Epilepszia - A teljesebb életért (beszélgetés)

Szép napot mindenkinek!

Kérek mindenkit, hogy aki részt venne egy Budapesti találkozón. Sőt van elképzelése, hogy milyen programon venne részt az jelezze Legkésőbb május 31ig a Magyar Epilepsziával Élők Alapítvány facebook oldalán.. Jelen állás szerint, nincs akkora érdeklődés , és ha ez így marad akkor más városban tartjuk meg a találkozót! Ez viszont szomorú lenne ......

Kívánok rohammentes szépnapokat!

igen, súlyos betegség, de nem halnak meg emiatt hamarabb, és sok esetben örökre gyógyszert kell szedni

nem minden gyógyszer tompít, egyénenként kell megválasztani a gyógyszerezést

nagyon sokféle gyógyszer van, és előbb-utóbb mindenkinek megtalálják a megfelelőt

lehet dolgozni bizonyos munkahelyeken, ez függ a rohamok típusától is

www. epilepszia.hu

itt mindent megtalálsz

FELHÍVÁS!

Sereg Gabriella vagyok. 14 hónapos kislány.

Epilepsziásként West Syndrómában, izomgyengeséggel Fajszon élek.

Segítségeddel, esélyt kaphatok arra, hogy egy olyan lakószobát alakítsanak, át szüleim, melyben fejleszthetik mozgásom, és egészségesebben élhetek, egy teljesebb élet reményében.

Segítséged az alábbi számlaszámra várom:

Hajós és Vidéke Takarékszövetkezet

Számlaszám: 51400044 – 10046065

Köszönöm neked és mindenkinek: Gabriella

Figyelem!

Megkérünk minden Budapest és környékén élő epilepsziást vagy hozzátartozóját, írja meg milyen programokon venne részt Bp.-en. A Magyar Epilepsziával Élők Alapítványa szívesen megrendezné kellő számú résztvevő esetén. A programok mindenki számára ingyenesek lennének , és mindenki kapna névre szóló emléklapot is.Egésznapos rendezvényben gondolkozunk. A Magyar Epilepsziával Élők Alapítványa facebook oldalára várjuk az ötleteket.

Köszönjük hogy segítetek hisz mindannyiónkért csináljuk! Köszi Laci

Nem tudom merre laksz,se Ő az epis kismamákkal (is) foglalkozik..nekem szerencsém volt,4 éves volt a lányom,amikor jelentkezett

www.epilepszia.eu

Születése utáni pillanatokban " csak " azt látja megvan keze lába. Az összes ujjai. Sír, levegőt vesz. Pislog, és néhány dolog amit akkor csinál egy újszülött.

De azt se szabad, hogy azzal trenírozzuk az agyunkat állandóan : Jaj biztosan örökli!!

Lejjebb írta valaki : Egészséges vagyok! ( jól idéztem? Próbálom megfogadni ezt a tanácsát )

Nekem meg se fordult a fejemben ez : hogy örökölheti is!

Szedtem a folsavat. Akkor még csak a nyílt hátgerincre vizsgáltak, nem volt gond. Én is csak 1 alkalommal voltam rosszul, de akkor eszméletvesztésem volt. Erre mondta a doki : kevesebb a bogyó mellékhatása, mint a gyakori roham.

Szia,

Köszönöm a választ, főleg mivel Te a "másik oldalt" képviseled, úgy értem, hogy Te is örökölted az epilepsziát.

Megkérdezhetem, hogy közvetlenül a szüleidtől, vagy távolabbi felmenődtől örökölted-e, és hogy ez befolyásolja-e a kapcsolatotokat?

Nagyrészt persze attól félek, hogy az általam szedett gyógyszerek, vagy az esetleges rohamaim milyen hatással lesznek a babára, ill. hogy ő örökli-e. Ugyanakkor az is felmerül bennem, hogyha örökli, és akárcsak a legenyhébb szintű is jön ki rajta, hogy fog hozzáállni, hogy tudja majd kezelni, hogy ítélni meg engem ezek után.

szia, ezeken már én is gondolkodtam. A roham többet árt neki, mint a gyógyszer ezért kell a gyógyszert szedni. Folsavat meg azért hogy az olyan rendellenességek mint a nyelőcsői elzáródás stb kivédjék, nekem ezt mondták.

Én örököltem.

Bár az orvosok azt mondják nem nagy a valószínűsége az epinek hogy továbbvigyem gyereknek, de szerintem simán benne van a pakliban hogy epis lesz, és az is, hogy sokkal roszabb típusú rohamai lesznek mint gondoltad volna, de aztán lehet az is hogy nem lesz semmi baja. De ha mégis? ha napi szinten lesznek rohamai? tudnál figyelni egy gyerekre éjjel nappal? tudnál melette dolgozni ha sűrűn lennének rohamai? bemered vállalni? Én örököltem, én vihetem is tovább....és mi van ha a gyerekem nem lesz epis? akkor talán majd az unokám? vagy annak az unokája....ez nem marad nyom nélkül, egyszer kipattan valahol valakin. Meg lehet kérdezni genetikust is hátha ő pozítívat mond, de ő is tévedhet.

Én ezen gondolkoztam sokat...de én már genetikust sem akarok megkérdezni....ha az esély megvan hogy epis lesz, nem merem. Van aki a terhessége alatt kávét is kerüli, mi pedig erős gyógyszerekkel tömnénk magunkat? szerintem ez nem egézséges dolog egy babára, arról nem is beszélve hogy ha megszületik a baba és a doki megszólal hogy "egézséges" attól lehet hogy 5 év múlva megjelenik az epi. Ez az érem másik fele, mérlegelni kell

Folsavat én is szorgalmasan ettem.

1 X volt rohamom a terhesség alatt. Miért kellett szednem? Nem tudtam, és utólag se izgat a kérdés.

Nem volt vérszegény a lány, és Én se.

Köszi a válaszokat:) Az előző orvosom (bár ő nem volt vmi "híres", váltottam is egy másik dokira), azt mondta, hogy terhességnél le szokták állítani a gyógyszer szedését, hogy ne sérüljön a baba...mondtam neki, hogy viszont így a rohamok fognak ártani a fejlődésének. Erre annyit mondott, hogy ez benne van a pakliban.

A jelenlegi orvosommal csak az öröklődésről beszéltünk, a terhesség alatti gyógyszerekről még nem...de megnyugtat, hogy ezek szerint nem úgy megy, hogy 9 hónapig fullra leviszik a gyógyikat. Persze, ezek is ártalmasak, de a rohamok miatt jobban aggódnék.:S

Épp aktuális kérdés.ma jutott eszembe,hogy felhozzam ezt a témát.Van sok csaj akinek van gyereke,és segyik sem "panaszkodott" minden rendben volt náluk.

A dokim azt mondta semmi különösebb teendő nincs,csak sok folsav,folyamatos ellenőrzés,gyógyszer szint/vérkép havonta,szükésg esetén bent fekvés..

én arra gondoltam,hogy előre ledumálom a császározást,hátha szülés közben lesz roham.(főleg mert én viszonylag gyenge vagyok,és nem bírom a fájdalmat sem) :D

Amiért aggódok,az hogy a gyógyszerek nehogy megártsanak neki. :S

ha örökli az epit,sztem nem lesz neki súlyosabb,max ugyanolyan.De kb ugyanannyi eséllyel lehet az,mint más baba..

Sok episnek van gyereke. Én lányom nem örökölte, szerencsére.

Kár előre aggódni.

Sziasztok,

Szeretném megkérdezni, vannak-e olyan helyzetben lévők, akik epivel vállaltak babát. Tudom, hogy kicsi az esély rá, hogy a baba örökli, de tartok tőle, hogy mégis bekövetkezik, vagy hogy az övé súlyosabb lesz, mint az én betegségem. Az orvosommal már átrágtuk ezt a témát, azt mondta, nincs okom aggódni, mégis félek.

egyszer összejön rá a pénz, nem is kell csalni

megyek én magamtól is :)