Epilepszia - A teljesebb életért (beszélgetés)

A Convulex és a Topamax nekem rettenetes volt :/

Szedek még Medrolt, Parlazint, Parietet, Frisiumot, Ketileptet, a többinek meg nem emlékszem a nevére :/ És havonta kapok Intratect infúziót. Ja meg Furosemidet is kell szednem.

Az epi mellett immunhiányos, autoimmunos, polineuropathyás, pánikbeteg, allergiás, bpd-s, és depressziós vagyok. Azt hiszem ennyi...

Igen, Rumi első 'diplomája' vakvezetésből van, a második pedig a rohamjelzés.

A polineuropathya, és az autoimmun miatt megvakultam több mint 2 éve.

Az egy dolog, hogy én, és az érdekvédelmi szervezetek tudják a vakvezető kutyákra vonatkozó jogszabályokat, és rendeleteket, de az emberek nem... :(

lilimia!

A kepprát én is szedtem, bár az szó szerint nem ért semmit. A doktornő próbálta emelni az adagot de semmi hatása nem volt, ezért most convulex, lamictal topamax, ez bevált. A convulex nagyon jó!!

Milyen gyogyszert szedsz még?van más betegséged is?

Rumit vakvezezető kutyként adták melled? Mi van a szemeddel?

Az viszont tök jó hogy (szinte)mindenhova viheted a kutyát!

Szia!

Rumit eredetileg vakvezetőként adták mellém, de kiképeztem, hogy jelezze előre a rohamaimat. De ez nála ösztönös is volt, a kapcsolatunk miatt.

Segítő kutyák csak élelmiszer-előállító helyiségekbe (pl étterem konyhája), és kórházak fekvőbeteg részlegére. Ezeken kívül minden hová bemehetnek.

Egész évben vannak rohamaim, csak ősszel és tavasszal több. Szóval mindig munkában van :/ De mivel ő munkamániás, amúgy sem kényelmesedne el :)

Most Kepprát, és Lamictalt, Rivotrilt, de ezek mellé jön a Zonegran, csak még nem érkezett meg.

(Nem beszélve a többi betegségre szedett gyógyszerekről)

Te miket szedsz?

Hali.

Gondolom kutyusod előre megérzi a rohamod, olvastam róla hogy ilyen kutyákat is tanítanak már.

Ha sokáig nincs rohamod a kutyád nem kényelmesedik el? Mindig jelez?

Egyetemre lehet vinni kutyát???:D

Milyen gyógyszert szedsz?

Szia!

Hát igen, vagy egy éve nem jártam itt...

A tavalyi ősz borzalmas volt, a tavasz szintén, egész márciusban azért imádkoztam hogy az esküvőnk napján ne legyen rohamom. Nem lett :D

A nyár epi szempontjából tűrhető volt, de megint nagyon aktívkodik. Tegnap voltam szakrendelésen, kaptam új gyógyszert, ami Debrecen egyetlen patikájában sem volt, megrendeltük az egyik helyre, és még mindig nem érkezett meg....

Most az az igazán gáz, hogy suliba is járok, imádom, és még jól is megy, de persze ennek a vacaknak közbe kell szólnia...

Tavaly ráment az egyetem, de most nem hagyom hogy ez is elússzon!

Rumikám természetesen mindig jelez :)

Te hogy vagy? Mi újság?

puszi

Csilla80!

Szörnyű lehet ha valaki szellemileg leépül. Egyébként nagyon fontos a folyamatos kapcsolattartás emberekkel(közvetlenül), a tanulás, és a munka. Ez kell az agynak!!!

oh, jut eszembe az orvosi javaslatot meghoszabitották:) Ez mindenkit érint!

Ne aggodj,meg fogod ismerni az unokaidat... :-))) legfennebb egy picit feledekenyebb leszel... ;-) en mar az vagyok... hi hi...

A dokim szerint azoknal lehet ennyire nagy gond,akik rendszeresen ajulnak el,szinte naponta... sajnos en ismertem olyant,hogy evekig (nem tudom pontosan hany evig) minden heten 3-4 alkalommal ajult el,ital es napi egy csomag cigi mellett... mondanom sem kell,hogy nekifogott egy fajta levest megfozni,es a vegere mar mas lett belole... de tovabbra is ivott es cigizett... es ugyebar egyik sem segitette az agy verellatasat... ugyhogy ne aggodj Draga,TE biztos nem tartozol ebbe a taborba... :-)

Sirga!

Ez komoly??? Az anya miatt rohamozik a csaj???

Milyen lelkiismeretfurdalása lehet már az anyának, csak meglátja, az meg már el is ájul alkalomadtán, vagy habzik a szája( ha GM van neki)

Ez rendszeres?

Olyan fura hogy elhalnak. öööö....ez vezethet butuláshoz:S

Ki tudja milyen leszek 60 évesen? lehet hogy az unokáimat se ismerem majd meg? :D

Üdv újra!

Hát visszatértem... :/

Ismeri valaki a Zonegran-t?

Draga Sirga,hat nekunk tenyleg ez jutott... kopp es utana hopp... sajnos...

Azert az nem semmi,hogy vki az anyukajatol ajuljon el... szegenyke... :-(((

Jaj dehogy sertodtem meg... :-)))

Igaz,hogy irtam,hogy "kiakad",de csak mert elvezem ezt a szot... vki egyszer azt kerdezte tolem,hogy: "Amikor rosszul vagy akkor kiakad az agyad es nem mukodik rendesen?"... na innen a kiakad... :-)))

Es ettol a gyorsulastol elhalnak sajnos... En ezt nem tudom elfogadni... :-(((

Csilla80!

Talán megsértődtél? :D

Szépen leírtad, kösz, bár nem kértem, de ezt eddig is tudtam. :D

A neuronok sebessége megváltozik, röviden ennyi. Rendes körülmények között mp.-ként 80 impulzust generálnak, rohamnál pedig mp.-i 500-at is akár elérheti.

Te írtad hogy "KIAKAD" az agy. Én csak megcáfoltam hogy nem akad ki az ember agya. Nem értem miért kell megsértődni...

Szerintem ezt hagyjuk:)

Ezt gondoltam bemasolom Neked... nem kioktatas,csak szepen van megfogalmazva...:-)))

Az epilepszia rohamszerűen jelentkező, majdnem mindig eszméletvesztéssel járó, kóros agyi izgalmi állapot, amit esetleg egyéb rohamszerű motoros, érző vagy vegetatív jelenségek kísérnek. Földünkön minden kétszázadik ember epilepsziás.

Az emberi agyban állandó elektromos kisülések és gátlások zajlanak le, amik normális esetben egyensúlyban vannak – így képzelhetjük el legkönnyebben ezt a betegséget. Azonban valamely kiváltó tényező hatására az agy bizonyos területén levő agysejtek átmenetileg kiszabadulnak az őket körülvevő sejtek gátlása alól, és egyszerre elkezdenek kisülni, mint egy kondenzátor. Attól függően, hogy ez a kóros kisülés az agy mely részén keletkezik, a tünetek igen változatosak lehetnek. A mozgásban, az érzékelésben, beszédben, tudatállapotban, a magatartásban, a vegetatív funkciókban (légzés, szívműködés) egyaránt megnyilvánulhatnak. Lehetnek negatív vagy pozitív irányúak (például beszédelakadás, vagy ellenkezőleg, hangadás, megmerevedés vagy rángatózás).

Hátterében, némely esetben valódi eltérést lehet találni, pl. agyfejlődési rendellenességet, szülés körüli vagy később szerzett traumás heget, helyi vérellátási zavart, agyi fertőzést vagy daganatot. Máskor anyagcserezavar mutatható ki (alacsony vércukorszint). Sokszor viszont semmilyen kézzelfogható okot nem találunk.

A roham alatt az agy felszínéről vagy mélyéből elvezetett abnormális elektromos jelenség rendszerint elektroenkefalográfiával (EEG) kimutatható.

En sajnos soha nem ereztem ra,elotte valo nap sem es napokkal azelott sem... :-(((

Ugymond irigylem aki raerez es biztonsagba helyezi magat... hala az Istennek nagyon keves rohamom volt,de egyiket sem usztam meg konnyen... :-(

Jo Neked,hogy raerzel... :-)

csilla!

Nem kioktatásnak szántam:D

Az viszont való igaz hogy előtte való nappal előfordulgat idegesség- ok nélkül. Viszont ennek van oka, nyugodtan kérdezd meg az orvodat, utána írd meg mit mondott. Egyébként nekem nem idegesség szokott lenni, de nálam is szokott lenni "változás".

És utána szinte mindig rosszul leszek. Hálát adok az égnek hogy megérzem

Borzasztó lehet hogy sokan csak elájulnak, rohamoznak, és előtte semmit se éreznek. Nem tudnak rá "készülni"

Koszonom a kioktatast... :-)))

Nem is ugy ertettem,szo szerint,hogy az agy "kiakad"... tisztaban vagyok,hogy mi tortenik az agyban... rengeteget olvatam,olvasok a temarol...

Azt kifogasolom,hogy elore par nappal vki nem erezheti meg a rohamot -ez csak az en velemenyem- hogy kozvetlenul roham elott megerzi,hogy baj lesz,ezt tudom,en nem erzek semmit,de sok ember igen.

Csilla80!

Nem értem miért tartod hihetetlennek azt, lehet valaki ideges előtte.

Nekem az furcsa hogy valaki hirtelen csak elájul és rohamozik semmi előjel nélkül.

Én megszoktam érezni ha valami nem oké, és hogy közeleg a rosszullét. Persze közvetlen a roham elött már megint más.

Egyébként nagyon sokan megérzik, és ezt az orvosok is elismerik hogy ilyen létezik.

Ez nem jelzés hanem megérzés, amit a szervezet előre jelezhet!!!

Egyébként az agy nem "kiakad" hanem változás keletkezik ami epilepsziás roham formájában nyilvánul meg.

A szerzett epilepszia nem orokolheto,nekem a doki azt mondta,DE viszont a hajlam mindenkiben benne van...

Nem tudom,hogy melyik fajta epilepszianal tunet az,hogy par nappal az ajulas elott ideges az illeto... eleg hihetetlen... en pl. ha par napig nem alszom rendesen elajulhatok ebredes utan,de a szervezetem elore nem jelezheti a rosszulletet... mert egyszercsak az agy "kiakad" amit elore nem tudhat...:-((( ha pl. 4 nap ossze-vissza alvas utan vegre kialszom magam,nem ajulhatok el... igy nem jelezheti... na persze ez csak az en esetem...

Hali!

Ha jól tudom az egyik szűlő epilepsziás akkor 30-40% hogy a gyerek is örökölheti. Mindenesetre ha a gyereketek nem is lesz epis az biztos hogy "hordozó" lesz. Érdemes elmenni ilyenkor genetikushoz.

Nem értem hogy a neurológián hogy lehetnek flegmák az orvosok...Nézd ha valóban úgy érzitek hogy a kezelés nem megfelelő elmehettek másik orvoshoz, hiszen az az elsődleges szempont hogy a rohamok megszűnjenek.

Egyébként halottam olyat is hogy van aki a roham előtt pár nappal nagyon ideges. Érdemes lenne megfigyelni....

Jobbulást a párodnak!!!

Egyébként nem tudok róla, hogy gyerekkorában voltak-e ilyen jellegű gondjai, úgy tudom, hogy

nem, de többen írták, hogy valakinél a környezete

évekig észre sem vette.

Hali!

Köszi, hogy írtál, jó valakivel megbeszélni

ezeket a dolgokat, mert csak az érti meg igazán,

akinek a környezetében van ilyen beteg, vagy Ő maga a beteg. Sajnos a társadalom még nem ilyen

megértő, inkább elítélik ezt a dolgot, pedig erről, mint a legtöbb betegségről nem tehet senki.

Köszi mégegyszer:)