Autizmus - Naná, hogy Esőember! (beszélgetés)

Nálunk volt bőven hasonló éjszaka, mint amit leírtál.

Nekünk az vált be, hogy először is megnézem nem fáj-e valamije, ha piros a torka Nurofen szirup, ha nem akkor átpelenkázom, az ismerős mozdulatokra menyugszik,

Ha nagyon üvölt még mindig, és nem kezd nevetgélni, stb, akkor jön az énekes-ringatás. Imádja, ellazul. Legvégső megoldás a Pinokió rajzfilm. Halk zenéje van, duruzsolós.

Azt a tanácsot kaptam, mindenképp hozzam ki az üvöltős állapotából, ne hagyjam eldurvulni a helyzetet.

Nekünk ez jött be. Persze havonta 1x2x még előfordul, de kezelni tudom.

Sziasztok!

Van valaki akinél még vannak/ voltak alvásproblémák?

Nálunk tavaly nagyon eldurvult (sikítozott, tombolt,rugdosódott)és amikor már a kicsit nem éreztem biztonságban (éjszaka széket dobált, vagy amit ért)elfogadtuk nagy nehezen az orvos javaslatát, a gyógyszeres kezelést.Rengeteget vívódtunk rajta, de a fáradtságtól, tehetetlenségtől, már kezdted a nappalok is teljesen tönkremenni, kis családunk szétzilálódni.

A gyóygszer bevált (bár ugye hosszú távon nem tudjuk a hatását, rengeteg rosszat is hallani róla, iszonyú lelkiismeretfurdalásom is van miatta), mostanában viszont kezdődnek újra , szerencsére "lightosabb" formában az éjszakai visítások, hisztik.

Szóval a kérdés, volt-e hasonló másnál? És ha igen , mit csináltatok?

Szia!

Köszi én is!:)

15 hónap, 12 nap!:)

Köszönöm.

Mekkora nálatok a korkülönbség? Ők is nagyon aranyosak.:)

Aki 2009 januárban kezdi az ABA-t és van kedve erről kicserélni a tapasztalatait, itt megteheti:

[link]

Klendi!

Írtam pü-t az ABA-val kapcsolatban! Kérlek szólj Anitának is !

Nagyon szépek a fiaid!

Majd ha otthon leszek, rakok fel én is a Rebekáról meg a Félixről!

Most suliban vagyok!

csak itthon tudtam rendesen elolvasni.

Szegénykém ráadásul hozott haza a kórházból egy hányós-hasmenős vírust és persze Szabi is elkapta.

Raktam fel képet a fiúkról!:)

Esetleg nézz körül itt:www.krasznaresfiai.hu

Milyen jellegűre gondolsz?

csak pár szó egy szakdolgozatból "lopva" (Tóth Béláné írása)

...Az előítéletek csökkentése, vélemények formálása a sérült személyekkel kapcsolatban gyermekkorban kell elkezdeni, ami csak a felnőtt társadalom példamutatásából jöhet létre.

Az elfogadás csak a szakemberek összefogásával valósítható meg, amit úgy gondolom nem csak a gyógypedagógiai szakemberek munkájával lehet elérni, hanem más neveléssel foglalkozó szakemberek szemléletének megváltoztatásával.

Legfontosabb: maga a sérült gyerek családja fogadja el és feltétel nélkül küzdjön a gyereke érdekeiért, elfogadtatásáért.

„Tedd meg, amire képes vagy,

utána imádkozz Istenhez,

hogy adjon erőt ahhoz,

amire nem vagy képes!”

/Szent Ágoston/

„ Kérlek fogadj el olyannak,

Amilyen vagyok,

S akkor egyre jobb leszek.”

(Simon András)

Bocsi! Így már világos!!

Na ebben az esetben nem szabadott volna ráírni!

Ez etikátlan!!!!!! Ennek tényleg semmi köze a tesóhoz.

Nem kérdeztél rá? Én biztos nem hagytam volna annyiban!

Utálom az egészségügynek ezt az undorító oldalát!!!

Sokan már nem az embert nézik (tisztelet a kivételeknek), hanem minden mást.

Változatlanul azt mondom, hogy nincs üldözési mániád! Biztos jól érezted azt, amit éreztél!

Sok gondolatot előhozál most belőlem a saját (volt) melómmal kapcsolatban, amik (hellyel-közzel) hasonlóak voltak! Durva dolgok ezek, és számomra érthetetlenek. Hol van ilyenkor az empátia??????

Na jó, befejezem!

Most meg én voltam a zagyva! Azért remélem ki tudod hámozni belőle, mit akartam mondani!:)

abszolút semmi köze szerintem sem, a kicsi csipő problémájához...Megkérdezted az orvost miért írták oda? Én biztos leromboltam volna hasonló esetben a fehér köpeny mágikus alázatra intését-egy pillanat alatt-ahogy elönti az agyamat az újabb megalázó megkülönböztetés miatti -düh. Persze intelligens, de határozott kérdőre vonás, és magyarázatkövetelés köntösébe öltöztetve.. És szinte mindig, mindenhol ezt kell éreznünk..sajnos!A múlt héten voltunk egy játszóházban, ahol kis Levim a vele kedvesen kapcsolatot felvenni akaró játszóházas nénire -persze- rá sem hederített. Kínos csönd..Amikor aztán elfele jöttünk, valamiért úgy éreztem, elmondom, miért viselkedett így Levi. Először éreztem "normál " nyilvános helyen , egy nagyon őszinte együttérzést, elfogadó hozzáállást a kis hölgy részéről. Eddig többnyire csak rossz érzésem volt, az emberek hozzáállása miatt. Ránézett Levire, azt mondta, de gyönyörű kisfiú..A sajátjára emlékeztette.. Késséggel hívott, menjünk máskor is.

Ligi! Súgjanak csak össze..nem is tudom, hogyan reagáljunk ilyenkor..talán sehogy..Mi higgyjünk az auti picinkben, szeressük továbbra is (természetesen) Mi tudjuk az ő értékeit, és nem csak a felületen látjuk, "normál" szemmel nézve furcsa viselkedését..

Logikus amit írsz,hogy tudják hova tenni a viselkedését azért írják rá- azt hiszem én írtam kicsit zagyván.

Szóval két fiam van ,a nagyobbik a Szabolcs és most a másikkal(akivel nincs különösebb "gond") a kicsivel voltam kórházban(csípőprobléma miatt).És az övére írták, hogy a testvére....Úgy éreztem, ennek semmi köze a kicsi csípőjéhez....

Szia!:)

Midig van valami ok, hogy a hátad mögött beszéljenek! Ha nem azért, mert a gyerkőc autista, akkor azért mert "hisztis". Ha nem a "hiszti" miatt, akkor azért mert dührohama volt. Vagy éppen azért mert nem beszél, vagy nem köszön, vagy csúnyát mondott stb!

Aki akar, az úgyis "kibeszél"!

Mégha csak sajnálatból is, de kibeszél!!!!

Szerintem ez 90%-ban nem rosszindulatból van, csak sokan nem tudnak mit kezdeni a szituval. Nem mernek kérdezni.

Nem tudom milyen a kisfiad, de nem lehet, hogy csak azért írta rá a doki ezt a dolgot, hogy a többi orvos, és a nővérek tudják hova tenni a viselkedését?

Ja, és ez biztos nem üldözési mánia! Mert ha igen, akkor ilyen nekem is van!:)

Kiváncsi vagyok a véleményetekre a következőben: A kicsi kórházba került (nagyon ránk ijesztett). A zárójelentésén a következő is szerepelt (és az ápolási lapján):Család:testvére asthmás, tej/tojás érzékeny és autismus irányában vizsgálják.

Szóval a kicsi bajának köze nincs az autizmushoz (a dr. régről ismeri Szabolcsot innen tudta)és engem nagyon zavart és nem tartottam etikusnak hogy oda van írva.Egyébként nem szoktam titkolni. Lehet hogy üldözési mániám van, de végig úgy éreztem a nővérek összesúgnak a hátam mögött.Sajnos ismerik Szabit, sokat volt ebben a kórházban.

Hogy valami jót is írjak:egy kicsit a türelem és rossz szülőség kapcsán is.

Volt egy kislány,(szülők nélkül) aki mindennap kétszer (lefekvéskor főleg) üvöltött, rugdosódottstb. kb. másfél órán keresztül.3. nap átraktak minket egy szobába vele.

innentől kezdve én rendezgettem a kislányt, napi kétszer normál időben aludt, semmi baj nem volt vele. (már más szülő is próbálkozott vele hiába)

Na, innentől kezdve én voltam a szuperanyu a nővérek és anyukák körében.(tudom hogy nem vagyok az, sőőőőt...)Nagyon kellett ez az egomnak.Ilyenkor érzem, hogy fogalmuk sincs,hogy mi a hétköznapokban otthon, milyen "harcokat" vívunk az autista, autisztikus vagy akárhogy is hívjuk gyermekünkkel.

Szia!

Csak néhány mondat (fránya időhiány):Nem vagy rossz anya. Szó sincs róla. Rengetegszer éreztem én is így. Szerencsére utána mindig történik valami jó, kapok valahonnan néhány jó szót.

Kapaszkodj bele minden segítségbe (nagyszülők, barátok...), hogy több energiád, türelmed legyen és igen, jó ötlet Anitától, írdd ki magadból.

Egyébként az enyém sem viseli el ha mondókákat, énekeket.

Kedves anneke76! Most gyorsan csak annyit írok, hogy NEM VAGY ROSSZ ANYA! Ez biztos! Mindannyian-szerintem- akik olvastuk soraidat , veled vagyunk ismeretlenül is, és érzéseidet legtöbben átéltük, átéljük, nap mint nap! Mindig írj ide, ha ezek az érzések gyötörnek, hisz már az segíteni tud, hogy "kidolgozod" magadból az óriási feszültséget, íly módon!

Az én 2 éves kisfiam mostanában szinte csak oda-vissza fut a lakásban egész nap.. De mindeközben mosolyog..jól érzi magát! És ebből kell kirángatnom valahogyan. És nekem nincs mellette egy minden percet szinte lekötő 5 hónapos kicsim, hanem egy 14 éves kamaszom van. Szóval nagyon nehéz a dolgod, és nem csoda, ha mázsásnak érzed a terhet!Gondolom olvasol te is, amennyire időd engedi, mert az nagyon fontos, hogy jobban megérteni képesek legyünk különlegesen viselkedő kicsijeinket. Ha nem olvastad még, akkor nagyon ajánlom: Theo Peeters: Autizmus-Az elmélettől a gyakorlatig-című könyvét.És Kálmán Zsófia: Bánatkő című könyvét!

Ne ilyedj meg a könyv címektől. Kis Robi ugyanaz a kisfiú marad, akit eddig is imádtál, akármit is állapítanak meg róla majd. Abban lesz segítségedre azonban szakértők kimondott diagnózisa, hogy megérted, mit miért csinál a picid, és elkezded majd fokozatosan megtanulni, hogyan lehet kivédeni a problémás viselkedéseket, hogyan lehet segíteni nagy szeretettel kicsi fiadat.Megtanulod, hogy számára az a normális, amit ő csinál, csak a mi szemszögünkből "nem normális" a viselkedés.. Ha különleges gyerekünk van, akkor már nem azzal kell törődnünk mit gondolnak rólunk , ill. picinkről "nem normális" viselkedése miatt, át kell értékelnünk a "normális" fogalmát, saját picinkhez, szeretett családunk életéhez igazítva! Írj majd, hogyan alakulnak a dolgok, várjuk a fejleményeket, és szeretettel gondolunk (talán írhatom többes számban) rátok!

Sziasztok! Eddig olvasgattam... Úgy gondoltam, én is írok nektek, mivel úgy tűnik, hasonló cipőben járunk mi is a kicsi fiammal - jövő januárban lesz három éves - bár konkrét diagnózist még nem kaptunk. Igazából nagyon el vagyok keseredve, nem is miatta, inkább önmagam miatt, ahogy időnként reagálok egy-egy rosszaságára... Sajnos, úgy tűnik elfogyott a türelmem... Mentségemre legyen mondva, van egy öthónapos izgága kislányom is, aki szinte óránként eszik, és a világért nem marad meg egyhelyben negyed óránál tovább, nagyon szeret kézben lenni, és még ott a háztartás is... Persze, ezek is csak kifogások olykor.

De hogy leírjam, hogy miről is van szó... Tehát Robika most három és fél éves, gyönyörű kisfiú, értelmes, megérti, hogy mit mondunk neki, DE nem beszél... Illetve egy-két szót mond, (vagy én reménykedek benne, hogy az értelmes szó akar lenni, pl. baba, tej, szia) de ezt is csak úri jókedvében, megesik, hogy órákig nem szól semmit, csak artikulátlan hangon kiált egyet, amiért persze, rászólok, hogy ne kiabáljon. Rám néz, és újra kiált. Biztos vagyok benne, hogy valamit közölni akar, csak én nem értem...

Olykor, ha valamit nem engedek meg neki, szabályos dühroham tör rá, ilyenkor nagyon sokáig kiabál, sír, idegesen megfeszíti magát, ökölbe szorítja a kezét... Vagy elkeseredik és sír, végeláthatatlanul, dobálja magát, veri magát a földhöz, az ágyhoz, és semmivel sem lehet megnyugtatni.

Amikor ezek a "rohamai" vannak, bevallom én tanácstalanul állok, és nem tudom h mit csináljak. Amikor jókedve van, akkor nagyon aranyos édes tud lenni, kacag, rohangál, mindenre felmászik... A mozgásával szerintem semmi baj sincs, mindent időben, csinált, fordulás, felülés, felállás, járás... Mondjuk, az érdekes volt számomra, hogy a kézenfogva lépegetést nem szerette, inkább az ágyat használta támasznak, abba kapaszkodva járta körül az ágyat. És már nagyon kicsinek kijött rajta, hogy ő nem egy "bújós" (tulajdonképpen most tudom lemérni a különbséget, mert a kislányom éppen úgy szeret kézben lenni, ahogy Robika nem, annak idején) Most már a bukfencet tanulgatja, nagyon ügyes, igaz, kell még kicsit segíteni neki, de egyszer már egyedül is sikerült. Nagyon szereti az ilyen mozgásos dolgokat: ha az apja dobálja, pörgeti, vagy a térdemen lovagoltatom, azt nagyon élvezi, viszont a mondókákba közbekiabál, és ugyanúgy, ha énekelek neki akkor is. Korábban szerette ha elalvás előtt a Bóbítát énekeltem neki, aztán egy időben az Icike-picike házikót, de most már egyiket sem tűri el, sőt azt sem, ha a haját vagy a nyakát cirógatom. Időnként viszont kifejezetten ragaszkodónak tűnik. Pl. ha megyünk valahova, mindig megfogja a kezemet, el nem engedné, és ha én elengedem, mert igazítok valamit a táskámon, vagy a kicsi babakocsiján, akkor nem szalad el, megvárja míg újra elindulunk. A kapun sem rohan be, mindig megvárja míg nyújtom a kezemet, és együtt megyünk be. Vannak ilyen jól pörgethető műanyag formái, csillag, háromszög, virág... Azokat szereti pörgetni, vagy odaadja nekem, hogy pörgessem én, szereti nézni. Most már az építőkockáival is játszik, sőt, most néhány hónapja játszik csak igazán, eddig mindent csak szétdobált inkább. Jártunk a Gekkó játszóházba Cinkotára (mivel a XVI ker-ben lakunk) és az nagyon jót tett neki, bár igaz, hogy ott sem lehetett csoportba tenni, mert nem tudott viselkedni. De amikor egyénileg foglalkozott vele a gyógypedagógus, akkor nagyon szép eredményeket ért el pár hónap alatt. Sajnos erre most - anyagiak - nincs lehetőség, ezért szeretném kérdezni, hogy valaki nem tud valami ehhez hasonló képességfejlesztő kurzust, ami nem ennyire drága? Az sem baj, ha nem a kerületben van.

Jelenleg ott tartunk, hogy voltunk a Vadaskertben - én egyébként annyira nem vagyok megelégedve - ahol azt mondták, hogy nem zárható ki az autizmus gyanúja (ezt le is írták egy papírra) és van időpont januárra egy neurológushoz a Heim Pál-ba. Valamint beadtuk a kérvényt a Korai fejlesztő-be és várjuk a visszajelzést.

Esetleg van valami tipp, hogy mivel foglalhatnám le? Néha úgy tűnik semmi nem érdekli a romboláson kívül. A kistestvérére is nagyon féltékeny lehet szerintem, mert mindig kiabál ha látja hogy a kezemben van a kislány. Nagyon szeret papírokat tépni, aztán rakosgatni a fecniket, ezzel néha órákig elbíbelődik. Soha nem tudom, hogy kizökkentsem e amikor elvan magában, próbáljak neki új játékot javasolni, mutatni, vagy hagyjam...

Néha felpattan, és odajön hozzám ilyenkor hagyja hogy megöleljem, megpusziljam (nagy néha ő is ad puszit - odatartja a száját az arcomhoz) aztán elszalad, vagy felmászik rám, hogy lovagoltassam...

Talán egy kicsit bezárva is érzi magát, mert eddig három szobás házban laktunk és most át kellett költöznünk egy egyszobásba, talán a tér is kicsi neki... Sokszor van úgy, hogy csak kóvályog, láthatóan nem találja a helyét. Nagyon sajnálom őt, és utálom magam, amikor valami rosszaságért csínyért megszidom, néha meg is ütöm, amikor olyasmit tesz - pl kirángatta a kislány ágya mögül a falvédőt, míg a kicsi aludt, és ezzel felébresztette...

Nagyon magam alatt vagyok most. Rossz anyának tartom magam, akinek nincs elég türelme a saját egyébként bűbájos, de kicsit különleges gyermekéhez. Ha valakinek van valami tippje, tapasztalata hogy ilyenkor mi a teendő, vagy hogyan lehet elejét venni ezeknek a dühöngéseknek, nagyon szívesen venném, ha válaszolna. Előre is köszönöm. És még egy kérdés: szerintetek autista?

Ejike!!!!!

Koszonom szepen az elismero szavakat!!!Halas vagyok erte!Kivanom,hogy minnel elobb letre jojjon nektek is az,amit en mar itt megvalositottam a kicsi autiknak es szuleiknek.

Szuksegunk van egymas tamogatasara,egy kis csevejre es mosolygos percekre nekunk szuloknek,

de ami a legfontosabb,gyermekeink tarsadalmi eletbe valo bevezetese,baratokra talalasa es a baratsag fogalmanak megertesere.

Minde szepet es jot kivanok Neked es gyermekeidnek!!!!!

Kedves Kriszta!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Ez fantasztikusan jo hir,hogy ABA terapiat tanulsz es azt tervezed,hogy ha hazakoltozol megismerteted a dolgot a szulokkel!!!!

En az Egyesult Allamokban elo magyar edesanya vagyok,a kisfiunk 28 honapos.Szeptember ota fejlesztik ABA terapiaval.Ez alatt a rovid ido alatt,hihetetlen valtozason ment a kicsi dragank keresztul.O aki nem ertett meg alapveto dolgokat,nem halgatott igazan a nevere,nem ult meg fel percig egy helyben....Most,megmutatja,hol a feje,pocija,laba,keze,ha utasitjuk,hogy uljon le,alljon fel,dobja ki a szemetet a kukaba,csukja be az ajtot stb szepen ugyesen vegrehajtja!

Annyira orulok,hogy ez vegre eljut Magyarorszagra es segit a csaladokon.Kedves levelezos Baratnoim!!!!Jon a segitseg!!!!!Fel a fejjel!!!!

Mindannyian egy szebb jovo kapujaban allunk a kis autijainkkal!!!!!

Gyonyoru hetveget mindenkinek!!!!!!!!!!!!!!!!!

Autista gyerekekkel es felnottekkel foglalkozok 5 eve,ebbol 4 evet Angliaban. Pszichologia szakon vegeztem az ELTEn, autizmusra specializalodtam es Angliaban tanulok ABA terapiat es alkalmazom a munkamban egy autista otthonban es csaladoknal. Ket eve magunkhoz vettunk neveloszulokent egy Down koros es egy autista lanyt akik velunk egyutt elnek.

Januar vegetol havi ket- harom hetet Magyarorszagon leszek es juliustol ha befejeztem a kinti tanulmanyaimat szeretnek vegleg hazakoltozni es bevezetni es megismertetni az ABA terapiat a magyar szulokkel,iskolakkal. Ez egy nagyon hatekony modszer ami akar teljesen tunetmentesse teheti a gyerekeket ha eleg koran elkezdik a terapiat. Nyugaton ez az elso szamu terapia csak sajnos eleg draga, sokan kapnak ra allami tamogatast de a tobbiek sajat zsebbol fizetik. Egy alternativ es sokkal olcsobb megoldas ha a szulo maga sajatitja el a terapia alapjait es maga vegzi a fejlesztest.

Most nehany csaladnak fel tudok ajanlani ingyen ABA konzultaciokat cserebe szakdolgozatomban valo reszvetelert (mint esettanulmany).Ha valakit erdekel irjon privit a larabuddha@gmail.com emailcimre. Magyarorszagon leszek november 23-29ig es januar 12tol.

Udv Kriszta (az ekezetek hianyaert bocsi)