Idiopathiás thrombocytopeniás purpura (itp) (beszélgetés)

Szia!

Az én lányom is nagyon jól reagált a medrolra.Amint nekiállt szedni a cicák 300 fölé mentek. Csak akkor eset le neki nagyon, amikor a medrolt már csak 2 naponta kellett szedni.

Szia banka01!!! ÉNis, mint itt a fórumon mindenki nagyon szorítok neked ,meglátod sikerülni fog!!! 23.-án azthiszem anyukádon kívül még sokan veled leszünk!

Neked még nagyon friss a betegséged,és tuti,hogy rendbejösz! Nálam azért késtünk el a lépkivétellel,mert a kezdetkor nagyon jól reagált a medrolra ,félév medrol szedés után teljesen rendbejött!! természetesen nemsokáig ,másfél év után minden kezdődött előröl!! Gondolj arra nemsokára vége ennek a rémálomnak, nefélj minden rendben lesz!! Puszillak JUdit

Nagyon köszönöm Nektek!!!OLyan kedvesek vagytok,jó érzés nagyon, hogy szorítotok nekem,és bár sajnos mindannyian ugyanabban a szörnyű cipőben járunk,de van remény!!!!!kÖSZÖNÖM A BÁTORÍTÁST,NAGYON JÓL ESIK!

Ann38!!!!

Köszönöm!!!Valóban vidámabb vagyok!Hihetetlen,hogy egy kis napsütés milyen hatással van az emberre :) Ma egy hatalmasat sétáltam,nem gubóztam be,és fantasztikus volt!!!Használd ki Te is ezt a szép időt!!!!Remélem Te is boldog vagy :)

Kedves SZITYIPAPA!!!!

Köszönöm a szorítást!!!Nagyon jól jön,de természetesen kölcsönös!!!Nem fogom feladni,semmiképp!Olvastam a sajnálatos vérnyomás promlémájáról :( Nagyon sajnálom,de remélem,ezzel a gyógyszerrel kordában lehet tartani!!!A 2 naponta 4 mg medrol szerintem már szép eredmény!Csak így tovább!!!

Sok sok cicát mindenkinek!!!És mégtöbb boldogságot!!!Puszi!!!!

Szia banka01 !

Jó olvasni a vidámságodat,teljes mértékben átjön írásodból.Bízzál is én szorítok Neked !Jónak kell lenni a mütétnek !Olyan fiatal vagy és a betegséged is.Van esély ;-)Aztán elfelejted ,csak egy rossz álomként emlékezel majd !Napsütés nagyon Jó már bizony.Szép napszakot mindenkinek!Jó eredményt!

Szia JUdit ! :)Örülök,hogy jól vagy !Csontritkulást ennyi év elteltével és a sok gyógyszer a rendszeres szedése mellett 2évente mindig nézik !Nem nézték még Neked?Mivel nagyon fiatal koromtól szedtem igy kellett szednem ...most csak D vitamint szedek naponta..mindig is gyenge voltam derékilag ,,sokat becsípődött,,különösebb fájdalom nem volt.Mostanában a forgoim fájdogálnak s főleg idöjárás változáskor.Láb a gyógyszertöl fájhat többnyire..és a gyengeség is amit észre sem veszünk mindig..nem egyzserü azért ez a gyógyszer !!Vigyázz magadra !

Mindenkinek jó eredményt :)

Sziasztok!!!

23-án kiveszik a lépemet.Nagyon izgulok,de ha lehetséges anyu még jobban.Én bármit megadnék a 140 ezres cicákért :) most 16 mg medrolt szedek és 60 ezer a cicám. Remélem segít a műtét.Az orvosok azt mondják,mivel 20 éves vagyok,nagyobb az esélyem.Hát nagyon remélem.

De lagalább süt a nap :) Még a kedvünk is jobb,igaz?Remélem Ti is örültök neki!

Sok sok cicát mindenkinek!!!!!!KITARTÁS!!!!!

Szityipapa!

Fel a fejjel, reméljük nem megy lejjebb a thr szám. Köszönjük a nőnapi megemlékezést:)

Fel a fejjel Szityipapa! A 140 még nem olyan rossz tényleg. Most mennyi Medrolt kell szednie? Továbbra is 8mg-ot? Vérnyomása rendben van?

Köszönöm, Áron jól van (kop-kop-kop). Mi is ma voltunk kontrollon. 319 lett:) Újabb kontroll 1 hónap múlva, kivéve, ha pöttyösödik, vagy ha lázas beteg lesz. Akkor ugyanis azonnal. Áronnál akkor esik le, ha beteg. Állítólag ez is elmarad. Remélem, tényleg így lesz.

Szia Judit1968 !

Immunglobin teljesen helyre hozhatja az orvosotok szerint a trombocita számot,vagy kivédi ezzel a sok medrolt ?Jó volna ha eléglenne a lányodnak a kezelés,szorítok őszintén !Lehet nekem azért sem ajánlották anno ezt a kezelést ,mert viszonylag nagyon gyorsan és jól reagált a szervezetem a medrolra vagy metipredre..köszönöm,hogy írtál!

Szép napszakot neked !Anikó

Sziasztok!

Az immunglobulinról itt olvastam: [link]

Áron is ezt kapta januárban, amitől szépen felment a thr. száma.

Szia!

A lányomnál 2008 aug. végén vették észre az ITP-t.

Akkor a cicák száma 24 ezer volt.Be kellett feküdnie 3 napra a kórházba. Ott vettek tőle csonvelő mintát, majd amikor haza mentünk kezdtük szedni a medrolt.Napi 3X 64 mg.Az orvos folyamatosan csökkentette a medrol menniségét,de ahogy csökkent a medról úgy csökkent a cicák száma.

Noveber végén már csak 42 ezer volt. Medrolt akkor 2 naponta szedett 3X4 mg

Akkor mondta az orvos, hogy immunglobin kezelést ad neki. Be kellett feküdnie megint, és 24 órán keresztül folyt neki az infúzió.(már a kezelés megkezdése után kb 10 órával látványos emelkedés mutatkozott.Pénteki nap mehettünk haza, hétfő reggel 380 ezres volt a cicák száma.

Igaz, hogy azóta folyamatosan csökkent a cicák száma, de január végén Így is kb.130 ezer volt.

Nem tudom mi ez a kezelés,de az orvos azt mondta, hogy összesen 3 kaphat csak.Mi eddig 1- nél tartunk.

December eleje óta nem szed gyógyszert. A medrol hatása már szite teljesen eltünt.

Sziasztok..

judit1968..mióta kapja a lányod a kezelést ,és mire ? MI a betegsége,trombocitaszám csökkenés mitől ,hogyan jött ki? Nekem soha nem beszéltek erről a kezelésről amit TI kaptok!Számomra ez új ..Bizom én is csak már 12 éve..

Kitartás! Jó egészséget :)

Sziasztok.

Én már nagyon régen írtam,de mindig olvasom a hozzászólásokat.

Az én lányom már 15 éves.Dec. -ben kapott immunglobin(talán jól írtam le)kezelést.A cicák száma nagyon gyorsan emelkedett.(2 nap múlva már 300 fölött volt). Aztán a február 28- án már csak 62ezer volt. Akkor azt mondta a kezelő orvos, hogy megint kéne egy ilyen kezelés, mert medrolt nem akar neki felírni,mert serdülő korban van.

Tegnap voltunk megint vérvételen, a cicák száma 260 ezer!!!!És nem szedtünk semmi gyógyszert.

Azért írom le,hogy mindig bízni kell!!!!

Nagyon hasznos,amit leírtál.Nagyon remélem,hogy változik ez az eredmény,mert még véglegesen nem mondták ki nálam az autoimmun betegséget.A lépműtéttől teszik függővé.Remélem sikerülni fog!

Hogy érzed magad????Hogy vagy mostanában??Nagyon erős vagy!Irigyellek!Továbbra is kitartást kívánok!

Köszönöm a segítséget!

Idiopathias (immun) thrombocytopenias purpura

(ITP, Werlhof-kór)

Definíció és általános megállapítások

Thrombocyta-ellenes autoantitestek váltják ki az akut thrombocytopeniát. A klinikailag jellegzetes bőr-és

nyálkahártya vérzések megjelenését gyakran 1-3 héttel korábban vírusos betegség előzi meg. A fiúk és

lányok egyforma gyakorisággal érintettek, a betegség 2 és 4 éves kor között a leggyakoribb. A gyermekkori

ITP általában jóindulatú, az esetek 90 %-ában 6 hónapon belül spontán gyógyul (akut ITP). A gyógyulást

relapszusok, exacerbatiok szakíthatják meg. Amennyiben fél év alatt gyógyulás nem következik be,

krónikus ITP-rőI beszelünk.

A letalitas ritka, az esetek 1%-ában központi idegrendszeri vérzés okozza.

Társulhat más autoimmun betegséggel: az ITP és az autoimmun haemolyticus anaemia (AIHA)

asszociaciója az Evans-szindroma.Definíció és általános megállapítások

Ha az ITP 6 hónapnál tovább tart, krónikus ITP-nek nevezzük. Kialakulása gyakoribb a hosszú

kórelőzményű, egyéb immunpatomechanizmusú betegséggel társuló folyamatok, valamint az 1 évesnél

fiatalabb és a 10 évesnél idősebb betegek esetében. A vérzéses tünetek általában kevésbé súlyosak, mint

akut ITP-ben, a spontán gyógyulás valószínűsége viszont lényegesen kisebb annál.

Szia JUdit !Medrol megöli azokat a termelt antithrombint ?...érdekes.Nekem mindent kivizsgáltak a testemben,,mégsem volt fertőzésre utaló nyom.Akkor mondták még a mandulámat minél elöbb ki kell vetetni,szerencsére azzal sem volt gond az utobbi 1w évben sem !Volt epe és lépmütétem idöközben ..Ami nálad magyarázat lehetne azt az én esetem megcáfólja..érdekes!Ami gyógyszereket megemlítettél azokkal vajon mit csinálnak a szervezetünkben ez itt a kérdés!a gyomorfekélyért felelös gyógyszerre mért van szükségünk a trombocita ujratermelödésében ..mégis van valami bacink ezek szerint ? Engem a betegség első szakaszában ,,megkértek,,felajánlották nekem a kisérletben való részvételt !hetente ,amikor éppen szólnak menni kellett volna infuzióra,befekvés de ehhez nagyon mobilnak kellett volna lenni ! Nah persze nem is gondolkodtam ezen ,nem mertem válalni! Most lehet elitél valaki ezért .Akkor volt a lányom nem egészen 3éves,segitségem nem lett volna mellettük...a fiam pedig suliba készült..ezért sem mertem .Annyira nem hittem,hogy ez eddig elkisér és lehet amig élek.Természetesnek tartottam ahogy jött el is tünik belölem!Ezt akkor hittem..naívan..ÉN akármit kérdeztem az orvosomtól ..igazán semmire nem tudott mit mondani !A gyógynövényeket sarlátánok használják szerinte..rosszat nem tesz ( van olyan is hogy igen!)az orvosok nem hisznek abban!Nekünk a cslán teát állitólag nem szabad inni !Ezt tegnap mondta..eddig soha!Annyi zavart dolog és kérdés van bennem :)Nem tudom Ti hogy vagytok ezzel!

Minden JÓt !Anikó