Idiopathiás thrombocytopeniás purpura (itp) (beszélgetés)
Ő a haematológiára jár.
Nem értem,hogy miért különbözik a dokik véleménye.
A kezelés elején Ő is hetente járt,amíg egymás után 4* nem volt jó az eredménye.
De logikus,hogy vakon nem lehetne adni....
Biorezonanciát feladtuk, mert voltunk 4 kezelésen (a pénz sem mellékes, mert nem nagyon van) és mivel a doktornő szerint általános immunerősítést kell kezelni Bálintnál, így arra jutottunk, hogy ettől nem lett jobb a trombija. 3 kezelés után ugyanúgy 2 hét után kapta az NPlate-et, mint előtte. Pár jó tanácsot amit mondott próbálunk betartani, de ennyi...
Nem tudom, hogy Pécsen külön arra mentek rá, hogy az ITP-t kezeljék ezzel?
Sziasztok! Gratulálok mindenkinek a jó thr számhoz! Ügyesek vagytok! Múltkor írtam, hogy Revolade-t szedek, kérdeztétek, mi vele a gond! Akkor nem jütt meg az OEP határozatom. Nos örömmel értesítelek Benneteket, hogy október 1-től az NPlat-éhoz hasonlóan ez a gyógyszer is bekerül a TB támogatott gyógyszerlistába. Tehát nem lesz már szükség 3 havonta OEP engedélyre, és igazolások beszerzésére. Érdeklődnék, hogy a arnica montana 15ch szedése előtt kikértétek-e a haematológus véleményét? Az én orvosom nem nagyon támogatja az alternatív gyógymódokat. A biorezonanciás kezelés is érdekelne. Remélem megtalálom a naplót, és sikerül regisztrálnom! :)
Legyen szép hetetek, és bővelkedjetek thr-ban! Móni
Szia!
Gondolom Debrecenben a haemostasisra jár. Nekem is furcsa, hogy otthon adhatja be magának... Én is oda járok, bár nincs szükségem kezelésre, de fel lett ajánlva a tabletta formája, ha szükséges lesz. Viszont a doktornő azt is elmondta, hogy ez heti kontrollal járna...
Szia!
Mikor elkezdte aZ NPlat-ét akkor 7 e volt a trombija.
Csak havonta egyszer megy vérvételre.A dokija szerint ,ha nem éri el a 270 e-et addig lehet adni(ha jól emlékszem a számra)
Mikor elkezdte, akkor hetente járt,de beállt a trombija így itthon adja magának.
Egyszer esett vissza 50 e körülire,azóta dupla adagot kell adni.
Azóta nem ment 100 e alá.Átlag 150-180 között van
Szia! Nekem még a splenectomia előtt jó pár évvel kellett fogamzásgátló, nem javasolták, de végül a haematológusom engedélyével és egy thrombophilia-panel (hajlamos vagyok-e trombózisra) eredménnyel kiírták. Nem voltam hajlamos rá.
Viszont azt mondták, a legjobb a gumi lenne. Csak.
A splenectomia után sem javasoltak mást. Nem szeretnek ITP-sen semmit sem adni. Nekem ez a tapasztalatom.
Sziasztok!
Új vagyok itt.Anyósom ITP-s,már évek óta.
Debrecenbe jár,még van lépe.
Akik Nplate-t kapnak ,Nálatok van valamilyen mellékhatása?
Ő már 64 hete adja magának,de az elmúlt időben minden nap erős fejfájásra ,rossz közérzetre panaszkodik.
Sziasztok!
Lenne egy kérdésem. Nem tudom, hogy van/volt-e itt valaki hasonló helyzetben.
ITP mellett nem javasolta a hematológusom a fogamzásgátló szedését. Most, hogy fél éve túl vagyok a splenectomián és minden a legnagyobb rendben, rákérdeztem a kontrollon. Most is ellenezte, mert szerinte a hormon aktiválhatja az ITP-t. Írtam emailt egy másik hematológusnak, ő azt írta, hogy nem tud ITP esetében ilyen korlátozásról. Bár bogyót én sem akarok szedni, csak a hormontartalmú gyűrűre gondoltam. De már azt sem merem. Van ismerete valakinek erről a témáról?? Jó egészséget Mindenkinek!
Szia! Szeptember vége - október eleje a következő kontroll ideje, nekem nem szoktak időpontot adni, csak annyit, hogy 3 hónap múlva. Úgy szoktam, hogy mikor úgy gondolom, hogy na most megyek, akkor felhívom előtte az orvosomat, hogy megkérdezzem, bent lesz-e aznap és jó-e az a nap neki.
106e... Ez nem is rossz! :) Hátha feljebb is kúszna! :) És végre elhagyhatnád a szteroidot...
Remélem, hogy ez a minimum nálam, és csak feljebb megy még később, mert nagyon kéne! :) Egyébként szerencsére jól vagyunk, bár volt egy vérömleny a múltkor éppen a pici alatt, de felszívódott, és mostmár minden rendben van. :) Várom a pocakosodást ezerrel. :)
Szia! Nagyon sajnálom, hogy nem most megyek Debrecenbe, mert így nem tudlak meglátogatni! Bár gondolom ezt már csak akkor olvasod el, mikor hazajössz a kórházból, de azért ki tudja... Ne félj, Macsári adjunktus úr valóban nagyon, de nagyon ügyes sebész, tapasztaltam. :) De tudod, beszéltük. :)
Na majd utólag várom a tapasztalatokat és a jó híreket, hogy szépen fokozatosan, de biztosan emelkedik az a fránya cica és a normál tartományban is marad!
Minden jót kívánok Neked addig is és kitartás! Nem vészes a műtét!
Köszönöm!
Ha hazajöttem a kórházból, majd írok.
Mimcsy, egyébként már megjött a levél és 106e a cicám, marad a 2mg. :) Okt. 11-én lesz a köv. kontroll.
Te mikor mész legközelebb? Tök jó lenne, ha ilyen 120e környékén (vagy feljebb is mehet ;) maradna a cicád végig a terhesség alatt, akkor biztos nem lenne gond! :)
Szia!
Sok erőt és kitartást kívánok a műtéthez! A többiek elbeszélése alapján nem várható semmi gond, és azt gondolom, Debrecenben a legjobb kezekben vagy! :) Amint lehet, írj, várunk vissza!! =)
Köszönöm!
Majd jelentkezem.
Szia!!!
Gondolok majd rád pénteken,minden rendben lesz,ne félj!!!Mondom én ,aki rettegtem a műtéttől,de nem kellet volna!Sok -sok cicát !!!Majd jelentkezz!!!
Sziasztok!
Korábban írtam, hogy lépműtét előtt állok, mert nem kaphatom tovább az Nplate-et. 10-13 ezer volt a thr. számom amikor kértük az Nplate engedélyezését az OEP-től. Lassan emelkedett is, igaz voltak visszaesések, mint Bálintnak is. De egyre nehezebben adták meg és így nem maradt más, mint előjegyeztetni magam a műtétre.
Ami el is érkezett, holnap fekszem be Debrecenbe a klinikára és pénteken műtenek. Egy kicsit félek, de bízom benne, hogy a műtét után emelkedik majd a thrombocitám. Szept. 1-én 132-es volt az értékem.
Ma kaptam meg az OEP-től az elutasító levelet. Viszont jó hír, hogy támogatott lett az Nplate.
Idézem amit az OEP írt:
"Az Nplate 250 mikrogramm por oldatos injekcióhoz(1x) gyógyszerkészítmény 2011. szeptember 1. napjától társadalombiztosítási támogatásba befogadásra került EÜ 100 %-os támogatási kategóriába (56. pont) súlyos, krónikus immun (idiopátiás) thrombocytopeniás purpurában (ITP)(BNO D6930) szenvedő felnőtt betegek részére(vérlemezke-szám 30x109/l alatt van és fokozott a vérzési rizikó), ha a korábbi gyógyszeres (pl: kortikoszteroiddal vagy immunglobulinnal végzett) terápiára tartósan nem reagált, és azt követő splenectomiára refrakterré vált, vagy ha a splenectomia dokumentáltan (hematológus-sebész-aneszteziológus team véleménye alapján) ellenjavallt.
Ezen időponttól kezdődően a készítmény kijelölt intézmény hematológus szakorvosa által írott vényen, külön engedély nélkül társadalombiztosítási támogatással rendelhető."
Most már kaphatják azok, akik megfelelnek a kritériumoknak.
Nekem csak ez segített eddig.
További szép napot mindenkinek és sok-sok egészséges cicákat!
Sziasztok! Most olvasgatom a fórumot és számomra új ez az arnica montana gyógyszer. Még sose szedtem. Pontosan mire is való?
Én is kipróbálnám ha lehetne.
Április elejére várom a Picit, nem mondtak még pontos időpontot, csak ahogy én számoltam. Úgy április 6. Szeretném majd tudni, hogy mi lesz. :) De arra még várnom kell. :) Egyébként tudom, hogy sablonos a szöveg, de tényleg mindegy, csak egészséges legyen! Azt hiszem sokan nem is érzik át annyira ennek a mondatnak a fontosságát. De szerintem akik ezen a fórumon vagyunk, értjük, és értékeljük. Az egészség a legfontosabb!
Igen, nekem is azt mondta az orvos, hogy tüdőérlelőnek szoktak olyan esetekben szteroidot adni.
Nagyon remélem, hogy szteroid nélkül is 100 fölött marad a cicám! De ha nem, akkor sem fogok kétségbe esni.
Eddig két vesekövem volt, amit érzéstelenítő helyett altatásban vettek ki. Ugyanúgy a közeli területi kórházban, ahova most is járok a Picivel. Hát kíváncsi leszek, hogyan is lesz. De majd úgyis kiderül.
Mekkora volt a vágás a császárhoz? És meddig kellett bent maradnod?
Szia!
Érzéstelenítéssel de nem volt gond! A terhesség úgy látszik nálad is be állítja a dolgokat! Én ha választhatnék csak természetesen szülnék! Addig nem volt gond még az érzéstelenítő ki nem ment de utána nekem nagyon fájt a sebem habár az Én fájdalomküszöböm nulla!!! A szteroid nem árt a babának Én is szedtem azt mondta az orvos ha valaki hajlamos a kora szülésre vagy úgy néz ki hogy korábban jön a baba annak adnak is szteroidot tüdő érlelőnek! Az ITP miatt nem az érzéstelenítő veszélyes hanem a császár de csak akkor ha 60 ezer alatt van a cicád! De azt úgyse hagyják hogy le essen! Mikorra vagy kiírva? Szeretnéd majd tudni hogy mi lesz? Te mit szeretnél? Kérdezz nyugodtan Én nem rég szültem most fél éves a kis manóm friss az élmény szívesen válaszolok! Puszi!
Szia Gréta!
Neked a terhesség alatt mennyire vették figyelembe az ITP-t a nőgyógyászok? Most vagyok 8 hetes és 4 napos, és ma mondta azt először az orvos, hogy pláne az ITP miatt nem kéne dolgoznom. Táppénzen is vagyok, én sem szeretném semmivel veszélyeztetni a kicsit, ez természetes.
Csak érdeklődök, hogy Nálad ez hogy ment?