Idiopathiás thrombocytopeniás purpura (itp) (beszélgetés)
Üdv mindenkinek!
Nem rég találtam rá erre az oldalra és látom sokan vagytok, akik lépkivétel előtt vagy éppen után vannak. Én 21 éves vagyok, 11 éves voltam, amikor felfedezték nálam ezt a "fantasztikus" betegséget. Tehát ide s tova több, mint 10 éve. Nálam is hatalmas kék-zöld foltokkal kezdődött minden (persze minden kis vagy nagy kék foltnak igyekeztem okot találni, csak ne kelljen orvoshoz mennem), aztán jöttek azok az "aranyos" purpurák. Anyukám szinte átráncigált az orvoshoz azzal, hogy "gyermekem, ez nem játék". És igaza lett... Ahogy az orvos rám nézett latinul "káromkodni" kezdett és már írta is a beutalómat minden szó nélkül... Aztán kis kórházról nagyobba, végül a megyeibe, mindezt néhány óra leforgása alatt. Vettek rengeteg vért, anyukám sírt a folyosón... valami baj van.. de nem mondanak semmit... nekem nem. Az biztos hogy egy darabig haza nem megyek. A fantasztikusan ellenszenves nővérke picinyke kedvességet sem mutatván, vérvétel közben, csak közölte velem - pusztán jóindulatból -, hogy ha egy nappal később jövök, akkor már nem ide jövök... Féltem... (kb ezek egy 11 éves rémült kislány emlékképei arról a napról.) És ez még mindennek csak az eleje. Befektettek Nyíregyházára a kórházba, kaptam infúzióban a gyógyszereimet, hogy feltornázzák a vérlemezkéimet. Közben vettek csontvelőmintát. (Mindez azért szükséges ilyen esetekben, mert az emberi szervezetben a csontvelő termeli a vérlemezkéket, amennyiben a vizsgálat eredménye azt mutatja, hogy a csontvelő termeli a thrombocytákat, akkor örülhetünk, mert vmelyik ITP-vel lettünk megáldva, és beláthatjuk, hogy ez mégis csak sokkal jobb, mint a másik eset...). Az ITP-t pontosan nem tudják, hogy mitől alakul ki, általában azt szokták mondani, hogy valamilyen kikezeletlen vírusos megfázásból alakul ki, akár vmilyen nemű fertőzésből (bár én nem vagyok benne biztos,h ebben bárki bizonyos lenne). Mindenesetre az biztos, hogy a csontvelő termeli a vérlemezkéket, csak valahol a szervezetünkben ellenanyag termelődik. Valószínűleg a lép termeli a betegségért felelős ellenanyagok nagy részét, így eltávolításának valamelyest oki szerepe is van, de elsősorban mint a vérlemezke pusztulás fő helye jön szóba a lép. Hiszen a lép a véralkotók temetője... Mindenki elhiheti, hogy poénból az orvosok sem ajánlgatják a lépműtétet. Az tény, hogy lépműtét után megmarad a betegség, mert ezzel a tüneteket kezelik. De alacsony vérlemezkeszám és magas steroiddózis mellett még ha nem is érezzük úgy, hogy bármilyen bajunk is lenne életveszélyben vagyunk... És éppen ezért szükséges ilyen esetekben a lépműtét. Hiszen a szteroid nem tesz jót a szervezetünknek kis mennyiségben sem, nagyban meg aztán különösen nem és nagy alatt nem 64 mg-ra gondolok, hanem 2-300 mg-ra. Én is évekig szedtem a Medrolt, annyit amennyi egy lónak is sok lett volna. Volt róla szó,h majd vmikor később lehet ki kell venni a lépemet, de reméljük 18 éves koromra kinövöm, vagy majd az első szülésem után elmúlik.... Néhány év után stagnált a vérlemezkém gyógyszer nélkül 100-140 között. Persze éveken keresztül szednem kellett előtte. A nagy 100 körüli boldogság sem tartott sokáig. 2007ben terhes lettem, már az első 2 hónapban kezdődött megint az egész, de végigcsináltam, de ez egy újabb kisregény lenne... Szóval most ezt nem részletezném, akit érdekel megkérdezheti. A kisfiam egészséges de szülés után 3-4 hónappal kivették a lépemet, persze én sem repestem az örömtől, de belementem és azóta (kb másfél éve) jól vagyok. Na most ennyit, mert még tudnék írni néhány regényt erről a dologról, de azt csak annak, akit érdekel. :)
Szia Bianka!
Nekem hálistennek nem kellett még kivenni a lépemet. Remélem Te is szerencsésen túlesel rajta. Mennyire nem reagál a szervezeted a Medrolra? Mennyi most a thrombocytád? Én azért lehet hogy kikérném egy másik hematológus véleményét is mielőtt rászánnám magam a lépkivételre.
Sziasztok!
Bianka vagyok,20 éves.Fél éve diagnosztizálták nálam az ITP-t,12e volt a cicám,mikor először kezelni kezdtek.Medrolt kaptam elég nagy dózisban,de sajnos nem használt,februárban esedékes a lépkivétel.
Kérlek Titeket,hogy akinek volt már része hasonlóban írjon,hogy mire számítsak!
Köszönöm,és örülök,hogy Rátok találtam!!!
Szia!
Én azt olvastam hogy a HPV-re nincsen semmilyen gyógyszer, azt a saját immunrendszered tudja csak legyőzni. Akkor lehet hogy neked legyőzte. Szedtél valamilyen immunerősítőt?
Én most a Colostrumot akarom kipróbálni, de előtte kikérem az orvosom véleményét hogy javasolja-e.
Köszi, én is elmegyek majd valamikor HPV szűrésre.
Már énsem foglalkozom annyit magammal,de ha az orrom vérzik, hát az a fóbiám!!! Pedig csak egy kicsit szokott vérezgetni,ha kifújom!Hála az égnek semmi nagyobb vérzésem nemvolt- az orvosom szerint,ez nem is jellemző az idült trhombopémiára.
A kevés trhombócita mindig ottvan ahol rá szükség van. Azt szokta mondani az orvosom nekem ha ötven körüli az tökeletes! de nekem csak medrollal ennyi gyogyszer nélkül 0! Szerencsére táppénzen egyszer voltam mikor kiderült a betegségem. olyanokat viszon észrevettem magamon, hogy nemhasználhatok, csak baba testápolót,és csak körömvirág krémet az arcomra. visi alapozót ,
Mert egyábként kijönnek a pöttyeim. Nemtudom ti jártatok e természetgyógyásznál,mert én igen 3 éve folyamatosan iszom a körömvirág teát, a gyulladások miatt és a korpafűteát a máj tisztítására Én úgygondolom nekem ez is segít, mert most pl. 115e lett a thr és ugyanúgy 6mg medrólt szedek már nagyon régóta nemis tudom hány éve!!
Vérvételre 5,6havonta járok! de ha valami gondom lenne akkor soron kívül azonnal mennem kéne (de ilyen még a 14 év alatt nemvolT ) hála az égnek ! Szóval azthiszem megtanultam ezzel a betegséggel együtt élni !
Sziasztok!
Túléltük az 1 nap + 1 éjszakás kórházasdit:( Tegnap 40 ma pedig 45 ezer volt a cicája Bálintnak. A gyógyszer amit kapott 6 órás infúzióban ment le + még utána egy kis infúzió. Kb. jövő hétre várható tőle vmi fellendülés, de pénteken megyünk vissza a kórházba (addig állományba is leszünk, de szerencsére nem kell bent lenni), és remélem már addigra átlépjük esetleg a 70 ezret. :))) A medrolját felezték, így az holnaptól 8mg, helyett már csak 4:)))
Igazából néha szokott vérezgetni az orrom, de csak ha fújom és akkor is alig, meg az inyem is néha fogmosáskor. De már nem nagyon foglalkozok ezekkel a dolgokkal, mert ebbe bele lehet dilizni. Volt idő hogy állandóan azt nézegettem hogy nincs-e rajtam véraláfutás és ha találtam egy piros pöttyöt már attól is frászt kaptam. De már ritkábban nézegetem, naponta 1x max :). Amikor leesett 10 ezerre(ez volt a legalacsonyabb és rögtön szedni kellett a Medrolt,szoptatást abbahagyni stb.) nekem akkor voltak véraláfutásaim meg vérzett az orrom amikor fújtam.
És ha neked van egy kis vérezgetés akkor rögtön elmész vérvételre?
Gréta76!
Te hogy vagy? Milyenek az eredményeid?
Szia!
Én már nagyon régóta vagyok itp-és 14éve,de a gyermekkori itp telesen más mint felnött korban!
annyit tudok rola, hogy heveny lefolyású szokott lenni,főleg az ilyen makacs ami nemreagál semmire.
És álltalában magátol helyreszokott jönni, de ha nem,akkor eltávolitják a lépet, és ez teljes gyógyulást szokott eredményezni! erről a kezelésről még nemm hallottam, kérlek majd ird meg a tapasztalatodat!! Kívánok gyógyulást a kicsi fiadnak!! Judit
Sziasztok!
Véletlenül találtam rá erre a fórumra, de igen hasznosnak találtam a bejegyzéseket.
A mi rövid történetünk:
Kisfiam decemberben volt 2 éves és 2008. május 26-án diagnosztizálták nála az ITP-t (még nem volt egészen 1,5 éves). vmi vírus okozhatta, ha jól emlékszem előző héten picit folyt az orra, de semmi különleges. Amikor először voltunk a SOTE. II. sz Gyerekklinikán (Tűzoltó u.) akkor 3000 volt a thr. száma. Egyből kapta az immunglobulin kezelést. Ettől 70-80000-es értékre emelkedett. De 2 hét után ismét csak 20000 környékén jártunk. Bálintról tudni kell, hogy egy örökmozgó, szinte már azt is mondhatni, hogy hiperaktív (mindkét szülő sportoló volt:). Így a kórházi bentléteket igen nehezen vészeljük át:( Júliusban ismét 10000 alá csökkent ekkor kapta a következő Intratecht-et és ismét kicsit emelkedett a thr. száma, de a 100000-et nem érte el. Csontvelőt is vettek, de semmi egyéb probléma nem volt (Hál' Istennek). Július óta szedi a Medrolt elég nagy mennyiségben. 16mg/nap kezdtük, de mivel nehezen adható be neki a 16mg-os tabletta így a 100mg-osból kellett 1/4-et adni neki napont (25mg/nap).
Ez így ment októberig( folyamatos 20000-40000 közti értékek a kontrollon - édes pufimanó lett hatalmas étvággyal - amikor is megint 10000 körüli értéke lett. Ismét befektettek minket és nagy adagban kapta a medrolt intravénásan (3 napig 250 mg/nap, 3 napig 125 mg/nap, 3 napig 60 mg/nap) Semmit sem használt, csak felborult az ionháztartása de a thr. maradt 9000. így megkapta fél éven belül a 3. Intratecht adagját, amitől másnapra 74000 lett az értéke. Sajnos utána hétről hétre megint csökkent (itthon folyamatosan csökkentették a medrol adagot 16-8-4-2 - semmi) és karácsony után dec. 29-én megint csak 3000 volt:((( A medrol mellett Immurant szed napi 1,5 tablettát. A kórházban amúgy el voltak tőle ájulva, mert ha akarja akkor önállóan beveszi az összes bogyóját és szépen iszik rá:) Amikor nem akarja akkor sajnos le kell fogni (3 emberes művelet) és bele kell erőltetni.
A mai kontrollon megint 34000 volt az értéke (a múltkori 3000 után ismét kapta a medrolt 8mg/nap adagban).
Ennek ellenére holnap be kell feküdnünk( csak 1 éjszakára), mert valami újfajta kezelést kap, hogy aztán talán csökkenthesség a szteroid adagját. Monoklonális ellenanyag kezelést fog kapni. Van erről vkinek valami tapasztalata?
Bocsi, hogy ilyen hosszú voltam...
üdv mindenkinek!
Szilva
Kedves Betegtársaim! mindenkinek nagyoboldog KARÁCSONYT kívánok!!
üdv Judit!
Sziasztok!
Örülök hogy rátaláltam erre a fórumra. Én is ITP-s vagyok már több mint 4 éve. Az eredményeim változóak. 1X szedtem eddig Medrolt, 2 és fél éve, kb. 4 hónapig, azóta még nem kellett. És a lépem is megvan még :)
Sziasztok! KÖszönöm kérdésedGréta,115-ezer lett nagyon örültem mert ilyen kevés gyógyszerrel,
soha nemvolt ilyen jó! Judit68 én itt am Colosztrumot kb 2 hónapig nekem nemsegített! azért hagytam abba, mert nagyon drágavolt. az orvosommal beszélgettünk róla elvileg kellett volna , hogy segítsen mert a Colostrum az egyetlen inmunglobulin, ami a bélen kresztül szívódik fel. Lehet,hogy tovább kellett volna szednem.
Sziasztok!
Valaki próbálta már a Colostrum-ot?Valahol olvastam,hogy állítólag növeli a cicák számát.
Sajnos a lányomnál ahogy csökken a medrol úgy csökken a cicák száma is.
Sziasztok!
Nekem a kisfiamnál jelentkezett ez a betegség augusztusban. A fülén jelentkeztek petechiák, bevérzések. Ekkor 3 hónapos kort kezdte tölteni.
A laborértékén 0-s volt a thromocyta száma.
A DOTE Klinikára járunk kezelésre, 1 hónapot voltunk kórházba, mire 60.000 lett a laborértéke.
immunglobulint 2x kapott kezdésnek, de csak 9000 lett a hatás. Ezután steroidot kapott nagy dózisban, majd mabtherával kinyírták a B lymphocytáit. Ez sem segített, ezután vincristint kapott, ill. sandimmunt (cyclosporint). Szóval egy zsák gyógyszert.
Ezek hatástalanok voltak, max 12000 számot eredményeztek 1-2 napig.
A vérzésveszély miatt (10.000 thr. szám alatt), többször kapott trombocitakészítményt+ vörösvértest koncentrátumot. Már kilátástalan volt a helyzetünk amikor az áttörést meghozta a 3. immunglobulin kezelés + a számtalan ima,amit Isten meghallgatott.
60.000-es thr. számmal mentünk haza szeptemberben.
A steroidtól, amit otthon is szedni kellett nagy dózisban, felpuffadt az arca, ill. számos candidafertőzés jelentkezett.
A trombocitaértékünk jelenleg 30000, de van valamilyen bélfertőzése, ez azért lehet. A steroidot így elhagytuk (mai naptól), mivel nem emelte az értéket ( fokozatosan csökkentve). A cyclosporint szedjük még.
Átmenetileg volt 90.000 is a laborértékünk, ekkor antibiotikumot szedtünk, mivel campylobakter fertőzés tenyészett ki a székletből. Egyébbként átlag 60.000-es szokott lenni.
Szerintem vagy védőoltás, vagy valamilyen fertőzés válthatta ki a betegséget. Diagnosztizálni nem sikerült a kórházi bent lét alatt semmilyen fertőzést .
Jelenleg ezüst kolloid oldatot kezdtünk el próbálgatni, hátha ez a mögöttes fertőzést kiölné.
Lassan elhagyjuk a gyógyszereket, amik az immunrendszerét lepadlózták. Remélem ez is segíti majd a javulás, s nem pedig ellenkezőleg hat.
Mindenkinek gyógyulást kívánok!