Fiatalkori izületi gyulladás (beszélgetős fórum)

www.orfi.hu

Bocsi

úgy vettem észre hogy az ORFI honlapját nem frissítették, gondolom pénzhiány miatt.

Többször belenézek és minden ugyanaz. :((

www.orfi.hu

Én szerencsére nemtudom milyen, de eltudom képzelni. Nekem szépen lassan lett egyre rosszabb a kezem.

Az ízületeim pedig hullámokban "lobbanak be"! Hol a térdem, hol a csípőm stb.

Nem lehet kellemes érzés hogy pont egyik napról a másikra romlik az egészsége...

:(

Ezt teljesen átérzem, sokszor történi velem ilyesmi.

Azért milyen érdekes, hogy van néhány dolog, ami megtörténik az emberrel, de nem is gondol rá, hogy betegség áll a hátterébe.

Kb. 3 éve vettem észre, hogy egyszerűen nem bírja a kezem a hideget, még a kesztyű sem segített. Téltől tavaszig iszonyúan nézett ki a kézfejem, hiába kentem és ugyanígy a szám is. Gyógyszertári vizes alapú krémet használtam, mert szerintem az a legjobb, de nem értem el vele semmit, max tíz percre. De én azt gondoltam, hogy ahogy mennek az évek biztos nem bírja a bőröm annyira a hideg levegőt, erre kiderült, hogy a raynaud szindróma tünete. Eszembe nemjutott volna, hogy bármi bajom van.

Ezt csak azért írom, mert olvastam a laborlelet.hu-n, hogy milyen esetekben kérik ezt a fajta vizsgálatot és ott szerepel a spontán vetélés. Igaz ebben az esetben akkor kérik, ha többször előfordul, de mi nem szeretnénk több babát, úgyhogy nem próbálkozunk. : ) Viszont szeptemberben volt egy spontán vetélésem, igaz korán, de akkor sem értettem, hogy miért.

Lehet megkéne kérdeznem az orvost, hogy ehhez lehet - e köze?

A vizsgálat a kóros vérrögök kialakulásának számszerű esélyét vizsgálja. Eszerint tehát Neked nagyobb esélyed van egy ilyen típusú megbetegedésre.

Na ne hidd, hogy ilyen okos vagyok! :D Megnéztem egy helyen a neten, remélem, nem téved.

Kardiolipin elleni at - így van írva. A normál értéke kissebb, mint 10, nekem majdnem 22.

Először az van a papíron, hogy kardiolipin elleni at pozitív és alatta pedig az érték.

Szia!

Konkrétan melyik az az érték,a mi magasabb lett?Írd le, hátha tud valami okosat valamelyikőnk.

Meda! Azthiszem az a legegyszerűbb, ha rákeresel a googl-ban, én sem tudnám jobban elmondani. Ez egy érrendszeri betegség, de elég összetett. Van, hogy alig érzem az ujjaimat. A hátterében autoimmun betegség is állhat, ennek várom most az eredményét.

Era81! Köszönöm! Én is erre szoktam gondolni, mikor elkeseredek, hogy van, akinek ennél sokkal nagyobb problémája van.

Nincs valaki, akinek végeztek már autoimmun vizsgálatot? Nemtudnátok segíteni, hogy mit jelenthet az eredményemben az a szám, ami magasabb lett? Én rákerestem, de azok alapján sok jóra nem számítok, viszont konkrétan nem találtam meg.

Üdvözlet Helga!

Csatlakozva az előttem szólókhoz: fel a fejjel és nem kell mindjárt a legrosszabbra gondolni.

Én mindig azzal vigasztalom magam, hogy sokkal rosszabb is lehetne.

Köszönöm, ezt jó volt olvasni. :))

Megtudták mondani neked, hogy a kisfiad betegsége mitől alakult ki?

Csak azért kérdezem, mert nekem azt mondták,valószínűleg genetika, örököltem. A pici lányom ujjai hihetetlenül néznek ki,nagyon flexibilisek az ízületei. Megmutattam a drnőnek, akihez járok, hogy akkor ő is örökölte-e tőlem, azt mondta valószínű, de hogy majd csak felnőtt korára lesznek problémái.

Ne haragudjatok, hogy itt " nyavalyogtam " ! :) Pár napja próbálok visszaolvasgatni és látom, hogy azért senkinek sem könnyű, pláne akinek a gyerekéről van szó.

Szimba! Mi történt, hogy huszonévesen csípőprotézisre volt szükséged?

Persze, igazatok van! Aludtam rá egyet, ez csak az első reakció volt. Mikor megláttam, hogy van egy érték, ami magasabb, hírtelen megijedtem, hogy most mi lesz. A szüleim 30 km-re élnek tőlünk, persze segítenek, ha kérem, de nem ugyanaz, mintha egy városban laknánk és egy csomó minden lepergett az agyamban.

A 2. szülésem után bennem hagyták a placenta egy darabját, de a panaszaim ellenére hazaküldtek, mondván nincs semmi bajom, a láz is még belefér a gyermekágyba, a vérzés az a menstruációm. Több orvoshoz elmentem, közben egyre rosszabbul lettem, de mind azt mondta, hogy semmi gond. Két hónap után találtam végre egy orvost, aki rendesen megnézett és azonnal megműtött.

Azt mondták, hogy ünnepeljem a 2. szülinapomat, mert ezt csak valami csodának köszönhetem, hogy élek és a bonus, hogy megmaradt a méhem is.

Ezt csak azért írtam le, mert volt aki akkor azt mondta, hogy annak köszönhetem, hogy még vagyok, hogy tudtam csak magamra számíthatok. Egyedül voltam, (építkeztünk)a párom egész nap nem volt otthon, anyósomra nem lehet számítani és csak a lányaimat néztem, rájuk koncentráltam.

Ilyenkor eszembe jut, hogyha azt a két hónapot végig csináltam " úgy " , akkor ez sem fog ki rajtam.

Bocsi, hogy ilyen hosszúra sikerült. : )

Nagyon-nagyon szorítok Neked! De az, ha autoimmun beteg lennél, nem vonja maga után, hogy összeomolj! Legyél nagyon erős és pozitív gondolkodású! Két gyönyörű gyerekkel (ráadásul a lányok nemcsak gyönyörűek, de a a nagyobbiknak az a neve, mint nekem) nem engedheted meg magadnak, hogy feladd!

Az én fiamnak is folyamatosan kérik az autoimmun panelt vérvételkor, de még mindig negatív lett, ami viszont nálunk nem jelent jót, mert gyerekeknél az autoimmunitás rejtve marad sokáig, akár évekig is és kórlefolyásból diagnosztizálnak.