Idiopathiás thrombocytopeniás purpura (itp) (beszélgetés)
Kedves Judit !Spontán gyógyulásról én sem hallottam ebből a betegségből.Anno azt hittem korán szültem a fiamat de már tudom,hogy ezzel a sornak dolga ,mondani valója felém :) Hiszen később nem biztos,hogy válaltam volna gyermeket ebben az állapotban!Vigyázz magadra !NAgyon szép napszakot kivánok .Jó eredményeket!
Anikó
Kedves Vörike!Én próbáltam az immuránt de nekem semmit nem segített..idővel minden gyógyszernek lesz mellékhatása ,sajnos.Mindenkinél más és más a hatás..vannak konkrét dolgok amiket lehet figyelni..Elvileg az helyettesíti a medrolt...de van aki együtt szedi a kettő gyógyszert.NAgyon sok jót kivánok nektek!Gyermekednek jó eredményt neked kitartást!Nekem elvileg mondták ha klimaxolok még mindig lehet esélyem a javulásra :)
Sziasztok,az én kisfiam is itp-és 1 éves kora után (tavaly márciusban) derült ki. Azóta túl vagyunk már a csontvelővizsgálaton az ANA teszten, és megtudtuk hogy autoimmun eredetű a betegsége.Ahogy már többen is írtátok a szokásos kezelés ment végig nála is immunglobulin,szteroid, vérplazma,most Imurant szed.Ma voltunk kontrollon 3ezer a cicája elképesztő ,de teljesen jól van,lila foltjai nincsenek,de pötty annál több. Melyikőtök szedett már Imuránt, észleltetek mellékhatást magatokon?
Köszönöm a kedvességedet, ezt az élet nevelte belém!! A gyerekeim szeretete, mert erröl az oldalról viszon hálás volt velem a sors!!! Adott két nagyon értelmes, és gyönyörű lányt nekem! Kellett nagyon, hogy neomoljak össze, mert egyedül neveltem őket, és mindegyik diplomás már!! Mostmár ők kényeztetnek engem,és segitenek mindenbe! Kell, hogy találjunk valami kapaszkodót, ha bajban vagyunk, és az a lényeg, soha nelegyen urrá rarjtunk a betegségtudat!! Aztmondta egyszer egy nagyon kedves barátom, sajnál mert bármikor elvérezhetek,és ez szörnyű lehet ígí élni! Azt válaszoltam, őmeg bármikor kaphat egy infartust, nekünk meg erre nincs esélyünk, a híg vérünk miatt!! Szoval fel a fejjel ,és kitartást sok-sok cicát neked Üdv, Judit
Szia Anikó!! Mikor kiderült a betegségem, elötte nagyon stresszel teli életem volt! Nekem egy spontán vérvételen derült ki az itp! Neméreztem jól magam gyenge voltam, és fáradt, arra gondoltam, megin kimerültem idegileg. Elküldött a háziorvosom vérvételre, és még aznap délután telefonáltak a korházból,hogy azonnal jöjjek be mert valami gondvan velem!Teljesen bepánikoltam, na és akkor tudatták velem a betegségem lényegét!!! Én azóta is arra gondolok hogy a feldolgozatlan lelki problémák okozták! Mostmár helyre tettem magamban a betegségemet is .Vannak emberek, akik bénán, vagy fogyatékosan kénytelenek élni. Ránk ezt mérte a sors! Én némvagyok féradékony, 15-év alatt egyszer voltam táppénzen, mikor kiderül az itp akkor félévig! Netudom, hogy valaki ebböl spontán gyógyult volna, ennyi év után! Az orvosom aztmondja Ősem tud ilyenről, de vannak még csódák!! Egy ismerősöm viszon 25 éve szedi a medrolt,izületi gyulladás miatt! Kívánok neked kitartást és minden jót!! Judit
Kedves Szityipapa :)A piros bevérzések a trombocitaszám miatt jönnek elö...van akinek lila foltok,mint egy zuzódás ..bár az akkor van amikor leesik a szám!nekem olyan 3000 trombocitaszámnál erőteljesen kijön az a lábszáramon...ahogyan emelkedik a ,,szám,,úgy tünnek el.Mindenkinek másként reagál a szervezte.,más és más heyeken lehet.Gyógyszer szedése miatt elvékonyodik a bőr..Jó egészséget mindenkinek!
Ann
ÁRONNAK SOK CICÁT HOLNAPRA ! PICI FIU SZURKOLOK NEKED .
LEGYETEK SZIVESEK MÁR MEG IRNI ,HOGY MIT JELENTENEK A PIRO PÖTTYÖK ? MIVEL RAJTAM IS VANNAK .
Szityipapa! Nagyon örülök a jó eredményének! Áron, köszönöm, jól van, bár reggel találtam az arcán egy kis piros pöttyöt... bízom benne nem az, amire gondolok. Minden esetre kértük az oviban a dajka nénit, nézzék, nem szaporodnak-e nap közben a pöttyöcskék. Holnap megyünk vérvételre. Reméljük, hasonló jó eredmény születik, mint 2 hete.
Mindenkinek kitartást a betegséghez, jobbulást és sok cicát!
VIDAJUDIT63! TE NAGYON ERÖS HÖLGY LEHETSZ ,IRIGYLEM A KITARTÁSOD ,TOVÁBBI GYÓGYULÁST ,ÉS ERÖT EGÉSZSÉGET KÍVÁNOK .
TEGNAP VOLTAM VÉRVÉTELEN ,ÉS A THR 190 e ,nagyon örülök neki egy hónappaja még csak 10e volt .Sokat segitett a bisztatásotok ,a vérnyomásom is kezd rendbe jönni .már naponta csak 16mg medrolt szedek .Igaz felszedtem 10 kg ot de nem bánom ,igaz én nagyonsok vitamint eszek .nem gyógyszerbe hanem sok narancsot ,és kivit ,almát .kéthét mulva kell menni megint vérvételre , BANKO01 NAGYON SOK KITARTÁST KIVÁNOK ,ÉS MINDENKINEK SOK "CICÁT "KÜLDÖK .HOGY VAN A KICSI ÁRON ??
Szia Judit!Látom Neked is kitölti az életed egy részét ez a betegség.Sok rossz dolgon mentél át ,sajnálom..van erőd azt látni.S egyépként fizikailag nem vagy fáradékonyabb?Sajnos én egyre jobban !Pedig naponta sétálok minimum 1 órát,,de van h kettőt.Kerékpározom és tornázgatom is.Nekem sem tudták akkor sem és máig megmondani mitől lehetett.Találgatások voltak ezer kivizsgálás tetőtől talpig ,gerincvelötől a körömvizsgálatig,volt gyomortükrözés ,minden!Lehet gyógyszertől,vírustól..lelkieredetű(persze minden betegség naggyából lélektől függ)Nekem volt egy abortuszom elötte fél évvel.Én teljes mértékben erre gondolok.Volt egy orvos aki akkor felvett a Szabolcs utcai belgyógyászatra ő akkor azt mondta ..nem maradhatott volna meg az a baba?...látod ő benne is megfordúlt ez a gondolat!Ki tudja létezhet e...már nem derül ki.Amikor kivették a lépemet a sebész annyit mondott,kedves asszonyom ,még a lelkét tegye helyre !Érdekes gondolatok ezek,de megéri magunkba nézni!Azért osztom meg veletek!Látod a lépmütétet nekem mért ajánlották 11 év után ha neked nem!? OLyansok dolog csökkenti a trombocitaszámot elsem hinnénk!Van akinek az aloevera boritotta fel az egész vérképét..ismerek ilyet is.Teát én is iszom ,vizhajtósat inkább..D vitamint szedsz ?Szedtél már immuránt ?..Halottál már fejlödést ,elörehaladást ebben a betegségnek az elörehaladása érdekében ? Egyáltalán nem baj,hogy megoszjuk egymással a tapasztalatokat :)
Jó vérkép eredményt kivánok,mindenkinek!
Anikó
Szia banka01 !
Erőt sok dologból lehet meríteni !nekem a gyermekeim adják..legfontosabb kiiktatni a gondolatokból ezt a ,betegséget,,ne tölcse ki a napjaidat s főleg a kedvedet ne határozza meg.Annyira sajnálom,hogy ilyen fiatalon lettél Te is ITP-s.Ettől még lehet gyermeket szülni ,élheted az életed mint bárki!Másnak sokkal nehezebb élete van ..vannak cukorbetegek pl.Nekik sem könnyü.Gyógyszer tudom okoz depressziót,nem szabad ,hogy enged eluralkodjon rajtad!csináld azt ami feldob és felpörget.Mindig azt tedd amit szeretnél,nevess sokat !Rossz gondolatokat hessegessed el gyorsan -gyorsan !Gondolj arra ,hogy volt már hangulatod ilyen és lett jobb is :)tehát nem tart örökké!Figyeld magadat mire van szükséged akkor sokkal könnyebb lesz minden .Ne agyalj dolgokon csak akkor amikor megoldás elött vagy ,addig minek :)tedd egy fiókba mélyen .Igyál nyugtató teát,szerintem!Hidd el nekem másnak is van depressziója minden betegség nélkül!ne a tested uraljon téged hanem Te őt.Nagyon fiatal vagy még a mütét segíthet ám!Addig kapcsolódj ki és érezzed jól magad ne gondolj a betegségre,,ez egy álapot!Nem könnyü hidd el én tudom !Mennyi medrolt szedsz ?Én szerdán megyek a Szent Lászlóba vérvételre...majd kiderül és éteren küldök trombocitát :P
Nagyon szép napszakot mindenkinek!
Szia Anna, azthiszem mi sorstársak vagyunk!!Nekem 33 Éves koromban jött ki az itp-ém... Akkor kérámikusként dolgoztam, arra gondoltunk, talán a vegyszerektől! Félévi medrolkezelés után rendbe is jött,de a szákmámat elfelejthettem örökre! aztán egy oviba keztem dolgozni, nembántam meg mert imádom a gyerekeket, és elég nyugis hely, egy kis faluban dolgozom,kislétszámu csoportban, kétévig teljesen jól voltam. Aztán ujra kezdődött minden előröl . Nagyadagban a medrol, megit hatalmas lett a fejem a vérnyomásom 180 volt . Akkor, a hematológusom , aki nagytudásu, elismert hematológus!! Említette a lépkivétélt: Én nemegyeztem bele , mert anyám gyógyíthatatlan beteg lett nekem kellett , ápolnom! Közben, vol két kislányom akiről gondoskodnom kellett! De a medrol megtette a hatását akkor is, mert megin beált tőle megint csak kevés időre , akkor már vállaltam volna a műtétet,de az orvosomaztmondta semmi esélyem túl sok idő telt el a kezdete óta !!!Ő már nemjavasolja!! termeszetesen hittem neki és 3 éve szedem folyamatosan a medrol napi 6 mg-ot!!Soka a barátaim közül nem is tudják, hogy nemvagyok teljesenegészséges, mert, ogyonúgy élek mint mindenki más sportolok(bicajozok,úszok,futok) Gyógyteákat iszok hogy csökkencsem a szteroid mellékhatását! Én veszprémbe járok kontrolra 5-havonta, de ha valami gondom lenne,akkor azonnal Így beszéltük meg az orvosommal! Bocsi hogy elmeséltem az én történetemet, Arra gondoltam talán tudtok erőt meríteni belőle!! Mert ezzel a betegséggel is lehet teljes értékű életet élni!! És talán rövidesen megtalelják rá a megfelelő gyógyszert!! Sok cicát és kitartást neked !! Üdv Judit
Jövő héten kedden megkapom a lépműtét előtti oltásokat és kb 3 hét múlva be is kell feküdnöm.Imádkozzatok,hogy sikeres legyen,kérlek Titeket!!!
Sok cicát mindenkinek!Puszillak Titeket!!!!!
Szia Ann38!!!
Hihetelen,hogy ennyire erős és kitartó vagy!Őszintén csodállak.Nagyon aggódok az eredmények miatt,félek,hogy nekem is autoimmun betegségem lesz.Én még csak 20 éves vagyok,és soha nem hallottam mág ezekről a betegségekről,fél évvel ezelőttig.Nálam is feltételezték,hogy az ITP csak "egy szelet a tortából".Én annyira nem bírom a Medrolt,hogy szorongásos depresszióm van jelenleg is,már boltba le merek menni,de nagyon rosszul érzem magam a tömegtől,idegen emberektől.Nem tudom,hogy mi lesz velem,ha nem használ a lépműtét,remélem hamarosan változik ez az állapot,mert így nincs életem.
a 175-ös thrombocyta nagyon nagyon jó!nekem most 40,000....adhatnál kicsit kölcsön :) Csodállak,hogy ennyi rossz után ilyen kitartással tudsz nevetni!Ez tényleg nagyon fontos,én is igyekszem!
Szörnyű,hogy ennyi rossz történt veled!Kitartást kívánok,és sok sok cicát és jó eredményt!
Szityipapa! Sok cicát holnapra! Mindenkinek jobbulást!
Szityipapa! Helyre állt már a vérnyomása? VAgy még mindig magas? És mennyi a thrombocyta mostanában?
Szia banka01 !Amikor elkezdtem a medrol szedését akkor 26 éves voltam,hírtelen jött derült égből .Folt folt hátán ,bevérzések.Nehezen tudták a gyógyszert beállítani és akkor kaptam vért és trombocitát is.OLyan régen volt már...A lépkivétel mégis csak 2007 ben történt meg ..feleslegesen addigra szerintem már nem segített.Akkor az orvosom azt mondta,hogy elején korai lett volna és mivel autoimmunbetegséggel kötödik össze az ITP-m lehet nem segít.Állítólag a fiatal korban elöjött ITp meggyógyulhat !!!Köszönöm kérdésedet mostanság megvagyok.Voltak zavarok a mütét után .Egy év kellett,hogy talán most belehetett állítani egy adagot , amivel elvagyok egy időre ,remélem !Műtét elött harmadnaponta 4 milit szedtem és azzal elvoltam olyan 160 trombocitáig !Most naponta váltva 8-10 mili..amivel 175 ig emelkedett a szám.Kérdezed ,hogy bírom.Volt már magas vérnyomásom,szívritmus zavarom ..depi a gyógyszertöl ..immunvizsgálatok de nem mutat ki semmit..magas cukrom...ami a mellékhatás lehet ,szinte mindent kipróbáltam.Orvosom szerint szerencsése vagyok még így is !Mondja mások rosszabbul reagálnak ennyi év után !A Szent Lászlóba járok .Szedtem 4 évig csontritkulásra gyógyszert..most kell mennem megint tavasszal..Köszönöm,hogy írtál!Kitartást Neked is és mindenkinek !Szomorúnak tünik ,amit leírtam tudom !Azért élem a hétköznapi emberek életét én is :)Tudok nevetni !! ami fontos :-)*
Kedves vidajudit63 !Most jelenleg 170 a trombocita számom napi 8-10 milis medrol mellett váltva.Szerintem túl késön ,feleslegesen vették ki a lépemet!12 éve szedem a gyógyszert !Volt ez idő alatt jobb ,rosszabb is.Sajnos a mütétnél hírtelen elvette a sebész a gyógyszert amit pedig tudni illik nagyon óvatosan és fokozatosan szabad!!A műtét után teljes káosz lett a vérképem e miatt.Infúzió-kórház és vica verza egy évig !Most talán ez az adag elég .A mütét elött harmad naponta szedtem 4 milit !Hosszú évekig elég volt.Nekem is egy időre báll a dolog de van amikor cak kórházi befekvés segít a beállításnál.Olyankor nekem maximum 3000 a trombocitám...Te,hogy vagy ?Hova jársz kezelésre ?Nagyon szép napszakot kívánok mindenkinek !:)
Szia Banka01!
Én is a Szent Lászlóba járok már több mint 4 éve.
Szerintem a lehető legjobb kezekbe kerültél!
Jobbulást kívánok Neked!
Kedves Ann 38! Szeretném megkérdezni,hogy amikor elkezdtek Medrollal kezelni,akkor jól reagáltál erre a gyógyszerre???Volt javulás?Mert nekem azt mondák,hogy akinél javít a helyzeten a Medrol,azoknál majdnem biztos,hogy a lépkivétel gyógyulást hoz.Sajnálom,hogy nem sikerült a műtéted.Hogy vagy mostanában?Hogyan bírod?Biztos nagyon erős vagy!További kitartást,erőt és sok sikert a továbbiakhoz!!!!Puszi :*
Sziasztok!!!NAGYON SZÉPEN KÖSZÖNÖM a bátorítást és a szurkolást!Annyira kedvesek vagytok!!!!Pesten voltunk tegnap A Szent László kórházban 16 kémcsővel vettek vért,csaknem 3 decit.Egyértelműen a lépkivétel mellett döntöttek,valószínű márciusban túl is leszek rajta.További autoimmun és szerológiai betegsétgekre is vizsgálnak,nagyon remélem,hogy negatív lesz az eredmény!Az egyiknek jövő hétfőn a másiknak egy hónap múlva lesz eredménye!Remélem,hogy gyógyulást hoz a műtét,mert anyu néha nehezebben viseli ezt a tortúrát,mint én.A lépműtét a győri Petz kórházban lesz.
(mindenkinek ajánlom a pesti kórházt!!!!!csak beutalóval lehet bejutni,de érdemes!Precízek,pontosak,kedvesek,mindent tudni akarnak---de a bőséges vérvételre számítsatok)
Hálás vagyok a szurkolásotokért!
Mindenkinek sok sok sok cicát kívánok,és kitartást ehhez a makacs betegséghez!
Puszi Nektek!!!!!!
Szia Anna38 neked mennyi a cicád? Mennyi medrolt szedsz? Nekem megvan a lépem, de 1995 Óta vagyok Trhombophémiás , három éve szedem folyamatosan a medrolt napi 6mg-ot,ettől 70 körül van! Amikor leesik akkor újra nagyobb adagba kell szednem!!
Banka01!
Szurkolunk Neked nagyon. Melyik kórházba mész?
puszi
Szia banka01!
Nagyon sajnálom hogy kórházba kell menned! Melyik kórházba mész?
Mindenkinek sok-sok cicát kívánok!
Gyógyuljatok meg!
banka01 ! nagyon szurkolok neked, én is kivánok neked KITARTÁST ,ÉS JOBBULÁST .ÉN MEG SZERDÁN MEGYEK KONTROLRA .ÉN DEBRECENBE JÁROK A KLINIKÁRA . KITARTÁST NEKED ,ÉS MINDENKINEK SOK SOK CICÁT .
Sziasztok !
NAgyon sok erőt kivánok kedves banka01 !Nekem 2007.szeptemberében vették ki a lépemet,sajnos nem sok sikerrel!Ugyan úgy kell szednem a medrolt.Neked mért ajánlották? Én 12 éve vagyok ITP-s.
Sziasztok!Kérlek szurkoljatok nekem hétfőn,anyuval megyünk Pestre!Nem sikerült kivenni a lépemet,mert annyira leestek a cicáim,és nem jó a véralvadási szintem.Beutaltak Pester és nagyon remélem,hogy hamarosan vége lesz ennek a hajcihőnek,mert szörnyű.Mindenkinek sok sok cicát kívánok,és persze kitartást!!!!!Puszi
Köszönöm, jól van. Ma már volt oviban, nagyon élvezte. Alig tudtuk haza könyörögni:) Sok cicát szerdára! Mi pénteken megyünk. Remélem, hasonló jó eredmény születik, mint 13-án.