Szülni valamilyen autoimmun betegséggel (beszélgetős fórum)

ott kell :)

Köszönöm.

használj algofelxet vagy voltarent????

És ezek használnak is valamit???

Annak idején, amikor a kezeim, lábaim fájtak, nekem is írtak fel cataflant, aztán valami mást, ami cataflan volt álruhában, aztán valami erős fájdalomcsillapítót, és aztán még erősebbet, mellette meg a krémek hadát.

És egyik sem ért semmit, csak szedtem a sok mérget :( több dobozzal is. persze utólag már tudom, hogy jó hogy nem használt egyik sem, hiszen idegi volt a problémám :(

húú, a baba miatt nagyon izgulok... :) hamarosan lesz tesztem... de addig is :D megőrülök... :D

LAURA EZ REMEK HÍR! NAGY GRATULA!

Lányok bebizonyítjátok, hogy igenis lehet autoimmunnal is problémamentesen szülni. Ez annyira jó hír.

:-))

Szia!

Nekem crp nagyon magas :( és így gondolkodtak a sjörgenen.

Mondjuk kíváncsi lennék, hogy most, amikor már jól érzem magam, még mindig magas? valahogy azt érzem, hogy igen... de nem tudom, el kéne menni egy vérvételre.

És más :) Képzeljétek szinte tuti biztos vagyok abban, hogy babát várok :) Ma remélem el tudok szakadni a munkából egy órára, és venni valami terhességi tesztet :D

Sziasztok!

Szóval folyt. köv.

Engem 2 helyen is vizsgálnak, mert 2 városban tartózkodom felváltva. Így 2 dokim is van. Most az egyik nem ért egyet a másikkal, vagyis úgy véli ez lehet, hogy nem is RA, hanem más betegség aminek az ízületi fájdalom egy tünete. Sjörgen felé kutakodnak. De ez csak egy kósza vélemény, ettől még maradok RA-s míg be nem bizonyosodik az ellenkezője...CRP nekem is mindig negatív. A diagnózist a magas reumafaktor, a látható jelek (konkrétan járni nem tudtam), a magas süllyedés, a duzzadt ízületek és a szinte elviselhetetlen fájdalom alapján állították fel. Hidd el én se értem már az egészet, most a "csodát" mindenki az immunológustól várja, hogy az megmondja a frankót.

Myra mielőbbi javulást kívánok a derekadat illetően! Hányadik hétben jársz?

Laura az elején én is a csokimegvonástól szenvedtem leginkább. Most ha nagyon rámtör az édes utáni vágy fügét eszem. Nem ugyanaz, de mégis valami...egyébként a múltkor ettem egy kocka csokit mert nagyon éhes voltam a dokinál és nem volt más a táskámban és szabályosan émelyegni kezdtem tőle olyan édesnek éreztem. Nagyon furcsa volt.

Tisztaság: láttad esetleg a Babies c. filmet? Engem az ott látható éles kontrasztok gondolkodtattak el.

Sziasztok!

Örülök, hogy Myra is előkerült, és bízom benne, hogy a derekad hamarosan rendbe jön, és csak a terhesség okozta tünetek ezek.

Bernadett, köszönjük a gluténmentes ismertetőt.

Nem rég olvastam egy blogot arról, hogy igenis a táplálkozással nagyon sokat lehet javítani az AI betegségeken. Csak meg tudd fizetni. Gyakorlatilag egy paleo étrend első osztályú.

Nekem a glutén kihagyás nem okoz különösebb problémát már, mert a korábbi fogyókúrák alkalmával megtanultam mellőzni a kenyeret. Ccsak néha kap el a vágy, hogy egy ropogósba bele harapjak... A cukor... necces. Azt hiszem, sosem lennék képes lemondani a cukorról, mert elképesztően édes szájú vagyok: sütik, kekszek, csokik... és tudom, ezek a legrosszabbak. Legbelül tudom, hogy nem kéne, és nagyon nem kéne. De gyengének érzem magam, hogy küzdjek ellene, mert annyira szeretem.

Esetleg ha lenne egy bevált módszeretek arra, hogyan szabadulhatnék meg tőle, leköteleznétek, egy életre...

Arra lennék kíváncsi, hogy vajon a külföldi orvosok is ennyire gyerekcipőben járnak az AI betegségeket illetően? Vagy kint azért máshogy mennek a dolgok?

Egy féléve kb, láttam egy dokfilmet. Nagyon mély hatást tett rám, és azóta is egyet értek azzal, amit bemutatott. Azt állítja, hogy a túlzott higiénia az, amitől valaki AI beteg lesz.

Több esetet is bemutattak, pl volt egy olyan bácsi, aki nem bírt megenni semmit, úgy hogy az benne maradjon. Neki egy pohár parazitákat tartalmazó "gyógyszert" adtak, amitől elmúlt minden panasza. Időnként megismételték, és normális életet tudott élni. Vagy volt egy durván ekcémás bőrrel rendelkező kislány, aki 8 éves korában tudott először kimenni a házból, ahol lakott. Neki is baktériumos lötyit adtak, és azután iskolába is tudott járni, meg más gyerekek közé.

Szóval ezt a dolgot én nagyon el tudom fogadni. lehet, hogy bizonyos dolgok segítettek abban, hogy ne haljunk meg fiatalon különböző betegségekben, de ezek egyúttal beteggé is tesznek minket.

Nem azt mondom, hogy azóta nem takarítok itthon, és éljenek a szemét és penész hegyek. De próbálok kicsit ősiesebben élni. Nem állandóan kezet mosni. És valószínűleg nem fogom a gyerekemet állandó kézmosásra szoktatni, és letörölgetni, ha kicsit koszos lesz.

Szia!

Az annapannist úgy használom, ahogy a csomagoláson lévő recept írja. De az oldalukon is van fenn pár recept. Én sütőben sütöm mert a kenyérsütővel kétszer megszívtam, túlkelt és kifutott. Amúgy 5 perc alatt kész az egész, csak dagasztani kell.

Én se értem most az egészet. Azért mondják, hogy lehet nem is RA mert az nem indul ilyen agresszíven és nem igényel az elején ennyo gyógyszert. Az orvosom szerint lehet, hogy más, ami ízületi panaszokat is produkál. Még vizsgálgatnak. Jaj a gyerek nem hagy írni. Majd folytatom...

Szia Bernadett!

Először is nagyon köszönöm a gluténmentes tájékoztatót! Mindenképpen ki fogom próbálni a diétát, rosszat csak nem csinálok vele. Az annipannis liszkeveréket úgy használod, mint a sima búzalisztet? Tehát ezt úgy értsem, ha csinálok egy kenyérként, a finomlisztet ezzel helyettesítsem u.olyan arányban, ahogy a recept a búzalisztet írja?

A cukormentes diéta viszont nekem nem okoz különösebb gondot, nem vagyok nagy édességevő. A húsra is most kezdtem ráállni - 18 év után – mert az angol fórumon a protein, gyümölcs, zöldség, és nagy mennyiségű vízivászatra esküsznek. Nálam a zöldség, gyümölcs amúgy is benne van a normál étrendemben, viszont a húst kb fél éve eszem, és már most tapasztalom magamon, hogy kevésbé vagyok fáradt.

Én csak azt nem értem, hogy írod, kitalálták, hogy lehet nem is RA. Úgy tudom a sjögren meg inkább a kisízületeket támadja, nem okoz benne deformációt. Talán ennyiből jobb is. De mivel ez is szisztémás, tehát az egész szervezetet érintő betegség, a végeredmény kb. ugyanaz. Neked milyen autoimmun betegséget néztek? Hol vizsgáltak? Nálam pl. a CRP teljesen normális volt, ezért sem értette a dokinő, hogy mi van, az ANA-m is negatív lett. Szóval nem értem, hogy mi alapján diagnosztizálták akkor nálad az RA-t, ha most ennyire elbizonytalanodtak. Ah tulajdonképpen az egészet nem értem, minenhol mást néznek. A legnagyobb baj, hogy az orvosok sem tudják mi van, mit keresnek.

Említetted a biológiai terápiát, nem értem miért nem lehetett elkezdeni nálad. A natursziget honlapján a sjögrenes fórumban, az egyik beteg szintén RA-s és sjögrenben is szenved, rajta már sikeresen alkalmazzák. Ha meg mindkét autoimmun betegséged is van, szerintem még inkább indokolt lenne.

2. babát szerintem lehetne, csak mondjuk remisszióban, a szteroidok nem hinném, hogy szerencsések ez esetben. De Myra erről többet tud mondani. Én reumatológushoz csak a 2. szülés után jutottam el és akkor derült ki, hogy bizony van vmi bibi. Azóta picit felerősödött, de még most is azt mondom, ha ennyi lenne életem végéig, hát nem izgatnám magam miatta.. A parotis gyulladásom jobban idegesít, mert az ha gyakorivá válik simán okozhat rákot.

Szia Myra!

Figyi elvileg a terhesség alatt nem kéne, hogy ezek az autoimmun dolgok nagyon felerősödjenek, ilyenkor ált. nyugi van. Nem lehet, hogy maga a terhesség viseli meg a derekad, mégis már túl vagy a félidőn, jönnek a kg-ok is és még ott a másik picid, aki nyilván felkéreckedik? Szerintem itt inkább erről lehet szó, legalábbis drukkolok, hogy csak a normál terhesség jeleit érezd magadon. Nagyon drukkolok tényleg, hogy minden a lehető legnagyobb rendben legyen. Pihenj sokat, most az a legfontosabb! Talán jobb is ha most nem olvasol minket, mert ahogy elnézem magam, én most az elkövetkezendő időben ettől a Sjögrentől nem leszek feldobódva. Előre is bocsánat a sok negatívumért! De én sajna be nagyon vagyok tojva leginkább az ismeretlentől, mert senki nem tudja mi ennek a betegségnek a menete, mindenkinél más. És hogy mikor válik agresszívvá a fene se tudja. Ez engem nagyon megrémiszt.

Gondolkodtam ezen a névválasztáson, hát lehet hogy a történtek után tényleg nem szerencsés azt a nevet adni, szerintem én is keresnék másikat. Nem könnyű a dolgod, én lány neveket illetően tele voltam ötlettel, fiú nevekkel.. hát. A fiamat végül Patrik lett. :-)

Párodnak sincs semmi elképzelése?

Vigyázz magatokra!!

Szia!

Nekem csak az egyik oldalon dagadt meg egy nyirokcsomó, egyéb tünetem nem volt. Igen én is olvastam, hogy 34 vagy...nem bántam volna, ha az élet ad még vagy 10 évet, hogy beleférjek a statisztikába... :-( Igyekszem én is felfogni, megbarátkozni a helyzettel. Az RA-t sikerült is, ezt a Sjörgent nem tudom még. Nálam az egész kifejezett és durva ízületi panaszokkal kezdődött. Most kitalálták, hogy lehet nem is RA, nem tudom még hol a vége...autoimmun az tuti. Tavaly mikor beteg lettem már terveztük a 2. babát, nem tudom lesz-e belőle valami...ez a legnagyobb fájdalmam. Akkor olvastalak is benneteket, de nem jutottam a fórum végére. SSA-t nálam még nem néztek, a reumafaktorom nekem is magas. Még a lisztérzékenységhez: a gyógyszerek szedésével egy időben kezdtem a diétát, nem tudom melyik használ, a bogyó vagy a diéta. De a múltkor bűnöztem (húsos palacsintának nem tudtam ellenállni), nagyon meg is bántam mert másnap nagyon fájt mindenem, így lehet benne valami. Próbáld ki én azt ajánlom mindenképpen. Ártani nem árthat és hátha használ! Na felébredt a kismókus, mennem kell. Később még írok, a többieknek is! Fájdalommentes napot mindenkinek!

Sziasztok!

Szóval a GM diéta. Sokat tudnék írni róla, igyekszem azért visszafogni magam :-). Igen, vizsgáltak lisztérzékenységre, mert nekem már több mint egy évtizede tartó hasmenésem van/volt. Negatív lett az eredmény. Mikor kiderült az RA heteken keresztül minden szabadidőmet arra áldoztam, hogy utánaolvassak és utánajárjak a témának, tudjam mivel állok szemben. Sokat olvastam a betegségek és a táplálkozás kapcsolatáról is, ami evidens, hiszen a szervezet abból építkezik amit megeszel. Tudom azt is, hogy annak ellenére, hogy a tesztek nem mutatják ki még simán lehet valaki lisztérzékeny. Az RA-val kapcsolatban a legtöbb helyen azt olvastam, semmi glutén és semmi cukor. Sokan esküsznek a paleora, amit én csak azért nem tudok most megvalósítani mert a betegség miatt lefogytam 45 kilóra és fel kellene min. 5-öt szednem, ami zöldségből nehezen fog menni. Amit nem eszem: glutén nagyon szigorúan, cukor (rejtett cukor miatt néha azért ezt nehéz megvalósítani), hüvelyesek, tejtermék, burgonya. A gluténmentes lisztek közül is próbáltam sokat. Első próbálkozásaim alkalmával kétféle kenyeret sikerült gyártani, az egyik olyan volt mint a gumi a másik meg mint a homok. :-) Ami nekem bevált az az annapanni lisztkeverék:

[link]

[link]

Illetve a Schar cég termékei. Utóbbi Tescoban is kapható. Ezekből sikerült ehető kenyeret készíteni. Sajnos a gluténmentes kenyerek nem állnak el, pár nap alatt ehetetlenek lesznek így ha sütök egy adagot a felét felvágva lefagyasztom és étkezésre megpirítom. A napokban felfedeztem a Schar egy kenyerét ami túlzás nélkül isteni. Az ára is, de elhatároztam hogy havi egyszer dőzsölök és megveszem magamnak. Ezen nem érezni hogy gluténmentes:

[link]

Legutóbb a DM-ben 1000 Ft-ért vettem, 250 gramm...de ha sokáig nélkülöz az ember akkor megéri a finom íz. Tésztából ezt veszem:

[link]

Van belőle kiskockától kezdve a spagettiig minden, nem olyan drága. Egyébként nagyon meg kell nézni hol veszed, több száz ft is lehet a különbség. Pestiek előnyben, sok helyen ingyen házhoz szállítják a termékeket, nem kell utánajárni. Nekem a gluténmentesség nem okozott különösebb nehézséget vagy gondot, a cukor inkább, főleg hogy szerettem a sütiket. De vettem nyírfacukrot és azzal fogok kísérletezni. A Scharnak van süteménylisztje is. A lisztérzékenyek egyesületének honlapjáról letöltöttem egy receptkönyvet, rengeteg recepttel, ha kéri valaki át tudom küldeni. Egyelőre ennyi, majd írok még ha jut valami eszembe, vagy kérdezzetek nyugodtan!

Sziasztok, üdvözlet közöttünk nbernadett! És sziasztok "régi" lányok :)

LauraJones, jaj dehogy, nem miattad tűntem el, nem zavartak a pékség témakörben feltett kérdések, fel is olvastam a Páromnak, beszéltünk is róla, sok mindenre válaszolt, amint lesz időm, leírom.

Sűrűn, szinte naponta benéztem, olvastam a hozzászólásokat, de képzeljétek el, iszonyatosan fáj a derekam :((( Nem tudom, hogy a Devic autoimmun betegségem miatt-e, vagy "csak" a baba nyom valami ideget, de olyan mintha be lenne csípődve egy ideg. Nem is igazán a derekam, attól lentebb, de minden mozdulat fáj. Gyógynövényes Naturlandos krémet kaptam rá, kb 3 órát használ (fáj de enyhül), utána ugyanúgy. Az ágyból is nehéz felkelnem, a kislány 10 kilóját is alig bírom emelni, a Párom majdnem folyamatosan éjszakás, azaz nappal legyünk csendben, rossz napjaim vannak :( Neurológushoz jövő szerdán megyek, az immunológusnak hiába írnék emailt, vizsgálat nélkül nem tudna mit mondani 300 km távolságból :(

Full up, sajnálom és együttérzek a kiderült Sjörgen miatt, de tényleg annak kell(ene) örülni, hogy időben (???) kiderült. Nehéz ezt feldolgozni, tudom magamról de csak így lehet, elfogadni, együttélni vele és mindent megtenni a visszaesés ellen.

Lányok, olvaslak Titeket és próbálok gyakrabban írni, remélem a derekam javul, mert a gépnél is max pár percet tudok ülni, úgy fáj most is.

Kérlek ne haragudjatok.

Ja és a baba neve nem lesz Marcell, ahogy terveztük :( Páromnak van egy nővére, aki pár éve iker-fiúkkal volt terhes. Autóbalesetük volt, a 2 magzat meghalt, 6 hónaposak voltak. Ezt tudtam eddig is, de azt nem, hogy az egyik fiú neve Marcell, a másiké Márk lett volna. Ezt most a héten mondta anyósom. Így nem lesz Marcell a baba. Egyelőre semmi nekem tetsző fiúnevet nem találtam :( Ha van valami ötlet, szívesen fogadom.

Vigyázzatok Magatokra, próbálok gyakrabban jönni.

Puszi

Sziasztok!

Fogok válaszolni, csak ha bekapcsolom a gépet a gyerek azonnal Pompomot akar nézni rajta és lehetetlen tőle bármit is csinálni :-)!

Szia Bernadett!

Írtam már egy üzenetet, csak elszállt, kezdhetem elölről, remek! Sajnálom, hogy neked is a „legjobbkor” jött ez a fránya betegség. Én sem vagyok feldobódva tőle. Érdekes, hogy írod a parotis gyulladást, mert nekem is az kezdte egyértelműsíteni, hogy mivel is állunk szemben. Mindkét oldaladon feldagadt? Fura mód nekem ez a probléma már évek óta fennáll, anno mondtam is a reumatológusnak, hogy szokott ilyen lenni, de csak a jobb oldalamon, holott az ultrahang szerint a bal oldalam a gázosabb. A mandulámat már kivették, mert a vérképemben megjelent 10X-es reumafaktor értékért azt tartották felelősnek. Persze az értékem továbbromlott, meg úgy tűnik az állapotom is. Ezzel a legutóbbi parotis gyulladással együtt jött még a iszonyat szájszárazság, és ezek szerint már a szemem is érintett.

A korunk is stimmel, bár én a 35-höz már közelebb állok, van két pici gyerekem (2 és 3). Úgyhogy nagyon megértem az elkeseredésed. Idáig nem vettem túl komolyan ezt a betegséget, mert ízületi panaszokon kívül (kisebb-nagyobb nyílalások az ujjaimban, kézfejemben, térdemben, lábfejemben) más nem igen volt. Jó most már tudom, hogy a reumatológusom nem vette figyelembe, mikor a parotisomról panaszkodtam, annyira a száj és szemszárazságot akarta erőltetni, holott akkor ezek a tünetek akkor még nem voltak jellemzőek. Pedig ha akkor továbbküld szemészetre, lehet hogy sokkal hamarabb fény derült volna erre a borzalomra.

Engem a körzeti orvos utalt be reumatológiára, ő azt hitte nálam is RA van, de a vérkép mást mutatott. Az SS-a Ro 50/62 lett pozitív, 107-es RF-ral (azóta csak rosszabbodott). Az SS értékek a lupusra és a sjögrenre jellemző mutatók. Ebből a sjögren látszik beigazolódni. Igen sajnos én is hallottam, hogy nem túl szerencsés, ha több autoimmun betegség merül fel, DE gondolj arra, hogy időben elkapták, hisz más tüneted sjögrenre még nincs, tehát szerintem, ha jó kezekben vagy, nem reménytelen a helyzet. Nálam a gond az az, hogy az orvosomban sem bízom.. Most a családom is ráállt az ügyre, és keresgéljük a megfelelő orvost. Remélem még nem késő, mert nyálam úgy tűnik, még van.

Amúgy azt mondták ezek az autoimmun dolgok leginkább a 40-50 éves nőket sújtják, úgy látszik már ez sincs így.

Tényleg gluténmentes diétán vagy? Mitóta? Látsz vmi javulást a diéta óta? Voltál lisztérzékenység vizsgálaton v. csak önszántadból diétázol?

Nagy örömmel fogadok mindenféle receptet, vmi csak bejön nekem is.

Szia Laura!

Belenéztem a naplódba, hu tényleg nagyon guszti recik vannak. Megpróbálom megsütni a zsömlécskéket, kukoricalisztet már láttam sparban is, csak nem mertem venni, mert fogalmam sem volt hogyan lehet használni. Egyébként ezek meddig állnak el? Azért kérdem, mert a diéta csak engem érint, én meg nem vagyok egy nagy evő. Igazából ettől a diétától most igazi csodát várok.

Nem tudod véletlenül a nyálmirigyet hogyan tudják kordában tartani? Gyógyszerekkel? Szteroiddal??Nem mondta az orvosod, mikor erről beszéltetek? Én egyébként azért is vagyok mérges, mert úgy érzem semmiféle tájékoztatást nem kapok semmilyen irányból sem erről a betegségről. És őszintén szólva így hogy tegyek bármit is az egészségemért, ha nincs infom semmiről.

Úgy tudom gluténmentes diétánál krumplit, és rizst lehet enni, ez tényleg így van? És mi a helyzet a koffeinnel? Az angol fórumban a koffeint is nagyon ellenzik, nem tudom miért, talán mert az is száríthatja a nyálkahártyát.. Vagy más miatt?

Szia!

Köszi szépen, én is sajnálom...annak viszont örülök, hogy van lehetőségem más betegekkel beszélgetni, akik értik is miről beszélek nem csak hümmögnek...

Az RA tavaly novemberben jött elő, a lányom elmúlt 1 éves akkor. Visszagondolva értelmet nyert néhány tünet, amit már korábban is észleltem magamon, de fogalmam nem volt róla hogy mi miatt. Az RA nekem úgy kezdődött, hogy felkelés után fájtak az ujjaim, majd 1 hónap alatt olyan állapotba kerültem, hogy járni sem bírtam. A reumatológus a röntgenkérő leletemre ráírta, hogy "mozgássérült"...március 1-én kezdték volna nálam a biológiai terápiát de ma reggel azt mondta az orvos, hogy nem kezdik a Sjörgen-gyanú miatt :-(((. Azért egyből biológiai mert nálam rendkívül agresszív módon indult a betegség. Terhesség előtt sem voltam egészséges teljesen (alatta viszont remekül voltam), de ízületi gyanú nem merült fel. Hú, sokat tudnék írni de nem fárasztalak benneteket egyszerre, majd szép sorban :-).

Egyébként 34 éves vagyok.

Sjörgen: múlt héten feldagadt az egyik nyirokcsomóm a fülem alatt. Csináltak uh-t és az alapján merült fel, hogy Sjörgen társul az RA-hoz. Életemben nem voltam még így megijedve, ha máshoz társul ez a betegség és nem "csak" ez van az életkilátások rendkívül rosszak. :-((( A lehetőség, hogy nem látom a lányomat felnőni rettegéssel tölt el. Bocsánat a lehangoló hsz-ért, ma nagyon sok rossz hír ért....

GM étkezésről is írok később, most felébredt a lányom.

Szia! Sajnálom, hogy közénk kerültél. Persze érted, hogy értem :(

Szívesen venném én is, ha tudnál néhány használható ötletet írni GM étkezésre.

Miből gyanakodtak Sjörgenre? Milyen tüneteid vannak?

És ez a RA ez tulajdonképpen miben nyilvánul meg? Terhesség előtt voltak tüneteid? VAgy utána jöttek elő jobban?

Sziasztok!

Szeretnék bemutatkozni Nektek, Bernadettnek hívnak, van egy 17 hónapos pici lányom. Tavaly november óta rheumatoid arthritisem van. Most eléggé padlón vagyok, mert Full Up!-hoz hasonlóan nálam is felmerült a Sjörgen gyanú. Jövő héten megyek immunológushoz. Sok jóra nem számítok...

Én mióta kiderült az RA glutén -és cukormentesen étkezem, Full Up! tudok neked segíteni ebben is.

:(

Sajnálom, hogy beigazolódni látszik a diagnózis.

A nyálköpködés hidd el, hogy nem annyira gagyi. Az akinek már elindult a nyálmirigy leépülés, néhány percig tud köpni egy keveset, de utána nagyon kiszárad...

Szóval annyira nem befolyásolja az elfogyasztott víz mennyisége.

A szem viszont egyértelmű tüneteket mutat. Nekem is volt ilyen vizsgálatom, hát én is üvölteni tudtam volna, annyira fájt. Percig karcolta a szemem az a papír, és még utána is kész voltam.

Viszont a talán jó hír az, hogy ha most megcsípik, akkor elvileg meg tudják menteni a nyálmirigyedet, vagyis, hogy nem épül le. Legalább nekem annak idején ilyesmiket mondtak. Hogy ha már egyszer leépült, azzal nem tudnak mit csinálni.

Van az utcánkban egy nő, akinek ilyen betegsége van. neki nincsenek idegrendszeri tünetei, tehát zsibbadás, vagy ilyesmi, csak szárazság. (mondjuk bőven elég az is...)

gluténmentesség... nem olyan rég elhatároztam, hogy kihagyom az életemből a glutént, mert én is sok rosszat olvastam róla.

Ha az ember nem eszik kenyeret, meg pékárut, akkor viszonylag könnyű dolga van.

Sokáig kerestem olyan kenyeret, ami gluténmentes, és nem egy vagyonba kerül.

3 lehetőség van nagyjából: kukoricaliszt, rizsliszt, és gyárilag kevert lisztek.

Az utóbbi kilója 1600 ft körül mozog, ez kapható tuskóban is. De nekem ez nagyon drága. Az izét még nem próbáltam. Állítólag ugyanúgy használható, mint egy búzaliszt.

Rizslisztet főként a süteményekbe írnak elő, de eddig elég sok helyen kerestem, és nem kaptam sehol sem... Az áráról és ízéről nem tudok semmit.

A kukoricaliszt hozzáférhető, tuskóban is van, kb 200 ft egy kiló, vagyis megfizethető, de 100%-ban nem alkalmazható úgy, mint egy búzaliszt. Vagyis ha berakod a megszokott kenyérrecepted szerint a sütőbe, akkor ne számíts jóra. :S

Egyszer sütöttem kukoricalisztből muffin-zsömléket. Ez teljesen gluténmentes, elsőre nem is olyan rossz, de a 3.-4. darab után már nem tetszett az íze. A receptjét megtalálod a receptes naplómban, többek között van ott más gluténmentes recept is. :)

Szerintem próbáld ki, ennyit megér.

Egyszer beszélgettem egy anyukával, akinek a fia liszt és cukorérzékeny is már huszonéve. Ő sem tud receptet mondani. Azt mondta, hogy inkább megveszi boltban, szerencsére napi 3 zsömi az adagja.

Ez így bírható, de mi van azokkal, akik ettől többre vágynak?

3 lehetőség... (igen már megint 3) és sajnos ez nagyon is komoly...

- megszokod a kukorica muffin-zsömle ízét :S

- egyáltalán nem eszel kenyeret, semmifélét, és akkor nincs mit helyettesíteni...

- kapható extrudált kenyérből csak kukoricás, vagy puffasztott rizs...

És kb ennyi. Ezt én már jól körbe jártam, sajnos :(

Szia Laura/sziasztok ha olvassátok még ezt a fórumot!

Myra tényleg jól eltűnt, remélem csak azért, mert nagyon elfoglalt az érkező baba körüli teendőkkel.

Én jól vagyok, voltam nyálköpködésen - bocsánat, de nekem az annyira furi volt, hogy végig a röhögőgörcs kerülgetett, mert egyszerűen totálisan hiteltelennek találtam az egész vizsgálatot. Azaz egy komoly autoimmun betegséget szerintem nem lehet ilyen módszerrel alátámasztani, mert nagy mértékben függ attól, hogy mennyi folyadékot ittam előtte. Na nálam az volt, hogy reggel 8-kor ittam utoljára és 12,30 körül kerültem be a vizsgálatra. Csodálkoztam is, mert a körülményekhez képest viszonylag jó mennyiséget sikerült összeköpködnöm. Továbbküldtek viszont szemvizsgálatra. Másnap mentem, először hagyományos látásvizsgálatot végeztek, ott minden rendben volt, aztán jött a schirmer teszt, uh az baromi fájdalmas volt. Akkor már a nővérke mondta is, hogy nem kellene ennyire fájnia.. Kb. üvölteni tudtam volna, annyira rossz volt. No az eredményem jobb szem 2, bal 3. Ami durván száraz! Remek, úgyhogy a sjögren szinte már biztos. Rádásul 10-re volt időpontom reumatológiára, de a dokinő átrakta 17-re így csak holnap után tudok neki beszámolni az újabb szerzeményemről. Tehát tulajdonképpen az ultrahangon talált nyálmirigy eltérések, ill. a schirmer teszt, vmint a korábban készült vérkép eredmény alátámasztja a sjögrent. Egyébként a parotis gyulladásom óta jól vagyok, tegnap picit nyilalt a kézfejem, de szerintem az csak a mai szél miatt volt. Nem tudom mit fognak ezzel a sjögrennel kezdeni. Lehet csak vissza kell mennem időnként vérvételre. Ha nem durvul be, engem különösebben nem zavar.

Képzeljétek 25-én megyünk síelni Tirolba. Ja az én ízületeimmel.. hát igen, néha már én is röhögök magamon, de imádok síelni, szerintem még tolószékben is menni fogok magamat ismerve.

Olvasgattam egy angol nyelvű fórumot erről a betegségről, ott nagyon emlegetik a glutént, azaz most már a sjögrent összekapcsolják a lisztérzékenységgel, és ezt a szájsebészeten is javasolták, hogy csináltassam meg a tesztet. Jöv. héten megyek is.

Viszont kipróbáltam egy gluténmentes kenyeret, csak mert az ízére voltam kiváncsi.. Hú lányok, ez förtelem.. szóval, ha kiderül, hogy liszt terülten is selejtes vagyok, én megőrülök, ha ezt a büdös, ízetlen kenyérnek nem nevezhető (sparban vettem!) gluténmentes borzalmat kell életem végéig enni.

Myra, vagy akárki közületek, nem ismertek olyan gluténmentes kenyérreceptet, amihez alapanyagot pl tescoból is be tudnék szerezni, és kenyérsütő gépben meg tudnám sütni??? Nagyon hálás lennék, ha tudnátok segíteni.

Sziasztok!

Nagy a csönd...

Hogy vagytok, és hogy van a mi kismamánk, Myra???

Biztos én ijesztettelek el a fórumról a pékes kérdéseimmel, ezer bocsánat :(

Szégyenlem magam. :(

Nekem annak idején a polineuropátia miatt vizsgálták ezt az eshetőséget, mert ilyesmit is okozhat.

Az utcánkban lakik egy nő, akinek szintén ez a betegsége van, de neki csak a szárazság volt tünet.

Szia Laura!

Szerintem nekem is ilyen jellegű vizsgálatok következnek hamarosan. Egyébként érdekes, mert a szájszárazságot azóta érzem, amióta kijött a feldagadásom. Éjjelente gyakran felkelek inni, de reggelre ennek ellenére totál szájszárazsággal ébredek, meg rendesen ki is van cserepesedve.. szóval szerintem jó irányban tapogatózott ez a doki. Érdekes mód a szememet ő is kérdezte, én ott még nagy gondot nem érzek.. Lehet nekem az átlag sjögrenesektől van némi eltérésem a tüneteket illetőleg.. Olvastam erről a betegségről, most, hogy szóba került.. És ott azt írják, a betegek figyelmét leginkább a szemszárazság hívja fel erre a nyavalyára.

Talán a sok rosszban annyi jó van, hogy most már tudják milyen irányban kezeljenek, bár ahogy nézem, itt csak enyhíteni lehet a tüneteket, nyálpótlással (pfujj), és műkönnyel.. az ízületeket nem deformálja, ritkán jár szteroidok alkalmazásával.. Hát nem tudom... Nagyon be vagyok tojva..

Myra bocsánat, tegnap elfelejtettem reagálni. Szóval szerintem a derékfájás a 20. hét környékén már igencsak normális jelenség. Nálam is volt, az első terhességemnél erősebben jelentkezett. Ne izgulj nem lesz semmi gond itt, figyelgetnek, és ez a lényeg, ha gáz van az orvos úgyis tudja, mit hogy lehet lépni. DE NEM LESZ!!

Sajnálom a rokonodat, igazán fiatal volt még, szegény gyerekek. Nem lehet könnyű..

jaj, nagyon sajnálom. Amikor az én betegségemet keresték, engem is vizsgáltak sjörgenre :(

Az immunológus beküldött egy paraván mögé, ahol 10 percen keresztül egy pohárba kellett köpdösnöm, és aztán megnézték, hogy normális-e a nyál mennyisége.

Aztán olyat is csináltak, hogy egy papírt raktak a szemembe. Nagyon szúrt, ettől könnyezni kezdtem, és a papírt nézték, hogy mennyire lesz vizes.

Ez nagyon kellemetlen. :(

Azt észre vetted esetleg Magadon, hogy szárazak a szemeid? Vagy nincs úgy nyáltermelődés?

Szia!

Örülök, hogy jól mennek a napjaid :)

A párod pék, ez óriási, mindig akartam beszélni eggyel, hogy megtudjam hogy készül egy olyan "bolti" kenyér :))))

Megtennéd, hogy beszélsz vele helyettem? :) Az érdekelne pl, hogy vannak olyan kenyerek, amik puhák, könnyűek, "habosak", és mégis elég nagy méretűek, hogy lesz ilyen a kenyér? Olyan kalácsszerűek...

Meg az is, hogy van a tejes kifli (imádom), de az enyém még sem lesz olyan :( Van benne valami trükk? Vagy "titkos" összetevő?

És még egy kérdés. Egyszer csináltam kovászt, és abból kenyeret. A kovászom nagyon szép volt, habos, meg minden. De valahogy a kenyerem nem igazán kelt meg úgy, mint egy élesztővel szokott.

Hogy mi a kovász tökéletes receptje? :) És hogy minden nap ki kell belőle szedni egy keveset? Illetve, hogy ha már jó, akkor hűtőben érdemes tárolni? És hogy hogyan lehet pl kisütött száraz kenyérből "élesztőt" csinálni? És hogyan kell megkeleszteni a kovászos kenyeret?

Köszi előre is, ha nem nagyon megterhelő számára, számodra :)

Szia Myra!

Már én is akartam írni. Nálam nincsenek jó hírek. A bölcsességfogam sehol nincs ugyanis a következő dolog történt: múlthét szombatról vasárnapra teljesen feldagadt az arcom, mint egy féloldalas hörcsög úgy néztem ki. Párom bevitt a Mária utcai szájsebészetre – gondolván a bölcsességfogat feltárják és minden ok lesz. Azonban a doktornő 90%-os bizonyossággal állította, hogy a dagadáshoz semmi köze a fogamnak. Viszont a nyálmirigyem van begyulladva szerinte (kaptam antibiotikumot, egy hét alatt lement a duzzanat), ezért visszarendelt hétfő 8 órára, ahol aztán röntgent csináltak és miután a fogamat rendben találták, és a röntgen nem mutatott nyálkövet (merthogy aztán ezt is keresték rajtam) továbbküldtek a Klinikákra ultrahangra. Ott következett a pofára esés. A doki vizsgálgatta a jobb oldalam, ahol ugye elvileg a probléma volt, azt mondta sima gyulladás, nem lát itt nagy bajt. De ha már itt vagyok, megnézné a bal oldalam is, és a nyaki területet. Egyszer csak síri csend, nem láttam a doki arcát, de tudtam gáz van, mert odáig folyamatosan beszélt hozzám v. kérdezett.. Odahívta az egyik kollegáját, akivel továbbra is döbbenten beszélgettek számomra kínaiul.. Na akkor már baromira ideges lettem, és kérdeztem, hogy nagy-e a baj.. Erre a doki, azt mondta, hogy amit itt a bal oldalamon látnak, olyan dolog, amit leginkább autoimmun folyamatok szoktak elindítani. Idáig ez nekem eszembe se jutott, mert ugye a bölcsességfogamat éreztem bajnak. Elmondtam a dokinak, hogy 2010-ben diagnosztizáltak nálam egy nem differenciált autoimmun betegséget, de mivel ez idáig „csak” ízületi fájdalmaim voltak, nem vettem túl komolyan a dolgot. Ő azt mondta, hogy amit az ultrahangon lát, sjögren szindrómára utal, de ő ilyet nem diagnosztizálhat, mivel az ultrahang erre nem alkalmas, további vizsgálatokra kell majd mennem, de előbb vissza a szájsebészetre jöv. hét végén, és onnan kezdődik majd a sjögren irányában történő vizsgálódás.. A nyakam is tele nyirokcsomóval, úgyhogy képzelhetitek totál padlón vagyok most. Én már meg sem mertem kérdezni, mennyire súlyos ez a dolog.. de most tele a gatyóm.. Úgyhogy pénteken berohantam a háziorvoshoz, elmeséltem a kálváriámat, és rögtön beutalt vissza a reumatológiára.. Úgyhogy most két irányból is kezelésbe vesznek.. Remélem nem késő, ez a nyirokcsomós eset nagyon beparáztatott.. A háziorvosom egyébként azt mondta, hogy ez a jobb oldali duzzanat mumpsz volt.. Hát köszi…

Hát ennyi...

Sziasztok, hogy vagytok? Kicsit elcsendesült a topic. Én azért nem írtam mert részben rossz volt a számítógép, 4 napig volt szerelőnél de szerencsére helyrehozták újratelepítés nélkül. Mert a szakember mindíg a lelkemre köti hogy félévente írjam ki dvd-re a fontos leveleket, fényképeket, de sosem teszem meg :( És amikor gond van a géppel, mindíg izgulok hogy mi lesz ha újra kell telepíteni és minden elveszik...

Tegnap kezdtem a terhesség 23.hetét, javában mozgolódik a kisfiú, kicsit fáj a derekam de abban bízok hogy ez a terhesség velejárója és nem a Devic betegségem shub-ja. Február közepén megyek neurológiára. Nőgyógyászhoz csütörtökön. Lesz majd terheléses vércukor-mérés, de az első gyermekkel is kibírtam :)

Sajnos volt a családban egy haláleset, kedden megyünk Pestre a temetésre, 50 éves volt a hölgy, 6 éve daganatos beteg volt és 2 iker maradt utána. Már nagyok, 15 évesek, de mégis "kicsik", értitek.

A kislányunk jól van, próbálkozunk a pohárból ivással és a bilivel, kevés sikerrel, de majd belejön.

A Párom másodállást vállalt a szabadnapjain, sajnos kell egy kis kiegészítés. Most hogy megvonták az adójóváírás kedvezményét, ez mínusz 22.000 Ft bevétel kiesést jelent nálunk. De nem kell magyaráznom, Benneteket is érint :((

Ti hogy vagytok?

Elgondolkoztam a lentebb leírt diétákon, én most a terhesség alatt nem kezdek bele semmibe. Régebben és a kislány születése után is Update diétáztam, nálam bevált, leadtam amit akartam. De az a hátulütője hogy az tényleg egy életmódváltás kell hogy legyen mert ha "csak" diéta, akkor az abbahagyása után visszajönnek a kilók :(

LauraJones, a sütidet szerintem a Párod maximálisan értékelte, krém ide vagy oda :) Biztos finom lett sz íze. Kreatív vagy ha autó formájúval próbálkoztál, lehet én nem is mertem volna belevágni :)

A saját kezűleg eltett dolgok és lekvárok és akár a kenyér is nagyon jók, az ember tudja mit tesz bele. A Párom pék és sokszor én kérem, ne mondja el miből van a csokis fánk tetején lévő csoki, vagy milyen adalékanyagot tesznek a kenyérbe...lehet jobb nem tudni. Persze nekünk autoimmun betegeknek figyelni kell(ene) a táplálkozásra.

Full up, remélem azóta már teljesen gyógyult vagy! Nekem 4 hónapja tart a náthám, nem tudok vele mit kezdeni, immunerősítő gyógyszerek kizárva, magától meg nem múlik...

A bölcsességfogad végre kijött? Dentinox jó arra is, a kislánynak is ezt használjuk a tejfogakra, de a gyógyszertárban mondták hogy felnőttnek is jó.

Mindenkinek puszi és írjatok ha erre jártok :)