Főoldal » Fórumok » Babák & Mamák fórumok » Idiopathiás thrombocytopeniás purpura (itp) fórum

Idiopathiás thrombocytopeniás purpura (itp) (beszélgetés)


2009. febr. 3. 13:08
SZIASZTOK! MOSTTALÁLTAM RÁ AZ OLDALRA . ÉN IS THR BETEGSÉGGEL KÜSZKÖDÖM .JELENLEG 14 e .JÓ EGÉSZSÉGET MINDENKINEK.
375. Marcipan2003 (válaszként erre: 374. - Szilvaaa)
2009. febr. 3. 09:37

Kovács doktorról nekem is ezek az első benyomásaim. Pedig amilyen lelki állapotban vagyok jelenleg...Nem kell "nyálazni" sem,de egy kis emberség jó lenne. Nem mondott tegnap sem semmit, csak, hogy számítsunk rá, hogy pénteken bent kell maradnunk. Tudod, nem bánnám, ha Áronnál is megcsinálnák a csontvelő vizsgálatot. Legalább biztosak lehetnénk... akármiben is. Nagyon félek, és ami a legrosszabb, nem is tudom, mitől kell félnem. Persze a legjobb az lenne, ha magától elindulna thr felfelé. De azt hiszem, nem ez a valószínű. Pedig annyira reménykedtünk múltkor, hiszen olyan jól reagált az infúzióra!

Áronnak apró pici bevérzései vannak a nyaka körül. Szerencsére csak 2 ilyet találtunk most. 2 hete tele volt dekoltázstól felfelé. Szegény gyereket állandóan nézegetem, már elégé unja :)

Nagyon várom, hogy jelentkezz, mi volt ma kontrollon. Nagyon szorítok!

374. Szilvaaa (válaszként erre: 373. - Marcipan2003)
2009. febr. 2. 21:10

Nagyon jó doki és a gyerekekkel nagyon kedves. kicsit pokróc nekem a stílusa, én ezért is inkább szeretek a doktornőhöz járni. De ne aggódj jó kezekben van Áron:)

Bálint nagyon egészséges néha folyik az orra, de amúgy semmi különös. 2 hete volt egy vírus amit bekapott, de ez már a rituximab kezelés után volt ami vmi nagyon erős immungyengítő, hogy hátha elhagyható lesz a szteroid. De azt mondta a Kovács doktor (ezt a kezelés Ő írta elő, mert a szteroidtól lassan besokall a gyerek), hogy ez nem 1-2 nap alatt hat, hanem hetek kérdése vagy nem hat, de rosszabb nem lesz.

Szerencsére (kopogjam le) eddig még semmilyen vérzése nem volt, mert nem is tudom mi lenne ha vérzése lenne...

373. Marcipan2003 (válaszként erre: 372. - Szilvaaa)
2009. febr. 2. 20:57
Tehát valószínű, hogy ha még jobban leesik a thr, megint immunglobulin lesz...Tudod, nem is a csontvelő vizsgálattól félek, hanem az eredménytől. Dehát minden más eredmény a vérképében jó... Ezt az immungyengítőt már olvastam itt a fórumon 1-2 embertől. De Áron immunrendszere azt gondolom, így is gyakorlatilag a béka feneke alatt van. Október óta folyamatosan beteg: 2 tüszősmandulagyuszi, 1 torokgyuszi, 1 középfül, és január elején ugyebár valami vírus... Utóbbi kivételével mindenre antibiotikumot kapott. Szerencsére a gyógyszerbevétellel nálunk sincs gond. A vérvétel azonban más tészta... Bár ma már egész jól viselte. Szorítok holnap! Várom a jelentkezésedet - remélem, jó hírrel! Nem tudod, milyen orvos Kovács doktor? Valamicske tapasztalatod van is vele kapcsolatban, meg talán hallottál már róla.
372. Szilvaaa (válaszként erre: 371. - Marcipan2003)
2009. febr. 2. 20:25
Mi 90%-ban a Csóka Mónika doktornőhöz járunk, de a Kovács főorvosnál is előfordulunk (jan. elején Ő fektetett be minket 2 napra, mert új kezeléssel próbálkoztak). Bálintnak júliusban a 2. immunglobulin kezelés után volt csontvelő vizsgálata (nem volt vészes, csak rosszul hangzik:) és utána kezdték el adni neki az Immurant (ez immungyengítő) + a medrolt, ami szteroid. Ezt hol kisebb, hol nagyobb dózisban kapja (most "csak 4mg/nap)+ a Quamatel minit-t kapja ami gyomorvédő. Nagyon szépen beveszi különböző trükkökkel a gyogyókat:) A heti vérvételeket is jól bírja, mert nagyon jól veszk az ambullancián:) Mi általában szerdán megyünk, de most keddre kértem, mert szerdán elutazom. Majd írok, hogy most hol tartunk:)
371. Marcipan2003 (válaszként erre: 370. - Szilvaaa)
2009. febr. 2. 19:25
A Tűzoltó utcai klinikára "járunk", Dr. Kovács Gábor főorvoshoz. Heti kontroll? Te jó ég! Ti hová jártok? Milyen kezelést kap a kicsi? Áron 4 múlt novemberben. Erősen bízom benne, hogy csak akut betegségről van szó. Gratulálok a kistesóhoz! :)
370. Szilvaaa (válaszként erre: 368. - Marcipan2003)
2009. febr. 2. 19:14

Nálunk is hasonlóan történt májusban, de csak júliusban kezdték el adni a szteroidot. Ki az orvosotok? Mi holnap ( kedden megyünk) megyünk a szokásos heti kontrollra, nagyon örülnék egy 48-as értéknek:) Múlt héten 11 volt:( Május óta 100 felé egyszer sem ment a thr. száma:(

De kitartás, mert nagy átlagban elég hamar normalizálódik.

Mennyi idős a kisfiad? Az enyém 2 volt decemberben:) és most derült ki a héten, hogy jön a kistesó:))))

369. lujza5
2009. febr. 2. 16:51

Sziasztok!

Jobbulást kívánok mindenkinek!

És kitartást az anyukáknak!

2009. febr. 2. 14:49
Sziasztok! 2 hete derült ki a kisfiamról, Áronról, hogy ITP-s. Apró kis bevérzések voltak a nyakán, a dekoltázs résznél. Mire felküldtek a II. Gyerekklinikára, a PLT-je 1 volt. Az immunoglobulin hatására gyorsan javult a trombocitaszám, 2 nap alatt felment 157-re, aztán 3 nap után 216-ra. Ma voltunk vérvételen, és most megint csak 48 a PLT. Teljesen kész vagyok. Pénteken megyünk újra vérvételre. Ha tovább csökken, maradunk a kórházban. Most jön a steroid...?
367. Szilvaaa (válaszként erre: 366. - Vidajudit63)
2009. febr. 1. 14:30
Köszönjük és küldjetek keddre sok-sok cicát!
2009. febr. 1. 14:29
Jobbulást kívánok Bálintmak és puszi!!!
365. Szilvaaa (válaszként erre: 364. - Vidajudit63)
2009. jan. 31. 18:52

Sajnos már szóba került, mivel Bálint már több, mint fél éve beteg így ez már nem akut, hanem krónikus. De 3 éves kor előtt semmiképpen nem vennék ki, mert addig a lépnek fontos védő szerepe van. Másik doki szerint min. 4 éves korig szóba se jöhet a lépkivétel.

A dokinénink szerint ritka hogy egy ilyen kicsi gyerek ennyire nem reagál a szteroidra és a gyógyszerekre. Mi azért még reménykedünk.! Addig pedig marad a szteroid és a heti kontroll.

364. vidajudit63 (válaszként erre: 362. - Szilvaaa)
2009. jan. 31. 14:45
Meglátod egyszercsak elkezd növekedni és beáll a normális szintre!!!! Nektek nem emlitették a lépeltávolítást? Vagy kiskorban mindenesetben spontán szokott gyógyulni?
363. Greta76 (válaszként erre: 362. - Szilvaaa)
2009. jan. 30. 13:07
Ennek nagyon örülök!!!!:)
2009. jan. 28. 22:31
Elmúlt az összes nyvalyánk (hányás - hasmenés - láz - orrfolyás - köhögés), a cicák viszont sehol sincsenek:(((( Ma is csak 11e volt:( Kontoll jövő kedden...
2009. jan. 26. 21:12

Sziasztok.

Azt szeretném megkérdezni, hogy akinek volt lépeltávolítása kellett-e antibiotikumot szednie tartósan, és ha igen, akkor meddig.

Fogékonyabbak vagytok-e a fertőzésekre?

Válaszotokat köszönöm!

360. Greta76 (válaszként erre: 359. - Vidajudit63)
2009. jan. 26. 19:47
Köszönöm szépen!!! REmélem kipróbálja más is ezt a mérést habár még visszajelzést nem kaptam!!:(
359. vidajudit63 (válaszként erre: 356. - Greta76)
2009. jan. 25. 13:12
Nagyon örülök Gréta , és gratulálok!!!
2009. jan. 24. 19:05

Bálint jobban van:) (én is), kíváncsian állunk elébe a jövő szerdai kontrolnak:)

üdv Mindenkinek!

2009. jan. 23. 20:30

Ma voltunk kontrollon, és 20-as lett a thr. számunk.

Majd lessz több is hiszem, nem csak nekünk, hanem mindannyiunknak.

Sziasztok!

356. Greta76
2009. jan. 23. 09:23
sziasztok!!!meg volt a féléves kontrolom negatív rákszűrés negatív HPV!!!!! a trombocitám meg 99 és GYÓGYSZER NÉLKÜL MÁR FÉL ÉVE!!!!! mindenkinek jobbulást sok cicákat!!!
355. banka01
2009. jan. 23. 09:05
Kitartás mindenkinek!!!!!!! <3
2009. jan. 22. 19:58

Együtt érzek veletek én is. Nekünk is volt ez a hányás-hasmenés. Sokáig küzdöttünk vele, végül kórházba kellett mennünk miatta (Szilveszter este), mivel kiszáradástól tartottunk, ugyanis folyadékot sem kívánt; ill. azonnal kihányta.

Ott infúzióval kapott folyadékot, ill. immunglobulint, mivel 6000-re verte le a trombocita számát a kisfiamnak. Lassú emelkedésbe kezdett 20 körülivel engedtek haza. 1 hétig voltunk kórházba és az immungyengítőt is elvették, jelenleg nem szedünk semmit.

Legutóbbi kontrolon 26000 volt, hát majd meg meglátjuk hogy alakul. Mivel a steoid nem hozta meg a kívánt trombocita emelkedést nálunk, arról leálltunk 2 hónapja. Most kiderült hogy tejfehérje érzékenysége van, kíváncsian várjuk, hogy a bélnyálkahártyát a gyógyszerek károsították-e, és emiatt van az allergia; vagy veleszületett-e, és az ITP vel összefügg-e. mielőbbi gyógyulást kívánok a kisfiadnak, és persze mindenkinek!

353. vidajudit63 (válaszként erre: 351. - Szilvaaa)
2009. jan. 22. 18:12

Nagyon sajnálom a kisfiadat! És persze téged is,ez a sok aggodás, biztos kikészít titeket!Ha tudok egy kis vígaszt adni, voltak ismerőseim, szintén egesz kiskorban jelentkezett az ITP és teljesen rendbejött két kisfiút ismertem!! ja és mindegyik spontán gyógyulás volt! Nemtudom jottene e de próbáld meg a körömvirág teát a kicsi pocakjára nagyon jó lenne!! leveszi a gyulledást . Teljesen jóízű de keverheted a kedvenc innivalójába is! én a megfázásokat is azzal szoktam kivédeni mert a sok medrol illetve az inmurán padlora teszi az inmunrendszerünket!!!

MInden jót! és mielőbbi gyogyulást4

352. vidajudit63 (válaszként erre: 350. - Lujza5)
2009. jan. 22. 17:58

Szia! A helico bakter felelős a gyomorfekélyért is , ezt énis hallottam, eztis a vérből nézik! Egy hónap után visszajön az eredmény, és ha bentvan a szervezetben akkor antibiotikummal


kezelik! 103 az nagyon jó!!!

2009. jan. 22. 14:06
Mi tegnap voltunk Bálinttal a szokásos heti kontrollon, de mivel hétfő óta hányásos - hasmenéses vírussal küzdünk (én is:(, így nem számítottam túl jó eredményre (hétfő és kedd nem is tudtam beadni a szteroidját). Így megint csak 6ezer lett az eredmény, de vérzése nincs és fotjai sem. Jövő szerdán újra kontroll. Amúgy 2 hete a Rituximab nevű gyógyszert kapta és ez vmi nagyon durva immungyengítő. Azóta náthás is és nehezen tudjuk szívni az orrát. De nem is szabad túl gyakran, mert ilyen alacsony cicaszám mellet veszélyes lehet. Ha meg nem szívom, akkor arcüreg gyulladása lesz vagy a fülére megy rá:(((
350. lujza5
2009. jan. 21. 19:05

Sziasztok!

Tegnap voltam vérvételen és 103 ezer lett! Nagyon örülök neki.

Az én orvosom nem javasolja a colostrumot, mert nagyon sok a tbc-s tehén és azt csak pasztőrizálással lehet elpusztítani. Úgyhogy ezt nem próbálom ki.

Viszont mondott egy olyat, hogy van egy helico (azt hiszem ezt a nevet mondta) nevü baktérium az ember szervezetébe, amit sokszor összefüggésbe hoznak az alacsony thrombocytával. És ha ezt kiírtják az ember szervezetéből akkor nagy az esélye hogy emelkednek utána a cicák. Úgyhogy ha tovább romlik nekem akkor ezt fogjuk kipróbálni.

Ti hogy vagytok?

349. banka01 (válaszként erre: 342. - Lujza5)
2009. jan. 17. 22:10

Szia Lujza!!!

A megyei adjunktus mondta,hogy szükséges kivenni a lépemet,és nem kérdőjelezem meg a döntését.Nem örülök neki,de ha ettől javulás várható,akkor nincs okonm a félelemre.

Amint csökkentjük a Medrolt,vérzik az orrom,a fogam és foltos a lában :(

2009. jan. 16. 15:15
A folyadékot! Nekem azért ajánlották,mert teljesen természetes, müveletlen előtej!
347. lujza5 (válaszként erre: 346. - Vidajudit63)
2009. jan. 15. 19:41

A tablettás colostrumot vagy a folyadékot szedted? Kedden megyek vérvételre, és majd meglátom, reménykedek hogy jó lesz a vérképem. Attól félek hogy ha elkezdem szedni és mondjuk segít, akkor ha utána abbahagyom visszaromlik a vérképem.

De kedden kiderül hogy mit mond rá a dokim.


Minden jog fenntartva © 2005-2025, www.hoxa.hu
Kapcsolat, impresszum | Felhasználói szabályzat | Jogi nyilatkozat | Adatvédelem | Cookie beállítások | Facebook