Szülni valamilyen autoimmun betegséggel (beszélgetős fórum)

Sziasztok Lányok! Ne keseredjetek el, tudom nem egyszerű, de nincs más esélyünk. :(

A kínai dologban én is hiszek. A páromnak volt egy osztálytársa, aki kiment Kinába, kitanulta a talpmasszázzsal gyógyítás csínját-bínját, és azóta ő az egyik legnagyobb agy itthon, aki az orvosokat is okítja... A párom csak megemlített neki néhány tünetet, és rögtön vágta az én betegségemet...

Szóval lehet ebben valami...

Anita: én is kacsintgattam a kínai felé, de már nem lesz rá időm (május végén külföldre költözünk). Viszont én egy homeopata orvos/természetgyógyászt fogok itt felkeresni, "hátha" alapon...a homeopátia nálam még sosem használt, a lányomnál viszont igen. Ártani nem árthat, meghallgatom mit mondanak. A kínaiba azért nem mertem még belevágni mert egyrészt nincs itt a környékünkön, másrészt pedig kicsit tartok tőle, hogy még jobban összezavarják a szervezetemet. Ez így leírva elég hülyén hangzik, ez van :-).

Hol láttad ezt a fórumot? Tegnap azon gondolkoztam, hogy a dokid szerint minden 5. embert érint, a statisztikák szerint minden 100. embert. Mégis alig van róla info, nincs róla fórum, alig lehet róla tudni valamit. Miért vajon??

Nekem SSA és SSB is van a véremben :-SS. A Trexan helyett kellene a Delagilt szedni. Egyébként a Delagil a leggyengébb hatású immunszupresszáns, így annak van a legkevesebb mellékhatása is. Nem tudom mit csináljak ezzel a hajhullással, mindenképp szólok a dokinak.

Mindenképp írd meg a kínai tapasztalatokat és a nyaki uh-t is!!

Myra szteroid mellé nem szedtél káliumot?? Elkerülhető a vizesedés! Örülök, hogy megnyugodtál egy kicsit, ne stresszeld magad előre!

Hajam nagyon elkeserít, de ma úgy döntöttem max. levágom pár milliméteresre, úgyis jól áll a rövid...ha a fájdalom és a hajam közt választani kéne akkor vesszen a haj!!

Sziasztok!

Debrecennel az a baj, hogy nagyon messze van, nem tudnám megoldani, így is kész katasztrófa, ha a BIK-be kell mennem. Hiába van időpontom, simán csúsznak akár egy órát is. Egyelőre évente járok kontrollra, de az lényegében 2 alkalmat jelent, mert ugye a vérkép eredményéért is be kell menni. Sőt most lehet gyakoribb lesz a látogatásom, mert a nyaki Uh eredményét a reumaorvosom látni szeretné. (Csak tudnám minek, ha úgysem a szakterülete). Dokik után nyomozom tovább, ha a holnapi nyaki uh-m megint gázos lesz. Akkor nem hagyom annyiban az biztos, mert tudom, hogy ennél a nyomorult sjögrennél a nyirokrendszer érintettsége a legdurvább.

Egyébként kacsintgatok a kínai orvoslás felé, van a kerületünkben egy cérnabeültetéssel foglalkozó centrum. Már korábban beszéltem is a doktornővel, és azt mondta, hogy az autoimmun betegségeket is (tünetileg) sikerrel kezelik, akkor azonban még lényegében tünetem nem volt, csak a rossz vérképem után kezdtem kutakodni a lehetőségek felől. Most komolyan fontolgatom, hogy kérek tőle időpontot. Végülis 4-6 kezelésről van szó, ezt 3 hetente kellene csinálni, egy-egy kezelés 15 000-20 000 Ft, tehát havi szinten egy 20-ast inkább költök el erre – főleg ha látok javulást – mint majd később mindenféle mellékhatásokat okozó szterókra. Ha a nyaki uh-m megvan, felhívom őt, aztán majd beszámolok nektek. Azért jött elő újra ez a kínai dolog, mert tegnap az index fórumán írta vki, hogy RA és Sjögrene van, már ott tartott a dolog, hogy jönnek a szteroidok, mikor is felkeresett egy csodateákat keverő kínai dokit, és képzeljétek 4 hónap teakúra után az SS-A (ami nekem is van) autoantitest eltűnt a véréből. Meggyógyult, éjszakai szemszárazság maradt meg egyedüli tünetnek. Hát mi ez ha nem csoda. Ugyan az én kiszemelt dokim nem teákkal foglalkozik, hanem ezzel a cérnabeültetéses dologgal, olyasmit képzeljetek mint az akupunktúra. Én nagyon hiszek benne, vhogy ez az ázsiaiak olyan egészségesek, vmit tudnak.

Bernadett elolvastam a trexan leírását a netről.. hu kemény, és emellé még a delagilt is akarják veled szedetni??? Vagy ehelyett gondolták? Nagyon kemény mellékhatásai vannak. Jaj… Figyi hajhullásra szerintem kellene szedned revalidot, v kovaföld kapszulát. De kérdezd meg az immunológust, nem hiszem, hogy ne lehetne.

Myra, igen talán a te autoimmun betegséged ilyen szempontból sokkal rosszabb. A sjögrennél sorban jönnek a tünetek, és végülis úgy tűnik egy ideig lehet őket kezelni.. Nálad viszont akkor ezek szerint ha már jön a tünet az nagy baj. Szörnyű, reménykedni lehet, hogy a szervezet van annyira erős, hogy ne engedje tovább munkálkodni ezt a dögöt.

Lányom jobban van, nem lázasodott már be, szerintem sima megfázás lehet ez az egész, ma elmentünk megnézni a bölcsijét, ahol már egyébként várólistán vagyunk. Remélem szeptembertől tud majd menni. Egyelőre lelkes, de fiamnál is ez volt: a döbbenet akkor jött mikor tudatosult benne, hogy ez nagyjából már mindig így lesz.

köszi, tudom, bíztatni próbálsz. És igen, tudom mi a betegségem, tudom mire kell figyelni. A baj csak az, hogy ha valamit észreveszek, már régen késő :( Mert hogy Devic - látóideggyulladás és/vagy gerincvelőgyulladás. Azaz közérthetően: vagy a látásom veszítem el (akár a kis látásos balt, akár a most még jó jobb oldalit) vagy ha a gerincvelő begyullad, akkor mozgásképtelen leszek. Mindkettő órák alatt kialakulhat, s senki nem tudja, ma vagy holnap vagy 10 év múlva vagy soha. Engem ez a bizonytalanság, ami aggaszt. De persze 2 gyermek mellett nem is gondolhatok semmi rosszra.

Van egy kedves autoimmun beteg ismerősöm, aki ma volt az immunológián Pesten, felajánlotta nekem, hogy rákérdez a betegségemre. És Ő is azt javasolta, hogy Debrecen, mert Pécs után Debrecen a legjobb, komplex klinikájuk van. Úgyhogy ha csendben javasolhatom Neked, próbáld meg Debrecent. Mindenki dícséri. Én is megpróbálnám, de ma jelzett a professzor Úr, és teljesen megnyugtatott, azt mondta, a doktornő aki átveszi az ügyemet, nagyon kedves és tapasztalt ő is mert van Devic betege! Innentől meg is vagyok nyugodva, én maradok Pécsett.

Neked is keresned kellene egy jó immunológust és NE halogasd, de tényleg ne. Magadnak kell lépni, sajnos ez van.

Ha még betegek vagytok, akkor jobbulást, a kislányodnak főleg, remélem hamar kimászik belőle.

Anita: igen szedem a Trexant tovább. Amúgy ez nagyon furcsa, mert a Sjögren is reumatológiai kórkép!! Szóval neki is kellene vele foglalkoznia szerintem. Nem Te nézted el!! De lehet hogy tényleg azzal jársz a legjobban ha keresel egy jó immunológust. Tudom, hogy messze van de nem próbálod meg Debrecent? Ott nagyon profik a Sjögrenben (is).

Nekem a CRP mindig negatív volt! Ízületi fájdalmak néha vannak de ezek a kezdethez képest elenyészőek, semmik. A hajam viszont gyerekek...ma reggel le kellett porszívóznom a párnámat, csipegetni már meg se próbáltam :-((((((. Ha gí folytatom vicc nélkül kopasz leszek. Sajnos a Trexantól van.

Nekem április közepén kell mennem pajzsmirigy szakrendelésre, én is kisírok egy nyaki uh-t, remélem sikerül. Kíváncsi vagyok rá, mert most kicsit elgondolkoztattál, nekem is láttak eltérést a múltkorin de igazából senki nem tulajdonított neki nagy jelentőséget. :-S Én a helyedben tényleg keresnék egy jó immunológust.

Jaj Myra annyira sajnálom! Jó kilátások, de gondolj bele, nekem még csak egy normális doki sem jutott.. Te legalább már tisztában vagy a betegségeddel, tudod mire kell figyelni. Mondjuk azért az tényleg nem jó, hogy pont ahhoz a dokinőhöz kerültél, aki már egyszer "leépített". De bízzunk benne, hogy személyesen, mint leendő betegével már körültekintően fog bánni. Azért a dokid mielőtt elmegy csak konzultál vele a betegségedről, és a kezelés menetéről.

A szüléstől ne félj, minden rendben lesz! Idáig is nagyon jól bírtad a terhességet, itt a finishben már nem kidőlni, ok!?

Náthaügyben alakulunk, bár Vivim éjjel jól belázasodott, úgy látszik őt viselte meg leginkább. Most jobban van, étvágya is rendben, úgyhogy nem gondolom, hogy komoly lenne.

Laura primer sjögrenes a szomszédnénid is? Ha nincs nyála, gondolom parotis gyulladás is előfordul olykor.. Jár kezelésre?

Szegény, tudom milyen rossz ez a hánykolódos időszak, de túl leszel rajta. Fú de izgi, van esély nem is kicsi, hogy megmondják a nemét. A fiúkat hamarabb kiszűrik, Patrikot nekem a 10. héten már fiúnak mondták, Vivit pedig a 16. héten mondta biztos lánynak a dokim. Úgyhogy minden lehetséges. Egyébként fiút v. lányt szeretnétek jobban? Vagy ezen így nem gondolkodtatok?

Na mesélek, van mit.. Én is a Hodinka doktorhoz szerettem volna kerülni (szintén azért, mert ódákat zengtek róla), ma sikerült elérnem telefonon. Miután elmondtam a panaszom, felvilágosított, hogy csak egyéb autoimmun betegséghez társuló sjögrenesekkel foglalkozik, ő is reumatológus. Na asszem' itt néztem be a dolgokat, mert nekem az már biztos, hogy nem reumataológus, hanem immunológus kellene. Szóval nem jutottam semmire. Azt mondta, hogy primer sjögrennél azt a területet kell kezelni, ahol a probléma jelentkezik. Tehát ha a szemem szárad, akkor szemészet stb. Erre mondtam neki, hogy a nagyobb probléma az az, hogy nyaki uh-on jelentős sjögrenre utaló eltérést találtak, nyirokcsomókkal tarkítva. És vhogy nem sikerül olyan orvost találnom, aki a dolog ezen részével is foglalkozna, lévén, ha már a sjögren a nyirokrendszert is érinti, nem a legjobb. Erre azt mondta, hogy akkor egy hematológust kellene felkeresni. Végülis ő segítőkész volt abszolút, de most mondjátok meg mi a fenét csináljak??? Mert ugye a reumadokim még csak ezt sem vetette fel, nemhogy továbbküldött volna.. Pénteken van egy nyaki uh-om, ha ezek a nyirokcsomók még ott lesznek, akkor nézek vmi magán hematológust. Ha eltűntek, akkor a parotis gyulladásnak tudom be és lezártnak tekintem a dolgot.

Ja Delagilt eszem ágában sincs beszedni. Házi orvosom azt mondta, ezt akkor szokták adni, ha nagy gyulladás van a szervezetben. Most a legutóbbi vérképemben 19 volt a süllyedés, ami abszolút határértéken belül van. CRP-m is nagyon alacsony volt, nem indokolt ez a durva gyógyszer.

Amúgy akartam kérdezni, hogy neked az ízületi fájdalmak még fennállnak? Szedsz most még vmit?

Salgótarjánban lakom, igen Pécsre jártam, illetve szülés után is megyek oda. Igen, biztosan remek szakember az "új" doktornő és természetesen felkeresem és megismerkedem Vele, de van egy negatív élményem :( Amikor felmerült a Devic, keresgettem a neten, nem nagyon volt info. Találtam egy hivatkozást az Orvosi Hetilap egyik számára, amiben volt egy 9 oldalas cikk a betegségről. Ezt a cikket a neten nem lehet elolvasni, csak orvosok férnek hozzá a lapban. Megkerestem a szerzőket, s pont ezt a Hölgyet hívtam fel telefonon, bemutatkoztam s elmondtam, úgy néz ki Devic beteg vagyok, de nem találok az interneten infot, s szépen megkértem, küldje át nekem a cikket, hiszen Ő is a szerzők között volt. Elutasító volt s nem küldte át :( Persze ennek is lehet ezernyi oka, valószínű nem a betegeknek szánt cikk volt, hanem orvosi. ( Aztán a helyi kórházban egy orvos segítségével meglett a cikk, le is van fénymásolva ) Ennek értelmében Ő is kell hogy ismerje a betegséget.

Elfogadni egy olyan betegséget, amit nem lehet gyógyítani s ami kiszámíthatatlan, amiről nem tudni, mikor rosszabbodik, nagyon nehéz. Nekem sem sikerült még, pedig ebben a hónapban lesz 1 éve hogy elment a látásom. Mindenkinek vannak rosszabb időszakai, tudom magamról :( De szerintem pl ezen a fórumon is egymást rángatjuk ki az elkeseredésből, ha éppen valaki padlón van. Másképp nem menne. Hiába beszélek egy egészséges embernek az autoimmunról, nem érti, hogy bármikor rosszabbodhat, vagy előjöhet másik fajtája... Ezért is kell egy olyan orvos, akiben az ember megbízik s aki alapos, akire rá lehet bízni magunkat.

Myra sajnálom, hogy elmegy a dokid. Ez engem is nagyon elkeserítene. Nem emlékszem pontosan hol laksz, de nem próbálod meg Pécset vagy Debrecent? (Mintha Pécsre járnál de lehet rosszul emlékszem...) Ők a legjobbak immunológia terén. De ha az új doktornőre rá merte bízni a betegeit akkor ő is konyít valamit a dologhoz, nem?

Köszi az együttérzést. Igazából a leginkább a szememben érzem, másutt még szerencsére nem. Elég nehéz volt elfogadni, még nem is sikerült teljesen...

Sziasztok, itthonról írok, a gép remélem kibírja pár percig... Újratelepítéssel kezdte anno 1 hónapja a szerelő, semmit nem használt. Most már ott tartok hogy kihívom a UPC-t, nézzék meg azok is. SZJA bevallásokat kellene csinálnom, de azokat sem tudom gép nélkül. És fizetem a netet, mikor lassan 1 hónapja alig van gép, ha van is, napi 1-2 percre :( De majd rendeződik.

Lányok, én teljesen elkeseredtem. Tegnap írt a professzor Úr, aki ismeri a betegségemet, tudjátok, írtam Róla régebben. Külföldre megy dolgozni, el sem hiszem hogy 1 orvos volt, aki "képben volt" a betegségemmel, s Ő is elmegy. Megértem, szakmailag biztosan nagy kihívás, külföldön a kutatásokra sokat költenek, itthon meg semmire nincs pénz... Átadta a betegeit egy adjunktus hölgynek, akihez kell majd mennem szülés után 1 hónappal. De egyáltalán nem vagyok nyugodt :((( A professzor Úr egy biztos pont volt a betegségemet illetően, Magyarországon Ő kutatta és Ő ismeri. Ez most nem hiányzott :(((

A szüléstől is elkezdtem félni, pontosabban az altatástól és a sok infúziótól :( Az a 6 hét hamar elszalad.

LauraJones, a gyomorégésre Rennie ami talán jó, én is pont ma vettem, bár borzalmas az íze, jégmenta, szerintem ehetetlen, de hátha segít. Jó Neked, hogy mész UH-ra, nagyon drukkolok majd!!!! A baba nemét inkább a 18.hetes UH-n szokták látni, de hátha szerencséd lesz :) Megy a Párod is UH-ra Veled?

A Sjörgent nem értem miért nem veszik betegségnek, ahogy írtátok, kellemetlen tünetekkel jár és ha más autoimmunnal is társul, komoly is lehet :( Nálunk az immunológia nagyon a béka feneke alatt jár még, elég szomorú.

Full up, ORFI, lehet én is rákérdezek, hátha ott valaki ismeri a Devic-et. Neked sok sikert hogy rendes és lelkiismeretes és főleg alapos orvost kapj!

Jobbulást a családnak nátha-ügyben!

Nbernadett, olvastam hogy kimutatták a szemednél is a Sjörgent :( Sajnálom, nehéz lehet feldolgozni, hogy most már biztosan az :( Mondanám hogy pozitív gondolkodás, de nem mindig kivitelezhető, tudom magamról :(

Fura dolog, a faluban, ahol laktam, az utcában van egy nő, akinek szintén ilyen betegsége van, de csak annyi tünete van, hogy nincs nyála. Igazából semmi hátránya nincs, nem érez semmit, ami negatívan érintené, talán 3 havonta kap valami infúziós kezelést.

De gondolom, időben ki lett szűrve a betegsége, vagy lehet, hogy alapból nem olyan fajtája van neki. Nem tudom. Szorítok, hogy Veled is minden rendben legyen! És teljes életet tudj élni!!!

Hányinger igazából nem volt, csak hányás :P

Eddig azt hittem, hogy ég a gyomrom, de miután tegnap tényleg égett, rájöttem, hogy eddig csak valami mást éreztem :D Az sem volt kellemes, de ez... :S

Jövő héten csütörtökön töltöm a 12.hetemet, szóval nagyon bízom a drasztikus javulásban...

Aznap megyek UH-ra is. :D Annyira izgi. Olvastam, hogy ha szerencsém van, akkor már ott meg tudják mondani, hogy milyen nemű lesz :D Ez persze nem biztos, de olyan izgiii!!!

Anita ezt én is így érzem, hogy valahogy lekicsinylik ezt a betegséget pedig igen komolyan megkeseríti az ember életét. Szabályosan kiszáradunk! És a szövődmények is komolyak lehetnek! Szóval nem értem a dolgot, de én is tapasztaltam. Az ORFIban nekem mindig a Hodinka doktor urat dicséri az orvosom. Ő biztosan nagyon jó. Mondott még valamit a dokid? Ha megtudsz valami infot erről a kórságról ugye megírod? Delagilra mit mondott?

Myra ez nagyon jó hír, reméljük maradandó lesz a javulás!!! De jó neked, hamarosan babázhatsz megint!

Laura hogy vagy? Múlnak a hasi panaszok?

Szia!

Ma voltam a házi orvosomnál megbeszéltünk mindent. Most az ORFI-ban próbálkozom tovább, bár még a leendő orvosomat nem sikerült elérnem az időpont miatt. Érdekes, hogy ezt a sjögrent mennyire leintik az orvosok. A házi orvosom szerint még csak betegségnek sem hívná, mert szerinte kb. minden 5. embert érint, max nem tudnak róla. Bár én sem tudtam volna soha meg, mennyivel nyugisabb lennék. Egyébként minden ok. Kicsit benáthásodott a család, a szokásos ovis vírus, de elég jól viseljük.

Hányinger elmúlt már? Mikor lesz UH?

Helló Lányok!

Myra de jó, hogy előkerültél, már hiányoltunk :-) És az még jobb, hogy ilyen pozitív fejleményről tudtál nekünk beszámolni. Hát nem semmi! Kíváncsi lettem volna, mit szól az immunológusod ehhez és milyen jó lenne, ha sikerülne ezt az állapotot szinten tartani a szülés után is. Fú annyira drukkolok, azért mégis csak a szemedről van szó. Nemsokára érkezik a babátok. Izgalmas időszak lesz ez! Szerintem a süllyedéseddel sincs semmi baj, terhesség során még az egészséges nőknek is emelkedhet. Megnéztem a terhességi vérképem, nekem süllyedést nem is néztek, gondolom pont az előbb említett miatt. Úgyhogy emiatt ne aggódj!

Képzeljétek kedden megyek a házi orvosomhoz konzultációra, a leleteim átbeszélésére, és az új dokim ügyében. Remélem sikerül vmi jó megoldást találnunk.

A netet böngészve találtam egy érdekes bejegyzést. Nem a doki a lényeg, hanem amit ír ennek a betegségnek a kezeléséről: [link] Arra akarok kilyukadni, hogy itt is egyértelműsíti, hogy mennyire fontos a nyirokrendszer állapotának követése. Ezért sem értem az én dokimat, miért ragadt le a szájszárazságnál, aminek fele akkora jelentősége sincs, mint a nyirokcsomóknak. Amúgy meg a CRP szintem tök alacsony, tehát nincs komoly gyulladásom pillanatnyilag, egyszerűen nem értem miért akarja rám erőltetni a delagilt.

Hát én rágózom szorgalmasan, habár marhára idegesít, a citromos víz nekem hatékonyabb, de természetesen nyomom mind a kettőt.

Jó hétvégét nektek! Mi nem sokat csinálunk ebben a bolondos szélben.

Próbálok a napokban elmenni valamilyen netkávézóba vagy legalább a könyvtárba hogy végig tudjam olvasni hogy Veletek mi van és hogy vagytok.

Ja és a jó hír: szemészeten voltam a héten, eddig a tábla (amin olvasni kell, tudjátok) körvonalát láttam, most viszont felülről az első 3 számot el tudtam olvasni. A doki el sem hitte. Neurológushoz ápr.11-én megyek. Immunológusnak is kellene emailt írnom de a "drága" szgép miatt egy vacak emailt sem tudok elküldeni. Örülök a látásjavulásnak, de azt gondolom, csak átmeneti a terhesség miatt, és szülés után vissza fog romlani.

Remélem még ezt el tudom küldeni.

VIGYÁZZATOK MAGATOKRA és higgyétek el, gondolok Rátok!!!!! Próbálok jönni.

Sziasztok, nem tudok semmit végigolvasni, a hócipőm tele van a géppel, a szerelő 2-3 naponta hozza-viszi, nem működik. Folyton kikapcsol, már cserélt benne alaplapot, tápegységet, tett bele plusz földelést, kicseréltük az elosztót feszültségmentesre, cseréltük a kábeleket, lassan 20.000 Ft-nál tartok de mindig lekapcsol. Nem tudni mi a hiba, már többször kezdtem írni Nektek is, de szétkapcsolt.

Csak gyorsan hátha elküldi:

ÁNTSZ-es vizelet eredmény teljesen negatív lett, se aceton, se fehérje, se vörösvérsejt se semmi.

Azóta volt III.rutin, vizelet megint rendben. Vas a béka feneke alatt, annyira kevés, gyógyszerben adják most. Süllyedésem 62, mindenki szerint sok. Holnap kezdem a 32.hetet, már csak 6 hét van hátra. Autoimmun tünet: semmi. Baba: kisfiú lesz, újra voltunk Pesten UH-n, 1610 gramm volt a 30.héten, ezek szerint nagy baba lesz. Méhszáj teljesen zárt, doki szerint ez jó.

Anita

Hasi ct teljesen más miatt kellett. Igen, ez a köpködős dolog nekem se lenne meggyőző. Főleg, hogy nekem egyelőre még bőven van nyálam, a vizsgálat mégis azt mutatta, hogy elég rossz a helyzet odabenn :-(((. A reumatológián alapból nekem se csináltak Sjögrenre vizsgálatot, egy nyirokcsomó-duzzanat miatti uh-n derült ki, hogy gyulladtak a nyálmirigyeim, akkor kezdtek el vizsgálódni. ORFI is jó, Irgalmasrendi is, ezekről jókat hallottam. Persze az ORFI a tuti. Én nem tartanék attól, hogy nem vállalnak el, próbáld meg. Tőlem is kérdezték mit dolgozom, gondolom azért mert ezzel a dologgal a 8 órás monitorbámulás kilőve.

Sorstársak lettünk... :-( Legalább Te se, én se vagyok egyedül a bajommal. Majd jól tudjuk egymást riogatni :-))). Vicceltem. Korábban írtad a lepedékes nyelvet, az is tipikus Sjögren tünet. Rágózz sokat, hogy serkentsd a nyáltermelést.

Mindenképpen keresgélek, mert ez így nagyon rossz.

Örülök, hogy jobban vagy, egyébként Laura lehet, hogy már nem is a banán és a bogyók tették meg a hatásukat, hanem simán amúgy is vége lett volna. Én amennyire emlékszem a 10. hét környékére már normalizálódott a reggeli rosszullét. Emlékszem ahogy felkeltem, kicsit öklendeztem, na ez nagyon megviselt, aztán nagy nehezen összeszedtem magam és mentem dolgozni. Nekem mindig reggel voltak gondjaim. Szerintem most már neked is rendeződni fog. Kitartás!

Ezt meg még Bernadettnek: nem kérdezte tőled a dokid, hogy dolgozol-e. Tőlem kérdezte, és igazából nem tudom miért volt ez fontos. Én ugyanis szeptembertől szeretnék visszamenni, vagy addigra már olyan állapotban leszek, hogy felejtsem el??? Ezen kattogott az agyam egész éjjel.

Sziasztok!

Hát Bernadett most mit mondjak sorstársak lettünk. Tudod nekem mi a furcsa, állítólag mindkettőnknek sjögrenje van és mégis teljesen mást vizsgáltak rajtunk. Azt értem én, hogy a tünetek mindenkinél másképp jönnek elő, de basszus legalább a vizsgálatok lennének ugyanazok. Nekem a nyálvizsgálat – korábban írtam róla – nagyon hiteltelen volt, a tied ezzel szemben tényleg alátámasztotta az elváltozásokat. Neked a schirmer 30mp volt, míg nekem 5 perc maga a pokol, aztán még a pupillámmal is szórakoztak kicsit. Hasi CT-t miért csináltak? Az is kell a sjögrenhez? Komolyan kezdek félni, hogy nálam ezek a fontos vizsgálatok mind kimaradtak. Az is érdekes volt, hogy szemészetre és nyaki uh-ra a szájsebészetről küldtek el, holott a reumatológusnak szerintem ezt már a kezdetek-kezdetén meg kellett volna lépnie. Innen is látszik mennyire van képben ezzel a betegséggel.

Igen pesti vagyok, orvos van sok, na de jó orvos, az már más kérdés. Kaptam pár nevet emailben, no de hogy hogyan tudok bejutni hozzájuk az még érdekes lesz. Az ORFI-ban vannak jók, csak egy gond van: tutira ismerik az én dokimat, és nem biztos, hogy így elvállalnának. Egyelőre a Kútvölgyin gondolkozok, csak oda meg nem tudom, hogy a házi dokim adhat e egyáltalán beutalót..

Nyugi, tudom egyik sem jó, de lehet, hogy most megvan, hogy mi a baj.

A rennie nem használ, vagyis az sem használ. Én is úgy nézek ki, mint az 5 hónapos terhes, puffadt a hasam, és feszes... Rémes, még az érzete is...

Úgy nézek ki, mintha már most híztam volna, vagy 5-10 kilót, közben pedig "csak" 1-et híztam. :(

Jaj Anita, nagyon sajnálom, hogy ez volt :(

Szerintem is kéne egy másik normális orvost keresned. A mostani orvosod hol van, úgy értem, hogy pesti vagy vidéki? Nekem volt egy nagyon kedves neurológus orvosom, de ő csak ilyen rendelőben dolgozik. De az a nő irtó jó fej volt. Neki köszönhetem, hogy időben felfedezték a bajomat.

Kipróbáltam a banánt, meg szedek homeós bogyókat, és tegnap jobban voltam határozottan. Kíváncsi vagyok, hogy ma is jobban leszek-e, mert akkor egyértelműen a kettő közül valamelyik segített.

A citrom, meg a gyömbér nekem nem vált be. Kicsit sem. :(

Kekszet eszegettem többször is, nem volt változás, a védőnő szerint a keksz nem jó :S

Na mindegy, remélem hamarosan elmúlik... :)