Idiopathiás thrombocytopeniás purpura (itp) (beszélgetős fórum)
Sziasztok!
67 ezer ! Én örülök,szedem tovább a gyógyszert,aztán majd látjuk.
Timici!
Drukkolunk neked nagyon, a műtéttel kapcsolatosan nem tudok okosat mondani, mert mi még nem jutottunk el odáig (remélhetőleg sosem), de a nagy átlag - akik már túlestek rajta - azért bíztat majd jó eredmnnyel:)
Sziasztok!
Ma hívtam fel a kezelőorvosom az Nplate gyógyszerrel kapcsolatban. Sajnos nem vagyok rá jogosult. Ennek oka, hogy még van lépem. Azt mondta az orvosom, hogy amennyiben a lépműtét nem hozza meg a várt sikert, úgy abban esetben lehetőségem lesz majd az Nplate készítményre.
Most nagyon kavarognak bennem az érzések. Annyira vártam, hogy jogosult lehessek rá... de még se.
Nov. 23-án megyek az orvosomhoz, hogy megbeszéljük a lépműtéttel kapcsolatos dolgokat. Az orvosom szerint nincs más választásom, hisz a 20 thr. nagyon veszélyes, ezt persze én is belátom!
Mindenkinek sok thrombocytát!
Tök jó!!!!!Örülök!
Én holnap megyek.Szép napot!
Sziasztok!
Csütörtökön voltam vérvételen. Az eredményem 491 e.
3 hete 359 e volt.
Nem kell szednem semmit és dec. 8.-án kell visszamenni.
Úgy látszik, hogy sikeres volt a lépműtét. Remélem így is marad.
Hasonló jó eredményeket kívánok mindenkinek!!!
A csontvelőt altatásban veszik gyerekkorban, ez a szülőnek rosszabb, mint a gyeeknek:( Kint várakozni (10 perc kb) nagyon rossz:((((
Sajnos Bálintnak 3 nap alatt visszaesett a trombocita száma az immunglobulin kezelés után. Igaz olyan nagyon meg sem emelte éppen csak 100e fölé vitte. Nekünk 3e volt amikor kórházba kerültünk. Mi Bp-en lakunk és a Tűzoltó u-i gyerekklinikán kezelik...
Bálint jelenleg NPlate-et kap, ezt a kezelést 2010. júliusában kezdték nála, mert sem az IVIG (ami Ti most kaptatok)- 3x kapta, sem a szteroid (20 hónapig szedte), sem a Rituximab kezelés - ezt 2x kapta - nem segített. Az NPlate-et most 2 hetente kapja(az elején még hetente) és 50e alá nem esett le azóta a trombocitája. Most már jól viseli, a vérvétel abszolút rutin. A vállába a szuri kicsit sírós.
Dec vagy jan. lesz újabb csontvelő vizsgálat...
Nálatok vettek csontvelőt?
Tudom, hogy mit érzel, mert az eleén mindenkinek ismeretlen ez a betegség és ilyesztő. De sajnos azt kell mondjam bele lehet jönni... Minden egyes kontroll egy remény, hogy a gyerek meggyógyul...
Fél éven belül normalizálódhat. Ebben az esetben akt. Ha nem gyógyul meg akkor lesz krónikus...
Sajnos az én fiam 1,5 éves kora óta beteg, most 5 éves lesz decemberben... De jól tudják kezelni...
Hova jártok kontrollra?
Volt beteg előtte? vagy mit mondanak mitől lett?
Szia!
Gratula! Ez így van ha már nem rosszabbodik az is jó! Legközelebb még jobb lesz! Rosszabb ne legyen sose!
Sziasztok!
Mimcsy!Szurkolok Neked ,ne menjen 60 e. alá,tudom nyugodtabb lennél több cicával!!
Szilva! Én is hétfőn megyek ,gondolok Bálintra!
Drukkolunk 2 hét múlva is!
Mi hétfőn megyünk majd Bálinttal...
Nekem ma volt vérvétel, mert ha minden ok, akkor nov. 16-án lesz egy palsztikai műtétem... Kíváncsi vagyok nekem minden ok-e....
Sziasztok!
Tegnap voltam vérvételen. 66e. 2 hete 67e volt. 2 hét múlva ismét vérvétel. A doktornőm szerint ez most jó, mármint, hogy stagnál, és nem romlott.
Hát... én azért reménykedtem benne, hogy lesz 70-80e körül... Na de majd 2 hét múlva. :)
Sziasztok!
Ma hívtam fel a kezelőorvosom, sajnos vele nem tudtam beszélni, de azt azért megtudtam, hogy az Nplate ügyem folyamatban van. Már nagyon várom, hogy sikerüljön megkapnom.
Amúgy mennyi idő alatt bírálják el ezt az egészet? Már egy hónapja került ez szóba, de azóta még semmi.
Szilvaaa: Gratulálok Bálintnak a jó eredményhez. További sok sikert kívánok!
Mimcsy: Szurkolok neked, hogy még több és több trombocitád legyen.
Panni777: Gratulálok! Nagyon szép eredmény. A továbbiakban is szurkolok!
Iktori: Kitartás neked! Szurkolok, hogy minden rendben legyen.
Mindenkinek kellemes hetet!
Gratulálok Bálintnak a jó eredményhez!
Örülök, hogy nem kell gyógyszert szednie:)Reméljük hamarosan teljesen meggyógyul!!
Sok-sok cicát továbbra is!
Szia!
Remélem nem csüggedtél el a kis visszaesés miatt. Még nem olyan hosszú az idő, amióta szeded a tablettát.
Nekem is így volt, amikor elkezdték adni az Nplatet.
Egy kicsit emelkedett, visszaesett, emelkedett, visszaesett, de egyre magasabb értékek voltak.
10-13 ezerrel kezdtem és műtét előtt 2-3 hónappal már tartósan 100 körüliek voltak az értékeim.
Kitartást és sok-sok thrombocitát kívánok!!!!
Sziasztok!
MA 119e volt Bálintnak a thr és először volt, hogy nem sírt amikor az NPlate-et kapta:) 2 hét múlva újra megyünk, ja és elhagyhattuk hivatalosan is az immurant:)))) Szóval teljes a gyógyszermentesség:)
Mindenkinek növekvő cicaszámot kívánok!