Idiopathiás thrombocytopeniás purpura (itp) (beszélgetős fórum)
Szia!
Mi a Madarász utcába járunk Dr. Marosi Anikóhoz, ő a Heim Pálban a haematológiai osztály vezető főorvosa. Mi egyébként győriek vagyunk, a kisfiam thrombocytopaeniás (tudomásom szerint nem ITP-s), és azért vittük fel Pestre, mert Győrben nem foglalkoztak velünk. Hétfőn és szerdán van haematológiai szakrendelés 8-10-ig, beutalót kell kérni a gyerekorvostól.
Nem, sajnos nekem nem volt ilyen szerencsém...
Tegnap voltam vérképellenőrzésen, és a Tct 40e lett.
Holnap elmegyek egy hematologus doktornőhöz itt Siófokon, meg látjuk mi lesz.
21 éves vagyok és nem sokat javult a betegség.
Szia!
Hol lakik a barátnőd?
Mi a Tűzoltó utcai klinikára járunk, ha gondoljátok ott tudok ajánlani dokit!
Sziasztok! Egy SOS kérésem lenne hozzátok! Ha valaki tudna nekem ajánlani jó gyermek hematologust nagyon megköszönném! Egy ismerősöm kisfia 3 éves és itp s lett decemberbe de nem foglalkozik vele a doki és rosszul van! KÖSZÖNÖM
Jó sok cicát mindenkinek!
Sziasztok!
Sziasztok!
Roland, Én azt hittem akinek kiszedik a lépét, az utána meggyógyul, de láttom sajnos nem :(((
Sziasztok!
Köszi mindenkinek a hozzászólását, a biztatást!
Igen, csak pozitívan,jó egészséget Nektek!
Hello! Én már közel 12-14 éve vagyok vérzékeny (thrombocytopenia)... A lépemet 1994-ben vették ki, azóta csak annyit javult a helyzet, hogy élek és kevesebbszer vérzek.
A tct-m áltban 60e alatt van. Régebben Medrolt szedtem, és még a lépkivétel elött szteroidokat kaptam.
Most dicynone-t és venoruton fortet szedek naponta kétszer.
Milyen gyógyszerek vannak még amik segítenek a véralvadásomon?
Sziasztok!
Ma voltam vérvételen, 533 ezer lett a trombocita számom. Úgy néz ki, hogy nálam bevált a lépkivétel, azt mondták, hogy mivel másfél hónapja műtőttek, ezért ez már tartós lesz.
Teresza:
Arc puffadás szerintem mindenkinek van, aki szteroidot kap, és csak akkor megy le, amikor nagyon lecsökkentik vagy abbahagyod a szedését. Nekem még mindig nem tökéletes, pedig másfél hónapja nem szedem, de sokat javult.
De mellé kaptam egy kis csontritkulást, illetve vese és máj károsodást, de azt mondták, még nem olyan vészes, ez is helyre áll kb fél év alatt.
Mindenkinek sok-sok trombocitát kívánok.
Ádám
Szia Teresza!
Nekem 4 mg-al csökkentették hetente. A csökkengetések alkalmával egyre jobban ment ki a víz a szervezetemből. Sok idő, de hát ki kell várni. Mindenkinek más tapasztalatai vannak. Nekem még nőgyógyászati gondom is volt a steroidtól. De már az is helyre állt. Most már csak a vashiányommal küszködöm, de ez már semmi.
Jó egeszséget mindenkinek!
Sziasztok!
Köszi a hozzászólásoaitokat.
64 mg Medrolt szedek naponta.A mellékhatásaim valószínűleg a vérnyomásemelkedésnek köszönhetőek. A számom viszont ma 130 e lett, úgyhogy használt a biztatásoto. A gyógyszeremen még nem csökkentett az orvos.Kontrollra kell mennem két hét múlva.
Az arcom eléggé kikerekedett, Ti is tapasztaltatok hasonlót? Idővel csökkent a gyógyszeretek?Bárminemű tapasztalatot, javaslatot szívesen veszek!Az a meglátásom, hogy elég bizonytalanok maguk az orvosok is e betegség kimenetében, lefolyásában.
Köszi,és jó egészséget Nektek!
Sziasztok!
Köszi a hozzászólásoaitokat.
64 mg Medrolt szedek naponta.A mellékhatásaim valószínűleg a vérnyomásemelkedésnek köszönhetőek. A számom viszont ma 130 e lett, úgyhogy használt a biztatásoto. A gyógyszeremen még nem csökkentett az orvos.Kontrollra kell mennem két hét múlva.
Az arcom eléggé kikerekedett, Ti sis tapasztaltatok hasonlót? Idővel csökkent a gyógyszeretek?Bárminemű tapasztalatot, javaslatot szívesen veszek!Az a meglátásom, hogy elég bizonytalanok maguk az orvosok is e betegség kimenetében, lefolyásában.
Köszi,és jó egészséget Nektek!
Szia! Nekem sincsenek mellék hatások a szteroidtól de ha dolgozom és fáradtabb vagyok esik lefelé az biztos ugyhogy a munka melett próbálj pihent maradni és ne idegeskedj. Az orvos mit mond a mellékhatásokra? Mennyi szteroidot szedsz?
Sok cicát mindenkinek!
Szia Teresza!
Én már másfél hónap után mentem dolgozni, bár nekem nem voltak ilyen mellékhatások, viszont nagyon bevizesedtem. Nem tudom, hogy te hol dolgozol, de nekem nagyon sokat segítettek a munkahelyemen.
Jó "cica"számokat mindenkinek!
Sziasztok!
Sajnos érintettként először jelentkezem.30 éves vagyok, egy hónappal ezelőtt bevérzésekkel, vérhólyagokkal és 1.000 e alatti "cicával" kerültem kórházba.Itp-t diagnosztizáltak, azóta Medrolt, Kaldyumot kell szednem.Kb. 70.000-nél járunk. Azóta nem dolgozhattam. Mi a tapasztalatotk a munkába állással, nekem elég sok kellemetlenséget okoz a szteroid. Zúg a fülem, elmegy a hallásom, émelygek. Aggaszt, hogy nem dolgozhatom, de tartok is tőle, hogy fog menni.Kérlek osszátok meg velem ezirányú tapasztalatotokat!
Köszi, és mindenkinem jó egészséget!
Sziasztok!
Én csüt. voltam kontrolon és 170 e. volt a tct-m.Ez tudom még bőven jó,de nekem nem tetszik,mert a múlt héten csökkentettük az adagot,mert már egyre jobban éreztem (érzem) a mellhatásokat.Még mindig hetente járok vérvételre.Majd még jövök.
Sziasztok!
Sziasztok!
Csibevirág, Én ezt a dokit ismeres, és nagyon jónak tartom, kérdeztem is már tőle nem egyszer és mindig válaszolt!
Ő egy gyermek onko-hematológus, rendes, kedves!!
Sziasztok!
Nekünk is megvolt pénteken a kontroll, 1 hónapunk volt szteroid nélkül és a lányom cicái folyamatosan kezdtek eltünni. Tegnap az alsó határon vertük a lécet (119 ezer), ezért mától újra 4 mg/nap az adag. 1 hónap múlva kontroll.
Ha egy gyermekhematológus véletlenül figyeli ezt a fórumot, kérem priviben adjon nekem elérhetőséget néhány kérdés erejéig.
További jó cicaszámokat mindenkinek! :-)
Sziasztok!
Kiskirálylánykának üzenem, hogy én is megérzem a frontot. Az ínyem is szokott vérezni, de erre azt mondják, hogy a steroid utóhatása. C-vitamint szedek és azóta nem vérzik. Nekem a mostani eredményem 190 ezer és csak 3 havonta járok kontrollra. Üdv. mindenkinek. Vera
Sziasztok!
Megvolt a kontrollom, és 185ezer a thr., azt mondták, már nem is kell mennem a hematológiára, csak, ha panasz van, vagy jön Benedek kistestvére. Jelenleg egyik sem aktuális, így most hanyagolhatom végre a vérvételt, meg tisztázódott, a terhességi itp tényleg csak odafigyelést és ellenőrzést igényel, és "csak" a szülés folyamán és "csak" a mamára jelent némi rizikót, de a babára abszolút veszélytelen, és szülés után magától elmúlik. Köszönöm, hogy folyamatosan biztattatok, ide - bár részemről már nem aktuális - rendszeresen benézek majd, mert jó lenne minél több sikersztorit olvasni, hogy jól vagytok és a gyerkőcök is javulnak.
Szia!
Ezt neked kell tudnod, a Te döntésed.
A 60 tényleg nem rossz, de gondolom Te is tudod, hogy jóval a minimum érték alatt van.
Sziasztok!
Én ma voltam kontrolon,és elég jó lett az eredményem(210 ezer).Ma végre már lecsökkentették a szteroidot is 16 mg/napra.Ma nem került szóba a lépkivétel,de ha a doki nekem azt fogja javasolni,akkor én nem fogom húzni a dolgot.
Majd jövő héten kell mennem vérvételre.
Szia!
Ez elég durva. Én eddig max 2 órát vártam vérvételre, de akkor is csak azért, mert nem volt tű.
És hogy döntöttél, hagyod, hogy kivegyék, vagy vársz még vele!
Amúgy nekem is mindenhol (4 orvosnál voltam) azt mondták, hogy ki kéne venni, mert az segít.