív lett minden, kivéve a fület, de azt tudtuk, járunk is kezelésre.

Igazából azt szerettem volna megtudni, hogy ez mégsem kinőhető dolog, simán bármikor visszajöhet?És ha az eeg (hétfőn lesz) megint negatív? Annyira féltem, olyan sok mindennenel megbírkózott már... van valaki, aki hasonlóan járt mint mi?

Köszönöm, ha válaszoltok.

üdv. th

Sziasztok

szerintetek érdemes kimenni a Marczibányi térre

egy 6 éves gyerekkel, ahogy nézem délelőtt csak előadás van.

volt már valaki ilyenen?

És milyen igazuk van a természetes gyógymóddal!(Írom ezt úgy, hogy én is gyógyszert szedek... :))Mennyivel kevesebb az esély a mellékhatásra!

Mindenkinek szép napot kívánok!

XIII. EPILEPSZIA NAP

2009. február 14

9. 00 – 16. 00

Marczibányi Téri Művelődési Központ, Budapest II. Marczibányi tér 5/a

9.00 Regisztráció

9.30 Köszöntő – Dr. Lévai Katalin

A magyar epileptológia 100 éve – Dr.Jerney Judit, a Magyar Epilepszia Liga elnöke

Epilepszia Nap, Epilepszia Kampány ismertetés – Dr. Békés Judit, BBEC Alapítvány

9.45 Tudományos ismeretterjesztő előadások:

1. Őssejt kutatás és gyógyítás?- Dr. Madarász Emilia

2. Az epilepszia műtéti kezelésének kérdései

 Milyen kivizsgálás szükséges?- Dr. Fabó Dániel

 Milyen megfontolások alapján javasolok epilepszia műtétet?- Dr. Steinecker Katalin

 Műtéti lehetőségek gyermekkori epilepsziában- Dr. Gyorsok Zsuzsa

3. Mi szükséges a sikeres gondozáshoz? – Dr. Ostorharics György

11.00 Munkaesélyek-

 Milyen segítséget nyújt a rehabilitációs járadék a munkába való visszatéréshez?

Csete László, osztályvezető (KMRMK)

11.15 Szünet, sajtótájékoztató, munkaügyi tanácsadás kezdete

11.45 Díjátadás az „Árnyékból a fénybe” című irodalmi pályázat nyerteseinek,

a díjnyertes pályázatot felolvassa: Kéri Kitty színművész

12.15 A Magyar Epilepsziások Jövőjéért Egyesület nyilvános egyesületi ülése –

új célok megfogalmazása, akcióterv készítése, belépési lehetőség

13.15 Állófogadás

Egészségfesztivál,

14.30-15.30 Zárókoncert fellépnek:Kiki és Balázs Fecó

A rendezvényen való részvétel támogatóink jóvoltából díjtalan

Jaj, Blue!

Látom, megint kínozni fognak, remélem minden okés lesz. Veled vagyok, bár úgy látom, egy kicsit lekéstem. :(

Úgy látom nem nagyon ismeri senki a Lányomnak felírt Haliperidol cseppet!

Ez egy nyugtató,melyet nem váltottam ki végül.Más utat választottam és bevált.Mondtam,hogy addig megyek míg természetes gyógynövény kivonatot nem találok!Sikerült rátalálnom a Bach virágeszenciára,így lányom sokkal nyugodtabban viselkedik és higgadtabb.Ismeri valaki???

Csak egy gond van,hogy az orvostudomány nem ismeri el és elítél ezért,hogy nem adtam be a felírt gyógyszert!Talán Te is elítélsz ezért,bár remélem megérted?!Most már nem tartom szükségesnek a gyermek pszichiátriára előjegyzett időpontra sem elmenni!Meg fogunk jelenni,de nem tudom,hogy bevalljam-e,hogy Lányom miért nem viselkedik már szélsőségesen és,hogy ez valójában mitől van?!Szerinted?

Szerintetek?A pszichológusnő kiakadt,hogy -Miért nem adom be Neki?!Kitalálta,hogy Lányomat nem lehet feladathelyzetbe hozni és,hogy biztos nincs változás...Pedig itthon is észrevehető a viselkedésén.Sokkal kiegyensúlyozottabb az egész Család,hogy Helgának nincsenek megállíthatatlan dühkitörései,azóta,és most már újra elkezdett foglalkoztatni minket a gyermek vállalás gondolata! :D

Köszönöm,hogy szorítottatok Lányom gyógyulásában,remélem hosszú távon még nagyobb hatása lesz majd!Egy Anya tegyen meg mindent gyermeke gyógyulása érdekében!Ezek a szirupok is elég károsak a kicsi szervezetére,nem még,hogy egy nyugtató szer..

Köszönöm megértéseteket.

További roham mentes napokat kívánok Mindenkinek és jó egészséget!!!

Bluelake,hogy állnak a tanulmányaid?Remélem jól vagy Te is?

ABocsi, hogy ilyet írok, de ha valakit érdekel: Az Epilepsziások egyesületének adószáma: 18490358-1-07

ha valaki az 1%-át nem tudja hova tenni. Köszönjük.

Meddig kell bent maradnod?

Kitartás!