Idiopathiás thrombocytopeniás purpura (itp) (beszélgetős fórum)
Kedves Virágok!
Ha megtudok egy konkrét kontaktot, megírom Neked. Én gondolkodok azon, hogy Pesten fogom tovább kezeltetni...meglátom.
Jelenleg ismerősök ismerősei segítenek, bár szerintem ennél jóval egyszerűbb módja is kéne, hogy legyen.
Nálunk a háziorvos azt mondta, hogy ő nem vállalná a boltást, de kiderítette, hogy a megyében ki az illetékes orvos, őt kell megkeresnem.
Az iskolaorvos azok utan, hogy fél órát nem volt képes emlékezni a megbeszéltekre, többet nem nyúlhat a lányomhoz, így inkább vállalom, hogy mindennek nekem kell utána járnom, de benne már nem bízom.
A kezelőorvosnak amikor említettem az oltast nem igazán ugrott be, hogy oltható-e...másrészt mindjárt itt a november 14, azaz a műtét napja.
Engem az is elkeserített, hogy a kezelőorvos nem mondta, hogy éppen azon az osztályon van az egyetlen kompetens orvos, aki ilyen esetekben dönthet nálunk az oltásokról. (ezt a háziorvos derítette ki az ANTSZ-en keresztül)
Vérképkontroll jövő héten lesz, de steroid mellett, ugyhogy még valószínűleg jó lesz az eredmény. Egyébként amint megtudtam, erre a betegségre az jellemző, hogy minden más eredmény normális, csak a th-szám alacsony.
A Te kislányod már menstruál? Hogyan befolyásolta a serdülést a kezelés? Én remélem, hogy nem pont most kezd el menstruálni, mert félek a fokozott vérzésveszélytől...
Remélem az Én lányom is kinővi vagy már kinőte az itp-t!
Nem tudod az orvos nevét akinek elküldtétek a leletett?
Mi is Pestre járunk kontrollra!
Szia!
Az elmúlt napokban futottunk pár kört, így végre részletesen megtudhattam,mi ez a betegség. A DI-TE védőoltásról eddig minden általam megkérdezett orvos azt mondta, hogy nem valószínű (bár ugye ez nem ugyanaz, mint a biztos, hogy nem...), hogy az okozta a visszaesést...de a kanyaró, mumpsz és mégvalami kombinált oltást a jövő héten már nem kaphatja meg, mert ez élő, legyengített vírust tartalmaz.
A steroid kezelés miatt kifejezetten javasolja a haziorvos az influenza miatti védőoltást!
Perpillanat fogalmam sincs, hogy honnan tudhatnám, beoltathatom-e a lányom? És a kötelező védőoltásokat vajon mikor kaphatja meg?
Minket Győrben kezelnek, de ismerősökön keresztül megmutattam a leleteket más orvosoknak is, akik tapasztaltak az ITP kezelésében Pesten.
Azt a jó hírt kaptam tegnap,hogy jó esélyünk van rá, hogy kinövi a lányom 1-2 éven belül. Bár várhatóak még visszaesések. Hát, nagyon szeretném hinni, hogy így lesz.
Virágok!
Nekünk nem kellett szteroid! Remélem, nem is kell majd. Éppen amiatt, mert még nagyon pici volt, és akkor még jobban reagál a szervezet az infúzióra. 15e volt a thr száma, amikor bevittük, másnap az első infúzió után már csak 7e, és utána folyamatosan emelkedett, 1 hét alatt normál értékig jutott el. Azóta már volt 300e fölött is. :-) Eddig szerencsésnek mondhatjuk magunkat.
Csontvelő biopsia nem került szóba.
Küldtem a telefonszámot!
Sziasztok!
Share, mennyi volt a thr száma a kisfiadnak mikor diagnosztizálták az itp-t??
Nektek nem is kellett szteroid??
Mi immunglobulint is és szteroidot is kaptunk!
Nagyon kicsike volt a fiacskád, mikor itp-s lett!!
Ha elküldöd a tel számot, megköszönöm, erre az e-mail címre : robibolya23@freemail.hu
Neketek sem volt csonvelő biopsia???
Ezt csak nekünk csinálták??? :(
Sziasztok!
Kisfiamnak 2,5 hónaposan lettek bevérzései az arcán majd a végtagokon, törzsön. Akkor diagnosztizálták az ITP-t, akkor immunglobulin infúziókat kapott 5 napig. Felemelkedett a tr.száma, és azóta szerencsére tünetmentes. Most 7,5 hónapos Havonta jártunk vérvételre, minden védőoltás előtt, 50 e tr. alatt nem lehet oltanni, ezt már ti is írtátok.
Mi a László Kórházban voltunk oltási tanácsadóban.
Nekünk nem kellett ott maradni, sőt a kisfiamat sem kellett vinni, az apja vitte a leleteket.
Virágok,
tudok telefonszámot adni időpontegyeztetésre, ha gondolod. Egyébként,én is ismerős lehetek, a babanetről. Nem sűrűn járok arra mostanában.
UH-kontroll ügyében nyomozok, véletlenül bukkantam erre a topikra. Nincs a környékünkön olyan orvos, aki gyerek uh-ban jártas lenne. Őrület! Elvittük rendes szakrendelésre, ahol a drnő könyvből nézte ki mekkorának is kellene lennie a lépének! Nagyjából megsaccolta, hogy ez most akkor a bal veséje, és nem nőtt a tágulat. Ezek után higgyem el, hogy rendben van a gyerek?
Hanczi, Huk!
Tudnátok abban segíteni, hogy Szegeden hová, milyen szakrendelésre vihetem a fiamat, ha probléma lenne? Van orvos, akit ajánlani tudnátok. Említettetek itt egy drnőt...
Nagyon szimpatikus, hogy Szegeden együtt lehetek a gyerekkel. Szolnokon éjszakára annak ellenére elkülönítettek, hogy a gyerek még szopott (még most is).
Nálunk sem tudták megmondani, hogy mi okozhatta. A védőoltást kizárták, de én ezt nem hiszem el. Gyanúsan azt követően jött ki rajta, hogy az első oltást megkapta.
NAgyon félek, hogy mi lesz, ha lebetegszik a télen! Egyelőre homeopátiás cseppekkel erősítem az immunrendszerét. Többet nem tehetek érte, vigyázok rá, de be nem zárhatom szegénykémet a házba hónapokra.
A László Kórházban a drnő azt mondta, ha 2 éves koráig nem esik vissza, akkor v.szeg kinőtte, de egész életében fennáll a lehetőség.
Bocsi a szófosásért! Örülök, hogy rátok találtam!
Szia!
Szia!
Szerintem a cicától nem kaphatta el a kislányod, mondjuk lehetne akár összefüggés a Ti történetetek és a mienk közt, mert mi menhelyről hoztunk haza egy kutyát, aki elég rossz bőrben volt, de kikúráltuk!
Én gyanítom a mostani visszaesést a védőoltás okozhatta!
Ti hová jártok kezelésre???
Szia!
Nálunk nyáron a vizsgálatokkal azt állapították meg, hogy valamilyen fertőzés következménye. De azt nem tudják, hogy milyen...kb. egy éve történhetett, de a lányom szinte nem is volt még beteg soha. Nem volt lázas, nem szedett gyógyszert évek óta. A háziállatra azért gondoltam, mert kb. 1,5 éve hoztunk a menhelyről egy macskát, amelyik aztán nagyon beteg lett - az állatorvos szerint a cica betegsége nem okozhatta, de hát folyton ezt hallom, hogy minek kellett hazahozni azt a macskát...
A lányom ITP-je úgy derült ki, hogy 5 éves korában diagnosztizáltak nála egy vesecisztát, ami februárra elérte a műtendő nagyságot. Júniusra kaptunk időpontot a műtétre. A műtét elötti kivizsgálás során derült ki, hogy alacsony a thrombocyta száma - 12 ezer volt. A lábain voltak kék foltok már hónapok óta, de soha senki nem gondolta, hogy baj lehet - még az orvosok se, akik a vesekontrollokon látták.
A mostani visszaesést nem tudom mi okozhatta - 3 hete kapott védőoltást az iskolában, pedig direkt bementem az iskolaorvoshoz, hogy biztos jó-e, ha most beoltják...persze az új műtéti időpontunk is ugrik, mert november 14.-ig nem fog rendbejönni annyira a vérképe, legalábbis így nem vállalják.
Szia!
Én is egyre jobban meg vagyok ijedve, eddig mindenki aki erre a fórumra jött, nem egyszeri esett volt a gyermekénél az itp!
Nálunk február óta minden oké, de nem voltunk betegek sem, még mindig!
Szerintem házi állattól nem lehet itp-t kapni, nekem azt mondta az orvosunk, vagy a védőoltástól, vagy az előtte történt betegségtől, vagy esetleg attól a gyógyszertől amit a betegségére kapott, lehetett!
Azt nem tudjátok a mostani visszaesést, mi váltotta ki?
Volt beteg a kislányod?
És hogy derült ki ez az itp nálatok??
Sziasztok!
Kislányom 12 éves, a nyáron diagnosztizálták nála az ITP-t. Akkor steroidot kapott, káliumot és gyomorvédőnek Quamatelt. Szépen javult az állapota, de most ismét 17ezer a thrombocytaszáma. Ez az első (és remélem utolsó) visszaesése, nem számítottunk rá.
Most minden kivizsgálás nélkül újra steroidot kap káliummal és gyomorvédelemről most nem volt szó.
Itthon kapja a gyógyszereket, mert a kórházban nem tudták megfelelően elkülöníteni a kezelés időtartamára.
Olvasgattam a hozzászólásokat és egyre ijedtebb vagyok. Az első kezelésnél a lányomnál nem jelentkezett a hízáson kívül semmi mellékhatás. Mi várható? Mire számítsunk, mennyi idő, míg meggyógyul? A serdülőkor elején van, befolyásolja a fejlődését a steroid? Esetleg hallott valaki háziállat okozta ITP-ről?
Szia Hunk!
Mi is Szegedre járunk, Madarasról.Mi is ezeket a gyógyszereket szedtük egy kivételével, gyomorvédőnek omeprazolt kapott. MULT IDŐBE! Mert most már nem kell szednünk.2006 aug. közepén kerültünk be, fél évre rá a szteroid mellékhatásaként herpesz vírus okozta szemölcsök jöttek a lányon, ekkor a thr 50ezer volt. Először kenőcsöt kaptunk, de ez nem volt jó, majd lefagyasztották, de a szteroidot ekkor elvették mert ők is megílyedtek.Ekkor meglepetésszerűen emelkedni kezdett a thr-ánk, igaz lassan, most 90 ezernél tartunk. A mi kezelőorvosunk először
Onozó Beáta volt de most kismama és Bartyik Katalin vett át bennünket. Nektek ki a kezelőorvosotok? Mennyi most a thr-számotok? És ami a legfontosabb,ne idegeskedj ti is meg fogtok gyógyulni!A kérdésedre nőni nőttűnk, de nem sokat inkább híztunk, de mi most vagyunk a serdűlőkor kezdetén.Vigyázzatok magatokra ha lehet ne fázzatok meg!
Szia! Hunk!!! :)
Nagyon sajnálom, hogy vérnyomáscsökkentőt is kell szednetek, nem is tudtam hogy a szteroidtól ilyen is lehet, bár igaz…rengeteg mellékhatása van!
Vica, sajnos olvastam, hogy ha nem segít a szteroid, akkor végső megoldásként a lép kivétel jön szóba!
Mennyi idő után hozták meg az orvosok ezt a döntést, ha megkérdezhetem?
Sziasztok!
Nekem a 2 és fél éves kisfiam ITP-s február óta. Akkor 7000-es thr.számmal kerültünk be, és azóta már sokszor voltunk kórházban. "Virágok" neked ismerős leszek, te hívtál ide meg!
A kisfiam Prednisolont szed Vigantollal (gyomorvédő), Káliummal, C,D vitaminnal, Kalcium pezsgőtbl.-val, és mostmár 2 vérnyomáscsökkentővel (a steroid mellékhatása miatt alakult ki). Jó, mi? Azt nem tudom ugyan, hogy az orvosok ezt a kettőt nem tudják-e egybe összehozni... Szegedre járunk és azzal biztatnak kinövi, de a főorvosnő már azt is mondta, hogy ilyen makacs ITP-vel ilyen korban még nem találkozott. Nekem a kérdésem az, hogy akinek a gyermeke szed szteroidot és növésben van, nőtt-e valamennyit??? Mert az én pici fiam semmit fél éve, és ez nagyon elszomorít.
A betegség megállapításától mennyi időre vették ki a lépedet? Akkor menny volt a thr-ád? Hány éve vagy itp-s?A vérképen más eredmények is rosszak voltak?
Most szedsz gyógyszert? Jársz-e, és milyen időnként kontrolra?
sziasztok!
most találtam erre a fórumra! én 26 éves vagyok, két éve vették ki a lépem itp miatt, mert akkor már a szteroid sem emelte meg tartósan a trombocita számot. azóta viszont 300 fölött van, és a vérképem olyan szép mint még soha! :)
egyébként egy normál háziorvosi teljes vérképen derült ki, mondjuk éppen volt a combomon egy hatalmas véraláfutás, nem tudtam miért. szóval másnap már a kórházban feküdtem kivizsgáláson. akkor megállapították, hogy itp, a csecsemőmirigyből biopsziát is vettek. aztán medrolt szedtem, káliummal. végül mégis a műtét következett, előtte kaptam oltásokat.
hát ennyi, gondoltam leírom, hátha valakinek érdekes, hasznos! :)
Beszéltem a háziorvossal és a védőnővel, felhívtam Szegeden a kezelőorvost, az azt mondta hogy 50 ezer thr felett be lehet adni védőoltást,megint elmentem a háziorvoshoz de igazából nem meri beadni.
Menjünk laborba, de ha nem muszáj, akkor ne szurkáljuk annyitt, várjunk addig míg nem lesz kontrol,akkor meglátjuk az eredményt és majd be lesz adva, de a védőnő azt mondja jólenne ha megkapná még ebbe a hónapba.Én úgy döntöttem, hogy megvárjuk a kontrol eredményét úgy is 3 hét múlva már kell menni, nem olyan sokat csúszunk.
Az én lányom nem kapott vérzéscsillapítót meg c vítamint, csak Venter gyomorvédőt, meg káliumot a szteroid mellé!
Nálunk 2 év múlva lesz csak kötelező oltás legközelebb, de azt mondta a védőnőnk, hogy előtte elküldenek az oltási szaktanácsadóba, állítólag egy éjszakát kell ott eltöltenünk majd!
Igen, ezt nekem is mondták!!
De ha nincs bevérzés, honnan látszik, hogy leesett a thr szám?
Sziasztok!
A multkor kérdezte valaki,hogy mennyi most a Thr számom.Alegutolsó erdményem szerint(ami ismételve volt):46.4 G/l.Hát nem valami sok!!
Szia!
Bocsi, hogy csak most válaszolok, de hétköznap nincs mindig bekapcsolva a gép a tanulás végett.
Mi is prednizolont szedtünk, mellé omeprazolt gyomorvédőnek, még sópótlásnak káliumot, vérzéscsillapítónak rutarschorbintés, c- vitamínt
és mikor megkérdeztem jó e lesz a csontjainak, hogy ilyen sokat hízott, kapott még heti 1 szem d-vitamínt.Most pedig csak c- vitamínt kap minden másnap 90 ezer thr. mellett.
Pont ma voltak az iskolával kötelező védőoltáson, de ő nem kapta meg, azt mondta a házi dr., hogy majd velem beszél. Valószínű, hogyha megyünk vissz szegedre, ott meg kell kérdezni a kezelő orvost.
Szegeden mi is a daganatos gyerekekkel voltunk egy osztájon, és csak ott láttam meg igazán hogy ott min mennek keresztül.Még a mai napig könnybelábad a szemem ha tévében vagy ujságban olvasok és látok ilyet.Ha másnak nem, de ezeknek a gyerekeknek szükségük van az anyukájukra, szerintem sokkal hamarabb gyógyulnak mag, ha ott van mellettük.
Én is rettegve indulok neki a télnek, a mi osztályunkból már a második héten 4en hiányoznak.
Vigyázzatok ti is magatokra!