Idiopathiás thrombocytopeniás purpura (itp) (beszélgetős fórum)
Szia Panni!
Nagyon kedves vagy. :)
Végülis pont jó most az oltás miatt, hogy 2 hét múlva ismét vérkép. Vagyis már nincs 2 hét... Így meglátom hogyan befolyásolja a cicákat. Amilyen fordított és érdekes az én szervezetem, még az is lehet, hogy a "kis vírusos inzultus" után javulni fog. Nálam sosem lehet tudni...
Azt is tudom, hogy mikor kell a szervezetem "összekapja magát". Úgyhogy mire kell biztos rendben lesz minden. Megbeszéltem a legénykémmel is, hogy minden rendben lesz. :)
És Te hogy vagy? Cicáid?
Puszi!
Szia mimcsy!
A doktornővel értek egyet: ez tényleg stabilnak mondható, még ha alacsony is!! Szóval remélem, ennél lentebb nem is fog menni, sőt... Ki tudja, hogy a kisfiúcska növekedésével párhuzamosan mikor indul meg a cicaszámod növekedése is? :) Szóval fel a fejjel!
Örülök, hogy végre túl vagy a bacikon, remélem, a cicaszám szempontjából nem okoz majd gondot az influenza elleni oltás.
Vigyázz magadra! Puszi!
Sziasztok!
Sajnos már nagyon régen jártam erre. Munkahelyi átszervezések miatt több lett a munkám és kevesebb a szabad időm.:)
08-án voltam vérvételem és az eredményem az előzőekhez hasonlóan 418 e. Tehát ismét csak azt mondhatom, hogy jól döntöttem a műtétet illetően.
Úgy gondoltam megosztom Veletek az örömömet hisz együtt izgultatok velem a műtét előtt, közben és után.
Kívánom, hogy ezt az örömet éljétek át valamennyien.
Mindenkinek nagyon jó egészséget és sok-sok thrombocitát kívánok.
Éva
Kedves tarantino!
Én tudok nektek javasolni a debreceni klinikán egy professzort. Írj priviben, és leírom a nevét.
Én 8 éve voltam itp-s, folyamatosan szteroidos, amikor hozzá kerültem. Ő azt mondta, hogy tudja, hogy riasztó a splenectomia, de ez lehet a megoldás. Beleegyeztem, megvoltak az előkészítő vizsgálatok, majd 2 hét múlva kellett volna mennem műtétre. Csakhogy a két hét alatt teherbe estem. A műtét alatt tudtomon kívül már ott volt az én kis drágám a pocimban. Műtét után napokon belül tökéletes lett a vérképem. Keresd vissza az előző hsz-emet, ott részletesen leírtam.
Én nem bántam meg, hogy belementem a splenectomiába. Azóta sincs gond a vérképemmel és szültem egy makk egészséges kicsi fiút. Tudom, hogy Paks-Debrecen nem egy kicsi táv, de a prof világszerte elismert szaktekintély, állandóan mindenféle konferenciákon tart előadásokat. És ami a legfontosabb, egy igazi tündér egy 70-es férfi testében. :)
Sziasztok!
Én 27 éves vagyok. Szeretném nektek elmesélni a tapasztalataimat az ITP-vel kapcsolatosan.
14 voltam, amikor egy mensi alkalmával nagyon sokat véreztem, intenzíven. Buta kislány agyammal nem gondoltam, hogy ez problémát jelent és nem szóltam édesanyámnak. Aztán egy nap elájultam. Elvitt orvoshoz, ahol az derült ki, hogy magas a pulzusom, alacsony a vérnyomásom, de még ott sem mondtam semmit. Akkoriban felvételiztem egy több körös felvételin egy igen erős középiskolába, így ráfogta a doki, hogy kimerültem idegileg. De azért adott egy beutalót, hogy ha bármi van, anya azonnal vigyen kórházba. Másnap reggel anya rámnyitott a wc-n, amint épp felálltam és egy tenyérnyi darab alvadt vér toccsant ki. Akkor aztán azonnal rohanás. Kórház, vértranszfúzió többször, stb. Aztán 1,5 hét után kiengedtek azzal, hogy gyógyult vagyok. Édesanya barátnője (gyerekdoki) kérte, hogy vigyen el egy vérvételre, mert gyanús neki, hogy ilyen hamar elengedtek. Az eredmény másnapra lett meg, akkor már 40 volt a cicám és a kórházi papírokon ott volt a folyamatos csökkenés. Mellesleg az is kiderült, hogy nem jó vért adtak, és nem is volt meg a jogosultságuk ahhoz, hogy gyereken transzfúzót hajtsanak végre.
Megint kórház, de már megyei. Csontvelő mintavétel, infúziók sora, nem szabad felkelni stb, mert a 40 cica mire beértünk 50 km-re 24 lett. Medrol 8 évig annak minden lehetséges mellékhatásával, majd buta kamaszként önkényesen abbahagytam titokban. Aztán kikerültem a gyerekosztályról, és a megyei helyett egy másik városban lévő klinikai haematológiát ajánlott a háziorvos.
Ott a professzornak elmondtam, hogy abbahagytam a medrolt magamtól, ami miatt az első klinikai vizsgálatra le is ment a 130-as cicám 2 hónap alatt 19-re. Akkor megint medrol nagy dózisban + kiegészítő gyógyszerek. Akkor közölte a prof., hogy itt már egyetlen járható út van, a splenectomia. Műtét előkészítő vizsgálatok, majd két hét múlva műtét. Műtét után 4 nappal már 172 cicám volt. Aztán nem jött meg. Csináltam egy tesztet, és kiderült, hogy az én drága kicsi fiam a műtét és az előkészítő vizsgálatok között fogant meg. Műtét alatt 1 hetes terhes voltam. Másnap azonnal elmentem a párommal nőgyógyászhoz. 2 nap múlva megkerestem a haematológusomat, a műtétet végző sebészt is. A nőgyógyász azt mondta, hogy még nem tudja megmondani, hogy egészséges lesz-e a kicsi, illetve hogy biztonságosan megtarthatom. Senkinek nem kívánom azt a 2 hetet, amit kellett várnunk arra, hogy kiderüljön. Aztán mindhárom doki rábólintott. A terhességemet folyamatos orvosi vizsgálatokkal, sok-sok kórházi befekvéssel telt, majd a 30. héttől folyamatos, szigorú ágynyugalom.
A szülés nagyjából zökkenőmentesen zajlott, bár kicsit sokan voltunk a szülőszobában (ott volt a párom, a szülésznőm, a dokim, az ügyeletes doki, a főorvos, az ügyeletes szülésznő, az újszülöttes főorvos és a gyermek haematológus). A köldökzsinórvérből vettek mintát, abból tudták a legnagyobb biztonsággal megállapítani, hogy beteg-e a kisfiam. Hál'Istennek nem az. Azt hozzá teszem, hogy a terhesség alatt végig 200 fölött voltak a cicáim. A prof szerint a kisfiam gyógyított meg, mert nem látott még ilyen drasztikus javulást senkinél. Aztán megkérdezte, hogy hozzájárulok-e, ha folyamatos tanulmányt ír a kisfiamról és rólam, mert csaknem 70 éves de a klinikai praxisában még nem találkozott ilyen esettel. A kisfiamnál azóta sem jelentkeztek ilyen problémák, de kérik a rendszeres ellenőrzést. Azóta is 170-250 között mozognak a cicáim.
Mindenkinek csak ajánlani tudom a debreceni klinika haematológiáján az én professzoromat, mert ő még mindig az a régi "igazi" orvos, és nagyon jó szakember. Nem csak a saját szakterületével foglalkozik, hanem az egész emberrel. Én most már 7 éve nem szedek medrolt, és rendben vagyok. Viszont találkoztam a haematológián több olyan beteggel, akiknek 4-5-10-12 év múlva tért vissza a betegség. Gondolom ezért is kell mai napig 2 havonta visszajárnom.
A 8 év medrolra több orvos is azt mondta, hogy nagyon nagy butaság volt, mert ha fél év után is azt látta az orvos, hogy nincs javulás, akkor azonnal javasolnia kellett volna a műtétet. Ennek köszönhetően már jó néhány más betegség jelentkezett nálam, ami az orvosok véleménye szerint mind a medrol számlájára írható.
Édesanyám viszont a másik véglet. Nem sokkal az én betegségem kialakulása után jelentkezett nála a magas cica szám. Először csak 2000 körül volt, most már 8-10000 között mozog. Erre azt mondják, hogy a leukémia egy ritka fajtája.
Azt is olvastam több helyen, hogy az itp több év tünetmentesség után is át tud alakulni leukémiává. Ti tudtok erről valamit?
Üdvözlettel, Márti
sziasztok!
múlt héten 296ezer lett Zsombi trombiszáma!Nagyon boldogok vagyunk!Reméljük ez már így lesz mindig!
Lenne hozzátok egy kérdésem: nem tudjuk, hogy mit csináljunk. Szerintetek adjuk be Zsombinak a bárányhimlő elleni védőoltást? a klinika professzora azt mondja ő ajánlja!tudtok valami biztatót ezzel kapcsolatban????
szép napot mindenkinek!!!
Sziasztok,
Barátnőm gyerekkora óta küzd az ITP-vel, akkoriban kapott szteroidos kezelést is, ami rendbe tette, most megint már lassan 1 éve járunk folyamatosan vérvételre, a 20000-90000-es értékek között ahogy éppen alakul, a legutóbbinál 51000-nél tartottunk, és kaptunk egy kis megjegyzést miután rákérdezünk a gyerek vállalásra, hogy a következő alkalomkor egyeztessünk a splenectomia lehetőségéről.
Mi a véleményetek erről?
Pakson lakunk, de felmennénk Bp-re konzultációra akár magánrendelésre is, kit tudtok javasolni?
Előre is köszi
Szia Panni!!
gratulálok, ez nagyon szép. Csak így tovább..puszi
Sziasztok!
KétBagoly: akkor küldök üzenetet. :)
Képzeljétek, 168e lett a trombim! :)) Csak másnaponta kell szednem a 2mg-ot, nagyon örülök neki. Véégre-végre, lassan megszabadulhatok a Medroltól! Persze már ez is szinte semmi. :) Legközelebbi időpontom nincs meghatározva, azt írta a professzor, hogy "amikor véget ér a vizsgaidőszak". :)) Szóval január vége lesz.
Sziasztok!
Esetleg tudtok olyan fórumókról, ahol orvosokról alkotnak véleményeket?
Sziasztok!
Köszönöm Panninak és Szilvának is, hogy irtatok. A fiam 15 éves lesz és az eddigi kezelések semmit nem javítottak a helyzetén, ezért is gondoltuk hogy Pesten keresünk orvost.
Panni777: szívesen veszem a doki számát, hátha tud segíteni. Köszönöm
Szia!
Mennyi idős a fiad? Mi a Tűzoltó u-i gyerekklinikára járunk, nekünk jó a tapasztalatunk. A Madarászról nincs hírem, a Szt. Lászlóba egy ismerős jár, ők elégedettek azzal a kórházzal...
Szia Panni!
Egyelőre elég ez is, de lassan emelkednie kéne...
Na de majd most végre hátha megszabadulok a fránya baciktól és javulna!
Mimcsy! Megint csak azt lehet mondani, hogy legalább nem csökkent, de igazából ez is jó, ha mindig minimum ennyi lesz! Bár a szülés szempontjából nem elég, de legalább ne csökkenjen le, hogy további gondokat ne okozzon...
KétBagoly! Mennyi idős a fiad? Sajnálom, hogy "idetaláltatok", de biztos vagyok benne, hogy itt jó tanácsokat fogtok kapni. Én a Szt. Lászlóba járok, de felnőtt betegeket kezelő orvoshoz. Viszont nagyon jó, imádom őt!! Dr. Fekete Sándornak hívják, ő a főorvos. Nem tudom, hogy elvállal-e benneteket (mivel van a Szt. Lászlóban külön rendelő gyerekeknek), de az biztos, hogy tud ajánlani valakit, aki megbízható! Ha gondolod, szívesen megadom a számát, írj egy üzenetet! :)
Kedves Fórumózók!
A segítségeteket szeretnénk kérni. A fiamnál ITP-t diagnosztizáltak. Vidéken élünk jelenleg,de szeretnénk a férjemmel Budapesten találni egy szakmailag is jó hematologust. A háziorvosunk a budapesti Madarász utcai kórházat es a Szent László kórházat ajánlotta. Szeretném megkérdezni, hogy tud-e valaki ezekről a kórházakról valamit, vagy az ott dolgozó orvosokról. Minden vélemény, tapasztalat érdekel. Kérem, ha tudtok segítsetek nekünk ebben. Válaszotokat előre is köszönjük.
Sziasztok!
Na, már ott tartok, hogy a laborosok letelefonálták reggel az orvosi rendelőbe önmaguktól a THR-számomat, hogy ne kelljen rá sokat várnom. :)
Jót beszélgettem tegnap a laborosokkal, ráadásul felismert aki vette a vért, mert ő vette 2 hete is, és úgy köszöntem el, hogy 2 hét múlva úgyis jövök megint.
Hát bejött, mert 61e lett, és így a dokim azt mondta, ne aggódjak míg 50e fölött van, 2 hét múlva vérkép kontroll.
Remélem ennél ti csak jobb eredményeket írtok majd!
Sziasztok!
Köszi, hogy gondoltatok rám...
Nagyon jó volt az első nap, csak még rengeteget kell tanulnom! De nem baj, ez egy kihívás a számomra.
Olyan fáradt vagyok, hogy alig látok már valamit. :)
Megyek is és pihenek egyet!
Remélem pár hét és belelendülök.
Nagyon szép estét mindenkinek!
Sziasztok!
Na, túl vagyok a vérvételen, majd küldik az eredményt. De ma nagyon szerencsés napom volt, úgyhogy remélem, ezt a vérképem is tükrözni fogja. :)
Timici: Milyen volt az első munkanap?
Szilvaaa: Milyen lett Bálint eredménye?
Panni: Talán lassan elhagynak azok a fránya bacik végre! :)
Sok cicát Nektek!
Puszi!
Köszönöm a biztató szavakat. Bízom benne, hogy ezalatt az idő alatt javul majd a cicaszám.
Holnap kezdek úgyhogy szorítsatok!! :)
Kedves tőled, hogy varrtál a doktorodnak egy trombit. Biztos nagyon örült neki.
Szurkolok, hogy szuper legyen a vérvételed eredménye!
Szép napot!
Köszönöm Mimcsy!
Bízom benne, hogy minden rendben lesz.
Nektek jó egészséget!
Igen, én is úgy gondolom, hogy ennek így kellett lennie.
Takarékszövetkezetnél leszek ügyintéző.
Holnap kezdek! Bízom benne, hogy minden rendben lesz...
Szilvaaa: Örülök, hogy Bálint már jobban van! Szegény, rájár a rúd egészségileg, de reméljük, ezután hamarosan makkegészséges korszaka következik!! Legalábbis az lenne a fair. :)
Mimcsy: Nagyon ragaszkodnak hozzád ezek a bacik, de most már igazán békén hagyhatnának. :P Remélem, holnap jobb eredményed lesz, szurkolok neked és gondolok rád! Amúgy olyan aranyos, ahogy leírod, hogy szereti a zenét és a tornát. :)) Itt mosolyogtam. :)
Timici: Én még tanulok, de mint mindenki más, aggódom a jövő miatt, hogy tudok-e dolgozni, így szerintem jól döntöttél! Ha nincsenek tüneteid, akkor nem hiszem, hogy gond lenne a műtét elhalasztásával! És igen, akár javulhat is a cicaszámod ez alatt az időszak alatt, ki tudja ezt? Úgy vettem észre, hogy a legtöbb embernél random módon ugrál a cicaszám... :S Szóval hajrá a munkában!! Remélem, tetszeni fog! :)
Én meg csütörtökön voltam vérvételen, de még nem tudom az eredményt. Képzeljétek, varrtam a professzoromnak egy plüss trombocitát (olyat, mint amilyen a bigyóshopban is van), mert az a rémhír járta, hogy nyugdíjba megy. Szerencsére ez nem igaz, viszont NAGYON örült a kis trombikának!! :) Annyira imádom őt! :))
Sziasztok!
Timici: Szerintem is megvár a műtét, és lehet, hogy jobban is leszel. Nem lehet tudni. Gratulálok és jó munkát, sok cicát kívánok!
Angi: Egész jól vagyok, köszi. Csak enyhe tüneteim vannak, de épp elég, hogy az influenza elleni oltással várnom kell. Pedig időszerű lenne...
A csöpp fiúcska jól érzi magát a pocakban. :) Szereti a zenét és a tornát. :) Szerencsére minden rendben van vele! Április 8-ra vagyok kiírva. Az éppen húsvét vasárnap. :)
Szurkolok Nektek, hogy jó legyen az eredményetek. Én hétfőn megyek vérvételre. Ideje lenne már egy kicsit jobb cicaszámot is látnom!
Puszi Nektek is!