Idiopathiás thrombocytopeniás purpura (itp) (beszélgetős fórum)
Sziasztok!
Kezdek lassan megijedni, eddig, akivel siker kapcsolatba kerülnöm, és itp-s volt, azoknál nem egyszeri esetről volt szó!
Jó lenne kivételnek lenni, bár nem igazán hiszek benne, hogy azok pont mi leszünk……
Sziasztok!
Én már 22 éves leszek novemberben.
A thr számom nagyon változó,de a 150 ezres álom határt nem sokszor lépte át.Csak akkor amikor terhes voltam a fiammal,akkor meglepően jó volt,pedig azt mondják,hogy az első és a harmadik trimeszterben leeshet a thr szám.Az enyém még a szüléskor is jó volt,még epidurális érzéstelenítést is kaphattam.
Amikor nálam kiderült az ITP már régóta gombostű fejnyi kis apró bevérzések voltak a lábamom és hirtelen 2-3 óra alatt be is foltosodtam.Én akkoriban csak szteroidot kaptam vénásan,majd tablettaként sokk terápiának.Később még 2* visszaestem,de azóta csak most 1-2 hónapja volt hirtelen csökkenésem,de magától emelkedni kezdett,így még gyógyszert sem kaptam(kb 30ezer volt most a legalacsonyabb).
Én már nem szedek szteroidot.De a mai napig nem tudtam leadni azt a többletet amit akkor magamra szedtem.
Az én esetemben volt még 1 furcsa csavar is, ugyanis édesanyám autóimmun beteg.Így ebből kiindulva nálam csak immunteszteket csináltak.
Én mostmár egyre ritkábban járok kontrolra,de ha gyakrabban nem is havonta mindig mennem kell,mert vérhigítót szedek már 2 éve.
Nem tudom hány éves gyermekeitek vannak,de ha jól olvastam még kiskorúak igaz?Most szedtek gyógyszert?Menyit?Milyen gyakran jártok kontrolra?
Szia!
Az I-es klinikán éjjel-nappal együtt lehettem a kislányommal azon az egy héten mikor bent voltunk!
Viszont ezt most bezárták, és így átkerültünk a II-es klinikára, itt sajnos nincsenek baba-mama szobák, és éjjelre ott kell hagyni a gyerekeket, nem lehet mellette a szülő!
Szerintem ez nagyon felháborító, mert nagyon sokdaganatos kicsi beteg gyerek van azon az osztályon, akiknek igenis a nap 24 órájában szükségük lenne az anyukájukra/apukájukra!!!
Ugyhogy már azon rettegek, nehogy visszakerüljünk, mert nem tudom lányom hogy is viselné, ha nem maradnék ott vele!!?
A szteroidtól 4 kilót hízott, ez rajta is van azóta is, de az arca már nem olyan puffi mint volt!
Én könnyen tudtam megoldani hogy ne járassam oviba, mert itthon vagyok egy 1.5 éves hugival!
Ti melyik szteroidot szedtétek???
Mi prednisolont
sZIA
Az télleg nagyon fontos, hogy a gyerek hogyan éli meg a betegséget.Mivel az én lányom közérzete mindig jó volt, nem valja magát betegnek,pozitívan áll hozzá, és nem is szereti, ha a betegségéről beszélek valakinek. Azt mondja ő nem beteg!
Ti meddig voltatok bent a korházba? Te bent lehettél vele? Mi 5 napot, hétfőzöl péntekigvoltunk bent. Baján egyedül volt de Szegeden bentmaradhattam vele ott anyás szobák vannak és én is ott aludtam. Így ÉN IS SOKKAL NYUGODTABB VOLTAM.A te lányod, mikor szedte a szteroidot hízott? Mi mikor bekerültünk, 31kg volt, rá 4 hónapra 40kg. Ez volt a maksz. Most már valamennyit fogyott, de nem sokat, hiszen őrajta már látszanak a serdülés jelei.
Én dolgozok, nem is igazán tudtam volna itthon maradni, mondjuk anyukám nyugdíjas ott lehetett volna,de a doktornő azt mondta, járhat iskolába.
Szia!
Igen tudom hogy ilyen alacsony thr szám már nagyon veszélyes!
Mikor bekerültünk a kórházba még nem tudtam, mondom a dokinak, hogy estére azért haza vihetem a lányom, azt mondja, anyuka örüljön hogy egyáltalán él a gyereke, ha egy ér elpattant volna, pillanatokon belül elvérzett volna a kislánya…..alig tértem magamhoz a szavaitól!
Viszont a házi orvos azt mondta, amíg jó kedvű a gyereke addig nincs semmi baj!!!
Szerintem meg ez egy jó nagy hülyeség, ilyen alacsony thr számnál, egyáltalán nem fontos, hogy vidám-e a gyerek vagy sem!!!!
Szerintem nem sokat ért hozzá!
Mi február óta nem voltunk betegek, mondjuk óvtok is a széltől a lányom, oviból kivettünk itthon van most velem, persze Te a suliból nem tudod kivenni, és így könnyebben elkaphat más gyerektől egy-egy betegséget!
Én most azért sem járatom, mert amíg ovis volt, egyfolytában betegeskedett, ez most nem lenne jó!
Szia!
Mi tele voltunk bevérzésekkel,a melkasán és a kar hajlataiban apró pöttyökkel valamint a szájban apró vérhójagocskákkal.Az első foltokról azt hittük, hogy beüttötte, de amikor a szájában is volt akkor mentünk a háziorvoshoz, az pedig azonnal küldött a gyerek kórházba. A gyors intézkedésnek köszönhetjük, hogy nem lett komolyabb baj. Mert azt ugye tudod ,hogy 10 ezer alatt életveszéjes? A doki azt mondta a télen, ha lehet ne nagyon fázzunk meg mert akkor le tud esni a thr.A betegségeket a télen megúsztuk, de most jön az ősz.
Szia!
Amíg a szteroidot szedtünk hetente jártunk kontrollra, majd utána 2 hetente és egyre ritkábban, most 2 havonta megyünk egy vérvételre, az eredménye mindig jó!
Már csak arra lennék kíváncsi, hogy betegség után is maradnak ezek a szép értékek, vagy leesik megint?!
Nálatok mikor nagyon lent volt a thr szám, akkor voltak a kislányodon bevérzések?
Egyáltalán, hogy vették észre, hogy kerültetek be a kórházba??
Az Én lányomon nem csak bevérzések voltak, hanem nagyon sok kék folt, éppen csak kicsit megütötte magát, és mér nagyon kék lett!
Sziasztok!
kacita, engem is érdekel, hogy mennyi most a thrombocyra számod, és hogyha esetleg beteg vagy, akkor lejjebb esik??
Hanci, a lányom most szeptemberben lesz 4éves, 2 hete voltunk kontrollon, na akkor szuper thr száma volt, 150 ezer!!!!
Nálunk is gyanakodtak több mindenre, hogy talán a vírusfertőzés amit előtte elkapott, vagy beadattunk neki egyik nem kötelező védőoltást, hogy talán az lehetett(szerintem az oltástól nem lehetett, mert az oltás és az itp közt, több mint egy hónap telt el)
6 hétig szedte a szteroidot, 3*2-t, majd lassan csökkentették az adagot!
Nálatok is volt, csontvelő piopsia???
Vagy mindjárt tudták hogy itp-ről van szó???
Mennyi most a trombocytád, hogy már 7 éve itp-s vagy?
Hány éves vagy? Szetsz még gyógyszert?
Mi 20006 augusztus közepén kerültünk Bajára a gyerek kórházba, onnan pedig Szegedre a gyerekklinikára.
Baján 12 ezer, másnap Szegeden 6 ezer volt a trombocytánk. Röktön szteroidot kaptunk 3×2őt szedtűnk, kb. 1 hétig, a többit folyamatosan vették el, februárban napi 1 szemet szedtünk. és valószínű, hogy a gyógyszer mellékhatásaként herpesz vírus álltal szemölcsök jöttek a lányon.Röktön el is vették azóta csak c vitamínt és rutarschorbint kapott. szept. 3.-án voltunk kontrolon, 90 ezer a trombocytánk, elvették a vérzéscsillapítót, és könnyített tesin részt vehet. Tavaj egész évben fel volt mentve.
nem tudták megmondani mitől alakult ki, ellőtte táborban volt ahvá biciklivel mentek és kb.80 100km-t tekert le.
Most nektek milyen a trobbocyta számotok? Igazán betegegeg nem voltunk, állapotunk jó, okt 16-án megyünk kontrolra, remélem nem lesz semmi addig, hogy elvették a gyógyszert. A te lányod hány éves, az enyém 12 lesz decemberben. Várom válaszod.
Szia!
Az Én lányom belázasodott az oviban, haza hoztunk, orvoshoz vittünk, akkor már a mellkasán volt egy nagy bevérzés, amire az orvos azt hitte ekcéma, kapott antibiotikumot, egy hétig szedte azt, közben egyre több piros folt jelent meg rajta, mi nem tulajdonítottunk nagy jelentőséget neki, elhittük, hogy ekcémás!
Egyik reggel mikor felébredt véres volt a szája, olyan volt mint ha kiharapta volna, majd megmostuk a fogát, és nagyon vérezni kezdett az ínye, ezek után tudtuk, hogy valami nagyon nincs rendben, irány az ügyelet, onnan a kórházba utaltak, majd immunglobolin és szteroid következett!
De a legrosszabb az volt, hogy arra gyanakodtak, hogy daganatos betegsége van, ezért csontvelő piopsiára küldtek, amíg megjött az eredmény…az pokoli nehéz idő volt!!!!
Szia!
Én már 7 éve ITP-s vagyok.Nagyon érdekelne,hogy nálatok hogyan derült ki,hogy ITP-s a lányod.Én nálam egy vírusos torokgyulladás hozta a felszínre,és ekkor 6800 voltt a trombocita számom.
Szia!
Régóta nem is néztem be ide, már nem reméltem hogy valaki is ír!
Az Én lányom februárba került kórházba, egy vírusos betegség után, 6 ezres volt a thrombocyta száma!
Azóta ő is tünetmentes, de mondjuk beteg sem volt, így még nem tudni hogy egy betegség után vissza esik-e majd!
Nálatok, mikor jött elő, tudjátok, hogy mi válthatta ki?
Hová jártok kontrollra?
Mi a Tűzoltó utcai klinikára!
Írj!!!
Sziasztok!
Szívesen beszélgetnék olyan szülőkkel akinek a gyereke átesett ezen a betegségen!