Idiopathiás thrombocytopeniás purpura (itp) (beszélgetés)
Szia Mimcsy!
Köszi, az információt, visszaolvastam és tényleg fontos dolgokat tudtam meg belőle.
Szia!
Örülök ,hogy jól vagy!thr. meg lassan kialakul!!!
Üdv.
Szia!
Azt írtad Szegedre jársz!Megírnád kihez ?
Köszi!
Szia!
Nekem az OEP utólag ezt írta:
"Az Nplate 250 mikrogramm por oldatos injekcióhoz(1x) gyógyszerkészítmény 2011. szeptember 1. napjától társadalombiztosítási támogatásba befogadásra került EÜ 100 %-os támogatási kategóriába (56. pont) súlyos, krónikus immun (idiopátiás) thrombocytopeniás purpurában (ITP)(BNO D6930) szenvedő felnőtt betegek részére(vérlemezke-szám 30x109/l alatt van és fokozott a vérzési rizikó), ha a korábbi gyógyszeres (pl: kortikoszteroiddal vagy immunglobulinnal végzett) terápiára tartósan nem reagált, és azt követő splenectomiára refrakterré vált, vagy ha a splenectomia dokumentáltan (hematológus-sebész-aneszteziológus team véleménye alapján) ellenjavallt.
Ezen időponttól kezdődően a készítmény kijelölt intézmény hematológus szakorvosa által írott vényen, külön engedély nélkül társadalombiztosítási támogatással rendelhető. "
Sziasztok!
Először is köszönöm mindenkinek a műtéttel kapcsolatos információkat! Örülök annak, hogy van ez a fórum, mert nagyon sok infót megtudunk osztani egymással.
Ma voltam a kezelőorvosomnál. Thr. 25.000. Az orvosom egyenlőre még halogatná a műtétet. A mai konzultáció során ugyanis felmerült az Nplate gyógyszer, csak valamilyen feltételekről beszélt az orvosom. (konkrétan ő se tudta megmondani)
Tudja esetleg valaki, hogy milyen feltételeknek kell megfelelni, ahhoz, hogy valaki kaphassa?
MÉG EGYSZER KÖSZÖNÖM A VÁLASZOKAT MINDENKINEK!
Mindenkinek szép estét és szép eredményeket!
Sziasztok!
Köszönöm mindenkinek a jókívánságokat.
Kértétek, hogy írjak le mindent a műtéttel kapcsolatban.
09. 08.-án feküdtem be a kórházba. 2 héttel korábban menni kellett az aneszteziológushoz, csináltak EKG vizsgálatot, mellkas átvilágítást és vért vettek. Majd a műtét előtt pár nappal volt egy hasi ultrahang.
A műtét előtti napon már nem lehetett enni csak folyadékot volt szabad inni, de éjféltől már azt sem. Ekkor csak vért vettek(111 e thr), vérnyomást mértek. Másnap reggel ismét vérvétel(89 e thr) majd berakták a katétert és befáslizták a lábaimat bokától térdig a trombózis megelőzésére. A kézfejembe berakták a branül tűt. Aztán várakozás a műtétre. Már elmúlt dél amikor elvittek a műtőbe. Mikor jött a beteghordozó értem, akkor fenékbe kaptam egy szurit(bátorítót).
A műtőben bekötötték az infúziót, rám tették a maszkot. Ekkor elaludtam és már csak arra emlékszem, hogy a kórteremben ébredek. Azt nem tudom, hogy mennyi ideig tartott a műtét. A férjem ott volt velem a kórteremben és ő mondta, hogy fájlaltattam a hasamat, de én erre nem emlékszem. Mikor már teljesen felébredtem, akkor nem voltak fájdalmaim. Csak a szokásos seb húzódás. A műtétet sikerült laparoszkóposan elvégezni, tehát 3 bemetszés van a hasamon. Még bent volt a katéter és az egyik lyukacskában egy cső, amin tisztult a seb. Igaz nem sok minden jött. Kaptam infúziót, mert még nem lehetett enni.
És vérhígítót adtak minden nap a trombózis megelőzésére.
Műtét utáni napon vérvétel, az eredmény 259 e.
Kivették a katétert és már pépeset lehetett enni.
Vasárnap nem csináltak semmit, majd hétfőn kivették a csövet, kedden varrat szedés és délután mehettem haza. 6 hét múlva kell visszamennem kontrollra.
Csütörtökön voltam a hematológiára, az eredmény 1178 e. Most vérhígítót kapok.
Vasárnap szedtem le a kötéseket, szépen gyógyulnak a sebek.
Csütörtökön megyek ismét a hematológiára.
A műtéttel kapcsolatban semmilyen rossz emlékem nincs.
Ennyi jutott most az eszembe. Ha van kérdésetek akkor szívesen válaszolok.
Mindenkinek további szép napot, szép eredményeket!!
A műtét előtt állóknak pedig bátorságot, mert csak nyerni lehet, veszíteni való nincs!!
Azt a mindenit! Nem semmi egy sztorid van... Sajnálom, hogy ennyire rosszul alakult.
A lényeg, hogy ez a 169 nagyon szép! :) Még több ilyet kívánok!
Semmire nem akarlak rábeszélni vagy lebeszélni, de visszagondolva nagyon megbántam, hogy nem mentem bele a műtétbe, míg jobb volt az eredményem. Pedig éveken keresztül ezen törtem a fejem. Végül azonban mindig arra jutottam, hogy minek, ha úgyis jól vagyok. Éveken keresztül stabil volt az állapotom,70-80e körülre szépen beállt a THR-em.
Ha a mostani eszemmel és tapasztalatommal kéne dönteni abban az időben, akkor tuti megcsináltattam volna lényegesen korábban. És nem kellett volna átélnem sem nekem, sem a családomnak azt az érzést,hogy nincs más és talán az orvos nem lesz elég gyors és ügyes az igazán alacsony THR-emmel... Szerencsém volt, de ma már ha választhatnék, a kevésbé veszélyes és idegölő megoldást választanám, és nem várnék vele a legutolsó pillanatig.
Remélem a tapasztalataim segítenek valamit a döntésedben, akárhogy is legyen!
Köszi a válaszodat!
Kedden megyek Szegedre a kezelőorvosomhoz ellenőrzésre. Majd megírom,hogy mire jutottunk. Már többször mondogatta az orvosom a lépműtétet,de én mindig húztam az időt. Lehet, hogy jobb ha mihamarabb megtörténik a műtét és (ha még egy kicsit is) emelkedik a thr.-em, már megérte. Kedden továbbá erről is beszélek a doktornőmmel.
Mimcsy vigyázz magadra és pihenj sokat! Igyál sok citromos teát! :)
Propolisz + C-t vegyél azt szopogatni kell (azt hiszem Naturlandos termék) és kismamáknak is lehet. Én terhesség alatt ha lerobbantam vagy éreztem, hogy le fogok robbanni, akkor ezt használtam...
Jobbulást!
Ja, a szteroidok. Az nekem sosem kellett 1 hónapnál tovább, a műtét után azonban egyáltalán nem volt rá szükség, tünetmentes voltam. :)
Viszont ha nem műtenek meg anno, akkor már nem lennék itt. Nem volt más választásom, mert akkoriban még nem volt NPlate, meg ilyen jó kis új dolgok, és nem reagáltam semmire, ami volt.
Szia!
A műtét előtt én heteken át bent voltam a klinikán, mert nem ment 10e fölé a THR-em. Konkrétan a műtét előtt kaptam feretizált thrombyt, ami antitest-mentesített. Na amint lecsöpögött, gyors vérkép, 29e volt. Persze mire átmentem a sebészetre és bejutottam a műtőbe, ami kb másfél óra volt, azalatt lényegesen csökkent még ez a 29e is. Szóval ennyire volt gáz a helyzet...
Amúgy ma reggel arra ébredtem, hogy fáj a torkom és dugul az orrom. Úgyhogy most mindenféle házi praktika elő lett véve a kúráláshoz. Remélem 1-2 nap alatt jobb lesz, mert nagyon nem szeretnék gyógyszert! Még csak most lettem 11 hetes kismami, még nagyon nem kéne!!!
Köszi a választ. Még annyit szeretnék kérdezni ezzel kapcsolatban, hogy a műtét előtt mennyire volt alacsony a thr.számod?! Abban a 3 évben ahol jó volt az eredményed ott kellett szedned szteroidot, vagy anélkül volt jó?
Amúgy Mimcsy mesélj... hogy vagy?
Érdekelne, hogy akiknek volt lépműtétük, mindenkinek emelkedett a thr. száma a műtét után?
Szép napot!
Gratulálok a sikeres műtéthez. Kívánok jó egészséget és mielőbbi gyógyulást.
Ha már többet tudsz gépelni, és van kedved, akkor kérlek mondj el minél több információt mert érdekelne.
További szép napot!
Hello! :)
Szeretettel gratulálok, s őszintén együtt örülök Veled! Én a splenektomia után 16 napig voltam kórházban, ezért nem is akartam a műtéted előtt írni. A statisztika szerint, akinek a műtét után ilyen jól reagál a szervezete (eleinte túl sok, de aztán normalizálódik), annak rendkívül jó az esélye a teljes gyógyulásra! Szorítok Érted! Móni
Szia!
Hű, ez gyors volt!
Bár sok cicát kívántunk, szerintem egyikünk sem ennyire. :)
Szurkolok, hogy beálljon a normál tartományba!
Örülök, hogy jól viselted a műtétet!
Majd ha úgy érzed magad, hogy több időt is lehetsz gépnél, mesélj még, kíváncsi vagyok mindenre. :)
Addig is gyógyulgassál és minden jót!
Sziasztok!
Túl vagyok a műtéten. 09. 09.-én (pénteken)műtöttek és már kedden estére itthon is voltam. A műtét jól sikerült, minden rendben zajlott. Jól ébredtem az altatásból, nem volt hányingerem, nem fájt a fejem.
Csütörtökön még 111, pénteken 89 volt a thr. A műtét után szombaton pedig már 259 volt eredményem:)
Ma voltam vissza a hematológiára és az eredményem 1178. Kaptam is vérhígítót. ASA EP 100 mg(acetilszalicilsav). Naponta kell bevenni egy szemet. Remélem ez már nem emelkedik tovább. Csütörtökön kell visszamennem. Azt mondta az orvos reméli, hogy ilyen magas eredmény után a visszaesés a normál tartományon belül marad.
Most nem írok többet, mert nem szabad sokáig lógatni a lábam a trombózis megelőzése miatt.
Köszönöm, hogy gondoltatok rám és szorítottatok értem!!
Majd jelentkezem.
Nagyon jó egészséget, sok thrombocitát mindenkinek és további szép napot!!!
Persze, a haemostasison minden doki alapvetően haematológus. :)
Nem volt még rá szükség, de a következő az lenne, ha kelleni fog. Na ez szép mondat. :)
Bár most a terhesség miatt nem tudom. És reménykedek is, hogy nem kell semmi! :)
Szia!
Megkérdeztem anyósom és nem jól írtam.Ő is a haemostasisra jár,de a dokija haematológus.Ezért kevertem.....
Te is a programba vagy???
Értem. És így sokmindent értek. Nem akarok semmi rosszat mondani róla, mert igazából nincs, illetve nem volt vele bajom míg én is a haematológiára jártam, de ha tehettem inkább Dr. Telek Bélához mentem be és nem hozzá, mert ő nem csinált semmit. Szó szerint semmit velem.
Telek tanár úr pedig februárban átküldött a haemostasisra, ott odafigyelnek az emberre, és más teljesen a hangulat is. Na meg tulajdonképpen ott kezelték eddig az emberek többségét az új gyógyszerrel... Ezért nagyon furcsa nekem, hogy nem oda jár... Na de Debrecenben sem mindig úgy történnek a dolgok, ahogy kellene nekik...