Fiatalkori izületi gyulladás (beszélgetős fórum)
Hát nem irigylem a sztoridat :(
A deréktájitól ismerős az eset... nekem volt 2 gerincsérvem és a sacrolielitis-t most mutatták ki izotóp vizsgálaton. Nekem fájnak az újaim is... nos szerintem a szülés tett rá egy lapáttal, bár,ha jól belegondolok én sem vagyok egy lázas típus, de 2003 környékén nekem is volt egy napos 41 fokos lázam, félrebeszéltem és ahogy jött el is múlt :( hát nem tudom merre menjek mitévő legyek...
azt valószínűsítik (de biztosat nem tudnak), hogy baktérium okozhatta. ki is mutattak kétfélét, amitől lehet, de aztán nem tudtak mit kezdeni velük. antibiotikum, de nem tűntek el, aztán hagyták. úgy magyarázta egy doktornő, hogy ezek az emberek 95%-ában megvannak, okozhatnak légúti panaszokat (mert egyébként légúti baktériumok), és mondjuk 100.000-ből egynek a DNS-én van egy olyan hiba, "rés", ahol ezek beeszik magukat, és az ízületeket megeszik. ez egy verzió, de nem biztos. bár valószínűsíti, hogy 3 hónappal az első tünetek előtt (kereken 10 éve vagyok beteg), volt egy nagyon durva lázas betegségem, ügyelettel mindennel, és ez annyira nem jellemző. életemben talán háromszor ha voltam egyáltalán lázas, és ez meg pont előtte volt.
Nekem 2003 elejére tönkrement az egyik csípőm, 2006-ra a másik, 2008-ra a jobb bokám, azóta viszont semmi jele újabb porcpusztulásnak, még kicsit se, pedig az eddigiek szerint "időszerű" lenne, szóval szerintem ez a biológiai terápiának köszönhető.
Nálam deréktáji fájdalommal kezdődött (sacroielitis, a kereszttáji ízület gyulladása), onnan 1-2 hónap elteltével ráhúzódott a jobb csípőmre, és ott is maradt. Amíg meg nem műtötték, semmi más ízülettel nem volt semmi baj, majd a műtét után szabadult el a pokol, szép sorban dagadt be már mindenem. Pedig azt hittük, ezzel vége mindennek, de igazán csak akkor kezdődött. :(
Szia!
Én 16 éve vagyok beteg, most 28 vagyok. A bal bokám fáj főleg meg a 2 csuklóm és kézkisizületeim nagyon rondák.(A csuklómat már csak kicsit tudom mozgatni.)Pár hónapja 3 hónapig gyógyszer nélkül voltam, amíg meg nem kaptam az új biológiai terápiát. Akkor aztán ráment a térdemre, könyökömre a gyulladás. Lassan szeretnék gyereket, de nagyon félek, hogy a babavállalás előtti fél év alatt, amikor ugye le kell állni a gyógyszerekkel, ugyanez lesz.Kilátások? A dokik azt mondják, hogy a 16 év ellenére még "jól nézek ki". Ha onnan nézzük a dolgot, hogy 50 éve az izületes betegek nagy százalékára a biztos tolószék várt, akkor talán igazuk van. De én nem vagyok elégedett mostanában.
Az én történetem elég hosszú, és igazából annyira eltér az átlagtól, hogy szerintem nem sokra mennél vele, ha itt most leírnám az egészet. :) Nálam az a nagy probléma, ami a többieknél tudtommal nincs így, hogy annyira agresszív és kezelhetetlen volt (amióta a biológiai terápiát kapom, talán ez megváltozott) a gyulladás, hogy teljesen tönkretette két csípőmet és az egyik bokámat 7 év alatt. És ahogy egyet "rendbetettek" (protézis), pár napra rá más ízületen jött ki a gyulladás, és kezdődött a pusztítás elölről. (Az elmúlt 3 évben viszont nem volt romlás e téren.) Szóval nálam hiába a gyulladással kezdődött és az az alapbetegség, a "csak" gyulladt ízületeim igazából nem okoznak nagy problémát.
Én bízom benne, hogy ezekkel az új terápiákkal tovább már nem romlok, vagy legalábbis csak nagyon lassan. Viszont így a gyerekvállalásra sajnos nincs esély. :(
Szimba, Era81,
Nem olvastam visszább, kevés az idő pöttöm mellett... nektek hogyan kezdődőtt? Mi a probléma konkréten? Kilátások? Gyermekvállalás?
Valaki referáljon már milyen kilátások vannak? :( én most indometacinumon vagyok 3-at szedtem, most le tudtam csökkenteni napi 1-re...de hogyan tovább?
Igazából kicsit több a gond, cukor, pajzsmirigy,meg izület :( hármas fogat és ötletem sincs :( valakinek valami okosság? Egyik függ a másiktól?
Még nem...annyit tudok, hogy SNSA-m vagy mim van és bázisterápiában gondolkodnak...most vizsgálnak még, holnap megyek a laborért és egy másik dokit is megkérdezek ez ügyben, jelenleg gyulladáscsökkentőn élek :(
Mennyire hatékony? Trexant említettek illetve ha babát szeretnék van valami "salazopyrin" ismeri valaki?
Kinyomoztam, az új biológiai terápiás szer neve RoActemra. Tavaly hozták forgalomba Európában, havi egyszer adják be infúzióval.
Humira hatóanyaga adalimumab, Enbrel-é etanercept, Remicade-é infliximab, MabThera-é rituximab. Ezé az új szeré pedig a tocilizumab, tehát más!
Sziasztok!
Én Roactemra-t kapok, nem ez az, amiről hallottál?Más mint az Enbrel és a Humira, mert azok TNF gátlók, a Roactemra pedig az IL-6 receptorokra hat.Szóval lényegében annyi, hogy más sejtekre hat.A doktornő azt mondta, hogy csak nekünk új, Japánban már gyerekeknek is adják.
Én mikor erről beszéltem egy orvossal, ő azt mondta, hogy más-más hatásmechanizmussal működnek (bár ha jól tudom, az Enbrel és a Humira hasonló? nekem a Humira mégis jobban hat), és szépen sorban végig lehet/kell próbálni, és lehet, hogy az utolsó használ majd. Ő azt mondta, hogy van ennek egy protokollja, hogy nagyjából melyikkel kell kezdeni (ezek lehetnek megint csak az E. és a H.), és ha nem használnak, akkor hogyan lehet továbbmenni.
Tényleg én is erről a négyről hallottam már, engem is kíváncsivá tettél. Sajnos a doktornő mindig úgy siet, biztos nem lesz idő erről kikérdezni. :(
A kórisme ma is gyakran az Amerikai Reumatológiai Kollégium kritériumain ("ACR criteria") alapul, amely az alábbiakat veszi figyelembe:
1. Ízületi merevség (reggel, több mint egy órán át)
2. Kezek érintettsége
3. Több mint 3 ízület érintett
4. Szimmetrikus ízületi gyulladás
5. Reumás csomók láthatók (az esetek 20-40%-ban)
6. A vérben úgynevezett "reumafaktor" észlelhető (megjegyzendő, hogy ez önmagában még nem vezet diagnózishoz, mert egyéb betegségek, egyes gyógyszerek is okozhatják a "reuma- faktor pozitivitást", arról nem is beszélve, hogy egészséges egyének mintegy 5%-nál is előfordulhat.)
7. Jellegzetes jelek a röntgen-felvételen.
A házipatika oldalán találtam. Nálam csak a háromnál több érintett ízület stimmel, a többi nem.
"Bár nekem különben is elég rendhagyó a betegségem, éppen tegnap találtam meg a neten az RA 7 kritériumát, hát nálam ebből pontosan EGY áll fenn. Mégis azzal diagnosztizáltak és kezelnek."
Hol találtad meg a neten? Melyik az az egy?
Azt tudom, hogy van az Enbrel, a Humira, a Remicade és a MabThera, de ez valami új, amiről én hallottam.
Arra is kiváncsi lennék, hogy vajon más hatásmechanizmussal működik-e ez az új szer, vagy csak egy új gyártó termékéről van-e szó?
Nekem tavaly nyáron mondta egy orvos, hogy már 5 vagy 6 biológiai terápiás készítmény létezik, de én konkrétan csak háromról tudok, az ORFI-ban szerintem egyelőre ennyit alkalmaznak, vagy talán négyet?
Nem tudom, mi lehet ez az új.
Sziasztok!
Állítólag mostanában jön egy új biológiai terápia, amit már kapni is fognak a betegek.
Hallott erről valaki valamit?
Szia!
Igen, nálam alkalmaznak bázisterápiát, a biológiai terápia is az.De sokféle bázisterápiás gyógyszer van, javasoltak konkrétan valamit?
Szia, puszi és sok jó Neked is!
A fiamat most pénteken viszi a férjem vizsgálatra. Szerintem jól van, de nem kiabálom el, mert volt már, hogy én azt gondoltam, jók az izületei, mégis bökni kellett valamelyiket.
A pikkelysömörös foltjai kezdenek elmúlni, jön a jóidő... már egész elhalványultak szerencsére.
Sziasztok!
Hogy vagytok?
Az ESG vizsgálat egy 3 dimenziós képet készít a testedről és kimutat olyan dolgokat is, amit egyébként még nem tudnál. Ez egy 5 perces vizsgálat és utána a doki elmondja a véleményét és kapsz egy írásos cuccot is a dologról.
Hála istennek újat nem mondott, de azt megmondta, hogy a bal oldalam a rosszabb, úgyhogy biztos nem kamu.(www.gaiaclub.hu) Jó kis képek vannak fent a vizsgálatról.
Most megnyugodtam egy kicsit.
Szerdán megyek kineziológushoz is, mert annyira fájnak a kisízületeim is, (sose szokott) gondoltam kipróbálom a stressz oldást. Hátha segít, mert ugye azt mondják, hogy az is sokat ronthat az állapoton, ha stresszes vagy. Megpróbálok mindent, csak ne kelljen gyógyszert szednem.