Szülni valamilyen autoimmun betegséggel (beszélgetős fórum)

Sziasztok, mindenki nyaralni ment? :) Remélem jól vagytok!

Laura Te hogy vagy?

A kisfiam jobban van, jövő héten talán haza is engedik. 3550-el született, sajnos nagyon leesett a súlya...most 3480, szépen megy felfelé. Már eszi a tápszert, 80 ml-t.

Azon még mindíg tanakodnak az orvosok, hogy mitől lett baja...

Kellemes vasárnapot Nektek!

Sziasztok!

Myra, a legfontosabb, hogy ne idegeskedj!!! Most minden a Te válladon van: a kislányt el kell látni, a sebed nem gyógyul, járni kell vele minden nap, a fiúcska sincs Veled, és a párod is dolgozik. Nem kevés aggodalom, és fájdalom, és teher, DE nem szabad elgyengülnöd lélekben, bírnod kell a terhelést, ki kell tartanod, minden rendbe fog jönni!!! Meg fog oldódni minden hamarosan!!!

Csak fel a fejjel, és higgy benne!!!

Sokszor ölellek, és Veled vagyok!

Lányok, a kisfiam megint rosszabbul van. Nem tudom mikor lesz ennek vége és mikor jöhet haza szegény :( Vittem neki tegnap ruhákat, de megint tele van gépekkel, csövekkel, nem lehet rajta ruha. Megint nagy nyomású oxigént kap. Idegileg nehezen bírom :(((

Járok beadatni az injekciót is, ma is mennem kell a kórházi ügyeletre, mert amilyen béna vagyok, nem merem magamnak beadni :((( Félek a tűtől, 2 szülés után is :(

A császáros seb sem akar gyógyulni :(

Ti legalább jól vagytok, ugye? Jó lenne valami pozitív hangulatú hozzászólást olvasni, mert nekem az is öröm, ha TI jól vagytok.

Sziasztok, a kisfiú jobban van, még rásegítenek a légzésére. De már nem altatják és ez nagy szó. Már láttam nyitva a szemét :) Holnap megyek újra Pestre hozzá.

Tegnap voltam varratszedésen, a doki mondta hogy sajnos szétnyílt a császáros seb. Na még ez hiányzott. Naponta kell járnom fertőtlenítésre/kötözésre. Fogalmam sincs hogyan oldjam meg...itt van Dalma őt is el kell látnom (emelgetéssel együtt), minden nap dél körül mennem kell a Clexane injekciót beadatni, Pestre is sűrűn járunk, és most még a seb is :((( Ráadásul a Párom mától dolgozik. "Kicsit" kivagyok. De majd jobb lesz. Egyszer csak.

Full up, köszi a bíztatást, akkor nem egyedi hogy a nagyobbik gyermek kicsit másképp viselkedik. Nálunk most visszaállt a rend, a kislány aránylag nyugis, de ugye még nincs itthon a kisöccse, majd meglátjuk hogyan fogadja.

Az arcodba is kaptál cérnát? Elég drasztikusan hangzik :( Persze ha segít, akkor az ember mindent kibír. Örülök hogy Nálad ennyire bevált ez a cérnabeültetés!

LauraJones, na az is hihetetlen, ami Veled történik! Hogy mindenki mást mond. Egészségügy ide vagy oda, plusz tudom hogy az orvosok is "csak" emberek, na de azért mondja már ki valaki egyértelműen, hogy akkor most mi a bajod. Próbálj nem idegeskedni, a baba miatt főleg. Jól vagytok, ugye?

Myra, hogy vagytok? Mi van Mátékával?

Anita, örülök, hogy Veled minden ok, és a dolgaid is szépen alakulnak. Köszi, hogy megkérdezted.

Egyelőre fura dolgokat hallok. Tegnap voltam megint akupunktúrán, és kérdezősködtünk a dokinál. Azt mondta, hogy szerinte egyáltalán nem vagyok autoimmun beteg, sőt soha nem is voltam az. Hanem, egy streptococcus fertőzés áldozata lettem, és mivel még megvan a mandulám, a baci nem tudott mindjárt felül kerekedni rajtam, hanem még a mandulám eljátszott vele. Aztán, amikor nem bírta tovább, akkor ment a nyirokra, és az ízületeimre, de addigra a gégész már nem látott semmit a torkomon...

És így utólag bele gondolva, mind kétszer streptococcusra gyanakodtak az orvosok, és antibiotikumot írtak fel, szóval még ez is stimmelhet.

Borzalom. Fél évig jártam mindenfelé, ijesztgettek mindennel, és végül ferezist is kaptam, nem is keveset.

(egyébként ferezis azért nem javasolt, mert a ferezis során a gép a vért teljesen átszűri, és így vérelégtelenséget okozhat a magzatnál)

Szóval a dokim szerint az lenne a megoldás, hogy egy 3 napos teljes kiürülést kellene csinálnom, no kaja, csak zöldséglevek (káposzta, cékla), hogy teljesen kiürüljek, és utána az immunrendszer magától épülne fel újra. De azt is mondta, hogy babával ezt ne csináljam. Most ezekkel a tűkkel lent tartja a gyulladást, aztán majd lesz valahogy.

Durva, minden esetre...

Azt is mondta, hogy szerencsém volt, hogy kijött az ízületeimen, mert mehetett volna a vesémre, vagy a szívemre. Mert a streptococcus azokra is szokott...

Laura tegnap voltam cérnabeültetésen, rákérdeztem a te dolgodra. Azt mondták terhesség alatt is végezhető, sőt volt ott egy kismama is utánam. Szóval ha úgy érzed, hogy nem javulsz, szólj és küldök elérhetőséget!

A tegnapi kezelés kicsit jobban fájt mint az előző, vagy csak mert több cérnát szúrt, nem tudom. Megint nyelvet nézett, azt mondta látszik a javulás, de még közel nem az igazi. Pedig én már így is szupin érzem magam. Azt is mondták ne erősítsek, hanem jógázzak rendszeresen, mert a hátam elég rossz állapotban van. Amúgy az tuti a terhességek során deformálódhatott, sok volt nekem az a súly. Most még nagyon érzékenyek a szurihelyek, de amint jobban leszek, nekiállok. Éjjel megint nem tudtam aludni, pörögtem ezerrel, úgy tűnik ez már minden kezelés után így lesz. Nem baj, majd este kialszom magam. Ma reggel már megint könnyezett a szemem, amúgy most az arcomba is betett 3 cérnát, múlkor ide nem kaptam, csak a fejembe. Hát kiváncsi vagyok hogy alakulok.

Szia Myra!

Hogy van a pici fiatok? Szegénykém emlékszem a császárom nekem is baromira fájt, el sem tudom képzelni te ezzel hogy vagy képes ide-oda rohangászni. Nem lehet könnyű, de hamar túl lesztek rajta. A kislányod miatt most ne aggódj, ez normális dolog. Az én fiam Vivi születésénél a kórházban még csak oda sem akart jönni hozzám, akkor nagyon rosszul esett, csak sokkal később értettem meg, hogy mi zajlott le benne. Normális dolog, nekünk még az első otthoni napok is katasztrófálisak voltak, Patrikon kitört a féltékenység, úgy nézett a tesójára, hogy már engem megijesztett. Aztán viszonylag gyorsan elfogadta, megszerette, most meg már gyakorlatilag elválaszthatatlanok. Úgyhogy fel a fejjel!

Sziasztok, köszönjük a bíztatást. Vasárnap ugye Pesten voltunk, hétfőn délelőtt érdeklődtem a kisfiú állapota iránt, azt mondták kicsit rosszabbodott. 70 %-os oxigént felvették 100 %-ra. Rohantam megint Pestre tegnap. Mire felértem, már kicsit jobb lett a helyzet, csináltak újra mellkas RTG-t, ami nem mutatott rosszabbodást. Csütörtökön megyünk újra a Párommal. Nagyon nehezen tudok utazni a felvágott hasammal, varratszedés szerda helyett vagy csüt vagy péntek (az orvosom közben továbbképzésre ment). A kislányom is negatív irányba változott kicsit, hisztizik, nehezen eszik, gondolom így mutatja ki azt, hogy 1 hétig nem voltam mellette. Őt is megviselte. De bízzunk a legjobbakban.

Végigolvastam a hét eseményeit, LauraJones nagyon de nagyon örülök hogy nem egy újabb shub-od volt/van! Ez nagyon jó hír és végre fellélegezhetsz. Azt viszont nem értem, miért nem lehet ferezis terhesség alatt ha szükséges, nekem a pécsi professzor azt mondta, mehet. De biztosan mérlegelni kell döntés előtt. Kívánom, hogy ne legyen rá szükséged :)

Nagyon kellemes és jó érzés, amikor mozog a baba, élvezd ki még most, mert a vége felé, 32.hét után már olyanokat tudnak rúgni a babák, hogy az ember csillagokat lát...de persze még az is egy jóleső érzés.

Full up, igen, a lehető legjobb helyen van a kisfiam, Sote I.sz. Gyerekklinika. Legjobban felszerelt gyerek-intenzív. Kedvesek a nővérek-orvosok, 24 órás megfigyelés, legjobb gépek. Csak a tudat, hogy messze van, távol a szüleitől... és nekünk is nehéz megoldani az utazást, hiszen itt a 2 éves kislány is. De várunk türelemmel és minden rendben lesz.

Nbernadett, Ti már kint vagytok, remélem sikeresen megérkeztetek és próbáltok beleszokni a kinti életbe. Nagy változás ez mindannyiótoknak :)

Szia Laura!

De jó, úgy örülök, hogy a kezelés segít. Egyébként elgondolkodtattál nagyon a streptococcusos dologgal kapcsolatban. Nekem mandulaműtét előtt csináltak vérképet, amiben nagy számban jelen volt ez a baci. Mivel a reumafaktorom szintén nagyon magas volt, a dokinő azt gondolta, hogy továbbterjedhetett az ízületeimre. De azt is mondta, hogy amint kiveszik a mandulám a reumafaktorom is szépen visszamegy a normál értékre. Ehhez képest a mandulaműtét után sem változott semmi. És hogy továbbmenjek, mikor jobban beleástam magam ebbe a sjögren témába, nagyon sok helyen említik a streptococcus bacit. Szóval én azt mondom örülj Laura nagyon, hogy ez időben kiderült. És igazad van, nagyon nem mindegy milyen dokihoz kerül az ember...

Kedves Myra!

Nagyon sajnálom, borzasztó, hogy ilyen dolgokon kell átmenned (átmennetek). Nem elég, hogy itt van ez a fránya autoimmun betegséged, ami épp elég így is, és még a picivel is ilyen bajok vannak. Myra csak azt tudom neked tanácsolni, amit már Laurának is mondtam, hogy csak pozitívan hozzáállni, te ebben amúgy is nagyon ügyes vagy. Most az összes negatív gondolatod tedd félre, mert nem segít.

Myra abból ne vonj le következtetéseket, hogy a piciből hány cső lóg ki. Biztos vagyok benne, hogy nagyon jó kezekben vagy, jók a bpi koraszülött osztályok, mindent meg fognak tenni a kis Mátéért. Az nem olyan nagy baj, ha infuziózzák, nyilván ők tudják mikor lehet már a tápszert adni. De látod most már kaphat, úgyhogy rendbe jön. Ahogy a kis tüdeje elég erős lesz, hogy önállóan tudjon lélegezni, leszedik a gépekről. Türelem, türelem. Szép súlyú baba, nem lesz itt baj.

Kitartást nektek, és nagyon gyors felépülést kivánok a pici Máténak!!!

Jaj Istenem! Nagyon sajnálom!!! Fel a fejjel Myra, nem szabad csüggedned! Légy erős, ahogy a kisfiad is az, rendbe fog jönni, semmi baja nem lesz, meglásd!!!

Szedd a gyógyszert!!! Mert még Magadnak is rosszat teszel, és mindenki másnak!

Nem lesz gond, csak bízz benne!

Szorítunk, a párom is!

Sziasztok. Ne haragudjatok de most nincs lelkierőm visszaolvasni az elmúlt 1 hét eseményeit. Pótolom a napokban.

Hétfőn kórházba be, vizsgálatok hétfőn és kedden. Szerdán reggel császármetszés, de úgy hogy az altatóorvos nem akart elaltatni, mondván: csak az életveszélyben lévőket altatják... kiabált az orvosom az altatósorvossal, telefonálgattak, végül mégis elaltattak. Kábán ébredtem, mellettem a Párom, mondta elvitték a babát az intenzív osztályra mert kapott az altatómból. Aznap végig infúziót kaptam, nagyon fájt a vágás. Másnap reggel mentem volna a kisfiamhoz (kórház másik épületében volt, tolószékkel engedtek csak át), de nem engedtek be, menjek aznap délután. Jó, a sírás kerülgetett, de jó, várjunk. Ehelyett délben jött a telefon hogy a kisfiamat Pestre viszi a gyerekmentő! Se kép se hang, rohantam át (katéterrel és drain csövekkel...). Azt mondták, fertőzést kapott és probléma van a légzésével, Pestre kell vinni. Egy percre engedték hogy lássam, inkubátorban volt. Kaptam 2 fotót róla. Elvitték. Telefonálgattunk Pestre, a baba délután megérkezett, megnyugodtam, jó kezekben van. Telefonáljak másnap, addig kivizsgálják a kisfiamat. Oké, várakozás. Másnap azt mondták, nincs fertőzés, nincs tüdőgyulladás, nincs köze az én immunbetegségemhez. Rásegítenek a légzésére és már jobban van a beérkezése óta. Megnyugodtunk kicsit. Azt hittem, minden oké.

Ma engedtek ki a kórházból reggel, azonnal indultunk is Pestre, azt hittem szétszakad a hasam az úton, annyira fájt. ( Varratszedés szerdán lesz. ) Na és ott szembesültünk a tényekkel :((((

A kisfiamból kb 5 cső lóg ki, folyamatosan altatják. Lélegeztetik. 24 órás felügyelet alatt van az intenzív osztályon. Magatehetetlenül fekszik, betakarva, nem érez fájdalmat, de gépek tartják életben. A javulás annyi, hogy csütörtökön 100 %-os oxigént kapott, mostanra 70 %-osat, de nagyon rosszul van. Ma adtak először tápszert neki, fecskendőből.

Beszéltünk a doktornővel is. A tüdejében nem fejlődött ki a kellő "kenőanyag", így mondta ő is, emiatt összeesett a tüdeje. Sőt, a jobb oldali ki is lyukadt, azaz légmell is lett. Víz szivárog a tüdejéből, azt is külön cső vezeti el. Ha nem lenne gépen, meghalna. Csöveken keresztül azt a "kenyőanyagot" bejuttatták a szervezetébe. Az altatója olyan mint a drog, ha fel is épül, utána elvonási tünetei lesznek :( A következő 1 hét kritikus. Ha felépül, valószínűleg nem lesz maradandó károsodása, elvileg erős kisfiú, de most semmire sincs garancia.

Ez a betegség - RDS respirációs distress szindróma) koraszülött babáknál szokott előfordulni. Máté a 39.héten született. Ilyen időre született babák között évente 1 csecsemőnél fordul elő, a kiváltó okot nem ismerik.

Beindult a tejem is közben, el kell apasztani, jegelem, a vágás is nagyon fáj. Szoptatni sem lehet a kisfiamat az Imuran miatt ( pénteken kellett volna elkezdeni szedni, még nem szedem ).

Lányok, ki vagyok/vagyunk borulva. Nem tudom mi lesz. A kislányom holnap reggel jön haza a nagyszülőktől, Vele nem szabad éreztetni hogy nagy a baj. Ilyenkor az ember honnan kér és kap lelki támaszt?

Azt el is felejtettem írni, hogy a babucink úgy fickándozik bennem, mintha sellő uszonyai lennének. Van, hogy egy félórán keresztül is érzem, hogy nyomogatja a hasamat belülről, meg bokszol a belső szerveimmel :)

Ha simogatom, akkor abba hagyja :) De ha abba hagyom, tovább piszkál :)

Korábban ferezist kaptam, azzal az a baj, hogy a teljes vért átnyomják egy gépen, ami a méhlepényben vérelégtelenséget okozhat.

A globulint nem tudják szűrni, akkor sem ha nem lennék kismama. ez így már önmagában is durva...

de remélem egyikre sem lesz szükségem, soha többé!!!

Tegnap az akupunktúrán olyan információk birtokába jutottam, aminek következtében kb kiugrottam a bőrömből: NEM VAGYOK AUTOIMMUN BETEG!!!

És ennek szimppla orvosi magyarázata van, és nem kineziológiai, meg mondvacsinált, meg nem hihető.

A "doki" azt mondta, hogy mivel nem jelentkeztek gócok, duzzanatok a lábon a nyirokcsomóknál, valamint mivel elindult a javulás, ezért nem vagyok. Továbbá azt is mondta, hogy a streptococcus baci egy toxint termel, ha nem kezelik le időben antibiotikummal, ami a testben a leggyengébb részt támadja meg.

Viszont amint elkezdett fájni a derekam, én mentem az orvoshoz, aki nem habozott felírni a bogyót. Aha, viszont a baci valószínűleg már korábban is benne volt, és aktívkodott. Ezt az erősíti meg, hogy az antibiotikum előtt kb másfél héttel a párommal együtt mind a ketten lázasak lettünk. Én csak egy napot, sőt egy felet, ő pedig többet is feküdt az ágyban lázasan.

És itt van a kutya elásva.

A baci termelte azóta azt a toxint, ami a lábaimat támadta meg, mint leggyengébb láncszemet.

És ennyi.

A magyarázat után el voltunk képedve a párommal. Több dolog miatt is. Főként azért, mert erről a dologról úgy gondoltuk, hogy ez általános orvos tudomány. És több orvos is látott. Kellett volna tudniuk, hogy ilyen létezik, hiszen a házi orvosom még a streptococcus tényét is megállapította!!!

Hihetetlen igaz??? Hogy talán mégis jó útra kerül az életem!!! És mi van, ha nem megyünk el hozzá??? Ha magától nem tudott volna kitisztulni a szervezetem? És esetleg még szteroidokkal kezelnek is???

Ezekbe a kérdésekbe jobb bele sem gondolni.

Ami biztos, hogy javulnak a lábaim, érzőbbek, kevésbe fájnak, kezdem újra a sajátomnak érezni őket. Hihetetlen!!!

Most olvasom a híreket.. Először is NAGYON SOK BOLDOGSÁGOT MYRÁNAK ÉS A CSALÁDJÁNAK, SOK-SOK ÖRÖMÖT MÁTÉKÁVAL! Remélem mihamarabb anyukájával lehet!!!

Laura, remélem ez az eljárás segít. Nagyon sajnálom, hogy ennyire rosszul alakulnak a dolgok. DE!! Most nagyon kell bíznod a kezelés sikerességében, tudod bármely negatív gondolat rosszul sülhet el. Emlékszel mennyire bíztam a cérnában? És nekem már most látványos a javulás. Kívánom, hogy működjön neked is ez az akupunktúrás dolog. Mindenképpen rákérdezek majd a Te betegségedre, hogy tudna-e segíteni. És hogy terhesen tényleg szabad-e.. Bár ha most azt mondjátok, hogy még a szterok is szóba jöhetnek, hát én meg azt gondolom a cérna ezerszer egészségesebb, szóval ha tudna neked segíteni, inkább azt ajánlanám. Ilyenkor a dokik még egy antibiot is félnek szedetni a kismamákkal, nemhogy rögtön szterot.. Nem is értem.. De ezen a plazmaferezis dolgon nagyon kibuktam. Mi az hogy a HIV-et sem tudják kiszűrni? Akkor már az előző kezelés alkalmával is kitettek ennek a veszélynek? Mert akkor ez remek! A hormonváltozás simán előhozhatta, csak kérdés az, a terhesség után mi lesz? Mert mégis csak az a tendencia, hogy szülés után jönnek elő ezek a szörnyűségek. Laura nagyon gondok rád, csak összeraknak már.

Bernadett, örülök, hogy hírt adtál magadról. Várunk vissza! Ha lesz időd írjál mindenképpen hogy vagy, hogyan alakul az új életetek! A paleoval kapcsolatosan szeretnélek kérdezni, hogy a tejet nyilván elhagytad.. a kálciumot mivel pótlod? Én sokat javultam, mióta nem tejezek a bőröm, mintha újjászületett volna, és ez még nem a cérnával függ össze, mivel a tejet és tsa-it már február óta mellőzöm. Nekem a házi orvos nem javasolta a CA készítményeket, mert azok meg a vesét kezdik ki. És ugye nekünk sjögreneseknek pont a vese a kritikus szerv. Javasoltak olyat, hogy tojást megfőzni, héját kiszárítani és kávédarálón ledarálni, ebből napi egy kiskanállal főzelékbe belekeverni. Még nem próbáltam, de azt hallottam róla jól beépül a csontokba, és a vesét nem piszkálja. Lehet nekikezdek. Amúgy hogy bírod a paleot? Megszotad már? Ma vettem a dm-ben zab és rizstejet, sose próbáltam még, de most kipróbálom.

Lányok mindenkinek nagyon jó hétvégét, jó egészséget, javulgatást kívánok!!!

Sziasztok, megint van új info Myráról és a kis Mátéról.

"Szia. Hívtam Pestet, nincs fertőzés, se tüdőgyulladás. Kicsit éretlen a tüdeje, elő szokott fordulni, tüdőérlelő infúziót kap, már most is jobban van mint tegnap"

Hála istennek! És végre van valami konkrét információ, hogy mi van.

Sziasztok!

Tegnap beszéltem Myrával telefonon. Képzeljétek. A babót elvitték Pestre megfigyelni, mert valami fertőzést kapott. Szegény Myra mindjárt kérdezte, hogy a betegsége miatt van-e, azt mondták nem. Bár az orvosok nem igazán tudták, hogy mi van. Myra nem is látta kb a kisfiát, és most 10 napig ott lesz, mármint a kisfiú a pesti kórházban. :(

Adtak neki 2 fényképet róla.

Borzalom. De nem lesz semmi baj, és 10 nap múlva szépen visszahozzák egészségesen!!! Ugye?

Sziasztok!

Myra: tiszta szívből gratulálok és hosszú, boldog egészséges életet kívánok mindkettőtöknek!!

Jaj de jó, újabb kis élet...reméljük minden rendben velük!

Laura le sem tudom írni mennyire sajnálom, hogy ezen mész keresztül életed egyik legszebb időszakában. Nagyon sokat jársz a fejemben...a szteroidtól ne félj, nekem is azt fognak adni terhesség alatt, sok ismerősöm kapott, minden gond nélkül. Ha kell be kell venni!! A fájdalom rosszabb. Nagyon bízom benne, hogy mihamarabb javulni fogsz! A terhesség alatt még egy banális fertőzést se szeretnek kezelni, nemhogy egy ilyen betegséget...

Full Up! annyira örülök, hogy ha a cérna!! Engem is fellelkesítettél vele! A paleo egyébként nem klasszikus diéta, semmilyen tápanyagot nem von el a szervezettől, így kismamaként is lehet csinálni! Sokan csinálják is.

Mindenképpen számolj be a cérnás eredményekről, én is itt vagyok, olvasok csak írni nincs időm mert holnapután repülünk és két hónapja csak dobozolok minden időmben...de ha kijutunk utána megint jövök rendszeresen.

Gyógyuljatok!!!!!!!!!

Én meg most voltam a gyógyásznál. Hosszasan beszélgettünk, kérdezősködött, és nézte a papírjaimat. Aztán egy elektro-akupunktúrás készülékkel adta a frekvenciákat az idegekbe. Mondta, hogy nem mindenhol jó a vezetés, a talp külső fele kb teljesen sz*r. Ezért a végén még tűket is szúrt belém.

Végül azt mondta, hogy ha most 1 napon belül lesz valami javulás, akkor van esély, ha nem, akkor nem biztos. Illetve, hogy pénteken szúr majd még egyszer tutira egy kontrollt.

Jaj, vajon lesz-e valami javulás???

Sziasztok! Írt Myra:

"Délelőtt megszületett a kisfiam, Máté. 3550 gr, 53 cm. Engem altattak, s ő is kapott az altatóból, elvitték az intenzívre megfigyelni. Én sajnos még nem láttam."

Megszületett :) Jippíí :D

Egyébként Myráról még nincs hírem. Bár szerintem mostanra már biztosan túl van a császáron.

Izgulok!!!

Köszi.

Ma voltam háziorvosnál, aki teljesen véletlenül a neurológus orvosom felesége. Mondta, hogy este kifaggatta a férjét, és neki már azt mondta, hogy sem a ferezis, sem az immunoglobulin nem jöhet szóba. Mert hogy megvitatták a klinikán többek között, és a globulin az vérkészítmény, azt nem tudják pl hív vírusra meg egyebekre 100 %-osan szűrni, jó mi? Ez alapból durva... És a ferezis meg azért nem jöhet szóba, mert az ugye a teljes vért átforgatja, még ha nem is cserélik le az egészet egy az egyben, de a méhlepénynél vér elégtelenséget okozhat. Az meg nem lenne jó... :(

Szóval végül azt mondta, hogy marad a steroid, de csak ha kell... Jó mert ugye ezt zárták ki legelőször...

A dokim szerint ez most azért jöhetett elő, mert hormonális változásokon megyek át, és lehet az billentette ki a bilit.

De bíznak abban, hogy magától javulni fog rövid időn belül. Szó szerint megmondta a házi orvos, hogy arra játszanak, hogy ne kelljen kezelni, mert az jó ne lehet, de ha olyan mértékű izombénulás lép fel, akkor csinálnak valamit. Addig nem. Tehát amíg csak érzékelésben lesz baj, addig nincs nagy baj...

Szóval jól érzed, nem tudnak semmit, hogy mit lehet ilyenkor, vagy mit nem.

Hogy szokott jelentkezni? Ez szerencsére még nem szokás :D Vagyis életemben most másodszor szembesülök ezzel az egésszel. Amikor először jött, sokáig tartott a kifejlődése, heteken keresztül fájt a sípcsontom, aztán ilyen vándorló fájdalmaim voltak: váll, csuklók, kar, comb, térd, lábfej, talpak... Aztán idővel lezsibbadt a lábam comb középtől lefelé bokáig. Érdekes módon a lábfejem csak később állt le.

Most hamar belevágott a közepébe. A lábaim egyik napról a másikra lezsibbadtak ugyanott, és igaz egy hét alatt még az is rosszabbodott. Erősödött. Mostanra nem érzek különbséget hideg és meleg között ezeken a részeken, illetve pl azt sem érzem, ha mondjuk valami megsimogatja, hozzáér, megböki. Semmit.

A fájdalom olyasmi mintha ízületi lenne, de érdekes módon a nyomkodás, meg a stimulálás segít rajta. Vagyis pl sokkal rosszabb olyankor, amikor este lefekszem, és elkezd pihenni. Jobb egy picit, ha használom. Bár fáj az is.

Folyamatos a fájdalom. Persze van, hogy jobban fáj, pl tegnap egész nap szakadt az eső, annyira készen voltam, hogy borzalom. Már ma szinte vidáman keltem fel az ágyból.

Munka? Holnap nagyon el kell mennem Siófokra meló miatt. Nincs mentség. Amúgy két hete nem jártam arra, itthonról dolgoztam, szerencsére meg tudtam beszélni a főnökömmel. Ha esetleg belemenne, hogy a jövőben is így lenne, akkor dolgoznék még, mert pénz, nem mindegy, hogy mennyi... :( Számítógép előtt itthon is tudok ülni. A doki úgyis aktyív pihenést javasolt.

Ma este megyünk talpgyógyászhoz, izgatott vagyok, és nagyon várom, hogy mit tud velem kezdeni. Azért ha nem felejted el, megkérdezheted, hátha szükség lesz rá...

Köszönöm

Itt vagyok. Doki szerint valószínű, hogy visszajött.

CIDP. Sok jóra nem számítok. Egyelőre nem kezel, nem tudja, mivel lehetne most így kismamaként. A szülész orvosom véleményét kérte ki. Vagy ferezis vagy immunoglobulin, ha úgy ítéli meg.

De beteg vagyok.

Amikor ez a betegségem megmutatkozott, egy fél évig szenvedtem vele. Lebénultak a lábizmaim, és a légzőizmok is sorvadtak, alig kaptam levegőt, mire megtalálták a diagnózist. Aztán 2 hét ferezis volt, és rá egy hétre lassan javulni kezdtem. Talán 1 évig tartott mire összeszedtem magam, és újra a régi lettem.

Most annyira fáj a lábam, hogy bele őrülök, mintha elevenen leégett volna a hús a lábamról, vagy még most is ég, szúr, és lüktet.

Jó kilátások.

Szia Laura!

Remélem tévedsz és nem a betegséged jött vissza! És a doki mit mondott? A múltkori vérvizsgálatod eredménye még nem jött meg, v. abban csak a süllyedést nézték?

Semmit nem javult a lábad, egy picit sem? Egyáltalán ilyenkor mi van???? Vmit csak csinálnak gondolom a baba miatt is fontos lenne, hogy ne húzzák az időt. És akkor ez most mégis autoimmun????????????? Ez furi, mert autoimmunosok többnyire javulni szoktak terhesség alatt. Remélem tényleg nem autoimmun, nagyon drukkolok neked. Az a durva, hogy mondanám neked, hogy próbálj paleozni, v. akár ezt a cérnabeültetést is lehetne, hátha segít.. De így babásan ezeket nem hinném, hogy szabad. Most hány hetes is vagy?

Örülök, hogy most boldog vagy, és jól vagy!!!

Csodás! Jó olvasni, ahogy írsz, tele vagy energiával!!

Én sajnos azt hiszem... szóval azt hiszem, hogy shubom van. :'( Nagyon bíztam benne, hogy soha többet nem lesz, mert az én betegségemre azt mondták, hogy elvileg egyszer fordul elő az életben. Illetve, ha már többször, akkor az egy másik néven futó betegség. Bíztam abban, hogy nekem az előbbi van. De a baci eltűnt a szervezetből, a zsibbadás és fájdalom meg megmaradt, és pont olyan tüneteket produkálok, mint annak idején. Most hogy írok róla, most kezdem csak felfogni egy életen át tartó nyomorúságom. Eddig valahogy nem foglalkoztam vele. de most eljutott a tudatomig. ez borzalom...

ne haragudjatok azért, hogy most ilyen vagyok, senkit nem akarok lelombozni... de valahogy ez jön most ki belőlem. nem tudom ezt egyik percről a másikra feldolgozni.

ma el akarok menni a házi orvosomhoz, aki szerintem elküld majd a neurológusomhoz is.