Főoldal » Fórumok » Szépség & Egészség fórumok » Fiatalkori izületi gyulladás fórum

Fiatalkori izületi gyulladás (beszélgetős fórum)


❮❮ 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 ... ❯❯
2010. máj. 13. 18:11
akkkor én még igazából nem szólhatok semmit.nekem multkor azt mondta a doktornő, hogy nagyon agressziv az én betegségem,ahhoz képest még csak a jobb csuklóm deformálodik, mások szerint nem is látszik csak ha jobban megnézik.mondjuk szenvedtem is vele sokat. volt mikor bal kezesnek kellett lennem, mert egy poharat nem tudtam felemelni, de még egy betüt is nagy nehezen sikerült csak leirnom a jobb kezemmel.em tudom miért lehet akkor agressziv, talán, mert mindig mindenhol fáj? a bokám,térdem csipőm,gerincem, vállaim,csukloim, ujjaim,és majdnem mind be van duzzadva, ha napközben nem is de éjszakára szinte mind,és teszem hozzá a medrol mellett,mert a medrol nekem már csak arra van, hogy tudjak aludni nyugodtan.najo nagyon pesszimistára vettem ezt a napot, hátha már csak jo következhet, a 9 év sz.r után..:-)
718. szimba (válaszként erre: 716. - Ania1986)
2010. máj. 13. 17:45

A Balogh Zsolthoz én meg az ortopéd sebészemen keresztül kerültem, ő hívta fel, hogy kezdjen velem valamit, mert nagyon el vagyok hanyagolva reumatológiailag. :(

Már előtte is az orfiban (is) kezeltek évekig, csak másik osztályon.

Igazából nem tudom, hogy a műtéteim látszanának-e a járásomon, szerintem nem, csak az a baj, hogy már az egyik lábfejemben is eltűntek a porcok, az fáj is meg nem is mozog, úgyhogy amiatt mindenképpen sántítok. A doktornő épp a múltkor mondta, hogy szerinte el lehetne merevíteni, de szerintem ameddig így bírom (tudok menni valamennyit), addig nem vállalom be. Néhány év múlva a protéziseimet is cserélni kell (remélem, még jó sokára), elég lesz nekem az. :(

2010. máj. 13. 17:14

ja,és még annyit mondott nekem a Megyeri tanárúr,mikor közelebb hajolt hozzám(szóról,szóra megjegyeztem):"Ne aggódj Anita, te soha nem fogsz tolószékbe kerülni mint én!Nem hagyom!"

Akkor 16 éves fejjel nem tudtam erre mit mondani csak néztem és a sírás folytogatott.de lejet,hogy ma sem tudnék hirtelen mit mondani:-(

716. ania1986 (válaszként erre: 715. - Szimba)
2010. máj. 13. 17:06

megkérdezhetem, hogy látszik a járásodon az, hogy mütve voltál?

Én úgy kerültem az Orfiba, hogy előtte Szegedre jártam a Megyeri tanár úrhoz de sajnos meghalt hasonló betegségben mint ami nekünk van itt a forumon.:-( Nagyon rossz volt látni, hogy eleinte futva rohant a rendelőbe, aztán mankóval,majd tolószékkel.Akkor egyik kontorollomon azt mondta, hogy ő már nem sokáig csinálja ezt, és már megbeszélt a Pestiekkel egy időpontot nekem,és azt mondta a lehető legjobb helyre fog küldeni. El is mentem az első vizsgálatra Pestre, majd nemsokkal utána nemsokkal hallottam, hogy meghalt a tanár úr.Nagyon sajnáltam, nagyon jó orvos volt:-(Azóta mikor a Balogh Zsoltot behivja a Sevcic doktornő, hogy nézzen meg, mindig ugy mondja,hogy: és ő a kis betegünk akit még a Megyeri tanárúrtól örököltünk!:,-(

715. szimba (válaszként erre: 712. - Fede238543)
2010. máj. 13. 16:52

szerintem ez nem is csak az orvosok hibája, a röntgen semmire nem jó. már csak akkor látnak rajta valami, amikor legalább 80%-os az elváltozás. a ct, mri meg drága, nem nagyon utalják be az embert. mondjuk én többször voltam mri-n, mert már nem tudtam menni, és az a vicc, hogy gyakorlatilag már nem volt porc a csípőízületemben, mégse láttak azon se semmit. évekig kínlódtam, mire elhitték, hogy nem szórakozásból vagyok nyomorék, és végre megműtöttek. na a másodiknál már nem vártak ilyen sokáig, épphogy elkezdett fájni másik csípőm is, és fél évre rá már azt is megműtötték. azzal legalább nem szenvedtem annyit.

én az orthopéd klinikára járok egyébként, de ismerős útján kerültünk oda, lehet, hogy csak úgy nem lehet bejelentekzni. egy 10 perces kontrollvizsgálatra fél év múlva adnak időpontot.

714. szimba (válaszként erre: 713. - Ania1986)
2010. máj. 13. 16:46
természetesen nálam se tudja, de ő is mindig elfelejti egyébként, hogy szedem (szednem kéne). mindig megkérdezi, hogy ugye csak az injekciót kapom? szóval szerintem nem is olyan lényeges, és pont ugyanúgy vagyok, mint mikor szedtem.
2010. máj. 13. 16:21
szimba ezt akartam irni , de ma még az sem megy:hi:-) hát a methotrexátot én sem szedem de psszt!!!!nekem amig szedtem hullott a hajam tőlle, mikor abbahagytam 2-3 honapra rá már nem hullott ugy. de erről nem tud a doktornő:-)
712. fede238543 (válaszként erre: 711. - Ania1986)
2010. máj. 13. 16:21
tudtok egy jó helyet -államit Bp-en - ahol sok jó orvos van? merthogy voltam már evvel orthopedián a jánosban ott megröntgeneztek és állítólag nincs semmi a térdemmel. :S nem akarok megint kontár orvosokhoz menni.
711. ania1986 (válaszként erre: 709. - Fede238543)
2010. máj. 13. 16:19
szerintem vizsgáltasd ki magad minél előbb!!!!!
710. ania1986 (válaszként erre: 708. - Szimba)
2010. máj. 13. 16:17
hi:-) hát a metm szedem, de psshotrexátot én se szedem de psszt!!!!nekem amig szedtem hullott a hajam tőlle,mikor abbahagytam 2-3 honapra rá már nem hullott ugy.de erről nem tud a doktornő:-)
2010. máj. 13. 16:17

Sziasztok! Elég sok durva dolgot lehet olvasni itt. Kérdésem lenne hozzátok, ahogy látom-sajnos- eléggé tapasztalt itt mindenki a témában.

Kiskoromban csontritkulásom és scheuermannkórom volt. Mára ez elmúlt hálisten de most 23 évesen az izületeimmel van egyre több probléma. Ha megerőltetem a térdeimet, akkor fájni kezdenek volt már olyan hogy letérdeltem és olyan éles fájdalom nyilalt bele hogy nem bírtam felállni. De ez az ami ritkábban van. A nagy gond a csípőforgóimmal van, aludni pl nem tudok oldaltfekve csak hason mert fájnak. Ha rossz mozdulatot teszek akkor becsípődik, illetve kattog és fáj. Egy-két órás állás után meg annyira fáj a talpam a térdem és a két forgóm h menni alig bírok. MostGlukozamint kezdtem szedni szerintetek ez jó rá? Kezdjek aggódni, vagy ezel így ellehetek még 1 dbig? -orthopédián voltam régebben ott nemmondtaksemmit.

708. szimba (válaszként erre: 707. - Ania1986)
2010. máj. 13. 16:06

szia! hú, az a medrol rengeteg. én csak a műtéteim idején kaptam sokat (100 mg fölött), de egyébként napi 32 mg volt a max., de általában 8-16 mg-tól is egész jól voltam. az arcomon nekem is nagyon látszott a szteroid hatása, igaz, én épp a medrol mellett fogytam le nagyon, 44 kg-ra, mert a csípőimben olyan fájdalmaim voltak, hogy enni se tudtam.

de ahogy visszanézem mondjuk az 55 kg körüli fényképeimet, hát az arcom kb. egy 80 kilós emberének felelt meg. :(

igen, szintén orfi, és szintén Sevcic doktornő, szerencsére, nagyon jó fej, nagyon bírom. :) methotrexant kellene elvileg szednem az injekció mellé, de az az igazság, hogy én azt nem szedem már egy jó ideje.

707. ania1986 (válaszként erre: 706. - Szimba)
2010. máj. 13. 15:42
jah, én is 9 éve szedem azt a rohadt medrolt, volt mikor 32mgosbol napi 3at kellett, képzelheted hogy néztem ki.most 4mgosbol napi 1et, de még most is látszik az arcomon.:-(te is ar orfiba jársz?én is a Sevcic doktornőhöz.nagyon remélem hogy lesz hatása az enbrelnek.és te most a humirán kivül szedsz valami gyógyszert?
706. szimba (válaszként erre: 704. - Ania1986)
2010. máj. 13. 13:33

Szia! Én két évig kaptam az Enbrelt. Tünetmentes sosem voltam, mindig fájdogált itt-ott, de azért viszonylag normálisan tudtam élni/mozogni. Most Humirát kapok fél éve, ezzel sem vagyok tünetmentes, de az Enbrelnél talán egy fokkal jobb.

Van olyan ismerősöm, aki 3 évig kapta az Enbrelt, és tünetmentes volt, úgyhogy ne add fel! Biztos vagyok benne, hogy sokat fog javítani az állapotodon.

(Eddig nekem is csak a medrol segített az elmúlt 10 évben.)

2010. máj. 13. 13:24
:-(
2010. máj. 13. 13:18
Sziasztok 15 éves korom óta vagyok beteg (JIA.Most 24 vagyok, elég sokat szenvedtem már, a medrol is kikészitett.:-( Tegnap kaptam az első Enbrel injekciómat?Mire számithtaok?Nálam eddig semmi nem használt, én már ebben sem igazán bízom.Tényleg tönetmentes leszek?mikor?Légyszi aki kapja az Enbrel írjon nekem pár biztató szót.:-(
2010. máj. 7. 16:27
Nekem azért akarják ezt adni most mert babát szeretnék és most embrelt kapok de abba hagytam 2 hónapig és nagyon begyulladt az összes ízületem.és 2 hónapig csak methoval nem lesz semmi bajom ? nem lenne rossz:D
702. Era81 (válaszként erre: 701. - Timcseee)
2010. máj. 6. 07:46
Nálam is felmerült a Mabthera,annyit tudok róla, hogy 2 havonta beadandó infúzió és Methotrexáttal együtt kell adni.Egy ismerősöm most fogja kapni, azt mondták neki, hogy ha beválik, akkor elég később fél évente adni.
2010. máj. 4. 13:51
Valaki kapja közülletek a mabthera infúziót ? nekem most ajánlották. Tapasztalatra lennék kíváncsi meg hogy hogy működik?
2010. máj. 4. 13:50

A műtétem óta nem fáj a bokám hát jogosítványom nincs de tudtam vezetni autót a bokámmal simán. bár a sántítás az benne maradt a lábamba mert ha nem sántítok egy picit akkor egy pontba fáj. de én ezt már észre sem veszem meg az utcán se veszik észre annyira.

De nekem az a lényeg hogy nem fáj.

:)

699. Era81 (válaszként erre: 698. - Timcseee)
2010. ápr. 8. 09:03

Szia!

A műtét óta tudsz mindent csinálni? Autóvezetésre meg más hétköznapi dolgokra gondolok.Nekem is ajánlottak merevítő műtétet a csuklómra, azért érdekel minden, ami ezzel kicsit is kapcsolatos,bár tudom, hogy a boka meg a csukló azért más.

698. Timcseee (válaszként erre: 681. - Szimba)
2010. ápr. 3. 20:40

Szia!


Nekem is lemerevítették a bokámat mert annyira fájt meg nem is működött rendesen azóta nem fáj a bokám a járás egy picit más de legalább nem fáj.

697. 35c81b79eb (válaszként erre: 695. - Meda)
2010. ápr. 3. 19:59
Neked is kellemes húsvéti ünnepeket kívánok! Meg persze Mindenkinek! :D
696. TIMI7110 (válaszként erre: 691. - Kingi7)
2010. ápr. 3. 18:31
Dr.Balogh Zsolt az Orfi-ba mi is ő hozzá járunk,fiatalkori izületi gyulladásal!Beutaló szükséges!
695. Meda
2010. ápr. 3. 18:28

Sziasztok!


Kellemes ünnepeket kívánok Mindenkinek!

694. Meda (válaszként erre: 691. - Kingi7)
2010. márc. 31. 19:31

1. www.orfi.hu

2. Betegellátás

3. Fekvőbeteg osztályok


Az osztályok listáiból is választható


ORFI Központi száma: +36-1/ 438 8300

II, ker. Frankel Leó u. 38-40

693. szimba (válaszként erre: 691. - Kingi7)
2010. márc. 31. 18:00
Én csak az ORFI-t ismerem, ott elég neves orvosok vannak.
692. 35c81b79eb (válaszként erre: 691. - Kingi7)
2010. márc. 29. 23:03
Szia! Én sajnos nem tudok, engem Pécsre küldtek, a lányok lehet, hogy tudnak segíteni! :)
691. kingi7
2010. márc. 29. 22:01
Budapesten tudtok valaki nagyon profi reumatológust, aki autoimmun betegségekben jártas?
690. Meda
2010. márc. 29. 20:48

A IV.-es Reuma Osztály a negyediken van, hosszabb nevén: Klinikai Immunológiai, Felnőtt- és Gyermekosztály. Sevcic és Orbán doktornő ott dolgozik.


Az új III-as Reumatológiai Osztály nem tudom hol van. Csak annyi infó a www.orfi.hu honlapjáról: dr. Bálint Péter az oszt. vez. főorvosa.....

Ám a honlapon a két doktornő neve nincsen feltüntetve.

Szóval, nem világos.

❮❮ 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 ... ❯❯

További ajánlott fórumok:


Minden jog fenntartva © 2005-2024, www.hoxa.hu
Kapcsolat, impresszum | Felhasználói szabályzat | Jogi nyilatkozat | Adatvédelem | Cookie beállítások | Facebook