Idiopathiás thrombocytopeniás purpura (itp) (beszélgetős fórum)
Kedves Iktori!
Ma voltunk kontrollon és egy hét alatt 29-ről 173-ra emelkedett a cicánk , úgy , hogy 50-ről 32-re csökkentettük a Medrolt!!! Nagyon örültünk az eredménynek ...végre valami jó hír!!Most tovább csökkentjük az adagot és bízunk benne, hogy tartós lesz és nem fog visszaesni.
Szép estét és sok cicát neked!!
Sziasztok! én új vagyok itt a fórumon. Ai ITP kísérőbetegség a kevert-kötőszöveti autoimmun betegségem mellé. Már van egy 4 és féléves kisfiam, Debrecenben született császárral 35e trombocitával műtöttek. Az akkori nőgyógyászommal nem igazán voltam megelégedve (szakmailag nem volt gond, inkább az emberi oldala hiányzott). Szeretnénk kistestvért, és azt szeretném megkérdezni, hogy tudtok-e vki jó szülész-nőgyógyászt ajánlani Debrecenben (ilyen betegséggel). Illetve szívesen venném, aki ITP-vel szült, megírná, hogyna alakult a terhessége, miket szedett, mert nekem a 9 hónapom végig aggódás volt.
Illetve valakinek bármilyen "bevált" alternatív terápia? Én jelenleg 75 mg Imurant és 4 mg Medrolt szedek naponta, de most 60e volt thr (78e-ről lecsökkent). Segítségeteket köszönöm!!!
Sziasztok! A tanácsotokat szeretném kérni! A lányom 13 hónapos 3 hete diagnosztizálták nála az ITP-t. Akkor 4e volt a cicaszáma. Adtak neki a Tűzoltó utcai klinikán infúzióba immunoglobulint. Ezután 3nap alatt felment 128e-re, hazaengedtek majd 4 napra rá még a kontroll előtt megint jöttek a pöttyök és visszamentünk. Visszaesett 5e-re majd a kövi adag után 1e lett ezután kapta 3.-at akkor felment 7e-re és vettek csontvelőt is de csak az ITP-t erősítették meg.Elkezdték adni a solumedrolt vénásan 200mg 2 napig utána 100-at 1 napig felment 66-e múlt héten szerdán.Azóta tablettába napi 50mg-ot kell adni. Ezután engedtek ki minket ma volt kontroll és megint csak 13e most a medrol mellé kap még imuránt. A kérdésem a következő lenne: biztos hogy a legmegfelelőbb helyre járok ezzel a betegséggel???? ,mert néha azt érzem hogy csak találgatnak a dokik, illetve nektek milyen tapasztalaitok vannak ebben a kórházban és mennyi idő alatt rendeződött valamennyire az állapototok? Milyen alternatívákra számíthatok még, mert még mindig a protokol szerint próbálják gyógyítani a lányomat. Olvastam többeknél az Nplate-ét erről esetleg mit tudnátok elmondani?
Segitségeteket előre is köszönöm!Üdv Zoli
Sajnos kevesebb,44e a thr,2 hét múlva kontroll.Végül is csak 4 hete szedem, majd alakul..!
Szilva,úgy tűnik Bálintnak lassan beáll a thr. szint,ha jól emlékszem 2 éve jártok szurira?
Mimcsyről semmi hír,lassan már születik a baba,április mindjárt itt van.
Bálinttal hétfőn voltunk kontrollon, és 142e volt a thr, pedig 3 hete kapta utoljára az NPlate-et. Közben volt beteg is ami mindig felviszi a tapasztalatok szerint vagy fent tartja:) 2 hét múlva megyünk megint és így ha kap is megint 5 hét szuri nélkül:) Egyre jobb...
Idén ha jól számolom még csak 2x kapott NPlate-et:) halmozódik a gyógyszer a kórházban, mert vinni visszük, mintha hetente kapná...
Sziasztok!
Valaki tudna esetleg mesélni nekem az aloe vera-val, vagy bármilyen alternatív kezeléssel kapcsolatban? Nagyon érdekelne! Pár hónapig használtam a medrolt, majd teljesen leálltunk vele, de most ismét lecsökkent a thr.számom:( Nagyon nem szeretném újra a medrolt használni,ezért bármilyen alternatíva érdekelne!
Előre is nagyon szépen köszönöm a segítséget!:)
Szia Gréta!!
Szerintem csináltass egy vérképet a pici fiadnak és megnyugszol,hogy semmi baj sincs!!
Szép napot!!!
Sziasztok!
Most egy nagy kérdésem lenne a gyerekeknél,hogy mutatkozik az ITP ,mert igaz hogy én jól vagyok de a kisfiamon egyre több a folt igaz most kezd járni sokat elesik. elég gyorsan ami lesz rajta el is múlik de mindig van rajta! Lehet csak én képzelődöm! Már egy vérvételen is gondolkodok csak azért,hogy megnyugodjak!
Köszi!
Majd mesélj mire jutottatok! Remélem nem kell még a lisztérzékenységgel is küzdenetek!
Drukkolunk nagyon, hogy elinduljon felfelé!!!
A tesómnál tavaly derült ki, hogy lisztérzékeny (33 éves korában:(, erre csináltak családszűrést, Apunál és nálam ok a vérkép, de Anyué sem lett jó. Na ma lett végső eredmény, hogy 57 éves korára kiderült Ő is lisztérzékeny. Most mondta a doki, hogy hiába én nem, de a 2 gyerekemnek kell csinálni vérképet. Pont az hiányozna nekem még, hogy valamelyikről kiderüljün... Vajon csinálnak Bálintnak a szokásos kontrollon erre vonatkozó szűrést vagy el kell mennem a háziorvoshoz beutalóért (Sárának gondolom mindenképpen beutaló kell).?
Köszi! :) Eszembe is jutottál tegnap. Hátha nekem is jó lesz mostmár! :) Remélem ez volt a mélypont, és mostmár csak felfelé ível. :)
És gratulálok a csodás eredményedhez! :) Ez nagyon szuper!!! :)
Köszi Panni, nagyon drága vagy! :)
A NPlate tabletta formája egy éve lett felajánlva nekem, mikor szintén leesett a THR-em. De a baba miatt nem adják. Azt tudják, hogy a steroid nem káros a babára, így ennél maradnak.
Én azt nem értem, miért nem kaphattam már a 48-asnál egy keveset. Akkor lehet megelőzhető lett volna ez. Jó, nem vagyok gyógyszer-párti, sőt! De jó lett volna nem megvárni ezt.
Bízok benne, hogy segíteni fog! Tavaly ilyenkor Prednisolont kaptam, lényegesen kevesebb adagot, és csak 10 napig kellett, felnyomta 260-ra. Mióta nincs lépem, azóta hatnak a steroidok. :) azelőtt sajnos hiába tömtek vele.
Szerintem péntekre már (ha nem is lesz 100 fölött, de) jobb lesz valamivel!
Mostmár viszont akkor érezném magam biztonságban, ha nem vennék el szülésig, csak ha már lehet, lecsökkentenék egy minimális adagra.
Majd jelentkezek pénteken. Ha meg nem, akkor bent maradtam...
Puszi!
Szia mimcsy!
Óhhh, nagyon sajnálom, hogy csak ennyi cicád lett!! Mit gondolsz, a Medrol segíteni fog? Napi 64 mg-nak segítenie kell, az rengeteg! :( Mondjuk én azt nem értem, hogy miért nem ajánlják neked is föl az Nplate-et - hiszen jogosult vagy rá! Tabletta formájában simán szedhetnéd, nem?
Nagyon remélem, hogy pénteken már jobb lesz a cicád és nem kell befeküdnöd! Szurkolok nagyon!!
Panni
Sziasztok!
Hát a tegnapi eredményem eléggé elszomorított. Ma tudtam meg. 24e. :( Napi 2x32mg Medrol, Quamatel 1x, Kálium 1x, plussz a légcsőgyulladásomra Augmentin 1000mg 2x1. Pénteken Debrecenben kontroll. Aztán meglátjuk, hogyan tovább. Ha javul, akkor csökkentjük a Medrolt, ha nem, akkor bent tartanak.
Remélem mindenkinél jobb a helyzet, mint nálam!
Sok cicát mindenkinek!
Szilvaaa: Örülök, hogy nem telefonáltak! Majd kíváncsi vagyok ám a hétfői eredményre.
Panni: Gratulálok az eredményedhez, csak így tovább! Szép! :) Hátha egyszer én is társulhatok a szinthez! :)
Örülök, hogy nem telefonáltak, akkor biztosan minden rendben! :)
Mimcsy: juhúú, most már akkor javuló tendenciát várunk! :) Csak így tovább!
Nekem ma jött meg a levelem, 178e lett, továbbra is 2mg másnaponta, de csak április 24-én kell mennem. Sajnos. Úgy szeretem a dokim. :) :D
Panni
Reméljük ennél már csak jobb lesz.
Szerencsére nem jött telefon, így gondolom minden ok. Hétfőn megyünk a szokásos kontrollra...
Sziasztok!
Ma voltam kontrollon. 57e. :) A múltkori 48e után ez már lényegesen jobb! :)
2 hét múlva itthon, 4 hét múlva ismét Debrecenben vérvétel.
Remélem mindenkinél minden rendben!
Szia!
Örülök, hogy Bálint jól viselte a mintavételt!
Remélem még nem telefonált a dokitok!
Sziasztok!
Túlvagyunk a csontvelő vizsgálaton. Tegnap este bent aludtunk (kaptam külön ágyat:) és az egyetlen kellemetlenség az volt, hogy Bálint már 6-kor felkelt, de csak 9:15-kor csinálták, addigra már éhen akart halni... Ott voltam vele amíg el nem aludt. 10-15 percet volt bent, aztán az altatós doki kézben hozta ki és tette az ágyába:) szerencsére aludt még 1,5 órát. A melletünk levő kisfiú akit lumbáltak 10 perc után felébredt és sírt, hogy éhes-szomjas, de még 2 órát nem lehetett felkelni és étkezni.
Tegnp esti vérvétel eredménye THR 61e így kapott NPlate-et (nem sírt:), 2 hét múlva normálisan kell mennünk. Eredményt nem tudok, de azt mondta a doki nénink ha lenne valami akkor telefonál. Hát ne híjon!